Hypoplasie (ou agénésie) de la lèvreFermé

Question

Bonjour,

Notre fille, qui a aujourd'hui 2 ans et demi, est née avec une petite malformation à la lèvre appelée hypoplasie du muscle abaisseur de l'angle de la lèvre (ou muscle triangulaire de la lèvre), appelée parfois en anglais "assymetric crying facies", et assimilée parfois à une agénésie.
Le résultat en est une bouche en forme triangulaire dans le cas des pleurs (d'où le nom anglo-saxon), du rire, ou encore de la prononciation de la lettre A - comme si la lèvre, d'un seul côté, refusait de se baisser.
Si vous êtes ou connaissez quelqu'un dans une situation semblable, la suite pourrait peut-être vous intéresser.

Dans notre cas, heureusement, cette affectation n'est qu'esthétique, alors qu'elle peut parfois être plus grave (associée à d'autres malformations ou provoquant une difficulté d'alimentation ou d'élocution, par exemple).
De plus, il existe des solutions pour pallier à cette asymétrie de la bouche, la première étant un entraînement spontané de l'enfant devant son miroir et, ainsi, d'une manière générale, la plupart des personnes atteintes réussissent à « masquer » cela dès l'âge de six ans. Pour l'anecdote et pour rassurer certains, une actrice connue ayant joué dans la série à succès Gossip Girls (Blake Lively) est atteinte de ce syndrome. Par ailleurs, si l'entraînement ne suffit pas et si l'enfant en formule la demande, il reste également des solutions médicales temporaires (six mois), à base de botox.

Aujourd'hui que nous sommes plus ou moins rassurés sur les conséquences, que nous avons fait le tour du possible et de l'impossible en matière de réparation, nous aimerions passer à la suite, et la suite, pour nous, serait de comprendre comment et pourquoi cela est arrivé.
La question ne semble pas intéresser les médecins concernés, du moins en France, alors j'ai décidé de me tourner vers les internautes et ceux d'entre eux dont l'enfant serait atteint du même problème.
Tout ce que nous savons à coup sûr, c'est qu'il s'agit d'un "problème de développement du foetus survenu au deuxième mois de grossesse". Provoqué par quoi ? Personne ne semble intéressé par la question. Or, pour moi, y répondre est un devoir, d'abord pour pouvoir répondre à ma fille si elle pose la question (ou du moins lui dire que j'ai cherché), mais aussi et surtout pour essayer d'éviter le même souci à d'autres.
Le principal "suspect" que nous ayons pour l'instant est une exposition prolongée (plusieurs semaines) à de la colle à carrelage. Y a-t-il quelque chose de semblable parmi ceux et celles d'entre vous qui auraient un(e) enfant atteint(e) du même problème ? Ou sinon, auriez-vous une idée, que ce soit une information ou une déduction personnelle, qui puisse aider dans la recherche de ce qui provoque ce problème ?

Merci

Paupau · Accepted Answer

Bonjour.

Je ne sais pas si vous êtes toujours présente sur ce forum.
Un groupe Facebook vient d'être créé relatif à cette malformation. 
Voici le lien : 
https://www.facebook.com/groups/743115686148900/
Je serai ravie de pouvoir échanger avec toutes les personnes concernées.

Utilisateur anonyme · Answer

Bonjour,

Je vous transmets ces liens qui pourraient vous aider:

http://sante-forme.journaldesfemmes.com/faq/354-hypoplasie-definition
et:
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S029412601500182X


Cordialement.

Essebe31 · Answer

Bonjour j'ai 28ans est suis née avec ce problème. Pour ma part je sais juste que ma maman a accouché dans une voiture alors qu'elle ne savait pas être enceinte à 44ans elle pensait être ménopausée et elle s'est faite opérée durant la grossesse possiblement vers 2ou3mois sans que les médecins ne s'en aperçoivent (ni mes frères ni mon père). Aidez vos enfants car durant les premières années d'école cela risque d'être difficile du fait des moqueries incessantes... Pour ma part j'ai perdu ma maman a l'âge de 3ans et personne ne m'est venu en aide. J'ai entamé seule une rééducation arrivé à l'adolescence en m'entraînant à parler avec mon miroir chaque jours. J'ai toujours la bouche tordue mais je la maîtrise mieux lorsque je parle de plus maintenant je plaît beaucoup et on ne se moque plus de moi car j'ai appris à sourire "droit" (mais pas à rire hihi).

Amelie · Answer

Bonjour, ma fille de 7 ans a aussi une hypoplasie de la lèvre. Je ne savais pas qu'il était possible de s'entraîner devant le miroir. Elle n'y avait pas fait attention avant ses 6ans mais maintenant je vois bien que ça la gêne. Du coup, elle m'a dit qu'elle essaye de ne plus sourire pour pas que ça se voit. Je vais lui proposer de s'entraîner dans son miroir. C'est intéressant de connaître le nom d'un spécialiste, les médecins ne savent pas grand chose à ce sujet. Sinon pour répondre à tes interrogations, j'ai été en contact avec de la peinture mais seulement dans les 15 jours qui ont précédé l'accouchement. Par contre, pendant toute ma grossesse je vivais à Lyon, se pourrait-il que ce soit lié à la pollution ?

Lulu · Answer

Bonjour,
Notre fils qui a actuellement 6 ans a également une hypoplasie de la lèvre et une assymétrie des oreilles. Il a été diagnostiqué des la naissance, les médecins pensant en premier lieu à une paralysie faciale dû à une souffrance fœtale. Ce qui a été éliminé par la suite. Il a été suivi en génétique mais le médecin nous a fait comprendre que les recherches seraient très longue, incommoderaient notre fils  et ne donneraient pas forcément de réponse à nos questions. Il est suivi de près par un ORL pédiatrique qui l’a suivi dans chaque étape importante du développement de l’enfant pour voir s’il évoluait correctement. Aujourd’hui après plusieurs polysomnographies montrant de légère apnees du sommeil, de nombreuses otites, une opération des amygdales et la mise en place de yoyo, il se porte bien. Cette lèvre ne semble pas lui poser de problème. À notre prochain rdv l’orl Souhaite programmer un irm pour être sur d’avoir « illiminer  » tout ce qu’elle voulait.  
Le docteur est assez claire sur le fait qu’elle n’est pas en mesure de nous dire pourquoi notre enfant a cette hypoplasie. En tant que Docteur ils préférant s’assurer du bon développement de notre enfant. En tant que parent la question reste, on aimerait comprendre pourquoi?

Alix · Answer

Bonjour, j'ai 13ans et je suis aussi atteinte d'une agenesie triangulaire de la lèvre.
Pour moi aussi ce problème est seulement esthétique mais complexant. 
Beaucoup se moquent et ma mère m'a parler de la solution médicale "le botox" mais je veux rester moi même.
Tous sa pour dire que d'autre ont des malformations graves et nous (pour ceux où c'est seulement esthétique) nous cherchons des solutions alors que cela peut nous créer un charme...

JoHaNnA · Answer

Bonjour, 

J 'ai actuellement 15 ans, bientôt 16. J'ai également cette malformation, mais elle n'a été vraiment détectée que lorsque je suis rentrée en maternelle (mes parents avaient bien vu qu'il y avait un "problème" mais aucuns médecins jusqu'à ici n'avait su identifier ce que c'était). J'ai donc du faire des séances d'orthophoniste à cause de cela et ce, jusqu'à mes six ans. A mes six ans, j'ai également vu un médecin à un hôpital de Marseille qui nous avait dit qu'il était possible de se faire opérer, dès l'âge de 16 ans, mais du coup, serait-ce ce que j'ai vu plus haut ? C'est-à-dire, se faire mettre du Botox ? je n'aurais jamais pensé à cela, du moins ce n'est pas ce que j'imaginais. Aussi, je remercie toutes les personnes qui ont évoqué l'idée de s'entraîner à parler seule devant son miroir. Personnellement, on ne m'en avait jamais parlé, mais je le fais inconsciemment depuis quelques temps. Je ne vois pas particulièrement d'améliorations, mais les personnes de mon entourage que je ne vois pas souvent me dise que ma malformation se voit de moins en moins. Je ne sais pas si cela est du au fait que je grandisse ou si c'est grâce à "l'entraînement". J'aurais également une autre question, est-ce aussi à cause de cette malformation que l'on peut avoir des lèvres très fines ? Car personnellement les miennes le sont et je subie beaucoup de moqueries, notamment à cause de ça... Enfin, je vous remercie d'avance j'ai une réponse à mes questions et également si vous avez pris le temps de lire ce que j'ai pu écrire. 

Au revoir. :-)

Paupau · Answer

Bonjour,

Je ne sais pas si ce post est toujours actif. 
Mon bébé de 4mois a une agénesie (ou hypoplasie) du muscle triangulaire des lèvres dépisté à la sortie de la maternité. 
Je souhaiterais échanger avec d'autres parents confrontés à cela. 
Par facebook ou messenger par exemple, y a t il un groupe sur le sujet ?
J'ai pu discuter avec 3mamans via facebook et l'une d'elle envisage de créer un groupe afin de partager nos informations, évolutions etc. Peut-être en existe t il déjà un (qui n'apparaît pas en mode public)?

Merci d'avance.

Juzu · Answer

Bonjour à toutes. Je ne sais pas si le lien est tjs actif.
Mon fils de 2 ans est également atteint de cette hypoplasie. Ça a été découvert dès la maternité, il a eu une écho cardiaque le jour de la sortie ainsi qu'un rdv avec l'orl. Et j'ai eu rdv avec une généticienne à ma demande. Ils ont tous eu le même discours, donc c'est rassurant. Et aucun d'entre eux ne veut le revoir. 
La seule chose c'est qu'il a aussi les oreilles décollées mais vue les miennes ce n'est pas trop etonnant????
Contrairement à plusieurs d'entre vous, je n'ai pas été exposée à la peinture ni aux antibiotiques. Peut être un autre médicament, mais rien ne me vient en tête.
Bonne soirée

Yoann · Answer

Bonjour j’ai 41 ans je suis dans le même cas le Botox n’est qu’éphémère et en plus cela dépend de la réaction cela ne marche pas tout le temps de plus les reflets de la personne n’arrive pas à cacher le seul problème c’est Quand on ferme la bouche et sourire il y a qu’à ce moment là qu’on ne voit rien sans forcer sur les mâchoires malheureusement quand on ouvre ou essaie de sourire normalement là mâchoire se décale la seule solution pour le moment Botox et peut être une opération qui consisterait à sectionner le muscle d’angle de la bouche inférieure côté sain mais aucune certitude du résultat cela peut être pire ou pas donc dans l’impasse d’une solution on est un cas sur des millions de personnes personne ne cherchera la cause car justement personne s’en soucis de plus si vous avez une solution merci de me le dire je suis allé voir le dr LABBE à Caen merci pour votre message

Malvina_59 · Answer

Bonjour je viens de tombé sur votre post. C'est la première fois que j'écris sur ce genre de forum. Mais je suis la maman d'une petite Victoire de 4 ans qui a le même syndrome que votre puce. Sauf que ma puce rencontre de sérieux problème d'élocution. Je me sens seule face à tout ça. Aujourd'hui j'ai appeler partout et suis en attente d'une réponse pour voir l orl qui pourra confirmer que ses problème d'élocution viennent vraiment de ça. J'ai pas l'impression qu'on me prenne au sérieux quand je passe des coups de téléphone..
Si vous pouvez me contacter je vous laisse mon email. Modération: pas de coordonnées personnelles sur un forum svp 
@ merci

Hypoplasie (ou agénésie) de la lèvre

11 réponses

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