Des personnes concernées par une tumeur au cerveau ?

Question

Je voudrais entrer en contact avec des familles concernées par une tumeur au cerveau. Merci.

Catherine · Accepted Answer

Mon père à eu une tumeur au cerveau ça a commencé par un malaise avec perte de conscience .

joelle · Answer

J'ai besoin d'aide, de réponses, mon mari est atteint d'une tumeur cérébrale maligne et je dois savoir à quoi je vais devoir faire face dans les mois à venir, si vous êtes dans le même cas, contactez-moi, j'ai grand besoin d'une aide psychologique en ce moment.

joelle · Answer

Je viens seulement de lire votre message, je n'ai pas encore bien l'habitude du net. Mon mari a donc un glioblastome qui ne sera donc pas \"soignable\". J'avoue avoir très peur du lendemain, j'aimerais qu'on me renseigne sur la suite probable de son évolution. Pour l'instant, il perd ses mots, commence à avoir quelques difficultés avec sa jambe droite, son bras droit et la vue du côté droit. Je suppose que la paralysie va suivre mais j'ai vraiment besoin de savoir au bout de combien de temps, comment y faire face, j'ai des escaliers chez moi, c'est idiot, mais c'est le genre de questions que je me pose, et puis quoi d'autre après? Mon mari n'est pas au courant de la gravité de son cas et je ne sais pas s'il faut lui dire ? Il se repose sur moi pour tout et ne veut pas connaître son état à mon avis. J'ai peur de ne pas être à la hauteur par la suite, si vous pouviez me donner un maximum de renseignements ça pourrait m'aider. Merci par avance.

Jocelyne · Answer

Bonjour Joëlle.
Je vois votre alerte tout à fait par hasard et il m'interpelle. J'ai moi même vécu la même chose en 1996.
Comme le dit Catherine, il y a eu perte de connaissance et pas d'autres symptômes permettant de déceler la tumeur.
Mon mari était atteint d'un astrocytome de bas grade (tumeur dite bénine !). Je voulais vous dire, Joëlle, de vous entourer le plus possible de personnes compétentes.
Je ne sais qui suit votre mari et à quel stade il en est... Personne ne peut vous donner, hélas, de délais. Ce qu'il faut savoir c'est que les soucis, les contrariétés, en fait toutes les mauvaises choses ne font qu'accentuer les dégâts. Il faut apprendre à positiver, je sais ce n'est pas facile tous les jours... Et surtout face aux personnes que vous côtoyez au quotidien, mais ce qui est important c’est la fusion entre vous deux. Il ne faut pas hésiter à lui parler (bien évidemment si vous le sentez prêt car c’est vous qui le connaissez).

joelle · Answer

Vos messages me font du bien, je me sens moins seule. En fait la tumeur de mon mari est un glioblastome donc perdant, il n'y a rien à faire. Il a été opéré en novembre puis radiothérapie et chimio en même temps pendant 6 semaines, là on arrête 3 semaines et on reprendra la chimio seule. Il a le bras droit faible, la jambe droite qui se traîne un peu et après ? Que va-t-il arriver ? Je n'ai pas peur de la vérité au contraire, ça m'apprendra à être plus forte, ce qui me fait peur, c'est l'inconnu. Va-t-il souffrir, se dégrader physiquement ? Nous sommes sur Montpellier heureusement et nous sommes suivis à Val d'Aurelle qui est extrêmement réputé mais j'ai l'impression qu'ils nous lâchent un peu. Donc, j'essaie de prendre des renseignements ailleurs alors n'hésitez pas à me faire partager vos expériences aussi pénibles soient-elles.

Catherine · Answer

Bonjour, moi aussi j'ai pas l'habitude du net j'ai eu mon ordi à noël, alors je comprends. Votre mari est déjà bien malade mais je pense qu'il sait à quel point mais ne le dit pas. Peut-être qu'il n'ose pas vous parler. C'est difficile de savoir, mon père savait et en parlait. Ma mère était déjà partie d'un cancer de la vessie 6 mois avant que ça commence. Donc il a vite compris, il avait sa chambre au rez-de-chaussée, vous pouvez peut-être l'installer dans votre salon sauf si les escaliers sont à l'extérieur, là ça complique. Mais je peux juste vous dire qu'il ne faut surtout pas le laisser seul, il vous faut beaucoup de courage. Essayez de trouver de l'aide, vous avez peut-être le droit à quelque chose. Pour mon père on y allait chacun son tour car nous étions tous éloignés.

joelle · Answer

Ne me laissez pas tomber maintenant, j'ai encore besoin de réponses. Mon mari a maintenant un oedème et sa tumeur reste stable malgré la radiothérapie et la chimio. Bon signe ou pas ?

joelle · Answer

Mon mari traîne la jambe et en plus il a un gros oedème au cerveau et le reste de la tumeur n'a pas bougé malgré la radio et la chimio. Dis-moi franchement comment ça a évolué pour ton père à partir de ce moment-là?

Catherine · Answer

Je n'ai pas réussi à envoyer mon dernier message je n'ai pas compris. Je ne t'ai pas oublié, j'espère que ça va marcher. Je voulais te dire que pour mon père à un moment il a été obligé d'aller à l'hôpital car nous n'avions pas la force de faire tout. Mais il préférait aussi, c'était moins gênant pour lui.

Catherine · Answer

Je ne te laisse pas, c'est juste pas facile de repenser et de dire les choses. Je veux bien être franche mais c'est pas toujours le même chemin. Après l'hôpital mon père est allé en soins palliatifs, ça a duré 2 mois en tout. La suite tu la connais, mais n'oublie pas que d'une personne à l'autre ce n'est pas forcément pareil. Il faut que le doc soit honnête avec vous, il faut qu'il sache aussi que tu ou vous êtes prêts à l'entendre. Mon père l'était et en parlait, presque avec soulagement, je t'assure. Excuse, je sais, c'est dur, mais mon père a été pris trop tard (stade 4) donc il n'avait aucune chance et il n'a jamais eu de stabilité.
Alors que ton mari l'est en ce moment, donc tu peux positiver et laisse le temps, ne t'angoisse pas trop, tu vas t'épuiser et il a besoin que tu sois forte. Je ne veux surtout pas te faire de mal, excuse-moi encore si je l'ai fait. Je te laisse pour aujourd'hui mais je ne t'oublie pas, à bientôt j'espère.

joelle · Answer

Non, tu ne me fais aucun mal, je t'ai demandé la vérité car il faut que je sache et je t'en remercie. Nous passons l'IRM demain et peut-être que le médecin dira la vérité à mon mari, lui aussi c'est un grade 4.

Catherine · Answer

Je viens juste de voir ton message. Merci de ne pas m'en vouloir. Comment s'est passé le rendez-vous ?Qu'a dit le doc ? (si tu veux le dire) sinon je comprends, ne t'inquiète pas. Ton mari a de la chance de t'avoir, car tu lui donnes quelque chose de précieux, ton amour et c'est important. Tu l'aides plus que tu ne penses, juste parce que tu es là. Je pense à vous, à plus et courage.

severine · Answer

J'aimerais tant joelle t'epauler, si je pouvais te contacter par telephone pour t'expliquer de vive voix ce dont ont vient d'affronter en la personne de mon papa devenu de part la maladie notre petit bebe, j'aimerais tellement tant parler je suis prête à te donner mon mumero, réponds et donne moi ton accord merci.

Catherine · Answer

Comment allez-vous tous les deux après la visite chez le doc ? Tu me dis que si tu veux, je comprendrai. Je pense à vous et vous souhaite que les nouvelles soient bonnes. A plus.

joelle · Answer

On vient de poser un porte-à-cath à mon mari, j'aimerais qu'on m'en parle, si quelqu'un a eu la même chose, contactez_moi.

sandrine · Answer

Bonjour, je m'appelle sandrine et j'ai eu une tumeur cérébrale

joelle · Answer

Je ne sais pas si tu as lu les autres messages que j'ai reçu mais tu dois savoir que mon mari à un glioblastome de grade4. Que peux-tu me dire de ton cas particulier sans que ça soit gênant pour toi. Je ne voudrais pas que tu penses que c'est de la curiosité mais ton problème va peut-être m'aider à \"aider\" mon mari. Merci par avance

sandrine · Answer

Coucou, ça ne me dérange pas du tout, au contraire ça me fait du bien d'en parler. Je dois te dire tout d'abord que ma tumeur de 4/5 cm (méningiome) était bénigne, ce qui je crois est différent de celle de ton mari. On a pu m'opérer et tout enlever après 12h d'opération... Séquelles importantes au réveil, longue rééducation. Je vais beaucoup mieux aujourd'hui... Et pour ton mari?

Michelle · Answer

J'ai moi même été opérée d'un cavernome thalamo capsulo caudé gauche en octobre 2004 et le neurochirurgien qui m'a opéré m'avait dressé un tableau très noir : 95% d'hémiplégie quasi irrécupérable et 5% de mort. C'est vrai que j'étais le premier cas qu'il opérait et son assistant, qui était Professeur, n'en avait jamais vu. L'intervention s'est très bien passée avec 8 mois de rééducation par derrière. J'avais débuté des études d'infirmière que j'ai dû interrompre en raison de mes soucis de mémoire et d'une hémiparésie modérée du coté droit.Je suis donc Aide Soignante reconnue en tant que travailleur handicapé et je peux vous dire que j'en bave puisque mon handicap ne se voit pas. Dans la vie de tous les jours, c'est différent maintenant je fais ce que j'arrive à faire et puis le reste je le laisse et puis je me suis adaptée car pas le choix car je voulais vivre en autonomie.C'est vrai qu'au début ce n'est pas évident mais bon je fais avec.

joelle · Answer

Je réponds à toutes les deux en même temps, mon mari a donc un glioblastome incurable. Depuis 2 jours, il a une phlébite alors on a retardé le nouveau traitement qu'il devait commencer lundi, il ne va pas bien, le moral est bas et chez lui ça joue beaucoup. Il attendait tant de ce nouveau traitement, il est persuadé que ça va le guérir, vous comprenez, il n'est pas au courant de la gravité de son cas et je ne peux pas le lui dire, il laisserait tout aller. Vous me parlez toutes les deux de rééducation? Qu'est-ce qu'on peut rééduquer dans un tel cas? Y a t-il vraiment quelque chose à faire? Merci en tout cas de me parler.

sandrine · Answer

Voilà la différence entre votre mari et moi, ma tumeur était par chance bénigne, aprés l'opération je me suis réveillée hémiplégique, ne savais plus lire ni écrire, j'avais le tête dans les nuages et j'ai du réaprendre par une longue rééducation dans une clinique spécialisée.

VIVIANE · Answer

Mon mari a 55 ans, est atteint d'un glioblastome multiforme de stade IV, opéré pour la première fois en 2008, récidive en 2009 après un an de chimiothérapie et 26 séances de radiothérapie, 2e opération en novembre 2009, car paralysie du côté gauche après crise d'épilepsie, nouvelles séances de chimiothérapie tous les 15 jours et apparition d'une nouvelle tumeur frontale cette fois-ci, mais malheureusement du même type.... mon mari ne peut plus marcher ni se servir du bras gauche, il est très fatigué, ses plaquettes sont très basses, tout traitement a été interrompu..... 

Où en sommes nous?????
Dois-ton nous attendre au pire????

Des personnes concernées par une tumeur au cerveau ?

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