Acidose tubulaire rènale pour ma fille de 15 moisFermé

Question

On vient de diagnostiquer que ma fille de 15 mois souffre d'acidose tubulaire renale. Nous avons beaucoup de mal à lui faire prendre le traitement (solution \"alcaline\"). Quelqu'un aurait il des conseils à nous donner ?

Manuela1233 · Accepted Answer

Bonjour,

On vient de diagnostiquer à mon fils de 5 mois une acidose tubulaire distale . Je suis un peu inquiète pouvez vous me parler un peu de l’évolution de la maladie pour vos enfants ? Merci à vous

aurelie · Answer

j'ai une petite fille agée de 6 mois atteinte de la même maladie;par chance elle prend très facilement son traitement, avez vous essayé de diluer le bicarbonate dans beaucoup d'eau ou dans un jus de fruit?
Amicalement, aurélie

Laurence · Answer

Merci de votre réponse .. c'est la première que je reçois ! Notre cas ne doit pas étre si courant... Oui, je lui donne le médicament dans du jus de fruits... elle le boit mais le médecin me dit que je dilue trop et qu'en plus il va sûrement falloir augmenter la dose. Pour l'instant on en est á 13 ml 3 fois par jour. Et vous ? Que vous disent les docteurs ? Je suis francaise mais j'habite au Mexique et j'aimerais bien savoir ce qui se fait en France pour cette maladie... Amicalement

aurelie · Answer

Oui en effet c'est une maladie génétique rare qui touche 1enfant sur 100000 (c'est ce que m'a dit le néphropédiatre). Pour ma fille elle est à 6ml de bicarbonate 3fois par jour et prend du potassium en plus. Pour l'instant tout va bien à part qu'elle est petite (60 cm et 6kg690 pour 6 mois et demi!). Elle a eu dernièrement un bilan d'audition car la maladie peut développer une surdité progressive; et tout va bien elle entend ; les médecins disent que par le traitement elle va rattraper son retard staturo-pondéral, et que cela ne menera pas à l'insuffissance rénale; c'est rassurant. Par contre en grandissant elle peut avoir des calculs rénaux assez fréquemment, donc à surveiller.
Et votre fille comment se porte t-elle ? Et au niveau de sa croissance et de son poids ?
A bientôt... Aurelie

Laurence · Answer

Ma fille aussi est petite: elle a maintenant 18 mois mais a la taille d'un enfant d'un an (et encore...), elle n'atteint pas les 9 Kg... Ceci dit elle marche, gazouille, imite les gens qui l'entourent donc je suppose que ça ne va pas si mal. Je ne savais pas que l'acidose pouvait aussi entraîner une certaine surdité, j'imagine que les médecins ne s'étendent pas sur tous les risques pour ne pas affoler leurs patients. Enfin, merci encore de votre participation et bonne continuation pour vous et votre bébé.

Acidose tubulaire rènale pour ma fille de 15 mois

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