Paralysie faciale : votre expérience

Y a un moment donné excuser moi mais faut ce montrer un minimum courageux moi j'ai un neurinome depuis ma naissance qui as été opéré en 2014 j'ai perdu mon audition gauche et j'ai une paralysie faciale total j'ai 15ans aujourd'hui et clairement c'est quelque chose qui a été difficile un temps mais maintenant je m'en fiche c'est qu'un détail c'est qu'un physique il faut aller au delà et si vous même vous n'y arrivais pas personne n'y arriveras il faut savoir rire de ses malheurs les accepter et passer au dessus moi il mas fallut du temps combiné a l'adolescence les moqueries ca a pas toujours était joyeux mais aujourd'hui je n'y pense plus et ça ne m'empêche pas de vivre vous avez votre vie aujourd'hui vos proche votre famille il vous accepte mais si à cause de ça vous les rejeter vous allez tout perdre pour un soucis d'apparence ca me révolte c'est tellement rien personne n'est focalisé sur nous plus que sur les autre on a tous un truc spéciale qui attire un a l'échelle mondiale on est qu'une poussière parmis tant d'autre qui vas vivre quelques 30 années et vas revenir de la d'ou elle vient on est que des humains insignifiant alors vous penser vraiment que ce problème est important ce qui est important c'est de privilégié les chose qui en vallent la peine parce qu'effectivement la vie est courte le monde est grand la population est colossal et il y auras forcément des chose des activité des endroit qu'on loupera des regard qu'on ne croisera pas et si on reste sur ce detail rien nevoluras et on louperas encore plus de chose que si on avait utilisé ce grand terrain de jeu a fond si on avait profitez des être qui nous sont chère et au final a vouloir que personne ne le voit que personne ne vous critique et ben c'est ce que vous vous aurez fait toute votre vie a 15ans je vis avec il faut pas croire que tout nos problème sont causé par ça pour se trouver "un fautif" au problème qu'on arrive pas à s'expliquer faut juste vivre sans s'en soucier et ce rappeler que la chose la plus destructif pour une personne c'est elle même donc laissé ce bout de peau un peu flasque et c'est question superficielle existentiel du style "est-ce qu'on maimeras toujours comme ça?"
"Est ce que je suis jolie?" "Voudras t'on de moi?"
Parce que a trop ce poser de question on auras jamais de réponse y a juste à foncer et puis c'est tout..

Je suis un peu crus mais l'ayant vécu ca m'énerve de voir que les gens n'arrivent pas à passer au déçu et son focalisé sur leur apparence ou leur "sex-appeal" alors que moi à 14ans j'étais déjà passé au dessus et il faut pas prendre tous ça mal encore une fois j'ai pas le monopole du diagnostique et je comprend que ça peut être un réel malaise mais c'est ce que j'ai ressenti à la vue de votre commentaire.
Et puis si vous voulez "restez sur le bistouri a cause de ça" vous n'avez peut être pas les même priorité dans la vie que moi ce n'est rien de grave c'est un problème d'esthétique des enfants, des personne se batent malgré eux contre des problème ou maladie bien plus grave vous n'êtes pas la seule a souffir et estimé vous heureuse davoir une famille de ne pas crever de faim ou d'être un légume.
Le bonheur on arrive a l'atteindre du moment ou on pose le regard sur le monde, autour de nous et on finira toujours par l'apercevoir et l'attraper mais si on reste constamment sur ses problème existentiel personnel aucune chance on passeras toujours à côté sans le savoir

Bonjour, je m'appelle Inès et j'ai 8 ans je suis née avec cette maladie, votre message ma plus parce que vous avez dit que des choses qui sont vraies, il y a pire que nous dans le monde j'en suis bien consciente, il y a des gens qui sont coincées dans leurs lits ils demandent que a bouger mais nous, nous avons cette chance de pouvoir utiliser nos bras nos jambes, malgrès notre soucis qui n'est qu'un détails, pour l'instant je suis jeune j'espère que d'ici là je m'aurais soigner.
-Inès 8ans.

en trente ans avez vous connu une aggravation constante de l'hypertonie et du spasme. dans mon cas j'ai une paralysie partielle (levre supérieure) mais dont l'hypertonie et les spasmes croissant genent donc empechent l'expression des autres muscles, il m'a été signifié que le botox a l'extremité (levre) risque de m'entrainer un bavage, je signale que ceela m'est arrivé apres section accidentelle d'une branche du nerf non réparée lors de l'exérese d'un botriomycome (bourgeon charnu). il ya des jours ou je peux parler et des jours ou je peux pas. je doid réadapter chque fois mon expression des levres. je les sens de travers mais quand je me regarde dans le mirroir tout est en place. je fais des massage 5 fois par jour le bénéfice est léger mais l'hemi face a fondu. je crois que c'est l'impasse. s'il y a plus de deux personne devant moi je me tais....

Bonjour, pour apporter mon témoignage, j'ai fait une paralysie faciale le Vendredi 20 Février dernier.

J'ai d'abord ressenti une douleur assez aiguë (par intermittence) le Jeudi dans le bas de l'oreille gauche. Contexte: Il faisait froid dehors (je prends les transports en commun) et j'ai une bouche d'aération au dessus de ma tête au boulot qui me soufflait de l'air froid quasi en permanence sur le côté gauche du visage.

En fin d'près midi le Vendredi j'ai commencé à sentir un engourdissement autour de l'oreille puis une incapacité à me servir de toute la partie gauche de mon visage en fin de soirée. Seule ma paupière restait fonctionnelle mais plus assez pour fermer mon oeil gauche. Le Samedi au levé j'ai un peu flippé car la paralysie était bien installée, je me suis rendu immédiatement aux urgences pour passer des exams (prise de sang et scanner > 7h50 les 2 examens tout de même).

L'hypothèse de l'AVC étant écartée, je suis reparti avec une prescription de cortisone de 1mg par Kilo soit 80mg par jour; J'ai donc débuté la cortisone le Dimanche matin pour une durée de 10 jours. Le mardi suivant j'ai vu un ORL qui m'a diagnostiqué une PF a Frigoré. Je repart donc chez moi avec tjs de la cortisone mais ceci pendant 13 jours.

Le Samedi suivant (28 Fév.), une douleur assez importante dans le bas de mon oreille révèle un pb caché qui se manifeste par l'apparition de petites vésicules blanches sur le pavillon dans la soirée du Dimanche. La douleur étant devenue insupportable le Lundi je vais voir mon médecin traitant le Mardi matin pour lui demander de me mettre sous antiviraux car nous soupçonnons un Zona.

Le Mercredi suivant je vois mon ORL qui me confirme l'apparition du Zona et me conforte dans le traitement à base de Zelitrex (Valaciclovir) pour une durée de 7 jours étendue à 15js soit jusqu'au 16 Mars.

J'en profite également pour aller voir un Homéopathe qui me prescrit:
Hypericum perf (15CH): 5 granules matin et soir 1 mois
Arnica (9CH): 5 granules matin et soir 1 mois
Mezereum (9CH): 5 granules matin et soir 7 jours
Aconit (30CH): 1 dose tt de suite
Huilde d'amande douce: 1 goutte par jour
Calendula TM Dolisos: Appliquer 1 fois par jour

Question récupération, j'estime cette dernière à moins de 5% dans les 15 premiers jours suivant l'apparition de la PF puis de l'ordre de 30% les 3 jours suivants. J'ai encore un peu de mal à parler car une partie du bas de la joue et une autre de la lèvre supérieure ne réagi pas beaucoup. J'ai par contre de bonnes sensations lorsque j'effleure ma peau avec les doigts, mon oeil se ferme et je sens un peu plus de tonus au niveau du visage depuis ces 2 derniers jours.

J'en suis donc aujourd'hui au 18ième jours de l'apparition de cette PF. Je fais 1/2 heure de Kiné par jour (grimaces+massages des muscles du visage) et je bosse à distance pour mon TAF

Mon conseil: faire des séances (courtes) de grimaces devant votre miroir, n'écartez aucune piste comme l'homéopathie qui a fait des merveilles avec mon fils, ayez une activité cérébrale qui vous permette de penser à autre chose. Garder espoir dans un prompt rétablissement

Mon conseil: Si vous déclarez une PF (sans Zona), demandez à prendre quand même des antiviraux en plus de la cortisone (vous gagnerez la semaine que j'ai perdu)

Je vous tiendrai au courant si la récupération n'atteint pas 95% dans 3 semaines qui suivent ce jour

Merci beaucoup je cherche un forum de discussion récent sur cette maladie et je n'en trouve pas que penser du bouton et autres merci de me repondre

Du botox et non bouton lol

Si des personnes veulent me contacter pour communiquer sur ce sujet et partager nos expériences et traitements éventuels je laisse mon mail merci d'avance
***@***

Impossible de laisser un mail quel dommage ?