Syndrome de Guillain Baré

Fermé
Jacqueline - 4 avril 2008 à 18:01
 hodebert - 14 oct. 2019 à 10:40
J'aimerais m'entretenir avec des personnes qui ont contracté cette grave maladie. Je suis atteint par celle-ci depuis le 16 octobre 2007. A ce jour, je ne suis toujours pas guéri. C'est très long.
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3 réponses

J'ai un beau frere et un ami qui ont cette maladie. Il faut faire sérieusement la réeducation et rester optimiste, chaque cas est different. Ils n ont pas le même âge et les \"sequelles\" ne sont pas les mêmes pour tous les deux. Quel âge avez-vous ? Je vous souhaite une bonne convalescence et entourez-vous de personnes positives et joyeuses, le moral est très important.
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YY > Michèle
10 mai 2008 à 23:11
Quant au travail, au début, moi aussi j'ai pensé que les collègues auraient du mal à s'en sortir sans moi. Dès que, je pouvais rester assis suffisamment longtemps, que mes mains étaient capables de frapper les touches du clavier et les douleurs me permettaient, un peu, me concentrer, j'ai accepté de travailler dans ma chambre de la clinique après les séances de piscine et de rééducation épuisantes. Finalement je me suis aperçu que les autres s’en sortaient bien, donc je pouvais me concentrer surtout sur ma rééducation. Je ne sais pas si je suis autorisé à vous donner l’adresse d’un autre site spécialisé en SGB, hébergé par Free en France, où vous trouverez 116 témoignages, où beaucoup de gens interviennent sur le forum pour échanger leur propre expérience. En tout cas cherchez le à l’aide de google avec les mots clé: Guillain Barré, France, Free, témoignage, vous le trouverez.
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Bonjour,Armelle Je te remerçie pour ta réponse. Voici quelques détails sur ma maladie(SGB). jJai été hospitalisé pendant 5 mois depuis le 16 octobre 2007. Cela a été très pénible, dont 3 semaines aux soins intensifs. Aujourd'hui, j'ai perdu 28Kg et j'ai toujours des difficultés respiratoire ainsi que des faciculations à tous les niveaux de mon corps. Je n'ai toujours pas repris le boulot et cela me manque énormément ( profession: Directeur chez Peugeot). J'espère que cela ne durera plus trop longtemps pour guérir. Je suis toujours content de recevoir des messages d'encouragement. Merçi et envoyé nous le soleil de Marseille. Toutes nos amitiés. Jean-Claude 55 ans Marié à Jacqueline, 3 filles 33, 32 ,31 ans.
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J'ai eu le SGB en mai 2006, après un mois de réa et 2 mois de réeducation, je suis rentrée chez moi, j'ai continué des séances de piscine, kiné et orthophoniste et aujourd'hui j'ai tout récupéré, alors gardez courage, il en faut mais on voit le bout du tunel.
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Moi je fus atteint à l'âge de 27 ans, étant impliqué dans la fondation canadianne du SGB et celle de Serge Payer, j'ai rencontré plein de personnes aux séquelles complètement différentes. Pour ma part, je fus atteinte en oct 2004 et je me bats toujours. Je suis atteinte de douleur neuropathique chronique et je n'ai plus aucune sensation dans mes pieds. Je ne peux plus travailler mais je m'occupe de fondation afin d'aider les gens atteints et leur famille ainsi que de ramasser des fonds afin d'y trouver une cure ! N'hésiter pas de me contacter si vous avez des questions.
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En septembre 2001, rechute suite à un grand stress. Diagnostic : SGB devenu chronique. 4 mois d'arrêt et perf à nouveau tous les 15 jours. Depuis cette date, je vis avec des douleurs, mon corps s'y est habitué. Je me fatigue assez vite et ne peux courir, ni même marcher pendant longtemps. La station debout est vite pénible. Faire les courses en supermarché relève de l'exploit !!! Mes dernières perf remontent maintenant à 2 ans. Je vais bien (à part ce que je viens de décrire. La vie est belle et je suis enchantée lorsque je vais danser avec mon mari.
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Bonjour j’ai eu 2 fois ce syndrome je pourrais en parler avec vous si vous le désirez
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personnellement, atteinte depuis 2010, aucun espoir de reversibilité donc pas de guérison,
dûe à un diagnostic trop tardif.
par contre je peux correspondre avec vous volontiers.
mariejo
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