Paralysie faciale : votre expérience

Dominique - 26 févr. 2008 à 15:06 - Dernière réponse : Alone0801014 2 Messages postés samedi 14 novembre 2015Date d'inscription 18 février 2016 Dernière intervention
- 18 févr. 2016 à 23:10
Atteinte d'une paralysie faciale en juillet 2006 suite à un virus, j'en garde aujourd'hui des séquelles (spasme hémifacial gauche) aggravées par des stimulations électriques, lesquelles m'ont été prescrites par un ORL. Il faut savoir que dans ce type de pathologie, les stimulations électriques sont inappropriées.En revanche, il existe des techniques de massages qui donnent des résultats!
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J'ai une paralysie faciale depuis 1989 à la suite d'une opération : greffe du tympan, nerf facial nécrosé :l'horreur Ma vie est depuis bousillée, je ne pense qu'à ça et je vis très mal cette disgrâce. J'aurais sincèrement préféré rester sur le billard car cela est trop dur à suppporter et à faire supporter à mon entourage. (je suis aigrie, j'en veux au monde entier) Qui connaît une telle expérience ? Merci pour vos témoignages.

Merci michèle 2

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Alone0801014 2 Messages postés samedi 14 novembre 2015Date d'inscription 18 février 2016 Dernière intervention - 18 févr. 2016 à 23:10
Y a un moment donné excuser moi mais faut ce montrer un minimum courageux moi j'ai un neurinome depuis ma naissance qui as été opéré en 2014 j'ai perdu mon audition gauche et j'ai une paralysie faciale total j'ai 15ans aujourd'hui et clairement c'est quelque chose qui a été difficile un temps mais maintenant je m'en fiche c'est qu'un détail c'est qu'un physique il faut aller au delà et si vous même vous n'y arrivais pas personne n'y arriveras il faut savoir rire de ses malheurs les accepter et passer au dessus moi il mas fallut du temps combiné a l'adolescence les moqueries ca a pas toujours était joyeux mais aujourd'hui je n'y pense plus et ça ne m'empêche pas de vivre vous avez votre vie aujourd'hui vos proche votre famille il vous accepte mais si à cause de ça vous les rejeter vous allez tout perdre pour un soucis d'apparence ca me révolte c'est tellement rien personne n'est focalisé sur nous plus que sur les autre on a tous un truc spéciale qui attire un a l'échelle mondiale on est qu'une poussière parmis tant d'autre qui vas vivre quelques 30 années et vas revenir de la d'ou elle vient on est que des humains insignifiant alors vous penser vraiment que ce problème est important ce qui est important c'est de privilégié les chose qui en vallent la peine parce qu'effectivement la vie est courte le monde est grand la population est colossal et il y auras forcément des chose des activité des endroit qu'on loupera des regard qu'on ne croisera pas et si on reste sur ce detail rien nevoluras et on louperas encore plus de chose que si on avait utilisé ce grand terrain de jeu a fond si on avait profitez des être qui nous sont chère et au final a vouloir que personne ne le voit que personne ne vous critique et ben c'est ce que vous vous aurez fait toute votre vie a 15ans je vis avec il faut pas croire que tout nos problème sont causé par ça pour se trouver "un fautif" au problème qu'on arrive pas à s'expliquer faut juste vivre sans s'en soucier et ce rappeler que la chose la plus destructif pour une personne c'est elle même donc laissé ce bout de peau un peu flasque et c'est question superficielle existentiel du style "est-ce qu'on maimeras toujours comme ça?"
"Est ce que je suis jolie?" "Voudras t'on de moi?"
Parce que a trop ce poser de question on auras jamais de réponse y a juste à foncer et puis c'est tout..

Je suis un peu crus mais l'ayant vécu ca m'énerve de voir que les gens n'arrivent pas à passer au déçu et son focalisé sur leur apparence ou leur "sex-appeal" alors que moi à 14ans j'étais déjà passé au dessus et il faut pas prendre tous ça mal encore une fois j'ai pas le monopole du diagnostique et je comprend que ça peut être un réel malaise mais c'est ce que j'ai ressenti à la vue de votre commentaire.
Et puis si vous voulez "restez sur le bistouri a cause de ça" vous n'avez peut être pas les même priorité dans la vie que moi ce n'est rien de grave c'est un problème d'esthétique des enfants, des personne se batent malgré eux contre des problème ou maladie bien plus grave vous n'êtes pas la seule a souffir et estimé vous heureuse davoir une famille de ne pas crever de faim ou d'être un légume.
Le bonheur on arrive a l'atteindre du moment ou on pose le regard sur le monde, autour de nous et on finira toujours par l'apercevoir et l'attraper mais si on reste constamment sur ses problème existentiel personnel aucune chance on passeras toujours à côté sans le savoir
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Bonjour, Je souffre d'une pf depuis 5 mois et suis suivie à la Salpêtrière depuis 1 mois, ils me disent que je risque un hemispasme. Pouvez vous me dire comment ça arrive du jour au lendemain, ça reste tout le temps, pouvez vous me décrire votre cas, j'ai besoin de savoir pour pouvoir m'accrocher, merci.

Merci samantha 2

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Bonjour, Votre expérience de massages m'intéresse. Après une opération d'un neurinome du 8 (tumeur sur la gaine du nerf auditif), j'ai une paralysie faciale totale droite et ce depuis maintenant 12 ans. Après de multiples chirurgies réparatrices qui ont donné un bon résultat compte tenu des \"dégâts\", je souhaite malgré tout avoir quelques renseignements et explications concernant ces massages. Avec mes remerciements. Bonne soirée et à bientôt.
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Je me rends compte que le massage est très important pour ce qui est de l'entretien trophique (volume) musculaire tant dans la phase flasque que spastique. L'auto-massage est tout aussi bien mais ne permet pas une bonne relaxation. Il est important de masser de manière symétrique les deux côtés de la face car il est prouvé que l'entretien du shémas moteur perdue dans les cas de paralysie flasque (cad sans motricité ni spasme) prépare à une meilleure récupération éventuelle (grâce à la plasticité neuronale). Le travail musculaire doit être fait de manière analytique (expression par epression) devant un miroir pour ne pas sur-solliciter les muscles et surtout pour éviter l'apparition de spasmes incontrolables (comme le fait l'electrothérapie dans la plupart des cas). Contactez, si je peux me le permettre des professionnels de santé spécialisés dans cette rééducation (medecin orl, kiné, orthophoniste...).
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Bonjour, Moi aussi j'ai une paralysie faciale depuis 8 mois. Je suis suivie à la salpet et j'ai eu du botox y a une semaine et c la cata, cela m'a reparalysé la lèvre inférieure et le sourcil. Sophie ou Dominique pouvez vous me dire où vous en êtes du botox, combien de temps ça tient, merci.
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A Paris (la Pitié-Salpétrière) il existe un service ORL qui connait bien les problèmes liés aux paralysies faciales... Avant tout, il faut consulter et vous serez orientée vers les personnes compétentes. J'ai aussi entendu parler du service ORL de l'Hôpital Foch, toujours à Paris... Mais je ne l'ai pas expérimenté. Bon courage à vous, ne baissez pas les bras! Dominique
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J'ai eu une paralysie faciale suite à une dent de sagesse qui a été arrachée. Je suis allée voir un kiné qui m'a fait des massages faciaux et on ne distingue plus trop ma paralysie, je la sens, surtout quand je ris ça me tire et ça me fait mal à l'arrière de l'oreille. Et ça fait 30ans que j'ai eu ça. Surtout ne vous faites pas opérer, un voisin l'a fait, il a la bouche toute de travers. Bon courage à vous.
en trente ans avez vous connu une aggravation constante de l'hypertonie et du spasme. dans mon cas j'ai une paralysie partielle (levre supérieure) mais dont l'hypertonie et les spasmes croissant genent donc empechent l'expression des autres muscles, il m'a été signifié que le botox a l'extremité (levre) risque de m'entrainer un bavage, je signale que ceela m'est arrivé apres section accidentelle d'une branche du nerf non réparée lors de l'exérese d'un botriomycome (bourgeon charnu). il ya des jours ou je peux parler et des jours ou je peux pas. je doid réadapter chque fois mon expression des levres. je les sens de travers mais quand je me regarde dans le mirroir tout est en place. je fais des massage 5 fois par jour le bénéfice est léger mais l'hemi face a fondu. je crois que c'est l'impasse. s'il y a plus de deux personne devant moi je me tais....
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Faites-vous aider par un professionnel, parlez-lui, confiez-vous et surtout ne gâchez pas la vie de votre entourage, mari et enfants, ils n'y sont pour rien. Peut-être une aide médicamenteuse peut aussi vous aider à surmonter ce problème. Mettez l'accent sur votre apparence générale, votre corps, votre coiffure, vos vêtements et votre look en général. Aimez-vous malgré tout. J'y suis arrivée après un gros travail mais je m'en sors grandi et presque bien dans ma peau. Les gens autour de moi ne regardent plus cette disgrâce mais plutôt mon dynamisme et mon courage et me félicitent tous les jours. COURAGE VOUS Y ARRIVEREZ ...
Bonjour, je m'appelle Inès et j'ai 8 ans je suis née avec cette maladie, votre message ma plus parce que vous avez dit que des choses qui sont vraies, il y a pire que nous dans le monde j'en suis bien consciente, il y a des gens qui sont coincées dans leurs lits ils demandent que a bouger mais nous, nous avons cette chance de pouvoir utiliser nos bras nos jambes, malgrès notre soucis qui n'est qu'un détails, pour l'instant je suis jeune j'espère que d'ici là je m'aurais soigner.
-Inès 8ans.
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Moi, je viens de l'avoir il y a deux semaines, il y a une nette amélioration due aux séances délectrodes, je garde espoir car j'ai que 40 ans et je ne m'imagine pas vivre avec cette handicap alors je fais beaucoup d'exercice faciale à côté. Je vous souhaite bon courage. Danielle, Genève.
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Bonjour, Je m'appelle Nora et je souffre aussi de paralysie faciale suite à une parotidectomie. Pourriez-vous me parler de vos chirurgies réparatrices ? Bonne journée Nora
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Bonjour Comme je l'ai déjà écrit dans ce forum, il y a un service très compétent à la Pitié Salpétrière à Paris (en ORL). Grâce à leurs soins, j'ai beaucoup récupéré mais malgré tout j'ai encore des séquelles. Bon courage à vous. Dominique
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Bonjour Comme vous je suis atteinte d'une PF depuis presque 7 mois et je suis également suivie à la Pitié, heureusement d'ailleurs! j'ai reçu des injections de botox il y a une semaine et dans mon cas ça a été super efficace, je peux à nouveau parler correctement.est ce qu ils vont proposé? j'ai moi aussi un hémispasme sur la joue droite. Avez vous aussi des difficultés d'élocution? merci de me répondre, ça fait du bien de savoir que d'autres personnes vivent la même chose.
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J'ai eu une paralysie faciale gauche en 1999 suite à un coup de froid. Le neurologue dit que j'ai bien récupéré. J'ai pourtant un œil plus petit que l'autre, la fossette déplacée et une joue légèrement plus gonflée... C'est sûr c'est quand même mieux qu'avant... joue totalement gonflée et affaissée + œil ne pouvant plus être fermé + bouche déformée. Aujourd'hui en 2011, j'ai régulièrement des spasms et des problèmes au niveau des oreilles (douleurs, troubles des tympans gauche?)... J'ai l'impression de perdre l'ouïe progressivement. bon courage à ceux qui souffrent de cette maladie
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Kristel91 1 Messages postés jeudi 19 février 2015Date d'inscription 19 février 2015 Dernière intervention - 19 févr. 2015 à 11:47
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Bonjour
Moi aussi j'ai eu une paralysie faciale il y a un an et très peu d'amélioration ils ont pensé à un zona dans l'oreille existe t'il des nouvelles méthodes merci
véro > Kr4ken - 16 juin 2015 à 14:48
Bonjour.J'ai une paralysie faciale depuis le 28/02/15.J'ai été traitée le jour mème par prednisolone,valaciclovir et lyrica pendant 8 jours. Le diagnostique reste le mème depuis le début c'est à dire " afrigoré " j'ai commencé à récupérer un peu au bout de 4 semaines, puis par quinzaines environ je récupère un peu à chaque fois.
J'ai fais quelques éxercices avec un kiné : yeux et bouche.Mais ça ne suffisait pas donc maintenant au bout de 3 mois et demi je suis suivie par une orthophoniste de la pitié,elle m'a prescrit des massages de relaxation à faire moi-mème.
Je ressens encore un peu d'engourdissement au niveau des sinus,j'ai une asymétrie au niveau de la bouche et l'oeil gauche un peu plus lent mais il ferme bien et recligne depuis 2 bons mois.
Je n'ai pas eu de signe de zona ni d'herpès !
J'ai repris le travail après 6 semaines d'arret.
Cela n'a pas été facile psychologiquement.
Bon courage à ceux qui ont cette PF.
Merci beaucoup je cherche un forum de discussion récent sur cette maladie et je n'en trouve pas que penser du bouton et autres merci de me repondre
Si des personnes veulent me contacter pour communiquer sur ce sujet et partager nos expériences et traitements éventuels je laisse mon mail merci d'avance
***@***
Impossible de laisser un mail quel dommage ?
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