Maladie de Verneuil
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37 réponses
En réponse à votre question sur le site de l'AFRH, Anne Charlotte, je suis déléguée régionale de cette association et je peux vous assurer q'il est bien à jour. Je serai ravie de vous y accueillir le jour où vous en ressentirez le besoin.
Cordialement,
Patricia Caligiuri
Je suis atteinte de maladie de verneuil depuis plus de 10 ans, je suis suivie par le professeur revuz a créteil, il y a un mois j'ai subi une intervention importante une éxerese génto-crural. J'aimerais savoir si il y a une personne qui a subi comme moi cette même intervention, merci de me répondre.
Bonjour Patricia,
j'ai aussi cette maladie, depuis 29ans et diagnostiqué après 25 ans d'isolement.
comme vous, il n'y a que la chirurgie qui ait pu m'aider.
S'agissant d'une malade orpheline, il n'y a aucune autre réponse à ce jour, que des chirurgies lourdes... ;-(
Bon courage à vous et bonne soirée Patricia.
PS : merci pour l'astuce huile de lavande ! François
Bonjour caroline, je suis virginie et j'ai également la même maladie. Je n'en peux plus. Et j'allais justement chercher des renseignement sur des spécialistes de cette maladie sur Paris quand j'ai vu ton petit mot de rémission totale. Je suis du sud de la France et personne ne m'apporte de solution concrète. Ca devient déprimant! Je vais regarder ton site et espère avancé un petit peu.
Et merci pour ton message qui au moment ou je commençais à craquer je m'aperçois qu'il y a peut être une solution.
Bonne continuation
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Je suis aussi atteinte de cette maladie handicapante qui nous \"pourrit\" la vie.
Les trucs essayés, je ne les compte plus...
J'espère tout comme vous, qu'un jour on se penchera \"sérieusement\" sur notre cas !
Bon courage !
Moi aussi je suis atteinte de cette maladie. Je ne connais pas d'autre moyen comme vous autres que la chirurgie lourde pour tenter de vivre au mieux avec ça.
Mon astuce à moi pour aider les abcès à mûrir c'est la teinture mère au calendula.
J'espère qu'un jour un remède nous sera enfin apporté pour que l'on puisse parler de cette maladie au passé.
Lisounette.
Je suis Kikine et comme vous, Patou, je suis atteinte de cette maladie et ce qui n'est pas marrant, c'est que même à un stade 1 la chirurgie est le seul moyen de soulager les douleurs.
Je vous copie pour l'huile essentielle de lavande, mais je ne mets avec soi que de l'huile de noisette ou d'amende douce. Pas d'huile d'olive.
A quand le traitement? Pourvu qu'il vienne vite, je vous souhaite plein de bonnes choses et qu'elle se calme sur votre corps cette Verneuil.
Je vois que je ne suis pas seule dans ce cas. Moi aussi je traîne cette maladie depuis une dizaine d'années et c'est la galère! J'ai été opérée une bonne dizaine de fois mais ça revient toujours là où on ne l'attend pas. C'est difficile de garder le moral mais je tiens le coup.
Cette maladie me colle à la peau depuis plus de 18 ans maintenant et depuis quelques mois c'est mon fils de 20 ans à son tour qui en souffre. Pour moi la maladie de Verneuil ce sont 19 lourdes interventions sous AG en 6 ans et une mise en invalidité (aujourd'hui de 2e catégorie) décrétée d'office par la médecine du travail. J'espère que beaucoup de malades vont participer à cet échange et peut-être ainsi mieux faire connaître cette maladie au public. Si seulement ce message pouvait faire prendre conscience à ceux qui distribuent l'information de l'importance de parler des ravages que crée cette maladie orpheline! On peut rêver, non? En tout cas, moi j'en ai envie!
Courage à tous ceux qui souffrent en ce moment.
Je ne vais rien apporter de déterminant: simplement vous mentionner la brochure à mon avis bien faite et assez complète concernant cette maladie \"orpheline\" qu'est la maladie de Verneuil. Editée par ORPHANET, et disponible sur le net à l'adresse suivante: www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Verneuil-FRfrPub2049v01.pdf
ou plus simplement: tinyurl.com/2psl9x
Cette brochure a le mérite de bien faire réaliser (à l'entourage par exemple) que cette maladie est bien réelle et parfois très invalidante. Elle est très rigoureuse, avec des coordonnées intéressantes. Bon courage.
J'ai oublié de vous donner l'adresse de l'Association Française pour la Recherche sur l'Hydrosadénite: www.afrh.fr Le site est RIGOUREUX lui aussi, riche si l'on prend le temps de le parcourir entièrement. Beaucoup d'informations complémentaires, de résultats de la recherche. Un lieu, me semble-t-il, adéquat pour rassembler ceux qui souffrent de cette maladie exaspérante.
Lui aussi a cette maladie depuis des années. Les médecins de par ici connaissent bien la maladie, mais à part la chirurgie quand c'est trop gros comme abcèss et les anti-inflammatoires et antibiotiques quand c'est en route... Rien de bien spécial comme truc à vous proposer.
C'est très invalidant pour lui et il fait des démarches pour avoir un statut d'handicapé , vu qu'il n'arrive plus à travailler normalement. Il a 52 ans ans. Et les crises se rapprochent.
Bon courage à toutes
Je suis atteinte depuis 7ans de celle ci, j'ai eu recours 2 fois aux scalpelles et peut-être la 3ème(affaire en cours), la chirurgie ne serre à rien à part de nous faire patienter vers un traitement vraiment sérieux, nous sommes apparement très à être touchés par ce fléau, les médecins prennent leur temps pour leurs recherches ! le site AFRH.fr m'a faite pleurer, ça renseigne bien mais est-il vraiment à jour ? à bientôt pour des échanges d'infos...
Vous pourriez essayer les cataplasmes d'argile verte, j'ai eu de gros furoncles quand j'étais jeune et ma mère m'a évité des opérations grâce à cela. Cela a été miraculeux, je n'ai pour ainsi dire pas de cicatrices, bon courage.
Merci pour ce bon conseil Hélène !
Je pense que cette \"bonne astuce\" ne peut convenir à des malades peu atteints, avec abcès isolés...
c'est tout le gros problème et la grande souffrance de cette maladie à des stades plus forts : chirurgie lourde, suivie, parfois, de greffes de peau... l'argile, dans ces cas là, ne suffit plus ;-(
Merci quand même pour ce conseil ! François
Allez-y Anne-Charlotte... vous pouvez contacter Patricia sans problème...
C'est une personne vraiment très bien et charmante :o)
Aussi, elle m'a bien conseillé par rapport à mon état de Verneuil et aux questions que je pouvais me poser !
Bon courage Anne Charlotte et bonne soirée à vous !
François
Atteint de la maladie de Verneuil depuis 1992, je n'en fini pas d'avoir des abcès et voudrait communiquer avec vous pour en parler. MERCI je m'appelle Christophe et j'attends de vos nouvelles.
bonsoir Christophe
j'espère que vous allez bien...
en fait, suite au message posté ici, j'ai découvert qu'il existe une association de malades de Verneuil
vous pourrez trouver le lien @ sur \"google\" (en tapant maladie de Verneuil)
et aussi... le lien du forum de discussion de cette association ;-)
vous pouvez peut-être aller y jeter un coup d'oeil...
à bientôt Christophe et portez-vous bien ! François
Je vous propose de venir nous retrouver sur le Forum de la maladie de Verneuil : www.forum.afrh.fr, nous pourrons y discuter tranquillemnt et vous y trouverez beaucoup d'informations dont vous avez sûrement besoin !
A bientôt !
Patricia
bonjour christophe
as tu consulté un spécialiste pour ta maladie car il peut te donner un traitement qui peut te soulager moi je suis suivie depuis 9 mois et le traitement prescri, dalacine et rifadine, m'a été bénéfique pour certains abcès. Pour d'autres je me suis fait opérer par un spécialiste de cette maladie (mv) christine
