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Fibromyalgie

Posez votre question Marie - Dernière réponse le 14 juin 2016 à 16:07 par Noemie
il y a deux ans on ma dit que j'avais une fibromyalgie, on ma donné du EFFEXOR et actuellement je n'en peux plus de la douleur, et pour mon entourage reste incomprhensible, le matin c'est une horreur, je dois me reveiller 30 minutes avant de pouvoir me lever!!! pouvez-vous m'aider, j'ai 40 ans.
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Bonjour, je m'appelle sylvie et j'ai 46 ans, on a découvert ma maladie à l'age de 41 ans, j'ai fait de nombreux traitements notamment le votre qui ne me soulageais en rien, je suis actuellement suivie à l'hopital de marseille, j'ai actuellement comme traitement du zamudol 50 lp qui me convient tout à fait et tous les 3 mois à peu près, je vais une semaine à l'hôpital, où je fais des cures de kétalar, bien sur il y a des jours où je suis très fatiguée où il y a des piques de douleur mais dans l'ensemble ma vie s'est largement améliorée pendant près d'un an j'avais un neurostimulateur qui m'a soulagée maintenant quand je sens la douleur arriver je me le remets les bains très chauds bien sur le repos la position couchée. Je vous répondrai sans problème, pouvoir parler aux personnes qui ont la même maladie nous aide beaucoup, A bientôt j'espère, sylvie
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Je connais et parfois je voudrais rester au lit toute la journée.... Je trouve une petite amélioration en prenant le soir au coucher 3/6 gouttes de rivotril prescrit par mon généraliste. Depuis je dors mieux. Je suis également sous IXEL depuis peu donc petite dose et on augmentera par la suite. Des antalgiques ibuprofen selon mon degré à supporter la douleur car la crainte pour moi c'est que plus aucun medic ne fasse effet. Et là d'y penser j'angoisse... Cela fait un an à peu près que l'on m'a diagnostiquée une fibromyalgie. Suite à une opération du canal carpien qui a dégénéré en Algoneurodystrophie sur le poignet puis des douleurs propagées ds l'autre poignet puis tous les membres et le corps (dos, épaule pieds mains phallanges chevilles, des douleurs que je qualifie d'insoutenables par moments), etc... sylvie D 50ans
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Eh oui, je crois que je bas le record sur le forum!!! j'ai une fibromyalgie depuis mes 18 ans (j'en ai 31). Au début on m'a dit que c'était des tendinites (en même temps des tendinites qui durent 2 ans et qui reviennent régulièrement après les 2 ans, je n'ai jamais vu ça), bref,une accumulation des douleurs (pieds, jambes, coxis, genou gauche, là c'est en train de gagner le dos, l'épaule, le coude et le poignet droit et je suis droitière donc il y avait urgence ! Je suis suivie à l'hôpital. Après 25 gouttes de LAROXIL, + IXPRIM que je n'ai pas supportées, j'ai passé 4 jours à l'hôpital pour une perf en continu de Xylocaïne. 2 jours après je me suis réveillée sans douleurs mais depuis que le froid s'est installé une nouvelle douleur est arrivée ! Il faut espérer que ce soit que l'effet du froid. Bref la xylo a l'air efficace, mais ça suppose de faire ça tout les 4/6 mois et l'hosto c'est vraiment pas une partie de plaisir ! J'espère me réveiller un jour et n'avoir plus aucune douleur. Je fais aussi 3 h de balnéo et kiné par semaine, et je suis suivi à l'hôpital par une comportementaliste (je commence en janvier je vous raconterai). A Paris je faisais du Pilate hyper efficace pour gérer la douleur, je n'ai hélas pas de cours en province... les médicaments ne peuvent qu'être une béquille, il faut hélas avancer malgré tout avoir un bon moral, faire des projets, s'aménager la vie qui va avec ! Bon courage à toutes et bonnes fêtes de fin d'année.
Noemie- 14 juin 2016 à 16:05
Bonjour comment faite vous pour travailler
Les douleurs sont si forte et je ne supporte pas les anti douleurs
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Bonjour, je vais mettre les pieds dans le plat, et j'espère ne pas vous choquer trop... Une proportion considérable de fibromyalgie sont liées à des agressions sexuelles subies dans l'enfance dont la plupart commises par un membre de la famille (inceste) ou un ami très proche. Dans ces cas là, pour soigner la fibromyalgie, il faut fait soigner les conséquences de l'inceste en remontant au traumatisme initial et à ses conséquences, dont la fibromyalgie n'est qu'un élément. Traiter l'inceste améliore considérablement la fibromyalgie. Voir l'association aivi. Si on ne traite pas la cause première, souvent enfouie sous le déni, d'ailleurs, les symptômes ne cessent jamais de se produire et reproduire.
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Bonjour, Je voudrais revenir un instant sur le message d'Aude qui ne m'étonne pas du tout car en travaillant sur mon inconscient avec un professionnel, nous avons pu me faire souvenir d'un gros traumatisme qui était une agression sexuelle de mon père. Ca été très dur pour moi car mes souvenirs revenaient par flashs et qu'il a fallu que je me pose en victime! L'inconscient est vicieux et si c'est comme pour moi où c'est lui qui dirige ma vie tellement il est puissant, on ne se souvient pas forcément de nos traumatismes car ils sont enfouis au plus profond de nous. Après il ne faut pas en faire une généralité, je suis d'accord que tous les fibros n'ont pas subi des sévices mais ceux qui en ont subi ont, en général, déclaré une fibro. Voilà, je voudrais vous envoyer plein de courage et de zénitude pour affronter cette maladie. Gros bisous à tous.
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Je réussis à présent à gérer mes angoisses et ma peur grâce à la relaxation, la sophrologie et la balnéothérapie (qui détend). La sophrologie t'apprend à voir la vie autrement et la relaxation t'apaise. Moi aussi, quand la souffrance était de plus en plus forte atteignant tous mes membres j'avais peur de mourir, jusqu'à ce qu'on m'explique qu'on ne mourait pas de fibromyalgie ; mais moi je pensais à un cancer ou je ne sais quoi... Maintenant j'ai toujours des douleurs mais j'essaie des les apprivoiser tant qu'elles sont supportables bien sûr. Bon courage.
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J'ai dormi trois heures, cela devient une moyenne. Pas de migraine, mais mal dans toute la tête (cervicales et A.T.M.). J'ai commencé des séances d'orthopsie et si je peux conduire, je vais chercher mes semelles orthopédiques. Quelle vie passionnante et pleine d'aventures !
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Diagnostiquée depuis un an, je remonte seule de cette maladie, à la force du poignet si l'on peut dire. La balnéo m'a beaucoup aidée, mais la psy à été nulle en me disant que d'autres gens étaient plus importants que moi. J'ai donc pris cette maladie comme un défi à relever, et j'y suis arrivée. En janvier, je ne pouvais plus marcher, à peine me vétir et sortir du lit, avoir une activité plus de 20 minutes. Maintenant mes douleurs ont diminué de 60%, je peux remarcher (pas trop longtemps) et je reprends des activités partielles jusqu'à 4 heures à la file. Je n'ai jamais accepté de médicaments, juste ma propre volonté, mais pour cela il faut bien gérer et surtout apprendre à connaître la maladie.
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Bonjour, depuis 4 ans je souffre, j'ai essayé l'acuponcture, l'homeopathie, puis dernierement LYRICA 50 mg 1 gelule le matin et 1 le soir au coucher, je dors mieux et presque pas de douleurs, essayez.
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Merci a tous pour vos réponses. J'ai eu beaucoup de plaisir de vous lire,je me sens moins seule!!! Hier mon Dr ma donné le nom d'un produit que soit disant fonctionne assez bien (FIBROMYALGINE) Quelqu'un le connait ?
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Je comprends que la lutte contre la douleur est le problème de chacun car chacun a sa sensibilite face aux medicaments. Aussi avec l´aide du médecin, j´erre entre les antidouleurs, esperant que l´on fasse des recherches.
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Je me suis inscrite ce matin sur ce forum et mis un message mais je ne le vois pas je ne comprend pas trop pourquoi. J'ai 53 ans et suis atteinte de cette maladie depuis 1997 et j'ai appris à \"vivre\" avec malgré toutes les contraintes et les souffrances. Je suis prête à discuter avec celles qui ont envie ou besoin de réconfort. Amicalement.
Noemie- 14 juin 2016 à 16:07
Bonjour comment faites vous pour travailler avec ces douleurs svp merci quelle types d'anti douleurs prennes vous ou d'autres solution ? Merci
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Comme toi, j'ai longtemps pris du Zamudol d'abord du 50 puis du 100 maintenant. On a du me trouver un autre traitement car le souci est que le corps fini par s'habituer au traitement et donc devient moins efficace. Depuis une semaine, je teste donc le nouveau traitement. J'espère qu'il va m'apaiser un peu car j'étais remontée à un niveau de douleurs permanent de 4 sur l'échelle de 10 et impossible de descendre plus bas alors que monter plus haut n'était évidemment pas supprimé . J'habite Grenoble et un protocole de recherche est en place depuis pas mal de temps. J'ai appris hier par la revue de la fédération nationale des fibromyalgiques qu'un gros chèque a été remis au centre de recherche par cette fédération (8200€ je crois) afin de poursuivre cette étude qui commence apparament à apporter des choses concrètes. amicalement
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Je viens me joindre a votre discussion car je suis aussi atteinte par cette maladie diagnostiquée il y a environ 2 ans... Plus le temps passe et plus j'ai mal. Mais là, le pire pour moi c est que je me sens extrêmement fatiguée... Je vais voir mon médecin mardi car je n'en peux plus.. Voila j'espère à bientôt (au fait, j'ai 34 ans) !
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Depuis 5 ans je souffre de douleurs dorsales. Après divers examens, beaucoup de spécialistes en tout genre, on m'a diagnostiqué une fibromyalgie il y a environ 3 ans. Je prends de l'effexor et quelques gouttes de laroxil le soir. J'ai fait également une psychothérapie et de la kiné. Je pense que ce traitement m'a vraiment aidé mais le plus dur fut de trouver des gens compétents et comprehensifs... Quand je sens poindre les douleurs, je prends une douche chaude, je fais quelques exercices d'étirement et surtout je me détends! Bon courage à ttoutes et à tous ! Ps: j'ai 37 ans.
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chère Corinne, Je suis actuellement à 50 mg de kétalar, mais je sais pertinemment, qu'au bout d'un moment, mon corps s'y habituera et qu'il faudra passer à autre chose. Je suppose que tu es suivie à l'hôpital de La Tronche, j'avais contacté leur secrétariat, suite à un acticle paru sur le site internet de la fibromyalgie. Mais entre temps j'ai été suivi par l'hôpital St Joseph à Marseille. Tu es dans de bonnes mains, je connais cet hôpital car toute ma famille est de grenoble et les alentours. Par contre est-ce-que tu pourrais me tenir informée, sur la suite de ton traitement et tu as oublié de donner le nom de ce traitement. En tout cas, j'espère de tout coeur, qu'il te conviendra et que tes douleurs s'atténuent, pour que tu puisses avoir une vie plus agréable. A bientôt, j'espère, passes de bonnes fêtes, si je n'ai pas le plaisir de te lire avant.
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Je suis atteint d'une cruralgie-affection du nerf crural-Croyez moi c'est comme une rage de dents qui n'en fini pas au niveau de l'aine-Le centre anti douleur du chu,a trouvé comme traitement (25 gouttes de RIVOTRIL/JOUR+4 TEMGESIT /JOUR-Si j'ai le malheur d'oublier de prendre mon traitement(comprimé par exemple,la douleur est aussitôt de retour), par contre je dois reconnaitre que ce traitement apaise la douleur jusqu'à l'oublier -Je vous souhaite de trouver le bon traitement et vous recommande après avis de votre médecin traitant de consulter le centre anti-douleur de votre région,ils sont en général très compétent.Bon courage
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Effexor est un anti-depresseur.
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Bonjour, Etant dans votre cas depuis 6 ans maintenant et en invalidité 2ème catégorie depuis 5 ans (j'en ai 55) je n'ai jamais pu supporter le rivotril et vos autres gouttes. Par contre IXEL, épatant. Mon médecin m'a prescrit du zaldiar 37,5 mg 6 et parfois 8/10 par jour dans les fortes crises, du piroxicam 20 m 2 fois par jour et tetrazepam 50 mg plus oméprazole almus 20 mg pour l'estomac. Une fois avalé le tout, les douleurs s'estompent mais pour un temps très limité. Vivre avec, il n'y a pas d'autre choix et se dire - pour ma part - que je suis déjà en retraite et vivre doucement - planter 10 bulbes de tulipes dans la journée sinon. Je ne savais pas qu'il y avait autant de personnes touchées par cette maladie que les médecins ont beaucoup de mal à soigner. Alors en attendant patience et surtout passez de bonnes fêtes de fin d'année.
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Lérica 50, je connais ce produit mais mon médecin n'a pas voulu me le prescrire encore. Il paraît qu'il est extrêmement onéreux mais que le résultat est super. Je vais donc, dès janvier, relancer mon toubib pour l'avoir et arrêter le Zaldiar - 6/8 cachets jour, le piroxicam 20 m 2/jour, l'IXEL 2/jour et l'oméprazole pour l'estomac car je trouve que ça fait beaucoup par jour ; une véritable pharmacie ambulante si je dois m'absenter une journée. Merci de votre aide précieuse et passez de bonnes fêtes de fin d'année.
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