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28 réponses
Jje viens de lire votre message et surtout gardez le moral si vous arrivez à chanter c'est très bon signe!
Actuellement je suis un traitement pour la fibromyalgie qui a l'air de me réussir jusqu'à présent : je prends tous les soirs des gouttes de Rivrotryl et des cachets de Celebrex et en plus je vois un chiropracticien depuis 23 ans.
Ne désespérez pas surtout que vous n'êtes pas toute seule puisque votre mari est à côté de vous (c'est une chance de ne pas être seule comme moi!).
Peut-être à bientôt si vous le désirez.
Elisa
Bonsoir Claudine,
Je souffre également de fibromyalgie mais grâce à Dieu je ne suis pas atteinte aussi gravement que vous. Je comprends néanmoins votre souffrance et le courage qu'il vous faut pour mener de front vie de famille et travail même partiel car je pense très souvent que j'ai eu beaucoup de chance de ne pas commencer cette \"fibro\" durant ma vie active. Vous avez tout à fait raison de pratiquer des loisirs que vous aimez et qui peut-être à certains moments vous font oublier les douleurs. Je fais partie d'une chorale, quelquefois je me force à aller aux répétitions mais par un phénomène surprenant, au bout d'une demi-heure de chant, je me sens mieux. La convivialité, la compagnie de gens que l'on apprécie et faire quelque chose que l'on aime, cela aide. Je vous souhaite bon courage et essayez vous aussi de garder le sourire. Je pense que vous y arrivez car vous semblez très courageuse. A bientôt peut-être. Maryse
Trop lourde à vivre, la maladie envahie chaque seconde de ma vie. Les douleurs ne laissent aucun moment de répis moral. Je suis suivie par l'hôpital Bichat mais travaillant à plein temps j'ai du mal à suivre les programmes : myothérapie par kiné, centre anti douleur, centre de soutien psy médicaments qui enlèvent l'autonomie et nous confrontent encore plus à notre incapacité : conduire, tenir son emploi, son ménage. J'ai besoin de ne pas me savoir seule. Ecrivez, merci
Depuis 1998, on a découvert ma fibromyalgie: j'ai perdu mon travail, j'ai avalé beaucoup d'antidépresseurs, anti-inflammatoires, célébrex, viox et bien d'autres ! Comme vous j'avais pris 20 kgs, puis j'ai été opérée du cancer du sein en mai 2004, sans fibromyalgie, tout se passe bien. J'ai décidé de ne plus prendre de médicaments pour la douleur, je prends uniquement de l'arimidex (obligatoire pendant 5 ans) lévothyrox pour la thyroïde et Inexia pour l'estomac (mon tube digestif a été un peu brûlé par les rayons). J'ai consulté un nutritionniste, je mange bien plus qu'avant mais différemment et j'ai perdu 18 kgs. Puis je fais des séances de Kiné 3 fois par semaine et je me sens beaucoup mieux! Je peux marcher, danser (la douleur est là mais elle me gêne bien moins ! Je n'est plus ni canne ni béquilles et je revis. Je dis un grand merci à la vie qui m'a fait prendre conscience que l'on peut (si on veut ) être maître de soi. Bon courage
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Bonsoir à vous toutes qui venez témoigner sur ce site. J'ai besoin de savoir comment vous arrivez à vous organiser pour pratiquer des loisirs car je ne trouve pas le temps (3h1/2 de trajet par jour pour aller et revenir du travail) et encore une enfant à charge. Je suis si fatiguée que je dois mal m'organiser. Pourriez-vous également me dire si vous adhérez à une association? Je suis dans le 78. Merci de votre attention. A bientôt.
Bonjour à tous, je suis atteint de fibromyalgie
(rebelle ) depuis 5 ans avec souffrance atroce je suis suivie au centre anti douleur avec essai du 62 eme medicaments tous les medicaments que chacun prend ne me fait rien. Dure et quoi faire
mais j'ai un moral d'acier, courage à tous.
Merci pour le courage que vous me donnez car j'avoue que ce n'est pas toujours le cas surtout en ce moment, je repars dans la dépression, j'attends de me faire hospitaliser au centre anti-douleur car une douleur cervicale ou dorsale est survenue brutalement, j'ai dû arrêter mon country, mon chant , car je suis très fatiguée et très douloureuse le soir.
Bonjour Claudine, Je me suis absentée quelque temps et n'ai pas eu d'ordi à ma disposition. Je vous souhaite bon courage pour votre hospitalisation et bien sûr nous attendons de vos nouvelles à votre retour. Courage....
Bonjour Claudine,
En effet, après de nombreux traitements d'essai pour la fibromyalgie et ensuite pour le cancer, j'ai grossi énormément et, cercle vicieux pas possible de marcher tant j'étais essoufflée et souffrait d'oedèmes. J'ai de moi même cessé tous les anti inflammatoires anti douleurs et anti dépresseurs.le mal ne cessant presque pas avec les médicaments. je suis allée chez un médecin qui fait de l'accuponcture et un régime homéopathique, c'est de la micro nutrition. Je mange beaucoup de légumes, des protéines, fruits j'ai arrêté temporairement les féculents(je n'ai pas eu faim du tout), mais il ne faut pas mélanger les aliments, on s'habitue très vite. Depuis Décembre, je n'ai repris aucun gr. et je souffre moins. Bon courage et renseigne-toi pour un nutritionniste de ce genre ;ça marche ! amitiés
Bonsoir à tous et bienvenue à Daniel. Je suis atteinte de fibro depuis plus de 16 ans maintenant et je crois que je n'ai pas trouvé de solution. Je pense comme Daniel que c'est dur/dur et comme Claudine j'ai pris du poids mais selon les traitements, je peux aussi perdre du poids sans en avoir le contrôle. Je varie entre + 10 et - 10 kg. C'est démoralisant. Je n'ai pas reçu de réponse quant à la façon de s'organiser dans son ménage lorsque l'on travail à temps complet. Je n'envisage même plus de suivre des cours de gym. Merci aux participants de ce forum.
Oui je reconnais que je ne suis pas seule à affronter ma maladie mais nous ne pouvons pas toujours ennuyer nos conjoints alors je préfère ne pas en parler à mon entourage car c'est une souffrance qui n'est pas toujours comprise, c'est surtout mes enfants qui me voient très fatiguée et qui m'aident beaucoup. J'ai un garçon de 20 ans passé du mois de décembre, une fille de 17 ans passée du mois de novembre et un garçon de 13 ans au mois d'avril. J'attends toujours de me faire hospitaliser au centre anti-douleur. Quest-ce qu'un chiropracticien en quoi ça consiste ? et celebrex ? bon courage a vous en attendant de vos nouvelles.
Je viens me joindre à vous pour adhérer à vos messages étant reconnue depuis 2006 au 100% par la sécu et en 2007 pour 5 ans par la MDPH
en invalidité à 50% ne pouvant me procurer un emploi. Très mince je prends du poids sans trop manger, la douleur, fatigue, plus envie de rien etc..... Involontairement de ma part car je m'oblige de bouger et je suis très positive. Le conseil que je vous donne il faut bouger, je sais c'est dur car personnellement si je reste un peu immobile mes muscles se contractent. La nuit je me lève souvent sinon le matin grave pour arriver à bouger. J'ai perdu ma vie de couple, ma famille et le vide s'est fait autour de moi sans comprendre. Mais faut garder le moral car on a pas le choix. Bon courage
Surtout ayez le moral c'est primordiale. Après 60 essais de medicaments du rivotril à lyrica
etc, rien et puis après beaucoup d'examens de sang on s'aperçoit que j'ai pas de vitamines, pas de cortisones, et pas hormones. Donc je suis un traitement depuis 1 mois et je vais légèrement mieux. A tous courage et soyez entouré dans votre vie, bon courage DANIEL.
Surtout claudine ne te laisse pas abattre pour la depression, mets-toi dans ta tete que ce n'est pas un cancer et que tu peux vivre. Tu n'es pas paralysée non plus. J'ai 61 ans et des problemes depuis 6 ans dans ma vie, mais je me defends, je me bas courage, DANIEL.
La dernière fois que je suis passée par ici, Claudine devait se faire hospitaliser. J'aimerais bien avoir de ses nouvelles. Je viens de vivre une nouvelle expérience fibro. Ayant appris le décès brutal d'un ami connu depuis 37 ans, je me suis trouvée du jour au lendemain en pleine crise touchant, cette fois, les fonctions intestinales au point de ne plus pouvoir sortir de chez moi. J'appréhendais le jour de ses obsèques. J'avais pris RDV chez mon gastro craignant un problème... Le jour des obsèques passé, mes problèmes ont cessé. La fibro est quelque chose de réellement mystérieux et dont les manifestations peuvent encore nous surprendre au bout de 6 ans. Ne pas se décourager et en parler à ceux qui connaissent et donc comprennent. Pour ceux qui n'ont pas encore essayé, j'ajoute à mon traitement des séances d'acupuncture espacées d'environ 3 semaines pratiquée par un médecin connaissant bien la fibro et cela aide énormément, sans oublier les séances de kiné. Bon courage à tous.
Bonsoir MARIE THERESE.
Et oui depuis 6 ans : acupuncture + kine +balneo + lyrica+ cortensil+ dhea+ balneo+ et d'autes medicaments +sejour à l'hôpital, je souffre toujours mais j'ai le moral et à tous de garder le moral. Amitiés, DANIEL.
Je viens dire que pour ma part, je fais confiance à l'équipe qui me soigne à ce jour pour ma fibromyalgie. Mon généraliste, rhumatologue et Professeur en rhumatologie ne m'ont pas averti que l'on pouvait guérir actuellement de la fibromyalgie et qu'ils sont impuissants. Je pense que ceux qui ont guéri n'avaient pas un bon diagnostic. Chacun a sa place et je fais confiance qu'à l'équipe qui est habilitée à me soigner par leurs compétences de médecins.
Mais bien sûr je respecte les avis différents. Bon courage à tous
Personnellement je ne suis pas atteinte par cette maladie mais connait une personne qui en prenant de l'aloe vera sur un long temps a repris une activité normale sans souci.
Je souffre également de fibromyalgie depuis 10 ans environ. Cela a commencé par une grande fatigue.
J'ai eu la chance que mon médecin rhumatologue a tout de suite vu ce que j'avais. J'ai été arrêtée pendant 5 ans, puis en retraite pour invalidité. Entretemps j'ai été opérée de la colonne vertébrale, à cause du canal lombaire étroit et il a fallu gérer l'arthrose autour de la moelle épinière. L'opération a réussi, j'ai donc moins de douleurs, je ne prends plus de morphine. Mais la fatigue intense est toujours là, je me couche très tôt, ainsi je récupère un peu et je peux assumer mon ménage sans forcer. J'ai perdu mon mari il y a peu de temps, dur dur, cela n'aide pas, avec une grande maison à assumer seule. Mais il faut se dire qu'il y a pire. Amicalement.
Moi même atteinte de fibromialgie et de polyarthrite rhumatoide je sais ce qu'est la souffrance ! Suis d'accord avec toi pour se battre contre la maladie et ne pas se faire engloutir par celle ci. C'est pas facile, parfois en travaillant car les gens ne savent pas ce qu'on endure et ne comprennent pas car rien est apparent. Mais je sais ce que ce doit être de souffrance pour toi qui t'accroche. Courage, bats-toi tu as raison car c'est ta santé mentale qui en depend.
