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Colobome chorio-rétinien [Résolu/Fermé]

Posez votre question SANDRINE - Dernière réponse le 15 janv. 2017 à 08:02 par Sand77
Notre petite fille est atteinte d'une malformation irienne (pupilles en forme de gouttes d'eau) mais aussi rétinienne qui restreint fortement son champ visuel. En parcourant quelques sites sur internet, j'ai pu constater que nous étions loin d'être les seuls dans ce cas-là, mais que tous avaient du mal à trouver d'autres témoignages ! L'Internaute pourrait peut-être être un lien intéressant pour nous aider dans cette voie. Merci d'avance si vous arrivez à nous sortir un peu de l'isolement dans lequel le handicap d'un enfant (quel qu'il soit) peut nous plonger...
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Que voulez-vous savoir exactement sur la pathologie ? C'est votre enfant qui a cette malformation ?
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Ma fille au début ne suivait que la lumière, puis en grandissant elle suivait les objets et aujourd'hui elle est en ce1 et arrive parfaitement à suivre (bon bien sûr ses cahiers sont grossit pour qu'elle puisse voir correctement). Ma fille n'a pourtant une vision qu'avec un seul œil (et de 2/10ème). les causes bien que recherchaient n'ont jamais étét trouvé. La faute à pas de chance (comme d'autres malformation de naissance) courage ne perdait pas espoir et surtout vous mieux que personne étes à même d'observer les comportements de votre enfant. une ophtalmo m'a dit que c'était impossible que ma fille se regarde dans lemiroir par exemple (et pourtant elle le faisait) elle s'est mise debout à 9 mois et à marcher à 11 mois. on a du mal à le croire au vu de son \"handicap\". l'essentiel c'est d'essayer de se comporter normalement avec son enfant et de ne pas l'enfermer dans son handicap. je pense que c'est lemeilleur moyen de le faire évoluer comme les autres enfants.
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Bouras Marwa- 30 juin 2016 à 00:19
Excusez moi madame, est ce que votre fille avait d'autre malformation de naissance?
Parce que moi aussi j'ai le même problème
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Bonjour C'est avec plaisir que je veux engager une discussion, j'ai 40 ans et j'ai un colobome depuis la naissance, ce n'est pas petite que j'ai rensenti mon handicap car j'ai suivi une scolarité normale jusqu'au CM2, puis dans une école specialisée où j'ai plus ressenti le handicap. Maintenant que je suis adulte, hélas je reste sans permis, sans autonomie, j'aimerais continuer à échanger car des conseils surtout d'intégration pourraient m'aider ; A bientôt.
Cindie- 7 mars 2016 à 23:54
Bonjour j'ai 30 ans j'ai moi aussî un colobom mais d'un seul œil ou je suis comme aveugle je perçoit que des formes et des couleurs, Jai pu passer mon permis malgres tout il y a 11 ans juste je tourne plus la tête que quelqu'un d'autre, je vis tout à fait normalement, petite j'ai subi beaucoup de moquerie œil de chat, de verre, creuvé de lynx ... Mais aujourd'hui je le vit bien, je n'y pense meme pas, se qui me gêne] cest pas ma pupille en fait c'est que l'œil comme il ne travaille pas part par moment.
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Bonsoir, Ma fille qui a aujourd'hui 9 ans, a un colobome choriorétinien aux deux yeux. C'est moi qui ai lancé ce groupe de discussion sur ce handicap. Je serai ravie de pouvoir en discuter avec vous. Il y aurait tellement à dire. J'attends vos questions, ça sera peut-être plus simple. A bientôt j'espère.
Copincr7- 7 janv. 2017 à 01:51
Moi aussi ma fille a un colobome au 2 yeux
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Sand77- 15 janv. 2017 à 08:02
Bjr Je suis âgé de 37 ans et atteinte d un colobome bi littéral, je ne vois rien à droite ( strabisme convergent opéré à 7 ans, niveau esthétique c est bien mieux merci papa maman lol)
Du citoyen min yeux gauche je suis myope astigmate et une de 6 dixième ms avec correction ça va ;)
O'n à découvert tardivement que je n àvais qu un seul rein, ce qui est lié au colobome, j entreprend actuellement des recherches pr trouver des éventuelles corrélations..
Voilà désireuse d échanger
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bonjour, je voulais savoir si en grandissant votre fille vit bien avec ses colobomes,si elle n'a pas de soucis pour suivre à l'école et si elle ne souffre pas de moqueries. Pour l'instant tout se passe bien pour notre pépette mais on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve. Est-elle atteinte seulement de façon esthétique ou y a-t-il une déficience visuelle(désolée je n'ai pas relu les messages avant d'écrire le mien)?qu'est-ce qui a été fait pour elle?merci pour votre réponse
josiane- 4 oct. 2015 à 00:50
bonjour , je vie depuis ma naissance le colobome , sa risque rien , j'ai mon fils qui oeil gauche comme moi , sa saute de generation de vous inquiette pas du tout
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Bonjour, Notre fille, âgée de 9 ans, est elle aussi atteinte d'un colobome chorio-rétinien bilatéral, sa vue et son champ visuel sont donc réduits. Nous nous sentons aussi isolés! Ma fille a très envie de discuter avec des enfants atteints de la même malformation : savoir comment les autres enfants surmontent ce handicap est très important pour elle, en ce moment. Votre message est donc une aubaine! Pourrions-nous engager une discussion sur le sujet. Comment votre fille appréhende-t-elle l'école, par exemple?
josiane- 4 oct. 2015 à 00:52
bonjour sarah , moi je vie depuis ma naissance avec le colobome sa me change pas a ma vie ,
gen13 1Messages postés mardi 26 novembre 2013Date d'inscription 26 novembre 2013 Dernière intervention - 26 nov. 2013 à 01:44
Bonjour Sarah,

J'aurais bien aimé discuter moi aussi avec une maman dans la même situation que moi. J'ai une petite puce de 13 mois avec un colobome chorio rétinien bilatéral comme ton fils. Pour le moment, elle se débrouile très bien. Fais-moi signe si tu veux discuter!
Nougzar- 27 nov. 2013 à 18:42
Bonjour j'ai aussi un colobome j'ai 24 ans. Je voudrais savoir si un seul oeil est aveugle et l'autre voit 8/10 si je pouvais avoir un handicap ou pas? seront sincèrement reconnaissant merci à vous tout.
si vous pouvez m'écrire sur mon e-mail merci ***@***
karen- 18 juin 2015 à 06:27
bonjour, je suis la maman d'un beau garcon de 8 ans , je voudrais trouver des enfants pour l'aider à socialiser avec des enfants qui ont une vision réduite, mon courriel est ***@***
margaux- 13 juin 2016 à 13:52
bonjour,
j'ai un colobome chorio-rétinien qui crée un handicape pour moi (aveugle d'une oeil).
j'ai 19 ans et je vis trés bien avec malgré les problème que ça engendre. si votre enfant a des question je suis prette a l'aider et en parler avec lui. vous pouvez me contacter sur facebook margaux sln.
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Ma fille de 4 ans a un colobome irien, chorio-rétinien avec microphtalmie, aux deux yeux. Elle a également un nystagmus. A ce jour nous ne savons pas avec précision quel est son champ de vision. A l'école elle est suivie un jour par semaine par un établissemnt spécialisé dans la malvoyance. Pour le moment, hormis le fait qu'elle doit se rapprocher très très près des choses, on ne rencontre aucun problème. Mais c'est vrai que l'on s'interroge quant à l'avenir. Sera-t-elle capable de lire normalement ou devra-t-elle apprendre le braille? Et pleins d'autres interrogations.
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Le plus dur est de surmonter l'isolement qui suit l'annonce du handicap et nous sommes heureux d'avoir vos témoignages... Sarah suit une scolarité normale en GS de maternelle. Dès l'année prochaine, les choses vont se corser avec apprentissage de la lecture et du graphisme... Nous avons montés le dossier pour qu'elle ait une AVS (le matin pendant les apprentissages fondamentaux). Nous nous sommes aussi rapprochés de \"l'arc en ciel\", institut pour enfants ambliopes et non-voyants sur Marseille. Ils nous ont proposé d'envoyer 2 fois par semaine (en collaboration de l'éducation nationale), un éducateur spécialisé dans la mal-voyance afin d'être à l'écoute à la fois de l'enseignant (pour du matériel pédagogique spécifique par ex.) et de Sarah. Nous sommes plus sereins pour l'année prochaine.
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Bonsoir, je suis la maman de Sarah qui est aussi atteinte d'un colobome chorio-rétinien bilatéral et qui est aujourd'hui âgée de 7 ans. Pour le moment, tout se passe très bien à l'école (CE1) elle suit une scolarité normale avec toutefois, l'aide d'une AVS à mi-temps. C'est une enfant très épanouie qui s'intéresse à énormément de choses. Pour l'instant son handicap ne lui pose aucun problème, elle se sait différente mais tient à faire comme tout le monde... Nous serions bien évidemment ravis de rentrer en contact avec vous pour partager vos impressions et expériences. J'espère à plus tard.
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J'ai un colobome avec peu d'acuité visuel; j'ai été dans une école specialisée, coupé helas de l'exterieur, je ressent egalement l'isolement par rapport aux gens et j'aimerais communiquer. je pense que l'éducation nationale a fait quelques progres pour integre les malvoyants je
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Bonsoir, Ca serait avec plaisir que nous communiquerions avec vous...dans l'attente d'avoir de vos nouvelles...
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Nous aimerions discuter autour de cette pathologie et partager. Merci.
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En effet c'est notre petit garçon qui a cette pathologie. Il a 5 mois et le diagnostic est de quelques semaines seulement. Nous nous demandons si il est fréquent que l'enfant suive parfois un objet que l'on bouge devant lui ? Le voit-il par exemple en masse ou avec des détails... Il réagit aux stimuli lumineux. Ces éléments que nous avons pu constater nous rassurent mais en même temps nous nous posons des questions. Peut-être avez-vous une expérience qui pourrait nous donner des éléments de compréhension ?
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Nous avons lu votre message et nous voudrions vous encourager. Vous avez certainement du faire des efforts d'apprentissage pour gagner en autonomie. Qu'est-ce qui fait que vous êtes isolée maintenant ? Les structures ne vous ont pas armée pour l'avenir ? Si c'est le cas, cela nous fait un peu peur pour notre fils, nous savons que rien ne sera facile. Nous vous encourageons car nous en avons nous même besoin...
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Dans votre cas, les ophtalmologistes ont-ils trouvé la cause de cette atteinte ? On nous a examiné sans rien constater de flagrant et posé des questions sur des prises éventuelles de produits illicites ou médicamenteux etc... cela peut-il être isolé sans cause connue ?
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Faites confiance à votre petit garçon, il saura très bien s'adapter à sa déficience. Ma fille (aujourd'hui âgée de 7 ans) a un colobome important et pourtant, elle s'adapte parfaitement à tout type de situation. Si vous le souhaitez, je pourrai vous expliquer tout ce qui a été mis en place au niveau scolaire pour lui faciliter la vie. Ce sont en général de véritables rayons de soleil dans une famille, parce que d'une grande maturité dans la gestion de leur handicap. Je sais mieux que personne ce que vous, parents, vous vivez en ce moment : beaucoup d'angoisse et de culpabilité. Le temps fera le reste, mais je suis persuadée que votre petit garçon saura vous surprendre. Ce sont des enfants plein de ressources.
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bonjour,ma fille de 4 ans est atteinte d'un colobome irien et chorio-rétinien à l'oeil gauche. j'aimerais pouvoir discuter avec des parents dont les enfants ont la même pathologie (j'habite en sarthe).merci pour les réponses
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notre petit garcon a maintenant 2 ans et il nous a surpris par ses capacités adaptatives.il a marché à 16 mois et arrive à se diriger, attraper des objets,etc...au niveau de sa vision il a degringolé à 0.75 à un oeil du fait d'hémorragies rétiniennes et d'un décollement rétinien. anesthésie générale régulièrement pour suivre au mieux toutes ces complications. mon questionnement se porte plus sur sa scolarité en maternelle qui me parait faisable. je m'en inquiète très tot car ne connaissant pas les démarches je ne veux pas rater le coche. pouvez vous nous donner des astuces? merci d'avance. pour info nous résidons dans les Deux-Sevres.
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bonjour, J'ai 34 ans et j'ai un colobome et moi aussi j'ai la pupille dans le bas de l'oeil j'ai un oeil qui voit a 1% et l'autre j'ai une vision a environ 6/18 et j'ai un champ de vision de - de 60 degrés. Je vous comprend mais rassurez-vous j'ai très bien fonctionné à l'école normale avec des aides visuelles. C'est certain que le plus difficile a été de vivre avec les injures des autres je vous dirait d'encourager votre enfant a en parler si elle est victime d'intimidation et qu'elle n'est pas seule dans cette situation aujourd'hui je suis mère de 2 belles filles avec la vision 20/20 donc ce n'est pas héréditaire et dites-vous qu'elle en sortira plus forte et surtout ne pas la prendre en pitié elle a autant de chance que n'importe qui dans la vie bonne chance
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bonjour, mon fils de 7 mois est atteint de colobome chorio-retinien bilatéral associé a une micro-ophtamie. le diagnostic est tombé alors qu'il avait a peine 1 mois. le choc a été terrible. mais aujourd'hui sa va un peu mieu car je vois que je ne suis pas seule. les docteurs me disent d'attendre au moin les 3 ans du petit pour connaitre son degrès de vision. mais pour le moment ils me proposent déjà une solution pour résoudre le problème de l'esthétisme : des prohèses ophtalmique. nous avons été faire le moulage le 10 octobre et j aurai voulu savoir si quelqu'un était déjà porteur de ses prothèses, les résultats...merci beaucoup
Janou- 18 janv. 2013 à 01:30
Bonjour
Je m appelle marie j ai 32 et j ai eu ma première prothèse oculaire à la âge de 3 ans , quand on est enfants c dure de vivre avec car tous les an faut aller nettoyer la prothèse faut éviter de frotter l oeil sinon elle tombe bref , en tous cas maintenant étant adulte la protéze se voit pas a part si on le dis . Si vous avez plus de question précise n hésiter pas
caro33980- 15 janv. 2015 à 23:49
Bonsoir je vien de voir votre histoire ma fille a aussi une prothèse oculaire elle a 4 ans et la eu à 2 ans j'aimerai savoir comment avez vous surmonter le regard des autres car j'ai peur que ma fille ce sente différente ma fille pour le moment et en moyenne section et sa se passe bien et je voulais savoir aussi si vous aviez des migraine car elle m'en fais et je voulais savoir si sa pouvais avoir un rapport je vois laisse mon émail ***@*** pour me répondre merci beaucoup
audreymert 1Messages postés lundi 9 mars 2015Date d'inscription 9 mars 2015 Dernière intervention Janou - 9 mars 2015 à 15:46
Bonjour,
Je m'appelle audrey j'ai 29 ans et suis née avec un colobome de l'oeil droit qui ne vois pas.
J'ai pris mon 1 er rdv avec l oculariste pour une prothése, j'ai hate mais apprehende car je lui es envoyer une photo de mon oeil pour qu'il puisse voir ce que nous pourrons faire au 1er rdv, j'ai un strabisme sur cet oeil, ne vois pas mais a la sensibilité d'un oeil "normal" du coup il me dit qu il peu y avoir le probleme que le bord de la prothese touche la pupille et me gene ou me fasse mal...... du coup si tel est le cas il faudra une intervention chirurgical pour recouvrir celui ci ..... j espere vraiment la supporter sans avoir recourt a cette chirurgie... pourriez m en dire d avantage sur votre parcourt pour la prothese ?
Je vous remercie
pierothi 1Messages postés jeudi 31 juillet 2014Date d'inscription 31 juillet 2014 Dernière intervention - 31 juil. 2014 à 23:35
Bonjour. Je suis le papa d'un petit garçon age de 2 ans ayant un colobome chorioretinien a l'oeil droit.Pour l'instant il évolue très bien et ne présente aucune difficulté ni de préhension des choses même les plus fines ni de mobilité (au contraire!!!)j'aimerais communiquer sur le sujet . A bientôt !
cedric- 11 août 2014 à 23:56
bonjour je suis le papa d'une petite fille de 7 ans qui est nee avec une microphtalmie bilaterale predominante a droite associee a des colobomes chorioretiniens . je suis adherent a l'association microphtalmie france .Elle nous sert a discuter des nos experiences , de faire connaitre ces pathologies ( peu connues en france ) au travers differents projets qui serviront a ameliorer le quotidien de nos enfants. Notre rencontre annuelle aura lieu le week end du 18 et 19 octobre 2014 . pour plus d'info http://asso-microphtalmie.org/blog/

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