Fibromyalgie ou pas

angie224 Messages postés 6 Date d'inscription mardi 1 juillet 2008 Statut Membre Dernière intervention 8 juillet 2022 - Modifié par Anne_rédacJDF le 25/06/2013 à 15:19
littera Messages postés 9 Date d'inscription lundi 13 mai 2013 Statut Membre Dernière intervention 19 janvier 2017 - 13 mai 2013 à 22:34
Bonjour, depuis a peu près 8 ans, je souffre de divers maux. Ça a commencé en août, j'ai ressenti un claquement dans mon corps ; puis une grosse fatigue m'obligeant à devoir dormir l'après-midi, m'épuisant tout le temps. Ensuite j'ai ressenti comme de l'électricité dans les membres, j'avais mal partout, je ne pouvais plus marcher correctement sans être épuisée. Tomber souvent, ne plus sentir mes membres et d'un coup avoir tellement mal et ne plus savoir quoi faire, perdre la parole, avoir mal a la tête, devoir demander à ma mère de m'habiller ne pouvant pas bouger à cause des douleurs et j'en passe...donc après être allée voir le médecin traitant elle ma 'envoyée chez un neurologue, qui m'a conseillé d'aller voir un psychiatre. Il m'a dit que mon corps était fait ainsi et qu'il n'y avait rien à faire.
Aujourd'hui je suis sans cesse en état d'épuisement; j'ai mal partout, je fais des hypotensions jusqu'à 6...
Cela pourrait-il être une fibromyalgie ?
je ne cherche pas un diagnostic mais je voudrais comprendre et enfin obtenir une réponse. On m'a souvent cataloguée comme quelqu'un de stressé, du coup quand j'ai mal on m'envoie presque balader en me donnant quelque chose comme pour dire "voila elle n'aura plus mal".
On m'a aussi fait un test placebo pour la myastenie, comme je levais mieux les bras, on m'a dit "voilà, on avait raison" mais ce qu'il faut savoir c'est qu'après j'avais super mal partout. Quand je vois un médecin maintenant c'est toujours pareil. Si quelqu'un aurait une réponse à m'apporter, merci d'avance !
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5 réponses

begonie Messages postés 85567 Date d'inscription mardi 13 avril 2010 Statut Modérateur Dernière intervention 18 avril 2024   35
Modifié par begonie le 5/05/2013 à 09:15
Bonjour.

La question n'est pas très facile à lire.

Tu cites ici :

" a cause ddes douleurs et jen passe. donc allan voire le medecin traitan elle menvoie chez un neurologue, qui lui me dit il fo voire le psychiatre "

Tu as donc déjà rencontré plusieurs médecins qui disent qu'ils ne peuvent rien faire mais t'envoyent voir un psychiatre (le neurologue).

Est-ce que tu as été voir un psychiatre ?

Bonne journée, bonne soirée ou bonne nuit !
begonie
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Bonsoir,

Il y a des rhumatologues qui reconnaissent cette maladie: la fibromyalgie; je ne peux pas en être certaine mais je pense pour connaître cette maladie que vos symptômes sont caractéristiques de la fibro.
Bon courage à vous, car souvent les médecins parlent de déprime, de stress jusqu'à ce que vous en rencontriez un qui vous diagnostique. Il existe aussi une association dont vous trouverez les coordonnées sur internet et qui pourra vous dire s'il y a un médecin près de chez vous.
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Bonjour

je vous conseille de vous rapprocher d'un médecin spécialisé en médecine interne (à l'hopital) qui testera les 18 points douloureux reconnus pour la fibromyalgie, si vous en avez 11 sur les 18 de positifs, la pathologie sera reconnue. Le spécialiste que j'ai vu l'été dernier m'a fait faire une prise de sang pour vérifier la vitamine B12 ( pour éliminer une sclérose qui provoque les mêmes douleurs)..
le traitement préconisé est d'abord le LYRICA, si pas d'amélioration après 1 semaine, il faut passer à autre chose et notamment certains anti dépresseurs(explication du psychiatre) comme le CYMBALTA qui diminuent les douleurs..
Bonne continuation
Sophie
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Bonjour,
Je souffre de fibromyalgie depuis de nombreuses années mais le diagnostic n'a été fait qu'il y a 3 ans après avoir consulté plusieurs spécialistes. Ce que vous décrivez y ressemble beaucoup.
C'est une maladie très invalidante et il n'y a aucun traitement pour la guérir. Il faut "vivre avec"...
Comme je ne supporte pas les antidépresseurs je prends de la sérotonine naturelle, je fais de l'aquagym pour ne pas ankyloser les muscles et les articulations et également de la sophrologie. Cela m'aide beaucoup.
La nuit et le lever sont très difficiles et j'organise mes journées en fonction de mes possibilités.
Certains jours je ne peux rien faire d'autre que me reposer et d'autres je peux bouger et vaquer à mes occupations. Il est difficile de prévoir à l'avance ce que sera le lendemain !
Trouvez un médecin qui fera un diagnostic certain. D'avoir mis un nom sur ma maladie m'a aidé.
Bon courage.
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littera Messages postés 9 Date d'inscription lundi 13 mai 2013 Statut Membre Dernière intervention 19 janvier 2017
13 mai 2013 à 22:34
Bonjour. Peut-être etes-vous atteinte du SED (syndrome d'Ehlers-Danlos), qui regroupe beaucoup des symptomes que vous décrivez et qui peut se déclarer comme cela. C'est souvent à tort que les médecins parlent de fibromyalgie, car ils ne connaissent pas le SED. Avez-vous des problèmes intestinaux, des problèmes de peau, des articulations fragiles? En allant sur Google sur le site du professeur Hamonet vous pourrez le savoir vous-même. Effectivement c'est mieux de mettre un nom sur la maladie dont on est atteint, ça rassure, on se dit qu'on n'est ni anormal ni fou
Personnellement j'ai 65 ans, et c'est seulement cette année qu'on m'a diagnostiquée, auparavant on m'avait baladée...suspicion de polyarthrite, de fibromyalgie, puis "c'est dans la tête"...et tous les examens biologiques étaient négatifs.
Bon courage
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