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Hypoplasie (ou agénésie) de la lèvre

Posez votre question y961 6Messages postés lundi 7 septembre 2015Date d'inscription 26 septembre 2017 Dernière intervention - Dernière réponse le 3 oct. 2017 à 23:00 par Baptisteetcapucine
Bonjour,

Notre fille, qui a aujourd'hui 2 ans et demi, est née avec une petite malformation à la lèvre appelée hypoplasie du muscle abaisseur de l'angle de la lèvre (ou muscle triangulaire de la lèvre), appelée parfois en anglais "assymetric crying facies", et assimilée parfois à une agénésie.
Le résultat en est une bouche en forme triangulaire dans le cas des pleurs (d'où le nom anglo-saxon), du rire, ou encore de la prononciation de la lettre A - comme si la lèvre, d'un seul côté, refusait de se baisser.
Si vous êtes ou connaissez quelqu'un dans une situation semblable, la suite pourrait peut-être vous intéresser.

Dans notre cas, heureusement, cette affectation n'est qu'esthétique, alors qu'elle peut parfois être plus grave (associée à d'autres malformations ou provoquant une difficulté d'alimentation ou d'élocution, par exemple).
De plus, il existe des solutions pour pallier à cette asymétrie de la bouche, la première étant un entraînement spontané de l'enfant devant son miroir et, ainsi, d'une manière générale, la plupart des personnes atteintes réussissent à « masquer » cela dès l'âge de six ans. Pour l'anecdote et pour rassurer certains, une actrice connue ayant joué dans la série à succès Gossip Girls (Blake Lively) est atteinte de ce syndrome. Par ailleurs, si l'entraînement ne suffit pas et si l'enfant en formule la demande, il reste également des solutions médicales temporaires (six mois), à base de botox.

Aujourd'hui que nous sommes plus ou moins rassurés sur les conséquences, que nous avons fait le tour du possible et de l'impossible en matière de réparation, nous aimerions passer à la suite, et la suite, pour nous, serait de comprendre comment et pourquoi cela est arrivé.
La question ne semble pas intéresser les médecins concernés, du moins en France, alors j'ai décidé de me tourner vers les internautes et ceux d'entre eux dont l'enfant serait atteint du même problème.
Tout ce que nous savons à coup sûr, c'est qu'il s'agit d'un "problème de développement du foetus survenu au deuxième mois de grossesse". Provoqué par quoi ? Personne ne semble intéressé par la question. Or, pour moi, y répondre est un devoir, d'abord pour pouvoir répondre à ma fille si elle pose la question (ou du moins lui dire que j'ai cherché), mais aussi et surtout pour essayer d'éviter le même souci à d'autres.
Le principal "suspect" que nous ayons pour l'instant est une exposition prolongée (plusieurs semaines) à de la colle à carrelage. Y a-t-il quelque chose de semblable parmi ceux et celles d'entre vous qui auraient un(e) enfant atteint(e) du même problème ? Ou sinon, auriez-vous une idée, que ce soit une information ou une déduction personnelle, qui puisse aider dans la recherche de ce qui provoque ce problème ?

Merci
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Bonjour j'ai 28ans est suis née avec ce problème. Pour ma part je sais juste que ma maman a accouché dans une voiture alors qu'elle ne savait pas être enceinte à 44ans elle pensait être ménopausée et elle s'est faite opérée durant la grossesse possiblement vers 2ou3mois sans que les médecins ne s'en aperçoivent (ni mes frères ni mon père). Aidez vos enfants car durant les premières années d'école cela risque d'être difficile du fait des moqueries incessantes... Pour ma part j'ai perdu ma maman a l'âge de 3ans et personne ne m'est venu en aide. J'ai entamé seule une rééducation arrivé à l'adolescence en m'entraînant à parler avec mon miroir chaque jours. J'ai toujours la bouche tordue mais je la maîtrise mieux lorsque je parle de plus maintenant je plaît beaucoup et on ne se moque plus de moi car j'ai appris à sourire "droit" (mais pas à rire hihi).
baptisteetcapucine 1Messages postés jeudi 1 décembre 2016Date d'inscription 1 décembre 2016 Dernière intervention - 1 déc. 2016 à 15:52
Bonjour. Ma fille de 17 mois présente une agénésie du triangulaire des lèvres ainsi qu'une assymétrie oculaire. J'ai entendu parler du syndrome de cayler qui présente des symptômes identiques. Est ce que quelqu'un connait se syndrome ? Merci d'avance pour vos réponses.
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y961 6Messages postés lundi 7 septembre 2015Date d'inscription 26 septembre 2017 Dernière intervention - 18 juil. 2017 à 13:00
Bonjour baptisteetcapucine,

Désolé du retard de ma réponse, mais les messages d’alerte étaient redirigés vers le spam.
Non, malheureusement, je ne connais pas du tout ce syndrome. S’agit-il également d’une forme d’hypoplasie connectée à la première ? J'imagine que depuis vous avez du avoir quelques réponses.
Et, sur un autre plan, pourrais-je vous demander si vous avez été exposée à des produits de maçonnerie ou de peinture pendant la grossesse ?

Bon courage et à bientôt
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Baptisteetcapucine- 3 oct. 2017 à 23:00
Bonjour désolé d avoir mis tellement de temps avant de répondre mais je viens de voir aujourd'hui seulement votre réponse. Je n ai pas souvenir d avoir été exposé à des substances toxiques tel que peinture et maçonnerie mais je vais quand même approfondir mes recherches pour être sûr. J ai pris par contre des médicaments contre les vomissements car très malade les premiers mois. A 6 mois de grossesse ma fille qui était bien positionner s est retourner en siège decomplete . Y'a t il un lien ou pas ?......si jamais vous avez d autres informations concernant cette agenesie ...merci d avance
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y961 6Messages postés lundi 7 septembre 2015Date d'inscription 26 septembre 2017 Dernière intervention - 18 juil. 2017 à 13:51
Bonjour Essebe31,

Désolé du retard de ma réponse, mais les messages d’alerte étaient redirigés vers le spam.
Merci d'avoir partagé votre expérience et vos conseils ! Vous avez toute ma sympathie pour les épreuves que vous avez traversées. Et je suis très content de savoir qu'aujourd'hui vous plaisez beaucoup, cela a du réparer une partie des blessures.

À bientôt peut-être
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Bonjour,

Je n'apporte aucun élément mis à part ceci: "Le cas le plus probant est celui de l'embryon exposé à des substances chimiques et médicamenteuses pouvant générer une croissance insuffisante pendant la grossesse".

http://sante-forme.journaldesfemmes.com/faq/354-hypoplasie-definition

Cordialement.
y961 6Messages postés lundi 7 septembre 2015Date d'inscription 26 septembre 2017 Dernière intervention - 18 juil. 2017 à 13:45
Bonjour Solenn,

Désolé du retard de ma réponse, mais les messages d’alerte étaient redirigés vers le spam.

Pour l’instant notre fille a 4 ans 1/2 et cela se voit sans doute, mais je n’ai plus vraiment d’objectivité par rapport à la chose car nous, ses parents, nous la voyons de moins en moins. Et elle ne nous en a encore spontanément jamais parlé.
Qu’en est-il de votre fille ? Et quel âge a-t-elle aujourd’hui ?

Et, sur un autre plan, pourrais-je vous demander si vous avez été exposée à des produits de maçonnerie ou de peinture pendant la grossesse ?

Bon courage et à bientôt
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Giugiu- 3 août 2016 à 18:29
Je reviens de chez ma pédiatre . Ma fille de 10 mois à la même chose . J'ai pris des médicaments pour retarder les contractions en fin de grossesse (utrogestan ).
Et nous avons peint notre nouvel appartement en fin de grossesse. Mais nous n avons pas vécu directement dedans .
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y961 6Messages postés lundi 7 septembre 2015Date d'inscription 26 septembre 2017 Dernière intervention - 18 juil. 2017 à 13:46
Bonjour Gluglu,

Merci pour votre réponse et courage.

N’hésitez pas à revenir sur ce forum pour toute question ou renseignement.

À bientôt peut-être
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sarah.val- 28 août 2017 à 23:53
Bonjour

Mon fils de 3 ans à le même prbltlf on lui a diagnostiqué une agénésie du muscle triangulaire de la lèvre.
Pour nous dès la naissance le pédiatre de la maternité nous l à signalé sans nous donner plus de précisions et en expliquant que dans la plupart des cad cela disparaisssait.
Notre pédiatre de ville l avait également détecté sans préconisé aucun examen.
sans réponse medicale je le suis mise à chercher sur le net et j ai trouvé un médecin a Necker qui traite ce syndrome qui est en faite un chirurgien facial.
Nous l avons rencontré ilnous à rassurer mais n à pas pu répondre à l ensemble de nos questions
Notamment celle de l origine de cette malformation pour notre part ce n est pas génétiques car aucun membre de notre famille n est porteur de se handicap la cause serait donc toxiques.
J ai refais le fil de ma grossesse et pour ma part j opte pour des traitements antibiotiques que j ai eu quasi durant toute ma grosse notamment en début suite à des infections urinaires à répétition
cependant j ai eu plusieurs molécules et je ne peut donc incriminer tel ou tel médicament.
J ai également été en contact avec de la peinture car nous avions refait les peinture de notre appartement. Toutefois mon exposition etait secondaire car ce n est pas mois qui es peint.
Voilà pour notre situation à nous
À ce jour notre petit bonhomme va bien il parle bien avec un langage de bébé il est donc difficile envie de déceler un problème d élocution.
Il avait également fait une écho cardiaque qui n a rien décelée.
Je reste vigilante car n ayant que peu d info je ne sais pas trop l évolution que cela peu avoir.
en lissant également vos messages j ai fait m lien car mon fils a également une oreille malformed juste une. on m à toujours dis que cela se remettrait bien mais il est toujours resté avec cette oreille un peu plié.
Du coût j'interrogerais ma pédiatre sur ce lien même si je pense qu elle sera incapable de le répondre.
Le spécialiste à Necker à demander à revoir mon fils vers ses 5/6 ans

j espère avoir pu vous aider autant que vos post mon aidés.
Un grand merci
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y961 6Messages postés lundi 7 septembre 2015Date d'inscription 26 septembre 2017 Dernière intervention - 26 sept. 2017 à 16:23
Bonjour sarah.val,

Merci de partager votre expérience et de m’écrire que mes posts vous ont aidés, cela me fait chaud au cœur. Et ça me fait plaisir de savoir que votre petit bonhomme se porte bien !

Vous faites très bien de rester vigilante, effectivement, car on ne peut pas savoir quoi d’autre a été affecté. Et oui, votre pédiatre n’aura pas forcément la réponse, c’est un sujet plutôt pointu.

Puis-je vous demander si votre exposition à la peinture a eu lieu entre le deuxième et le troisième mois de grossesse ou bien plus tard ? Je demande cela car le taux de mères exposées à ce genre de produits commence à devenir significatif dans mon “enquête” (7 à 8 cas sur les 18 qui m’ont répondu)

Bon courage et à bientôt j’espère
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