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Prurigo Nodulaire de Hyde : soulager les démangeaisons [Résolu/Fermé]

Posez votre question Michèle - Dernière réponse le 2 janv. 2014 à 22:57 par rosadigiacomo
Bonjour, ma Maman a un Prurigo Nodulaire de Hyde sur les jambes et les bras. Elle a des démangeaisons terribles qui l'obligent à se gratter très fort. Elle n'arrive pas à trouver un remède qui la soulage. Si vous connaisez cette maladie dite \"orpheline\" et que vous avez trouvé comment soulager ces démangeaisons, merci de me le dire car elle souffre véritablement. A bientôt.
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Ok merci pour l'info. Cela me réconforte en voyant qu'il y a quand même une issue positive à cette maladie. Bonne chance à tous.
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Comme je l'ai dit ds le message précédent, j'ai été traitée par la ciclosporine, un immunosuppresseur. Cela fait 1 an et demi maintenant, et je suis actuellement en train de diminuer les doses pour arrêter en juin. Très efficace. En ce moment ca regratte un peu car les périodes de transition sont toujours un peu difficiles mais ce n'est rien comparé au calvaire que j'ai vécu. Il suffit juste de traiter les quelques lésions restantes par un dermocorticoide. Après, je sais que ma dermato m'avait dit que si cela était nécessaire, il était possible de refaire des petites cures courtes de ciclosporine, et de réenvisager un peu de photothérapie. Voila!
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Alors en fait j'ai encore qq petites lésions, mais comme je l'ai dit c'est miraculeux!! par contre j'ai la peau claire, et donc, parfois à cause des différences de températures (lors d'un bain un peu chaud par ex.) mes petites cicatrices sont légèrement violacées, sinon ca ne se voit quasiment plus. Mais je sais aussi que l'été, quand je n'étais pas encore guérie (et je ne le suis pas encore totalement d'ailleurs), le bronzage faisait légèrement ressortir mes lésions : elles devenaient blanches du fait de la peau morte et de la cicatrice. J'en ai parlé a ma dermato,qui ma dit que j'aurai certainement une peau quasi normale d'ici 2ans. Voilou!
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Bonjour, J'ai lu votre message, mon père souffre de la même maladie depuis presque 10 ans. Il souffre aussi de démangeaisons et il a aussi des crevasses aux mains et parfois aux pieds. Il a déjà consulté plusieurs spécialistes, suivi plusieurs traitements (cortisone ...) sans succès. Il en souffre beaucoup. On ne connait personne d'autre qui souffre de cette maladie, on se retrouve seul face à ce mal. Merci de me répondre.
sylvie- 14 déc. 2012 à 02:31
tres bon darmathologues a l hopital hotel dieu de levis ma mere avait la maladie de l horphelinat
beaucoups de gros bobos sur les jambes et les bras ca ma pris 2 ans avant de trouver le bon darmathologue dr darmathologie de hopital levis quebec je ne suis pas medecin mais il a gueri
i ma mere qui souffrait le martire en fin fini de se gratter jours et nuit NO=hopital levis ...........bonne chance moi mon NO=................ SON MEDECIN DE FAMILLE DOIT LA REFERER A CETTE hopital bonne chance
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Bonsoir !

Moi aussi j'ai ça, ça fait 2 ans que j'me gratte et j'ai été voir un dermatho il y a seulement 1 mois. Il m'a prescrit du Diapazone pour 3 semaines et des UV ! Et ça marche vraiment, sauf que dès que vous arrêtez tout, ça recommence... J'ai rdv Jeudi chez mon médecin, je dois lui en parler, et je vous tiens au courant

Bon courage à tous

Cindy
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Bonjour

Depuis presqu'un an que je subit ce prurigo nodulaire et je suis vraiment tanné. Mon dermato à commencé par les bruler à l'azote liquide (ça fait un mal de chien). sans grand résultat. Un mois plus tard il a fait un essai en injectant de la cortisone dans les plaies. Deux mois plus tard, je retourne le voir et aucune amélioration. La crème a base de cortisone que j'utilise est peu efficace.

Ce qui m'a aidé contre les démangeaisons est une crème multi-soin de la Cie Johanne Verdon. www.bio-actif.com. Aujourd'hui mon dermato prévoit me donner de la thalidomide. Ce médicament que les femme enceinte prenais contre les nausées dans les années 50 et donnais des malformations au bébé. Heureusement je suis un homme et ça ne me fera pas de dommage
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Bonjour, j'ai également été atteinte de cette maladie très handicapante. Personne n'a su me soigner pendant environ une dizaine d'année c'est à dire de mes 13 ans à mes 23 ans. J'ai tout essayé : corticoïdes, cure thermale, PUVAthérapie, photothérapie... rien d'efficace... jusqu'à un traitement par immunosuppresseur : la ciclosporine. Je suis traitée par ce médicament depuis décembre 2009 et ca a été miraculeux !!! l'efficacité était déjà visible au bout d'un mois : disparition des lésions, mais surtout diminution du prurit. Aujourd'hui je \"revis\" littéralement, et j'arrive bientôt à la fin de mon traitement car il faut diminuer les doses progressivement et cela nécessite un suivi mensuel. N'hésitez pas à me demander plus d'informations!
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Bonjour, je ne connais pas du tout cette maladie et je ne suis pas sûre du tout que ça va marcher, mais moi quand j'ai des démangeaisons aux pieds je me fais des bains de pieds dans une bassine avec quelques cuillères à café de bicarbonate de sodium (vendu pas cher du tout en pharmacie), essaie peut-être de lui faire prendre un bain en y versant toute une boite... Tiens moi au courant si ça a marché (si tu le tente).
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Bonjour, je suis une maman de 34 ans et j'ai le même problème depuis ma tendre enfance. J'ai eu des périodes de ma vie où j 'ai eu des moments plus difficile au niveau des lesions et surtout de la démangeaison. Alors avant de pouvoir rencontrer un dermatologue, ce qui m'a soulagé ce sont les bains ou les douches très froides, mais il y a la pharmacie du bénadryl en vente libre qui soulage les démangeaisons. Mais pour les lésions, les médecins prescrivent une crème de cortisone. Cependant, la crème de zinc pourrait peut-etre aider. Et si vous pouvez avoir un rendez-vous avec un dermato, il peut lui proposer d'autres traitements plus efficace (photothérapie par exemple). Je ne suis pas médecin mais je crois que c'est préférable d'avoir un diagnostic d'un médecin. Je vous souhaite bonne chance car je sais que ce n'est pas facile quand ça nous démange !! Chantal.
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Depuis 10 ans : prurigo-prurit ! Féroce ! Insupportable. Et désormais, cloques ++++++++++++ Que faire ? Souffrances.
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Bonjour, J'ai également un prurigo nodulaire dû à mon eczéma atopique. Je vais prochainement commencer le même traitement que vous. J'aurais voulu savoir si la pigmentation de la peau est revenue chez vous dès le moment où votre peau allait mieux ?
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Bonjour, dis moi avec quel dermato as-tu été traité, pourrais-tu me donner son contact, moi j'ai cette maladie déjà depuis 8 ans, aucun résultat depuis, merci d'avance.
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Bonjour, Comment faire pour le grattage seulement la nuit? J'ai fait une cure moins mais c'est pas ça. Cordialement
alouettes99- 4 nov. 2013 à 11:17
Bonjour Philippe
Bon ça fait plus d'un an mais moi je viens d'être dépistée il y a 2 mois, avant je me grattais sans savoir ce que c'était et puis ma dermato m' a dit que c'était un prurigo nodulaire de hyde, elle m'a prescrit des pommades, mais ça ne faisait rien ensuite une crème que le pharmacie m'a faite , ça soulage un peu mais avant d'être dépistée pour ne pas me gratter trop la nuit parce que je me grattais au sang, j'ai trouver un truc tout bête, sans médicament, j'ai acheté 2 poches de gel à congeler et le froid arréter le grattage , la journée je mets cette crème et la ça se passe un peu
alouettes99- 4 nov. 2013 à 11:20
Je dois dire que j'ai refusé l'anti dépresseur, j'ai fais une dépression il y a 7 ans et je ne tiens pas à recommencer les anti dépresseurs
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Bonjour Philippe! Je ne connais pas la sévérité de votre prurigo. Le mien a nécessité l'instauration d'un traitement immunosuppresseur (la Ciclosporine) ce qui a permis de calmer totalement mes démangeaisons, notamment nocturnes. Avant ce traitement, je prenais un anti-histaminique sédatif ce qui m'aidait un peu, mais le réveil restait difficile le lendemain...
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Bonjour Quel traitement ? Cordialement
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Avant de prendre de la ciclosporine, je prenais du Xyzall le soir.
anonymous- 11 mars 2013 à 16:39
Bonjour Annie,

Je voulais savoir si depuis vous n'avez pas eu de retour de la maladie. Le traitement à la ciclosporine a totalement fonctionné ?

Merci pour ce message d'espoir
alouettes99 1Messages postés mardi 8 octobre 2013Date d'inscription 8 octobre 2013 Dernière intervention - 8 oct. 2013 à 21:22
Bonsoir,
Je viens d'apprendre que j'ai cette maladie, je me grattais depuis environ 2 ans, je n'ai pas vu le traitement que ma dermato m'a prescrit, aussi, je vais essayer et je vous tiendrais au courant de l'évolution.
En tout cas le seul truc qui m' empêcher de me gratter la nuit c'est que je prenais une poche de gel du congélateur, je le mettais dans le coin de mon drap et le posais là ou ça me grattais le plus.
Cordialement
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bonsoir je viens de lire votre message j'ai moi aussi un prurigo depuis le mois de mars dernier aprés une longue course chez les medecins j'ai pu stabiliser ma m ladie avec une préparation de betamethazone et de vaseline et appliquation un jour sur deux avec le trilor sandoz je me sens mieux les demangaisons se sont atténuées je me sens mieux je prends des douches avec de l'eau tiède et du gel dermatologique eucerin, sachant que mon prurigo est atopique mes ige s'élevent à 1026,84 MAINTENANT LE MEDECIN ME SOIIGNE avec la colchicine 1 mg car le systeme immunitaire est hyperactive
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ma mere est prise avec cette maladie tres rare ca ma pris2 ans pour trouver 1un bon darmathologue pour la traiter . elle etait garnies de ces fameux bobos exceptionnel sur les jambes et les bras ensuite sur les epaules et un peu enarriere du cou et les epaules hopital hotel dieu de levis quebec.les dermathologue qui prescrive cette medication sont tres rare c est une medication qui viens des etats-unis.dr martin gilbert darmatologue exactement c est 2 sortes de maladies melangees ensemble .le keratoaconthomes multiples et prurigo nodulaire en 2 mots ca reviens a dire que c est des tumeurs benignes qui ce traite avec ce darmathologue ma mere a eu de tres bons resultats mais parcontre ca la pris plusieurs traitement avant qu on voit la difference enfin fini de se gratter jours et nuits 1 vrai cauchemaure a vivre.M aintenant ma mere
est suivi a st-georges de beauce a l hopitalde st georges car auparavant I l ny avait pas de dermathologue
a l hopital st-georges.pour rendez-vous avec dr martin gilbert de l hopital de levis no=tel.....................
je ne peut te garantir que c est lameme maladie de ma mere elle met aussi une creme que son medecin de famille lui a prescrite.si vous voulez plus de renseignements mon no a moi =...............demandee de parler a sylvie B onne chance .
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resalut je t ai ecrit c est sylvie j ai oublier de te dire qu il faut qu elle referer par son medecin de famille pour retre admise a l hopital dieu de levis en darmathologie. je ne suis pas medecin mais il a vraiment guerie ma mere apres 2 ans a essayer toutres sortes d autre medication dieu merci c est fini bye bye a plus
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Je cette maladie depui trois ans en ma trete par thalidomide,
Âpre 7 moi oquen résulta ou contrere c'a enpiree.
Mentenent depui un ans je fait du puva (UV b)presci par ma dermatologue.
Je de out et de bâ ,c'est une salle maladie me il fou vivre avec.

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