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565 réponses
Bonjour, je m'appelle sylvie et j'ai 46 ans, on a découvert ma maladie à l'age de 41 ans, j'ai fait de nombreux traitements notamment le votre qui ne me soulageais en rien, je suis actuellement suivie à l'hopital de marseille, j'ai actuellement comme traitement du zamudol 50 lp qui me convient tout à fait et tous les 3 mois à peu près, je vais une semaine à l'hôpital, où je fais des cures de kétalar, bien sur il y a des jours où je suis très fatiguée où il y a des piques de douleur mais dans l'ensemble ma vie s'est largement améliorée pendant près d'un an j'avais un neurostimulateur qui m'a soulagée maintenant quand je sens la douleur arriver je me le remets les bains très chauds bien sur le repos la position couchée.
Je vous répondrai sans problème, pouvoir parler aux personnes qui ont la même maladie nous aide beaucoup,
A bientôt j'espère, sylvie
Faut qu'on m'explique! Antidépresseur = rhumato?? Moi perso les antidépresseurs j'en ai pris comme je l'ai dit et c'est juste pour déconnecter les neurotransmetteurs, pas pour nous rendre euphorique. De plus si un ou une fibromyalgique déprime c'est parce qu'on a mal! Et non le contraire... Moi la rhumato n'a rien pu faire pour moi, je suis soignée à l'hôpital, service médecine interne et hématologie. Arrêtons de tout confondre, je crois qu'en 13 ans de fibro j'ai suffisamment expérimenté de médécines diverses et variées pour savoir qui aller voir!
Je confirme, ce n'est pas notre tête qui déconne mais nos neurotransmetteurs (non nos neurones...).
Allez, courage, on va y arriver! De toute façon il faut bien, non?
Je connais et parfois je voudrais rester au lit toute la journée....
Je trouve une petite amélioration en prenant le soir au coucher 3/6 gouttes de rivotril prescrit par mon généraliste. Depuis je dors mieux.
Je suis également sous IXEL depuis peu donc petite dose et on augmentera par la suite. Des antalgiques ibuprofen selon mon degré à supporter la douleur car la crainte pour moi c'est que plus aucun medic ne fasse effet.
Et là d'y penser j'angoisse...
Cela fait un an à peu près que l'on m'a diagnostiquée une fibromyalgie.
Suite à une opération du canal carpien qui a dégénéré en Algoneurodystrophie sur le poignet puis des douleurs propagées ds l'autre poignet puis tous les membres et le corps (dos, épaule pieds mains phallanges chevilles, des douleurs que je qualifie d'insoutenables par moments), etc...
sylvie D 50ans
Bonjour, j'ai déjà repondu à ce temoignage mais j'aimerais rajouter autre chose. Pour toutes les personnes qui pensent que c'est psychique j'aimerais juste qu'une fois ils aient nos douleurs pour voir ce que c'est... Je veux bien penser que cela peut être neurologique mais pas psychique! D'autant plus que c'est mon médecin traitant qu il me l'a dit... Mais comme il m'a dit aussi, beaucoup de gens pensent que c'est dans notre tête, ce qui est complètement faux. Voilà, désolée pour mon coup de gueule! Courage à toutes, je suis bien placée pour vous comprendre...
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Bonjour, enfin re! Je m'apercois que nous les fibromyalgiques il faut que l'on se batte contre la maladie mais aussi contre les idées reçues de certains (es)... Je trouve que certaines personnes devraient enlever leurs oeillères et avoir l'esprit un peu plus ouvert. On préfèrerait que la fibromyalgie soit visible par les radios, les scanners etc. Pour qu'enfin cette maladie soit reconnue! En tout cas je vois que je ne suis pas seule à dire ce que je pense. Bravo Milie, à bientot, bises.
Eh oui, je crois que je bas le record sur le forum!!! j'ai une fibromyalgie depuis mes 18 ans (j'en ai 31). Au début on m'a dit que c'était des tendinites (en même temps des tendinites qui durent 2 ans et qui reviennent régulièrement après les 2 ans, je n'ai jamais vu ça), bref,une accumulation des douleurs (pieds, jambes, coxis, genou gauche, là c'est en train de gagner le dos, l'épaule, le coude et le poignet droit et je suis droitière donc il y avait urgence !
Je suis suivie à l'hôpital. Après 25 gouttes de LAROXIL, + IXPRIM que je n'ai pas supportées, j'ai passé 4 jours à l'hôpital pour une perf en continu de Xylocaïne. 2 jours après je me suis réveillée sans douleurs mais depuis que le froid s'est installé une nouvelle douleur est arrivée ! Il faut espérer que ce soit que l'effet du froid. Bref la xylo a l'air efficace, mais ça suppose de faire ça tout les 4/6 mois et l'hosto c'est vraiment pas une partie de plaisir ! J'espère me réveiller un jour et n'avoir plus aucune douleur. Je fais aussi 3 h de balnéo et kiné par semaine, et je suis suivi à l'hôpital par une comportementaliste (je commence en janvier je vous raconterai). A Paris je faisais du Pilate hyper efficace pour gérer la douleur, je n'ai hélas pas de cours en province... les médicaments ne peuvent qu'être une béquille, il faut hélas avancer malgré tout avoir un bon moral, faire des projets, s'aménager la vie qui va avec !
Bon courage à toutes et bonnes fêtes de fin d'année.
Fatiguée au point de ne pas pouvoir me lever, mal partout, crampes surtout la nuit donc dépression à me voir \"comme ç\"'. Je prends Effexor depuis 10 ans au moins et n'ose pas arrêter, car je me demande comment je serais si... Essayons de parcourir notre journée chaque jour. C'est pénible, il me/nous faut du courage même pour sortir. Surtout continuer à voir des amies, se forcer à sortir, à téléphoner, sinon c'est le trou noir. Courage à toutes. Amitiés.
En pharmacie, on le trouve sous forme de gélules ou dans les magasins nature et santé , herboristerie.. Personnellement, je l'ai trouvé en extrait (comme du sirop). J'en prends tous les soirs. A cela, j'ajoute du pycnogénol (puissant antioxydant, (écorce de pin des Landes,bon pour la sérotonine)
Conseil de la même curiste.Je ne prends plus que ça.
Bon courage.
Je réussis à présent à gérer mes angoisses et ma peur grâce à la relaxation, la sophrologie et la balnéothérapie (qui détend). La sophrologie t'apprend à voir la vie autrement et la relaxation t'apaise.
Moi aussi, quand la souffrance était de plus en plus forte atteignant tous mes membres j'avais peur de mourir, jusqu'à ce qu'on m'explique qu'on ne mourait pas de fibromyalgie ; mais moi je pensais à un cancer ou je ne sais quoi...
Maintenant j'ai toujours des douleurs mais j'essaie des les apprivoiser tant qu'elles sont supportables bien sûr.
Bon courage.
J'ai dormi trois heures, cela devient une moyenne. Pas de migraine, mais mal dans toute la tête (cervicales et A.T.M.). J'ai commencé des séances d'orthopsie et si je peux conduire, je vais chercher mes semelles orthopédiques. Quelle vie passionnante et pleine d'aventures !
Je fais beaucoup d'activités artitiques et suis très occupée, si c'était dans notre tête l'on n'y penserait plus, mais malgré des occupations à un rythme ralenti, les douleurs de s'arrêtent pas. Mais parfois elles vous arrêtent et c'est le repos. Les neurotransmetteurs n'ont pas livré tous leurs secrets, ce n'est pas de la foldingomagie, mais de fibromyalgie, pendant longtemps l'on ne nous a pas crus. Courage à toutes, à chaque malade, sa maladie et son traitement, mais la douleur est perfide et vous fait parfois perdre pied. Fibromyalgiecalment, il nous reste toujours l'humour.
Je dirais un centre anti douleur c'est là que l'on m'a écoutée et comprise. Il y en a un par département.Il faut se renseigner peut-être auprès d'un hôpital ou votre médecin traitant c'est mon médecin qui m'a envoyée mais tous les médecins ne vous le conseillent pas mais il faut parfois demander.Bon courage . Marie
Bonjour,
Je voudrais revenir un instant sur le message d'Aude qui ne m'étonne pas du tout car en travaillant sur mon inconscient avec un professionnel, nous avons pu me faire souvenir d'un gros traumatisme qui était une agression sexuelle de mon père. Ca été très dur pour moi car mes souvenirs revenaient par flashs et qu'il a fallu que je me pose en victime! L'inconscient est vicieux et si c'est comme pour moi où c'est lui qui dirige ma vie tellement il est puissant, on ne se souvient pas forcément de nos traumatismes car ils sont enfouis au plus profond de nous. Après il ne faut pas en faire une généralité, je suis d'accord que tous les fibros n'ont pas subi des sévices mais ceux qui en ont subi ont, en général, déclaré une fibro. Voilà, je voudrais vous envoyer plein de courage et de zénitude pour affronter cette maladie. Gros bisous à tous.
Je souhaiterais connaître le lieu de votre cure, cela peut-être intéressant, tous les centres de cure pour les rhumatismes ne sont pas forcément adaptés pour la fibro. Merci pour les conseils.
Je suis étonnée d'avoir peu lu sur ce forum, l'intérêt des associations qui pour une modeste cotisation vous tiennent au courant de toutes les nouvelles concernant cette maladie. Il y en a danstoute la France, il suffit de le demander sur internet.
Diagnostiquée depuis un an, je remonte seule de cette maladie, à la force du poignet si l'on peut dire.
La balnéo m'a beaucoup aidée, mais la psy à été nulle en me disant que d'autres gens étaient plus importants que moi.
J'ai donc pris cette maladie comme un défi à relever, et j'y suis arrivée. En janvier, je ne pouvais plus marcher, à peine me vétir et sortir du lit, avoir une activité plus de 20 minutes.
Maintenant mes douleurs ont diminué de 60%, je peux remarcher (pas trop longtemps) et je reprends des activités partielles jusqu'à 4 heures à la file.
Je n'ai jamais accepté de médicaments, juste ma propre volonté, mais pour cela il faut bien gérer et surtout apprendre à connaître la maladie.
Merci a tous pour vos réponses.
J'ai eu beaucoup de plaisir de vous lire,je me sens moins seule!!!
Hier mon Dr ma donné le nom d'un produit que soit disant fonctionne assez bien (FIBROMYALGINE) Quelqu'un le connait ?
Je me suis inscrite ce matin sur ce forum et mis un message mais je ne le vois pas je ne comprend pas trop pourquoi.
J'ai 53 ans et suis atteinte de cette maladie depuis 1997 et j'ai appris à \"vivre\" avec malgré toutes les contraintes et les souffrances.
Je suis prête à discuter avec celles qui ont envie ou besoin de réconfort.
Amicalement.
Comme toi, j'ai longtemps pris du Zamudol d'abord du 50 puis du 100 maintenant. On a du me trouver un autre traitement car le souci est que le corps fini par s'habituer au traitement et donc devient moins efficace. Depuis une semaine, je teste donc le nouveau traitement. J'espère qu'il va m'apaiser un peu car j'étais remontée à un niveau de douleurs permanent de 4 sur l'échelle de 10 et impossible de descendre plus bas alors que monter plus haut n'était évidemment pas supprimé . J'habite Grenoble et un protocole de recherche est en place depuis pas mal de temps. J'ai appris hier par la revue de la fédération nationale des fibromyalgiques qu'un gros chèque a été remis au centre de recherche par cette fédération (8200€ je crois) afin de poursuivre cette étude qui commence apparament à apporter des choses concrètes.
amicalement
Je viens me joindre a votre discussion car je suis aussi atteinte par cette maladie diagnostiquée il y a environ 2 ans... Plus le temps passe et plus j'ai mal. Mais là, le pire pour moi c est que je me sens extrêmement fatiguée... Je vais voir mon médecin mardi car je n'en peux plus.. Voila j'espère à bientôt (au fait, j'ai 34 ans) !
