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Paragangliome

Posez votre question marie-christine - Dernière réponse le 10 janv. 2017 à 17:32 par Ozzy
J'ai été opérée d'une tumeur glomique en juillet. J'aimerais discuter avec quelqu'un qui a subi cette opération.
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Je souffre d'une tumeur glomique mais l'ORL qui me soigne ne veut pas m'opérer. J'aimerais avoir plus de détails sur cette opération. J'ai subi 30 séances de rayons et une ambolisation sans grands résultats.
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J'ai été opérée par un chirurgien cardio-vasculaire à Lyon sous anesthésie loco-régionale avec énormément d'angoisse avant mais cela s'est très bien passé. Ma tumeur était sur la carotide droite.Elle mesurait 1,6 cm et a été découverte tout à fait fortuitement. Je suis à votre disposition pour d'autres questions. Quand votre tumeur a-t-elle été découverte? Combien mesurait-elle? Où est-elle placée? Marie-Christine
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Non on ne m'a rien dit à ce sujet (chocolat, etc...), je poserai la question au medecin la prochaine fois que je le vois.
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Courage ! Quel age avez-vous ? Est-ce que votre paragangliome est une tumeur glomique ? Comment venez-vous de découvrir votre dernier paragangliome ? Cette maladie est une vraie saleté !
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Bonjour, Je me permets de vous rejoindre sur cette discussion pour solliciter votre expérience et surtout votre aide... J'ai été opérée en août 2007 pour un paragangliome lombo-aortique (cad au niveau du ventre). Suite à cela un depistage génétique a été effectué et mon père et moi sommes porteurs d'une mutation SDHB. Aujourd'hui, j'ai 2 avis différents concernant la prise en charge d'une éventuelle récidive. De quel type de prise en charge bénéficiez-vous ? Merci par avance de votre retour,
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Bonjour j'ai 36 ans et à la suite d'un rdv avec un ORL j'ai passé un scanner et le 22 décembre dernier j'ai donc appris que j'avais une tumeur glomus carotidien gauche de 4 cm! J'ai rencontré un professeur en cardio vasculaire du CHU de Poitiers qui m'a donc programmé une opération le 15/02 prochain, après passer un bilan complet cardiaque! J'angoisse beaucoup pour l'opération mais aussi du fait qu'on parle sur de nombreux sites de contrôle génétique ( j'ai 2 garçons de 6 et 9 ans), de problemes endocrinien, de possibilites d'avoir d'autres tumeurs ailleurs....sauf que l'on ne m'a pas parlé de tout ça!! J'ai des douleurs à l'oreille gauche, sous le bras côté du sein gauche et au sous du thorax....du coup j'angoisse beaucoup! Vont ils après l'opération me faire des examens plus approfondies pour savoir s'il y en d'autres? Pourquoi ne pas en avoir plus parlé que ça ? !!
J'aimerai avoir des témoignages s'il vous plaît de personnes qui ont subi ce genre d'interventions. ....merci par avance !
Maud
Ozzy- 9 janv. 2017 à 22:49
Bonsoir je voudrais bien savoir ou va se derouler votre operation j'ai une soeur qui a aussi une tumeur glomus carotidien est lui on dit que l'opération etait beaucoup trop risqué elle a le côté gauche paralysé
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imagine7 9438Messages postés samedi 12 mai 2012Date d'inscription 8 août 2017 Dernière intervention - 9 janv. 2017 à 23:06
Bonsoir Ozzy,

La réponse à votre question, se trouve notée, dans le récit de Mbonheur.

(Chaque personne est un cas particulier. Votre soeur a la possibilité de prendre un second avis).
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Ozzy- 10 janv. 2017 à 17:32
Merci bien pour votre réponse imagine7 je n'avait pas fait attention oui je pense qu'on va demander ailleurs =)) bonne soirée
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Il s'agit d'un comblement de l'oreille moyenne dans la région hypotympatique englobant le manche du marteau et la branche descendante de l'enclume. Elle se prolonge à la base du rocher. Le scanner confirme l'existence d'une lésion hypervasculaire de 3 cm de diamètre avec une extension à l'angle ponto-cérébelleux droit et à la caisse. Elle est indisociable de la jugulaire droite.
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Vous avez dû consulter un spécialiste ORL. Pourquoi ne pas prendre un deuxième avis auprès d'un chirurgien cardio-vasculaire.(modération) Lyon est connu mondialement pour opérer des pathologies très délicates concernant le vasculaire. Le chirurgienvous donnera un avis désinteréssé. Je connaissais les risques de l'opération: si l'on coupait le nerf n°10 qui est celui de la voix, je risquais une voix bi-tone, etc sans parler des risques de malignité qui croissent. J'ai pris le risque car je risquais l'AVC. J'ai été endormie localement avec beaucoup de calmants. J'étais consciente et j'étais sollicitée par l'anesthésiste pour ne pas faire d'AVC. Trois jours après je sortais avec une bonne balafre de l'oreille à la base du cou ! Trois mois après, la cicatrice est très fine.
Posez-moi des questions et parlez-moi de vous. Comment cela a-t-il été découvert?
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Bonjour, J'ai moi aussi un pragangliome jugulaire droit, une opération est prévue pour décembre et cela m'angoise pas mal. J'ai 34 ans et la tumeur fait 3,5 cm. L'opération sera menée par un ORL mais il faut je crois qu'un chirurgien vasculaire soit présent. Qui a réalisé l'opération dans votre cas? Vous êtes vous remis rapidement? Pas de séquelles? Sentiez-vos une gêne, des douleurs? Avez-vous fait l'objet d'une analyse génétique?
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Ma tumeur a été découverte fortuitement. On m'a envoyée (modération) à Lyon. Il faut être opérée par un chirurgien vasculaire ou qu'il soit présent. Il était urgent d'opérer et j'ai reçu une douche froide: aucun symptôme, aucune douleur. Je comprends vos angoisses car j'ai passé de sales moments en attendant l'opération! Trois jours après, je suis sortie de l'hôpital avec des soins de la cicatrice pendant 15 jours. J'avais des strips. Quand on a enlevé les pansements, cela a été dur. Deux jours après, nous partions en voyage organisé prévu. C'était bon pour le moral! Il ne fallait pas de soleil: j'avais 2 écharpes autour du cou A la sortie de l'hôpital, j'ai eu des douleurs quand je mangeais car on est obligé de racler pour que cela ne repousse pas J'ai un traitement anti-douleur qui a bien atténué celles-ci Je n'ai pas eu d'analyse génétique.
Comment a-t-on trouvé votre paragangliome?
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Comment allez-vous ? Donnez-moi de vos nouvelles. Je vais bien et suis sous Tegretol pour les douleurs quand je mange. Je vous envoie mes meilleurs voeux pour 2008. Marie-Christine
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Bonjour, suite à un paragangliome opéré chez mon père, j'ai voulu me faire dépister pour la mutation au vu de symptomes bizarre... je sais depuis une semaine que je possède la mutation... du coup, maintenant je m'inquiète... ils m'ont proposé de suivre un protocole de recherche avec pleins d'examens pour déceler quelque chose... je voulais savoir si vous aviez eu des symptomes et si oui lesquels... Est ce que ces examens sont lourds ? Que vous a t on dit sur cette maladie?? (PS : j'ai 23 ans et aimerai en parler avec quelqu'un....)
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Je n'ai eu aucun symptôme sinon une petite boule dans le cou. On a trouvé fortuitement la tumeur sur la carotide avec une IRM prescrite pour autre chose. La maladie se transmet par le père. Il peut y avoir repousse et on opère à nouveau. C'est une maladie rare. Je suis à 1OO%. Et votre père ? Quels ont été vos symptômes ?
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Salut Anne, Je dois être le seul garçon de cette discussion, j'ai 36 ans, j'ai été opéré de 3 paragangliomes (1 jugulo tympanique et 2 glomus carotidiens, 1 droite , 1 gauche). Comme toi je viens d'apprendre que je possède la mutation aussi donc me voilà à nouveau obligé de faire des examens pour déceler d'éventuelles récidives ou autres. Si tu as envie d'en parler pas de soucis. A bientôt. Essaie de rester positive, il n'est pas dit que tu développes cela.
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C'est intéressant qu'un garçon nous rejoigne sur le forum ! Quels ont été vos symptômes? Et comment cela a-t-il été décelé? Vous a-t-on opéré des trois en même temps et quels examens devez vous faire pour déceler d'autres récidives ? Y-a-t-il longtemps que vous avez été opéré? Je viens d'avoir une IRM de la tête et je passe un scanner corps entier dans 3 semaines. L'echodoppler est normal. Vous avez raison, il faut être positif! Marie-Christine
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Bonjour Anne, Opérée d'1 paragangliome en 1997 (grosseur au niveau du cou), j'ai appris après un test ADN (oct. 2007) que cette maladie était génétique. La généticienne m'a proposé de suivre un protocole de recherche pour évaluer la meilleure méthode de dépistage. Depuis la semaine dernière, je suis donc en arrêt maladie et ai déjà passé une IRM, un scanner et une MIBg. La semaine prochaine je finis avec un octréoscan. Les examens sont longs: injection de produit puis imagerie pendant 1h à 2h immobile et seule enfermée. De mon côté, je me suis changé les idées en m'imaginant sur les pistes de ski! Un conseil si tu te décides à passer ces examens: demande une hospitalisation pour les 2 derniers examens. N'hésite pas à me poser des questions! Sache que tu peux arrêter à tout moment le protocole. Pour info: plus le paragangliome est petit, plus il est facile de le surveiller ou de l'enlever... Bon courage pour ton choix...
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Bonjour Océane je vous remercie de vos conseils mais du coup cela m'inquiète...on m'a dit que c'était 3 jours d'examens consécutifs ou alors 3 jours séparés... Sinon, comment est-ce que ca fait mal ? avez vous eu des effets secondaires? Je suis en attente de l'appel du médecin qui s'occupe de l'étude. Je fais des extrasystoles pour mon généraliste c normal c du au stress, sauf que justement les paragangliomes libérent de l'adrénaline, non? Avez vous eu ce genre de symptome? A bientôt Anne
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Bonjour Ff, Je voulais savoir si vous avez eu des symptomes et si oui lesquels... J'avoue que je me pose des questions sur ma santé. Et me dis que je me fais peut etre des idées...
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Bonjour Anne, repose la question à ton médecin car 3 jours me semblent impossible. Chaque scintigraphie (octréoscan et MIBg) se déroule impérativement sur 2 jours (1er jour : injection du produit puis lecture par caméra. 2ème jour : 24h après l'injection,relecture par caméra). Pour l'IRM et le scanner, un seul jour peut suffire. J'ai passé ces examens sur 5 jours. Ce n'est pas du tout douloureux, je n'ai pas eu d'effets secondaires mais une grosse fatigue ! En ce qui concerne l'adrénaline, ce n'est que les paragangliomes thoraco-abdomino-pelviens qui en produisent. Il est normal que tu t'inquiètes mais sache que ces examens ne t'engagent à rien pour l'avenir (sauf de savoir si oui ou non tu as des paragangiomes) N'hésite pas à me poser des questions ! A bientôt.
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bonjour, J'avais perdu de l'audition à gauche, mon medecin avait remarqué quelque chose d'anormal sur mon tympan... Suite à divers examens complémentaires (arthériographie) les deux autres ont été reperés. 4 opérations en tout pour les retirer, celle pour le tympan plutôt longue (8heures) mais réalisée par un excellent prof sur paris, pas de séquelles, cela était compliqué. Pour les autres examens que je dois faire je ne sais pas encore j'attends. Voilà si tu as d'autres questions n'hésite pas.
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