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Une vie après la myo péricardite

Posez votre question Cl0chette 1Messages postés mardi 10 septembre 2013Date d'inscription 10 septembre 2013 Dernière intervention - Dernière réponse le 30 juin 2016 à 00:57 par Mimi
Bonjour,

Je cherche un peu d'espoir et d'optimisme. Depuis que je suis sortie de l'hôpital, il y a 2 jours je parcours les forums sur le sujet de la myopéricardie.. Tout ce que je retiens c'est que, pour beaucoup de personnes, la reprise d'une vie normale n'est pas si simple, que beaucoup souffrent encore plus ou moins de séquelles si on peut appeler ça comme ça.

Pour résumer ma situation: j'ai 32 ans et je suis enceinte de 4 mois. Comme la plupart j'ai une vie saine donc à mille lieux d'imaginer qu'un truc comme ça puisse m'arriver. Depuis je suis terrorisée sur mon devenir, sur le devenir de mon bébé. Les cardiologues ne sont pas très loquaces. A les écouter tout ira pour le mieux, il y a peu de chance de récidives. Ce qui m'inquiète malgré tout c'est que depuis que je suis rentrée je ne ressens plus de douleur à proprement parler mais une gène respiratoire qui me fait tousser sans arrêt, des maux de tête incessants que je n'arrivent pas à soulager et parfois j'ai l'impression de ressentir comme un symptôme grippal en cas de grosse fatigue. J'appréhende chaque nouvelle journée: combien de temps cela va-t-il encore durer? est-ce que je pourrai retrouver une vie normale sans symptômes? Aucun nouveau contrôle cardio n'est prévu.

Voilà ce qui m'intéresse ici, ce n'est pas de reparler une énième fois de la maladie, de ses symptômes... ni de ses éventuelles récidives. Ce que j'aimerai plutôt c'est parler de l'après maladie, avoir des conseils pour retrouver une vie équilibrée, ne pas se laisser envahir par les "séquelles". Pour ceux qui sont concerné comment avez-vous surmonter cette maladie?

J'espère que ce sujet parlera à certains d'entre vous et contribuera à apporter des réponses pour ceux qui en ont besoin.
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Bonsoir, je réponds peut être un peu tard mais ton histoire m'a touché.
J'ai 28 ans et il y a 7mois j'ai eu une péricardite d'origine virale. En effet les douleurs et les oppressions thoraciques mettent plusieurs mois à s' estomper. Moi ça fait à peine 2 mois que je me ressens un peu près comme avant. Mais c'est une période très difficile à passer où se mêlent véritables symptômes et anxiété! Moi j'ai réussi à passer le cap grâce à l'homéopathie, un soutien de mes proches, à la relaxation et bien sûr aux antalgiques et anxiolytiques au départ.
Garde espoir, c'est une phase longue et difficile mais on s'en sort!
Détail des granules d'homéopathie (autorisé pdt la grossesse! ):
Gelsenium (stress, souffle coupé. ..)
Aconitum (grosse angoise)
Hypericum perforatum (douleurs thoraciques)
Passiflora composé (détente, sommeil)
Voilà, plein de courage! !
Cette réponse vous a-t-elle aidé ?  
Cl0chette- 5 déc. 2013 à 08:36
Bonjour Marion. Merci pour ta réponse.

Ca va beaucoup mieux aujourd'hui, j'ai été rassurée sur pas mal de point depuis. J'ai eu d'autres avis médicaux sur les conséquences pour ma grossesse (pas d'inquiétude pour le bébé, elle se porte comme un charme) même s'il n'empêche que j'ai dû attendre le 5ème mois pour avoir mon écho et entendre les battements pour être rassurée.
Ce qui m'a aussi permis de passer le cap s'est d'avoir pu trouver une cause potentielle à la maladie. A l'occasion d'une prise de sang de contrôle, il a été trouvé un syndrome mononucléosique. Ce qui explique aussi pas mal de symptômes (grosse fatigue, toux persistante). Il semblerait que que j'ai attrapé la mononucléose étant plus jeune mais elle n'avait jamais été diagnostiquée. Et une fois qu'on l'a eu, le virus reste en fait dans l'organisme au repos et peut se réveiller ou non selon l'état de nos défenses immunitaires.

J'ai finalement repris mon travail d'infirmière après 3 semaines de repos (2 semaines d'arrêt et 1 de vacances). Je pense qu'il fallait bien tout ça pour me remettre physiquement et psychologiquement. Ce qui m'a aussi beaucoup aidé c'est d'avoir des collègues et une chef en or qui m'ont permis de reprendre tout en douceur afin de pouvoir me ménager. Aujourd'hui je suis arrêtée jusqu'à la fin de ma grossesse car il y a un mois j'ai eu une menace d'accouchement prématuré malgré tout.

Cependant, même si ça va beaucoup mieux, il y a quand même des hauts et des bas. Je reste encore très angoissée à l'idée que cela puisse revenir. J'ai été arrêté une nouvelle fois au mois d'octobre parce que j'avais l'impression que les symptômes revenaient (essoufflement au réveil, fatigue, douleurs aux cervicales). A priori plus de peur que de mal. Mais ce stress est plus fort que moi.

Merci encore pour ton commentaire.
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Juju- 5 oct. 2014 à 12:28
Bonjour Cl0chette,

Voilà quelques mois que tu as donné des nouvelles. J'aimerais savoir comment tu vas aujourd'hui. Je vis actuellement la même chose que toi. Péricardite virale au mois de novembre 2013, plusieurs rechutes les mois précédents. Aujourd'hui encore, bien que c'est mieux, mais j'ai des douleurs parfois, un peu d'essoufflement, fatigue et ne peux pas marcher trop longtemps, ... De plus enceinte de 3 mois. Le cardio se veut rassurant mais il ne me rassure pas du tout.
J'avoue que je stresse un peu sur mon devenir et surtout celui du bébé.

J'espère que cela sera vite un mauvais souvenir !!!
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damien- 27 oct. 2014 à 18:27
bonjour je viens de lire un peux vos histoire , moi ça fait 5 ans que je vie avec la myopericardite aucun médecin a su me donne la causse il ne save pas ce qui me provoque ça , j ai des cou de fatigue mal partout mal a respire je ne peux plus joue avec mai enfant sens que la douleur se déclenche pourtant j ai fait des scanner irm Echographie testes d effort prise de sang il on regarde ci mes arthére était pas bouché radio ect et tout ça na rien donne . depuis 5 ans ça me gâche la vie o quotidien que ce soi o travail a la maison quoi que je face . j essai de vivre avec mai c très difficile le moral a plat . donc je souhaite beaucoup de courage a toute les personne qui chope cette saloperie
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Kev- 28 déc. 2014 à 23:34
Bonjour à tous,
J'ai 22 ans et j'ai également développé une myopericardite à cause de la mononucléose il y a maintenant 10 mois, j'ai passé une semaine en soins intensifs (et j'ai vraiment cru que j'allai y rester).
J'ai beaucoup souffert physiquement et psychologiquement, même s'il y a pire, c'est un moment difficile à surmonter, surtout que cette maladie est encore mal connue, c'est peut rassurant de voir des médecins qui ne peuvent répondre efficacement à nos questions.
Aujourd'hui encore, les séquelles sont persistantes : fatigue constante, faiblesses qui surgissent en peux de temps, brulures dans la poitrine... Je ne sais pas si ses symptômes disparaitront un jour (je l'espère fortement, étant à la base assez sportif) mais je pense qu'il faut essayer de vivre avec et positiver, il n'y à que ça à faire en espérant qu'un jour tout redeviendra normal.
Je souhaite bon courage à tous ceux qui subisse cette maladie et si j'aurai un conseil à donner, prenez votre mal en patience : avec le temps et beaucoup de repos, vous pourrez petit à petit reprendre une vie à peu près normal, prenez des vitamines et compléments naturels pour aider votre corps à se retaper.
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Mimi- 26 janv. 2015 à 20:27
Bonsoir,

J'étais émoi même atteinte de cette maladie il y a un an...aujourd'hui 1 année après je vis normalement sans aucun soucis de sante mon coeur va super bien...je fais bcp de sport sans problème en gros j'ai repris un rythme de vie normal sans aucune séquelle :)
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bonjour je suis comme vous myopericardite avec double infarctus le21:05:2014 et depuis je ne peu pas remonter la pente je me reveil fatigué je n'arrive pas a marcher longtemps prise de sang tous les 15 jours douleurs partouts la nuit je n'arrete pas de me retourner sueur je prends des vitamines et rien ne change et par fois je cherche les mots et carrément des absences cela fait
8 mois que je suis arreté j'ai 52 ans et je commence d'avoir peur avant cela jamais malade j'allais
a la peche meme l'hiver j'avais toujours envie de jouer avec mes petits enfants et maintenant je fatigue pour un rien je ne me reconnait plus bonne soirée a vous tous merci de me donner des
conseil
gina- 16 avril 2015 à 21:40
Bonsoir
moi j ai 26 ans j ai fait une muo pericardite au mois de novembre.
Tres fatigué, la vie reprend doucement mes j ai toujours quelques douleurs.
Je reprends une vie normal petit a petit le meilleur remede c est beaucoup de repos. c est tres longs mes sa va aller de mieu en mieu.
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map- 12 nov. 2015 à 05:26
Cela fait 26 mois que j'ai eu une myocardite, je suis revenu à 100 pour 100. Faut penser positivement, j'ai repris mes exercices, "aqua forme "qui m'a sortie du bourbier maladif.on ma annoncété que j'allais mourir à quelques reprises. Enfin,c'est terminé, je suis réven en pleine forme. Je recommence à travaller dans deux mois. C'est pas se laisser décourager, c'est un processus, qui doit prendre le temps nécessaire pour se soigner dans 60 jours on va me retirer toute médication pour le coeur.J'ai 54 ans
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Bonjour Clochette,
Mon témoignage récent, car je me suis retrouvée à passer le réveillon du 31 décembre 2014 à la clinique au service cardiologie intensive, et j'y suis restée 5 jours pour une myopéricardite.
Les trois semaines d'avant le diagnostic, je ressentais énormément de fatigue sans savoir pourquoi. Difficulté à faire des efforts, même porter mon sac à main, monter un escalier ou faire le tour du jardin, j'étais essoufflée.
J'avais pris un RV chez mon ostéopathe, et lui ai parlé de mes problèmes et d'une chute que j'avais fait en faisant le ménage, et j'y attribuai mes fatigues. Après manipulation, cela allait déjà mieux au niveau du sternum et de la respiration. Mais j'avais pris également pris un RV chez le cardiologue le 30 déc pour un contrôle de routine. Et c'est là qu'il a constaté un électrocardiogramme horrible. De suite j'étais hospitalisée, après avoir subi une coronarographie et IRM cardiaque. Un traitement fût prescrit :
Encore en traitement : Coversyl, Aspégic 1000 mg 3 fois/jour pendant 1 mois puis dégressif. Se reposer énormément (du coup on grossit), pas de sport, faire attention aux efforts, ceci pendant 6 mois minimum voire 1 an.
A 60 ans, jamais malade, j'étais très active, sportive, et cela m'est très pénible de patienter ainsi, je suis encore au repos actuellement et espère reprendre ma vie sportive très vite.
Courage !
Friiix 2Messages postés jeudi 10 décembre 2015Date d'inscription 10 décembre 2015 Dernière intervention - 10 déc. 2015 à 18:30
Bonjour à tous,

Je m'appelle Sébastien, j'ai 24 ans et j'ai eu une myocardite au mois de Février 2014.
Je ressens également toujours une grosse fatigue, cela me rassure que je ne suis pas le seul...
J'ai aussi des moments d'angoisse par moment...
De plus, j'ai l'impression que mon comportement ait fort changé depuis (Je m'énerve très vite, je suis devenu impatient,...)... J'en ai parlé à mon médecin et il m'a répondu que c'était possible mais que à mon âge, tout allait redevenir comme avant avec le temps.

Je voulais savoir si je suis le seul dans le cas ou si d'autres personnes ont eu la même chose ?
Car énormément de proches me le font remarquer...

D'avance, je vous remercie pour vos réponses !

Sébastien
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Bonjour,

Je m'appelle Sébastien, j'ai 24 ans et j'ai eu une myocardite au mois de Février 2014.
Je ressens également toujours une grosse fatigue, cela me rassure que je ne suis pas le seul...
J'ai aussi des moments d'angoisse par moment...
De plus, j'ai l'impression que mon comportement ait fort changé depuis (Je m'énerve très vite, je suis devenu impatient,...)... J'en ai parlé à mon médecin et il m'a répondu que c'était possible mais que à mon âge, tout allait redevenir comme avant avec le temps.

Je voulais savoir si je suis le seul dans le cas ou si d'autres personnes ont eu la même chose ?
Car énormément de proches me le font remarquer...

D'avance, je vous remercie pour vos réponses !

Sébastien
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Bonjour j'ai 24 ans et en septembre dernier suite a une grosse fievre je suis allé au urgence, j'ai vite eté trés mal et on m'a dialisé j'ai eté envoyé dans la nuit en helicot dans un plus grand hopital et j'ai fait mon arret cardique j'ai été reanimé mais mon coeur ne battait plu seul j'ai donc eté operé au pli de lain au artere pour faire circuler le sang dans le coeur j'etais donc en coma artificielle branché a mes machines, cela duré plus de 1 semaine ensuite ils ont stumilé mon coeur et c'est reparti j'ai passé plus de 1 mois a l hopital aprés kiné etc j'ai eut une myocardite fulminante a cause du virus parvovirus b19, moi qui etait en bonne santé je n'aurai jamais cru que c'etais possible c'est si soudain, sa a été dur psychologiquement et frustrant de ne plu pouvoir marcher etc les 1er mois la ré éducation le kiné le retour a la maison essouflé pour rien pas pouvoir se doucher seul les soins des infirmiere tout sa m'a parut interminable mais les effort paye et les muscles se renforme petit a petit on voir les effort et on est de plus en plus autonome et le souffle revient avec et donc la 10 mois aprés je marche je cours je travail comme avant mon coeur est a 100%
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Cc, j ai eu cette maladie il y a deux ans suite à un petit rhume. Je n ai pas exercer d activité pendant 30 jours... Puis ma vie est redevenue 100 pour 100 normale.... Aucune trace, aucune séquelle tt mes examens de contrôle étaient normaux je n ai aucun suivi, le cardiologue ne voit pas l intérêt ... J ai exercé pas mal d activités sportives depuis sans problème..... Voilà bon courage
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Salut Clochette !
je ne connais pas cette maladie mais j'espère que tu trouveras vite des gens avec qui échanger et je te souhaite bon courage !
à bientôt et donne nous des nouvelles
L
Cl0chette- 12 sept. 2013 à 11:40
Mercie LaurieL.

Pour faire bref, la myopéricardite est une inflammation du coeur (muscle + enveloppe) causée probablement dans mon cas par un virus et qui se manifeste par des douleurs thoraciques très proche de l'infarctus du myocarde (douleur rétrosternale constrictive et irradiante).

Pour le moment j'ai l'impression de vivre au jour le jour et de prendre chaque instant comme il vient. Le moment le plus difficile reste le matin au réveil où je sens bien que le mal est toujours là. La douleur est toujours présente par moment, ma respiration est toujours difficile et coupée. Je suis soulagée par mon traitement que je me dépêche alors de prendre. Ce qui me donne l'impression que le traitement finalement ne fait que masquer les symptômes... pas forcément rassurant.
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ln- 15 déc. 2014 à 15:47
Bonjour Clochette !
J'espère que je ne te réponds pas trop tard. J'ai fais une péricardite avec épanchement pleural il y a maintenant 3 ans quasi jour pour jour... donc je peux te parler de mon expérience bien que je ne sais pas si c'est tout à fait la même chose mais à ce que j'ai compris ce n'est pas très loin.
En bref, j'étais ce que l'on appel une jeune cadre dynamique pleine de motivation et d'énergie. Je me lève un matin avec l'impression que j'ai du mal à respirer. La veille je peux t'assurer que tout allait pour le mieux ! Mon état se dégrade dans la journée et le cardio me diagnostic une péricardite. Je peux t'assurer qu'à partir de ce moment ma vie a basculé. En effet pendant des mois durant j'ai conservé cette sensation de mal respiré, cette douleur dans le thorax qui m'empêchait de dormir sur le côté tellement j'avais mal. Et surtout, cette fatigue énorme qui ne me quittait pas. Je suis une battante et donc je n'avais qu'une idée en tête : trouver ce que j'avais pour qu'on puisse me soigner et reprendre ma vie d'avant : sortir, faire du sport... avoir ce qu'on appel la pèche ! Cela a duré des mois entiers et exam après exam et après psy car on me disait que cette sensation était psychologique, je suis allée je ne sais même plus pour quoi chez une ostéopathe très douée et qui m'a tout de suite diagnostiqué qu'il était évident que j'avais du mal à respirer et que j'avais mal au thorax car pour faire simple tout mes organes avaient bougés. Je ne me souviens plus exactement mais en gros tout mes organes s'étaient rapprochés de mon coeur. Je me t'assurer que j'ai vu je ne sais combien de médecins et pas un seul ne m'avait parlé de cela avant ! De là une dizaine de mois peut être après la péricardite, j'ai fais des séances de kiné où clairement, il m'écartait la cage thoracique. Et j'ai retrouvé ma sensation de respirer normalement petit à petit. Après pour ma part, la fatigue chronique s'est estompée et je dirai que ma forme est revenue entièrement après 18 mois. Voilà mon expérience... je sais qu'il ya pire, mais pour moi cela a chamboulé ma vie ! J'avais même été voir un psy c'est pour te dire comment je déprimé. Juste un conseil, reposes toi ! pas un peu, mais beaucoup et avec beaucoup, beaucoup, beaucoup de patience tu ira de mieux en mieux.
Je te souhaite dans tout les cas de te remettre très vite.
Bon courage à toi.
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jijijojo8 1Messages postés mardi 28 avril 2015Date d'inscription 28 avril 2015 Dernière intervention - 28 avril 2015 à 12:03
Bonjour,

je viens de lire votre témoignage et je me reconnais un peu dans tout ce que vous décrivez.pouvez-vous svp me communiquer le nom de votre ostéopathe? j'ai eu une péricardite bien que mineure elle a été très douloureuse et je pense que je continue a ressentir les effets.

D'avance merci.
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blandine- 17 févr. 2016 à 11:33
slt a tous je suis en pleine péricardite
je crois que quand le corps nous appelle il faut l’écouter ne rester pas sur le plan mécanique pourquoi le virus c'est installer la sur ce qui protège la vie qui nous anime l'ostéopathie et un bon début pour redonner un peu de souplesse au pericarde mais le travail ne s’arrête pas la ca ma beaucoup aider j’espère que ca en aidera d'autre bon courage a tous

http://www.google.fr/...
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