Colobome chorio-rétinienRésolu

Question

Notre petite fille est atteinte d'une malformation irienne (pupilles en forme de gouttes d'eau) mais aussi rétinienne qui restreint fortement son champ visuel.
En parcourant quelques sites sur internet, j'ai pu constater que nous étions loin d'être les seuls dans ce cas-là, mais que tous avaient du mal à trouver d'autres témoignages ! L'Internaute pourrait peut-être être un lien intéressant pour nous aider dans cette voie.
Merci d'avance si vous arrivez à nous sortir un peu de l'isolement dans lequel le handicap d'un enfant (quel qu'il soit) peut nous plonger...

caroline · Accepted Answer

Bonjour, 
Notre fille, âgée de 9 ans, est elle aussi atteinte d'un colobome chorio-rétinien bilatéral, sa vue et son champ visuel sont donc réduits.
Nous nous sentons aussi isolés!
Ma fille a très envie de discuter avec des enfants atteints de la même malformation : savoir comment les autres enfants surmontent ce handicap est très important pour elle, en ce moment.
Votre message est donc une aubaine!
Pourrions-nous engager une discussion sur le sujet.
Comment votre fille appréhende-t-elle l'école, par exemple?

aurelie · Answer

Ma fille de 4 ans a un colobome irien, chorio-rétinien avec microphtalmie, aux deux yeux. Elle a également un nystagmus. A ce jour nous ne savons pas avec précision quel est son champ de vision. A l'école elle est suivie un jour par semaine par un établissemnt spécialisé dans la malvoyance. Pour le moment, hormis le fait qu'elle doit se rapprocher très très près des choses, on ne rencontre aucun problème. Mais c'est vrai que l'on s'interroge quant à l'avenir. Sera-t-elle capable de lire normalement ou devra-t-elle apprendre le braille? Et pleins d'autres interrogations.

isabelle · Answer

J'ai un colobome avec peu d'acuité visuel; j'ai été dans une école specialisée, coupé helas de l'exterieur, je ressent egalement l'isolement par rapport  aux gens et j'aimerais communiquer.

je pense que l'éducation nationale a fait quelques progres pour integre les malvoyants
je

SANDRINE · Answer

Bonsoir, je suis la maman de Sarah qui est aussi atteinte d'un colobome chorio-rétinien bilatéral et qui est aujourd'hui âgée de 7 ans. Pour le moment, tout se passe très bien à l'école (CE1) elle suit une scolarité normale avec toutefois, l'aide d'une AVS à mi-temps. C'est une enfant très épanouie qui s'intéresse à énormément de choses. Pour l'instant son handicap ne lui pose aucun problème, elle se sait différente mais tient à faire comme tout le monde... Nous serions bien évidemment ravis de rentrer en contact avec vous pour partager vos impressions et expériences. J'espère à plus tard.

BERTRAND · Answer

Nous aimerions discuter autour de cette pathologie et partager. Merci.

aurelie · Answer

Ma fille au début ne suivait que la lumière, puis en grandissant elle suivait les objets et aujourd'hui elle est en ce1 et arrive parfaitement à suivre (bon bien sûr ses cahiers sont grossit pour qu'elle puisse voir correctement).
Ma fille n'a pourtant une vision qu'avec un seul œil (et de 2/10ème).

les causes bien que recherchaient n'ont jamais étét trouvé. La faute à pas de chance (comme d'autres malformation de naissance)

courage ne perdait pas espoir et surtout vous mieux que personne étes à même d'observer les comportements de votre enfant.

une ophtalmo m'a dit que c'était impossible que ma fille se regarde dans lemiroir par exemple (et pourtant elle le faisait)

elle s'est mise debout à 9 mois et à marcher à 11 mois. on a du mal à le croire au vu de son \"handicap\".

l'essentiel c'est d'essayer de se comporter normalement avec son enfant et de ne pas l'enfermer dans son handicap. je pense que c'est lemeilleur moyen de le faire évoluer comme les autres enfants.

celine · Answer

bonjour,ma fille de 4 ans est atteinte d'un colobome irien et chorio-rétinien à l'oeil gauche. j'aimerais pouvoir discuter avec des parents dont les enfants ont la même pathologie (j'habite en sarthe).merci pour les réponses

SANDRINE · Answer

Bonsoir,
Ma fille qui a aujourd'hui 9 ans, a un colobome choriorétinien aux deux yeux. C'est moi qui ai lancé ce groupe de discussion sur ce handicap. Je serai ravie de pouvoir en discuter avec vous. Il y aurait tellement à dire. J'attends vos questions, ça sera peut-être plus simple.
A bientôt j'espère.

celine · Answer

bonjour, je voulais savoir si en grandissant votre fille vit bien avec ses colobomes,si elle n'a pas de soucis pour suivre à l'école et si elle ne souffre pas de moqueries. Pour l'instant tout se passe bien pour notre pépette mais on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve. Est-elle atteinte seulement de façon esthétique ou y a-t-il une déficience visuelle(désolée je n'ai pas relu les messages avant d'écrire le mien)?qu'est-ce qui a été fait pour elle?merci pour votre réponse

Anne · Answer

bonjour,

J'ai 34 ans et j'ai un colobome et moi aussi j'ai la pupille dans le bas de l'oeil j'ai un oeil qui voit a 1% et l'autre j'ai une vision a environ 6/18 et j'ai un champ de vision de - de 60 degrés.  Je vous comprend mais rassurez-vous j'ai très bien fonctionné à l'école normale avec des aides visuelles. C'est certain que le plus difficile a été de vivre avec les injures des autres je vous dirait d'encourager votre enfant a en parler si elle est victime d'intimidation et qu'elle n'est pas seule dans cette situation aujourd'hui je suis mère de 2 belles filles avec la vision 20/20 donc ce n'est pas héréditaire et dites-vous qu'elle en sortira plus forte et surtout ne pas la prendre en pitié elle a autant de chance que n'importe qui dans la vie

bonne chance

amélo · Answer

bonjour, mon fils de 7 mois est atteint de colobome chorio-retinien bilatéral associé a une micro-ophtamie. le diagnostic est tombé alors qu'il avait a peine 1 mois. le choc a été terrible. mais aujourd'hui sa va un peu mieu car je vois que je ne suis pas seule. les docteurs me disent d'attendre au moin les 3 ans du petit pour connaitre son degrès de vision. mais pour le moment ils me proposent déjà une solution pour résoudre le problème de l'esthétisme : des prohèses ophtalmique. nous avons été faire le moulage le 10 octobre et j aurai voulu savoir si quelqu'un était déjà porteur de ses prothèses, les résultats...merci beaucoup

veryo35 · Answer

Je suis également maman d'un petit Matys qui est né avec un colobome à l'oeil gauche que l'on a détecté à son 6 ème jour.
J'aimerai en discuté avec tous car je veux laisser un message positif, car mon fils à aujourd'hui bientôt 2 ans et il est en pleine forme !!!

Maja.richuad · Answer

Je souffre moi aussi de cette maladie nous sommes très rare (dix dans toute l'Europe) j'ai 11 ans et je me souviens très bien de tous... au début je n'arrivais pas  voir je louchais même avec mes lunette (je les aient eu a mes 8 semaines ) puis j'ai découvert la forme de mes mains (ce qui m'a passionné!) Puis on a constaté une détérioration de ma vie j'allais être borgne ! Le médecin que j'avais ne s'occupait pas de moi . Mes parents n'ont pas eu de mal a me trouver un autre médecin ( une pathologie aussi rare, forcément, sa ouvre des portes ) on allais m'opéré  a 4 ans . Depuis sa je n'ai plus eu de gros problèmes mes yeux ce comporte bien. Je vais avoir une autre opération a mes 30 . 
Conseil: Après l'opération de votre fille surveiller la , elle ne faut pas qu'elle louche ou fasse les yeux blanc ce qui lui avancerait les dates de sa prochaine opération...
J'espère que mon histoire vous a aider et n'hésitez pas a me poser des question !
Maja

Colobome chorio-rétinien

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