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5 réponses
Bonjour, il existe une association qui regroupe les personnes atteintes de la maladie. Elle est à Bourges (Cher), je n'en sais pas plus désolée !
Bonjour Caro,
Moi aussi, j'ai souffert pendant 4 ans de cette maladie invalidante, j'ai tout essayé ce qui était proposé sur les forums, et rien n'y faisait !
Et un jour, je me suis demandé pourquoi je n'avais plus de crises... En fait, c'était un mois après ma séparation d'avec mon mari ! Je n'étais pas heureuse dans ma vie et il a suffi que je le quitte pour que la maladie disparaisse. Je n'ai plus aucun stygmate depuis 3 ans. Je pense que tu devrais te poser la question de savoir si tu es heureuse dans ta vie. Je ne veux pas dire que c'est valable pour tous les malades de cette pathologie mais moi, je sais que c'était de gros problèmes psychologiques et un mal-être dans ma vie qui étaient responsables de cette situation. J'aimerais avoir de tes nouvelles pour en discuter à nouveau avec toi... Bon courage, Caro, bises
bonjour Caro,
J ai 56 ans et ca fait maintenant 14 ans que je souffre de cette maladie,j ai essayé plusieurs traitements sans resultat, depuis un an je suis sous rubozing(6 comprimes par jour) et je dois avouer que je ressens un reel mieux. As tu essayé je crois que ca vaut la peine. Tiens moi au courant mais ne baisses pas les bras!!!!
Sylvie
J'ai la maladie de Verneuil depuis 18 ans. J'ai 39 ans.
J'ai fait de nombreuses visites à l'hôpital St Louis à Paris.
Dans les traitements que j'ai essayé : les antibios en doses massives (inutile, je suis maintenant fragile de l'appareil digestif), 4 opérations (quand ça se fistulise, bref, quand ça se ne referme pas), le roaccutane (efficace mais ça assèche tout le corps et les muqueuses et je ne peux plus en prendre car trop pris selon les médecins et ils ne veulent pas abîmer mon foie), les hormones androgènes (j'ai récolté des poils au menton lol). J'ai évité la greffe de peau (qui est inutile selon ma dermato). J'en ai eu marre de tous ces essais.
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Depuis quelques années, je prends la pilule estro-progestative mini-dosée (jasminelle) qui atténue nettement les symptômes. Je dois également arrêter de fumer selon ma dermato. Avec le temps, la maladie est moins virulente (j'ai seulement un petit \"abcès\" juste avant les règles).
Sinon, j'évite de m'épiler les aisselles, idem pour le pubis (je passe juste un coup de tondeuse), je fais attention à mettre des matières naturelles (coton, ...), à ne pas être engoncée. De temps en temps, je fais retirer les petits \"kystes\" chez ma dermato avant qu'ils dégénèrent.
Je me repose quand je suis trop fatiguée ou stressée. J'ai appris à dédramatiser surtout.
Courage.
