Je cherche des témoignages sur la sarcoïdose [Résolu/Fermé]

Lydia - 12 oct. 2008 à 14:20 - Dernière réponse : ngabai 3 Messages postés vendredi 19 décembre 2014Date d'inscription 19 décembre 2014 Dernière intervention
- 19 déc. 2014 à 01:35
Bonjour,
Mon mari souffre d'une sarcoïdose depuis 6 ans sans évolution, avec des nodules sur la peau et une gêne respiratoire des poumons. Quelqu'un aurait-il un témoignage d'un cas aussi long de sarcoïdose et nous dire à quoi cela est dû, et comment cela s'est guéri ? Merci d'avance.
Afficher la suite 

86 réponses

+31
Utile
19
Bonjour, D'autres traitements existent à ce jour. Laissez-moi une adresse courriel ou un numéro de téléphone fixe afin que nous puissions en discuter. Cdlt
Cette réponse vous a-t-elle aidé ?  
Bonjour-
Ma maman soufre de sarcoidose depuis l'age de 72 ans, elle prend quotidiennement de la cortisone, au début 65 mg, actuellement 20 mg/jour, elle fêtera bientôt 94 bougies, jusqu' a l'an passe, elle pratiquait la gym douce dans un club. Alors courage à tous, et surtout gardez le moral.
Florany bonjours mon pneumologue m'a prescrit depuis aujourd'hui le traitement a la cortisone
pour ma sarcoïdose, je voudrai savoir si au début du traitement il y a des effets gênants étant
donné la dose prescrite au départ de cinq cachets effervescent tous les matins, bien sur avec une surveillance de mon diabète, et cachets pour le mal a l'estomac le soir.
Comment allez vous depuis le mois de juin, vos problèmes avec cette sarcoïdose sont en voie
d'améliorations aujourd'hui.Bon courage et merci pour votre réponse du mois de juin.
Bonjour. j'ai une sarcoïdose depuis 2000. J'étais très fatiguée et essoufflée. Après une radio pulmonaire, une fibroscopie et biopsie, on m'a diagnostiqué une sarco type 3. J'ai pris de la cortisone, 50 mg par jour, pendant 3 ans, sans résultat, on m'a donc prescrit du méthotrexate qui m'a un peu soulagé mais avec beaucoup d'effets secondaires. actuellement je ne prends plus rien mais j'ai perdu 30% de capacité respiratoire et je suis souvent fatiguée. Je vois mon pneumologue tous les 2 ans pour un contrôle.
lasarcoidose Pourquoimoi - 4 avril 2014 à 22:33
Retrouvons nous sur un même et unique en droit pour toujours être informé et avoir des réponses rapides
Je suis une femme de 43 ans atteinte maintenant de sarcoidose depuis 8 ans. Comme il n'y a pas de site uniquement sur cette maladie. J'ai crée ce compte pour nous y retrouver.
A très vite sur (****) adresse supprimée par la modération
ngabai 3 Messages postés vendredi 19 décembre 2014Date d'inscription 19 décembre 2014 Dernière intervention - 19 déc. 2014 à 01:35
La sarcoidose est une pathologie nouvelle touchant principalement le cerveau, dans ses connections corticales et sous corticales du lobe frontal.Si vous voulez en savoir plus je viens d'ouvrir un blog et je répondrai à vos questions
cordialement
yack27 1 Messages postés lundi 28 juillet 2014Date d'inscription 28 juillet 2014 Dernière intervention - Modifié par yack27 le 28/07/2014 à 17:14
+18
Utile
Bonjour à tous, je suis atteint d'une sarcoïdose depuis près de 10 ans(2004). A la base j'étais un sportif de très haut niveau, et il s'avère qu'à la fin de ma carrière ( que je repoussais sans cesse) l'ors d'un entrainement en début de saison j'ai été pris de douleur au niveau des tendons et ce, sans raisons apparents. Quelques jour plus tard j'ai eu ce qu'on appel le syndrome sec (plus de salive, le souffle court, les yeux qui piquent ). Inquiet j'ai consulté le médecin du club, qui m'a demandé de me rendre à la Salpêtrière (Hôpital de la région Parisienne ) pour pratiquer des examens approfondis. A ma grande surprise je n'avais rien!!!!
J'ai été mis au repos, et là mon état c'est aggravé. gonflement au niveau des poignées,érythème noueux sur le front et une fatigue que je n'avais jamais connu, perte de poids "15Kg en 3 semaines,fièvre nocturne , bref !! 8 mois après ils ont découvert que j'avais une sarcoïdose des type 3. Jamais entendu parler de cette maladie!
Aujourd'hui je suis toujours malade, "bien que je suis suivi par un spécialiste", mais je vais beaucoup mieux car je suis traité à la cortisone. bien que certain jour je me fais peurs car je fais des malaises (comme si mon coeur allait cesser de battre).
En gros j'aimerai savoir si quelqu'un a déjà eu se genre de symptôme! car ça fait vraiment peur.
Bien-sûre j'ai consulté mon cardiologue, qui ma fait faire toute une batterie d'examens et bien-sûre tout va bien me dit'il.
Merci de vos réponses, et je souhaite un bon courage à vous tous, car cette maladie est vraiment handicapante!!!
+10
Utile
5
moi je n'est que 16ans et je suis atteinte de la sarcoidose depuis 8mois maintenant . je suis atteinte des yeux . des glandes salivert . et poumons je suis suivit tout les mois maintenant j étais traiter à base de corticoide mais j'ai pris 9kilos et commencer à partir en dépression car avec cette maladie nous sommes tous les jours fatiguer j'ai changer de traitement et je suis sous immunosupresseur (imurel ) mais ça n'a rien changé je soufre toujours autant . je n est que 16ans ... À cause de cet maladie je rate beaucoup l école et donc rate les préparations pour le bac je ne sais plus quoi faire :,(...... Je suis perdu et mise à l écart de tous car je m essouffle au moindre effort
bonjour j'ai été d'iagnostiqué il y a maintenant 10 ans a l'age de 36 ans de sarcoidose pulmonaire et
les ganglions médiastinaux j'avais consulter parcque je resentais beaucoup de fatique après une radiographie mon medecin a décidé de me faire une biopcie aux poumons et aux ganglions depuis ce temps je me suis mis a faire du sport moi qui etait sedentaire et a ce jour je suis en tres grandre forme ca fait 5 ans que je fait de la course a pied au debut je n'était pas capable de courir plus de 400 metre sans arreté et en date d' aujourd'hui j'ai 6 demie marathon de fait je cour un 5km en 21minute et je viens de m'inscrire pour le marathon d'ottawa . Lydia dit a ton mari que rien n'arrange tous comme le sport c'est le meilleur remedre .....bye
bonjour j'ai aussi une sarcoidose il y a maintenant 1 ans elle etait cutanee et il on trouve quelle etait aussi pulmonaire j'ai des glanglions aussi mediastinaux je suis traite avec du plaquenil 200.Je ne ressent pas de probleme particulier mais le pneumologue me fait passez un test effort ainsi qu'une echo cardiaque,je suis suivi tous les 6 mois avec un scanner et une prise de sang pour l'instant rien ne bouge j'espere que sa va partir comme c'est venu !!je vais essayer de faire un peu plus de sport comme vous le dite...
JE suis atteinte de sarcoidose depuis 22 ans j'ai eu un suivi sans corticotherapie seulement des associations d'antibiotiques qui ont tres bien fonctionner mais depuis quelques mois j'ai une rechute pulmomaire essouflement les efr qui sont tres limites je vais me faire hospitaliser pour des examens complementaires c'est vrai quand cette maladie a été decouverte chez moi j'ai perdu 11 kilos c'etait plus de la deprime du à la maladie et j'avais fait enormément de sport et tout allaii bien j'ai effectivement arreter de faire du sport depuis 5 ans je suis sur que le sport aide à ameliorere l'etat de santé dans certaine maladie et je vais m'y remettre apres mon hospitalisation
Bonjour a vous j'ai 17 ans , je suis moi même atteint par la saroidose depuis deux mois ce n'est pas beaucoup par rapport a beaucoup de personne sur ce forum, j'ai eu un erytheme noueux, je suis très essouflé,j'ai eu très mal aux articulations, je voudrais savoir si la disparition de cet erythme noueux permet de savoir si je suis en pleine guerison ou pas et si cette maladie va me suivre toute ma vie ?
Bonjour je suis atteind de la sarcoidose depuis 1ans j'ai aussi des adinopathies mediastinale et des ganglions aussi des granilomes lyphocytes B etc cette maladie me fait souffrir d'une fatique tout le temps et aussi elle a touché mes yeux j'ai une secheresse occulaire aussi la tyroide est gonflée et des acouphènes . J'ai commencé mon traitement par plaquenil et s' ajoute a tous ca j'ai une dyspalsie fibreuse monostotique sur mon hemerus droit
+9
Utile
Mon mari n'a seulement des traces d'affections de la sarcoïdose qu'au niveau dermatologique et aussi pulmonaire (quand il fait ses radio, scanner pulmonaires & spyrométrie tous les 6 mois chez son pneumologue). Il a eu un traitement à base de corticoïdes durant un peu plus d'un an. Mais son pneumologue n'en voyant pas trop les bénéfices le lui a fait arrêter en début d'année tout en continuant à l'encourager à pratiquer du sport d'endurance comme il l'a toujours plus ou moins fait (peut-être est-ce pour cela que la maladie ne s'aggrave pas, je ne saurais le dire?) : il pratique du cyclisme et essaie de rouler 60 km hebdomadaire. Avant le cyclisme il courrait et pratiquait le semi-marathon mais il a dû interrompre (douleurs articulaires aux genoux). Désolée de ne pas vous avoir répondu à chacun plus tôt, alors que pourtant vos témoignages sont très importants pour mon mari & moi. Je vous remercie encore tous pour vos contributions. Et bon courage à chacun de vous. Lydia.
zakaria1981 1 Messages postés lundi 9 juin 2014Date d'inscription 10 juin 2014 Dernière intervention - 10 juin 2014 à 18:10
+7
Utile
Bonjour, jai ete tres content de vous lire, ca ma donne beaucoup d'information sur cette maladie. j'habite au canada et jai ma mere qui est installe en Tunisie, elle souffre de cette maladie depuis 8 ans, il a ete hospitalise il y a 4 jours pour faire des analyses (biopsie, scanner, radio et traitement corticoide a dosage important vu que d'un coup elle a eu des anomalie au niveau nazale ( nez) ne peut plus respirer avec le nez. maintenant apres 5 jours de traitement elle commance a respirer et elle se sent mieux. Actuellement jai fais bcp de recherche sur internet pour prendre des infos sur la maladie, j'assume que le medecin qui traite le cas de ma mere est competente mais franchement je ne suis sure a 100% qui ils ont pris les bonne decision concernant le choix des medicaments a prendre. En plus son medecin n'a pas l'air de bien communiquer, pour cela ma mere a voulu vous posez les questions suivantes :

1- Est ce normal qu'elle prend le cortensyl 45g/semaine , methroxate 15mg/semaine, plaquinil 200mg/semaine et follicom 15mg/semaine tous ensemble ?
le docteur a dit qu'elle va reduire le dosage de Cortensyl de 45g a 32 g dans un mois.

2- Est ce que vous avez une idee sur ( manger sans Gluten) ? relation entre Gluten et sarcoidose ? ma mere est entrain de suivre un regime sans gluten depuis 3 mois, elle m'a dit quelle a sentis bcp d'ameliroration, et plusieur taches sur le visage ont disparu. les medecin ne savent rien de l'efficacite du regime gluten free mais ils ont conseille ma mere de continuer.
Appart le gluten ma mere a completement change son mode de vie : elle fait du sport, elle mange macrobiotique, et a chaque fois elle supris les medecins par des bonne analyses en paralles avec ce qu'elle prends comme medicament.

3- Ici du Canada je peux telephoner au telephone fixe en France gratuitement, y a t- il quelqu'un qui peux me donner son numero fix pour lui appler et lui donner plus de details sur le cas de ma mere et apprendre de vos experience ? je sais que ce site web est public pour cela je vous laisse mon email personnel en cas il y a une personne qui veut me contacter en priver.

Il y on a des personnes qui ont parle sur une rencontre des memebres du groupes ici, je vous informe que moi est ma mere somme prets a se deplacer en France pour vous rencontrer et etudier vos experience.

Excusez moi pour mon francais, en attente de vos reactions, je vous souhaite bonne reetablissement
+6
Utile
moi sa fait 13 ans que je me bats contre la sarcoïdose et là je suis en attente de greffe des 2 poumons et du coeur seul moyen pour respirer sans être gêné dans la vie faut garder le moral et j'ai une devise " Le Courage fait les Vainqueurs " courage et faut aller de l'avant Lydia
papigégé - 1 mars 2013 à 09:32
+6
Utile
2
Suite une blessure d'un genoux cartilage abimé ,le stresse de cette blessure,puis une grande fatigue s'en ai suivi , douleurs articulaires et mal de dos.Mon médecin m'a fait passer des radios,puis un scaner,j'ai egalement passer une fibroscopie prise de sang test de la tuberculine, j'ai 71 ans et je viens d'apprendre que j'ai une sarkoidose.
Actuelement je n'ai pas encore de traitement et doit encore passer un TEP. j'aimerais bien savoir si quelqu'un de mon age aurait eu des probleme de sarcoidose
Bon courage a tous.papigégé
OUI,j'ai presque votre âge et porte cette maladie depuis l'âge de 35ans.J'ai eu 3 grandes crises ,des traitements symptomatiques parfois inutiles (cortisone,méthotréxate...)Des effets seconfdaires regrettables,hypertension artérielle,insuffisance surrénalienne,cholestérol)Les douleurs articulaires mal de dos ,sciatique sont insupportables.Les nodules pulmonaires sont là ,diminuent de volume en fonction de l'activité de lamaladie.Je viens de passer un TEP pour préciser la nature des nodules qui de nouveau ont pris du volume après 5ans.Ils auraient pu évoluer autrement.Le pneumologue m'a conseillé de prendre mon mal en patience ,de supporter la douleur ,mais pas de traitement.Bonne chance à vous.je vous lis,ce jour Alors ,et ce TEP,s'est-il bien passé?
Bonjour Nanny
depuis le mois de mars j'ai eu mon TEP et divers examens au mois de septembre j'ai eu un pneumothorax au poumon droit avec une biopsie, confirmation d'une sarcoidose .
Depuis hier matin je suis sous traitement a la cortisone
Je voudrai savoir si il y a beaucoup d'effets secondaires, avec la cortisone, la pneumologue doit me revoir dans un mois pour un contrôle avec une radio pulmonaire .et voir si le plèvre du poumon est bien recoller., c'est vrai que pendant les premiers jours de ma sortie de l'hôpital
cela était dur dur, maintenant ça va mieux .
bonne journée a tous .Papigégé
christianne - 5 déc. 2008 à 10:55
+5
Utile
Ma belle-fille souffre de cette maladie, qui a était décelée hier à l'hopital américain. Ils lui ont fait une biopsie, qui a révélé cette sarcoïdose, elle sort aujourd'hui. Ils lui ont dit qu'il lui faut un scanner tout les 6mois, faire surveiller la vue... Si vous voulez, ils viennent demain, je pourrai vous en dire plus, ils vont sûrement lui donner des corticoïdes et anti-inflammatoires. A bientôt.
+4
Utile
Mon mari (malade depuis 6 ans) n'a jamais eu de traitement anti-inflammatoire ni corticoïdes à ce jour, mais doit faire un suivi pulmonaire régulier (scanner tous les ans, spyrométrie et radio tous les 6 mois). Sans évolution, on lui propose à présent depuis cette année un scanner pulmonaire tous les 2 ans. Si ce n'est pas trop indiscret, votre belle-fille était-elle à un stade plus avancé de la maladie pour avoir un traitement et depuis combien de temps en souffrait-elle? Dans l'attente d'une prochaine réponse de votre part peut-être, je vous remercie d'avance pour votre contribution.
+4
Utile
1
Bonjour j'ai cette maladie depuis 21 mois, je souffre d'insuffisance respiratoire. Je suis sous traitement cortencil et inurel est-ce que quelqu'un pourrait me dire si ils ont repris une vie normale sans douleur ni fatigue en vous remerciant.
http://www.abovie.com/forum/MessagesDePeterDadamo/demandez_page5.htm
emilie_design - 30 mars 2013 à 09:33
+4
Utile
1
Pour ma part, j'ai 28 ans et ça fait près de 3 ans que je souffre sans que les médecins comprennent ce qui m'arrive... Dernièrement, un dermatologue à émis l'hypothèse que je souffre d'une forme de sarcoïdose neurologique attipyque.... J'ai peur des séquelles et des conséquences; après trois ans à vivre dans l'ignorance et en marge de la société, je trouve difficile de croire qu'un traitement efficace existe et j'en doute encore plus en lisant vos témoignages.... Mes symptômes sont extrêmement invalidants et épuisants et ne se limitent pas uniquement au système pulmonaire et cardiaque.... Je suis atteinte neurologiquement et je voie mes capacités congnitives dépérir de jour en jour.... Si vous avez des informations sur ce genre d'affectation (neurologique), SVP n'hésitez pas à m'en faire part.
Merci.
Tout comme vous je suis atteinte de la sarcoidose .J'ai beaucoup lu sur cette maladie qui normalement est bénigne et connaît une guérison spontanée.5% seulement présentent des formes compliquées.Vous parlez Emilie d'une forme neurologique .Il existe un établissement hospitalier en France spécialisé dans la forme neurologique de la sarcoidose:c'est l'hôpital public de Clermont-Ferrand.A vous de voir,si cette information peut ouvrir des perspectives nouvelles à la gestion de votre maladie.Bonne chance à vous
Notubou 1 Messages postés samedi 4 mai 2013Date d'inscription 4 mai 2013 Dernière intervention - 4 mai 2013 à 22:54
+4
Utile
3
Bonjour ,très heureux de découvrir se site sur la sarcoidose . J'avoue que je me sentai un peux seul depuis 20 ans . Sarcoidose diagnostiquée il y a 20 ans après des mois d'examens , au début j'était au stade frôlant le 3 aux poumons avec gros ganglions et de grosses douleurs aux articulations et très essoufflée , ce qui ma valu 80 mg de cortisone ( solupred ) tous les jours . Aujourd'hui cela vas nettement mieux , mais toujours un peux de fatigue , des douleurs aux jambes et surtout des maux de tête tous les jours . Pour le mal de tête quand est t'il pour vous ! Les médecins prennent cela à la légère ! Merci .
Vous dites avoir pris des corticoides.,pendant combien de temps?Les maux de tête sont fréquents dans la sarcoidose mais pourrait s'expliquer (ce n'est qu'une hypothèse) par une insuffisance surrénalienne induite par une corticothérapie à forte dose et au long cours.Il ne coûte rien de demander à votre médecin de contrôler votre taux de cortisol du matin ( par un laboratoire sérieux).j'ai pensé à cela,car moi aussi j'ai eu droit à des corticoides qui ont induit l'arrêt du fonctionnement des glandes surrénales.Le mal de tête et la fatigue persistante étaient les les principaux signes,avant de connaître la crise aiguë qui m'a valu les urgences....Bon courage à vous.Il s'agit tout simplement d'un examen sanguin
P'tit loup27 3 Messages postés mardi 24 septembre 2013Date d'inscription 24 septembre 2013 Dernière intervention - 24 sept. 2013 à 16:18
J'ai également eu un traitement sous cortisone durant 1 an, il y a 13 ans suite au diagnostic d'une sarcoidose articulaire , pulmonaire et articulaire, nodules sur les poumons, des erythemes noueux.
Après un an la sarcoidose avait disparu, mais il y a 6 ans maintenant elle est revenu, mais je ne l'ai plus pulmonaire, seulement articulaire et musculaire mais effectivement j'ai souvent très mal à la tête. J'ai un traitement journalier 1 topalgic 100, ogast pour l'estomac et replax pour les maux de tête quand j'en ai.
bonjour ma mere aussi et malade de cett maladie en veraine 2ans de cella et meme elle a aussi son coeur quelle va doit etre opere et je pense a couse la sarcoidose elle va pas etre opere ele doit chonge la velve de son coeur a ce que cett maladi lempeche je vous une reponse sil vous plait
serge1309 1 Messages postés jeudi 26 juin 2014Date d'inscription 2 octobre 2014 Dernière intervention - 2 oct. 2014 à 20:58
+4
Utile
Bonjour

Merci de vos partage cela me permettra de tenter de vivre avec la sarcoidoise depuis le début mai 2014 que je suis en investigation et voila une semaine l'oncologue ma confirmé une sarcoidose pulmonaire au lieu d'un lymphome ganglionnaire non hodgkien indolent qu'un généraliste m'avait donné le 4 mai dernier après avoir passé 2 bronchoscopie , une gastroscopie, une coloscopie, 3 biopsie , un tepscan, 3 scan avec colorant , un échographie cardiaque

J'attend un rendez vous avec la pneumologue pour la suite

Symptôme

Granulome plein le mediastan, Douleur articulaire , toux sèche , problème de vision , douleur au rein
+3
Utile
6
Moi aussi je suis atteinte de la sarcoidose, ça fait des années. J'étais sous cortisone et j'ai pris du poids. Ca fait 20 jours que j'ai commencé à prendre un autre traitement, l'hydrocortisone à base naturelle. Mais je sais que je vais vivre avec cette maladie, qu'il n'y a pas de guérison. Les médecins vous \"bourrent\" en vous donnant la cortisone et jusqu'à maintenant, il ne savent pas trouver le remède, il ne faut pas se démoraliser et mettez-vous dans la tête que vous allez vivre avec. Il faut pas fumer ou respirer la poussière ou produit chimique pour ne pas aggraver les poumons. Bonne chance.
c'est possible ça???? c'est une "rémission" , pas une vraie guérison. Ils ont réussi à stabiliser la sarko et les nodules ne grossissent plus pour l'instant : ça je veux bien, mais la guérison totale , non.. c'est une maladie auto-immune dont on ne connaît pas l'origine ni le fonctionnement Et il n'existe pas de budget pour la Recherche en ce moment.Cependant c'est un super espoir....tant qu'ils "bloquent" la maladie; c'est déjà ça de gagner...surtout s'ils arrivent à diminuer ces fichues douleurs qui empêchent de vivre. Merci pour ce témoignage
Chrysocolle88 3 Messages postés mardi 7 mai 2013Date d'inscription 9 mai 2013 Dernière intervention - 9 mai 2013 à 01:55
Orie,pouvez-vous me dire si la sarcoidose de votre nièce a été traitée dés le début de la maladie? et à quel dosage a t'elle commencée?
P'tit loup27 3 Messages postés mardi 24 septembre 2013Date d'inscription 24 septembre 2013 Dernière intervention - 24 sept. 2013 à 15:48
Moi aussi j'ai cru être guerri, mais finalement 6 ans après, elle est revenue, certe je ne l'ai plus pulmonaire, seulement articulaire et musculaire.
Après la naissance de mon fils, il y a 13 ans maintenant, mes 1er symptomes des douleurs articulaires et musculaires comme après un entrainement sportif intensif. Des taches sur le coprs (je ne sais plus comment ça s'appelle), ensuite du jour au lendemain je me suis retrouvée paralysé, je faisais une crise de polyarthrite aigue. Au final après 1 semaines d'examen à l'hopital SARCOIDOSE, traitement sous cortisone pendant 1 an puis plus rien, sauf des petits nodules qui restent sur les poumons mais qui ne gossissent plus. Et depuis 6 ans, elle a réapparu moins grave car plus pulmonaire, mais j'ai un traitement quotidien de topalgic pour les douleurs, et en cas de poussée de la cortisone. La fatigue et les douleurs sont les points les plus pénibles dans cette maladie surtout vue de l'extèrieur " t'es toujours fatiguée, patati, patata". J'ai l'impression de passer à coté de beaucoup de chose car je suis tellement fatiguée le soir que j'ai du mal à veiller.
Avez-vous les mêmes impressions, ou avez-vous plus de recule ?
Merci
je suis au bout morte de fatigue , aucun traitement.... je bosse à plein temps... je ne peux pas me mettre en mi temps car la solution finale sera une demande d'invalidité pousser par l employeur.... ma fille part pour de longue étude, je veux lui offrir ce luxe car elle bosse pour ça. je me lève avec une énorme fatigue qui me suis toute la journée.. j'en ai marre, plus rien me motive
john09101940 1 Messages postés lundi 18 août 2014Date d'inscription 18 août 2014 Dernière intervention - 18 août 2014 à 10:43
Bonjour,
Je voudrai répondre à Valentine. J'ai ma copine qui est attente de la sarcoidose. Valentine, il faut que tu gardes espoir. Trouve toi des occupations que tu aimes la lecture, la marche la danse. Il faut pratiquer ces activités à ton rythme mais il faut surtout garder le moral, c'est la clé de tout.
profchou 1 Messages postés mardi 26 février 2013Date d'inscription 17 juin 2013 Dernière intervention - 17 juin 2013 à 11:21
+3
Utile
Bonjour, je viens de découvrir le forum...on m'a diagnostiqué une sarcoidose en 2011 après toute une batterie d'examens. Après une année de cortisone intensive avec beaucoup d'effets secondaires, je prends actuellement un autre médicament ; un immunosuppresseurs qui nécéssite des prises de sang régulières. Beaucoup de medecins se contredisent encore à son sujet! chronique, regresse spontanément,...??? en ce qui me concerne, actuellement, je suis davantage accablée par les effets secondaires de la cortisone où la vigilance a été insuffisante!! Mon souhait serait de vous lire encore....merci
christine - 10 juin 2014 à 15:01
+3
Utile
bonjour je suis actuellement en crise de sarcoidose avec erytheme noueux soigner par un magnetiseur et sous corticoide naturel qui est le ribe nigrum(cassis) je vais beaucoup mieux malgre la fatigue
+2
Utile
Bonjour, Je suis également atteinte d'une sarcoidose disséminée avec atteintes pulmonaire, dermatologique, ophtalmique, hépatique, cela depuis 2 ans sans réponse au traitement à base de coticoides à haute dose aussi je vais passer à un autre traitement le méthodrexate on verra bien je ressent chaque jour le poids de cette maladie je souffre je ne peux pas faire d'effort. J'ai développé une obésité à la suite du traitement corticoide, les sarcoides sur ma peau sont très laids et ne facilitent pas mon état psychologique aussi je comprends les difficulté que peut éprouver votre mari en plus cette maladie plus ou moins bien connue semble avoir autant de formes que de malades. autrement dit chacun vit cela différemment.
+2
Utile
1
Bonjour, je viens de lire tous vos commentaires et je dois dire qu'ils sont tous émouvants. J'ai été diagnostiquée en avril 1985, j'ai fêté mes 25 ans à l'hôpital....Traitement à base de corticoïde et j'ai pris 55kilos....Mes derniers résultats ne sont pas bons et la récidive est là, sarcoïdose pulmonaire!
Bonne chance à tous, ça vaut la peine de se battre c'est vrai, mais j'ai les boules parce que je connais parfaitement le parcours!
Bref, ça fait chaud au coeur de vous lire quand même.
Cordialement
Bonsoir Lélène. Quel est le parcoirs d un malade atteint d une sarcoidose ? La rémission ne
sirvient elle pas lorsque l erytheme noueux disparait ? Je vous remercie de vos précieusez informatioms car je suis inquiète et je vous souhaite courage. Petite Fée.
+2
Utile
Bonjour et surtout bon courage à tous et à toutes. Âgé de 44ans même si j'en fait 20 de moins, j'ai une sarcoidose diagnostiquée depuis 5 ans. Pris pour un cobaye dans un premier temps avec toute une batterie de tests douloureux pendant 6 mois, il a fallu que je me retrouve d'urgence à l'hôpital avec infections pulmonaire, urinaire entre autres et entre la vie et la mort, pour que l'on prenne mes symptômes au sérieux. Sportif de haut niveau j'avais pourtant une hygiène de vie irréprochable. Cela se guéri en 1 ou 2 ans ans m'a t-on dit, mais finalement cette sarcoidose est toujours présente. Chaque fois que cela va un peu mieux je rêve de reprendre une vie normale mais fausses alertes, les symptômes et douleurs réapparaissent très vite dès que je descend le dosage en corticoïdes. Je ne saurai que trop vous conseiller de consulter un médecin interniste, spécialiste des organes internes, dans un chu qui fera le lien avec ses confrères pour votre bien. Refuser les corticoïdes ? quel est ce médecin ? J'aimerai le voir souffrir à votre place, je trouve cela lamentable. Les corticoïdes sont une très bonne solution, un très bon remède anti-inflammatoire qui a fait ses preuves. Et la phytothérapie? C'est comme soigner un cancer avec des feuilles de menthe ! Il ne faut pas rêver même si j'aime bien la menthe. Pour ma part je suis donc sous corticoïdes depuis toutes ses années avec certes des effets secondaires mais sans prise de poids bien au contraire il me faut des compléments alimentaires, mais à peser le pour et le contre c'est pour moi "ma solution" pour "vivre". Malheureusement pour supprimer les symptômes il me faut des doses élevées sur du long terme, aussi a t-on mis en place en plus, des immunosuppresseur, Méthotrexate, pour pouvoir baisser le dosage des corticoïdes. Mes symptômes : principalement oedèmes très douloureux, y compris au niveau crânien, jambes et thorax, uvéite, fortes douleurs aux jambes m'empêchant quasiment de marcher ou de monter des escaliers et parfois grosse panique avec état subit de faiblesse générale, moment ou l'on pense que tout se termine trou noir. Grosses frayeurs donc. Mais avec un juste dosage des traitements coordonné avec le chu cela va et j'ai la chance de ne pas avoir de soucis pulmonaires pour l'instant. Il devrait y avoir un site internet, sérieux simple d'accès et compréhensible pour les malades et leur entourage, ce qui n'est pas le cas actuellement en France. IL y a aussi le problème de ne pas être en capacité de travailler à plein temps, très grande fatigue, isolé, dépression, incompréhension et peur de l'inconnu vis à vis des autres dût a a la sarcoidose à gérer. J'ai beau tenter régulièrement de remplacer les traitements par le sport même avec des douleurs pour que le corps reprenne son rythme naturel, rien n'y fait. Il faut donc lutter et prendre cette maladie comme faisant partie intégrante de soi-même même si le corps à tendance inconsciemment à la rejeter. Bon courage
+1
Utile
bonjour,
J'ai eu une sarcoïdose avec érythème noueux en 1986. J'ai été soigné à la cortisone pendant un an.
Comme vous j'ai pris du poids, puis j'ai fait de la dépression.
Maintenant ça va mieux, mais 27 ans après je me rend compte que les corticoïdes m'ont abîmé les articulations.
Enfin en vous lisant tous, je vois que je ne suis pas seule.
Bon courage à tous