FibromyalgieFermé

Question

il y a deux ans on ma dit que j'avais une fibromyalgie, on ma donné du EFFEXOR et actuellement je n'en peux plus de la douleur, et pour mon entourage reste incomprhensible, le matin c'est une horreur, je dois me reveiller 30 minutes avant de pouvoir me lever!!! pouvez-vous m'aider, j'ai 40 ans.

sylvie · Accepted Answer

Bonjour, je m'appelle sylvie et j'ai 46 ans, on a découvert ma maladie à l'age de 41 ans, j'ai fait de nombreux traitements notamment le votre qui ne me soulageais en rien, je suis actuellement suivie à l'hopital de marseille, j'ai actuellement comme traitement du zamudol 50 lp qui me convient tout à fait et tous les 3 mois à peu près, je vais une semaine à l'hôpital, où je fais des cures de kétalar, bien sur il y a des jours où je suis très fatiguée où il y a des piques de douleur mais dans l'ensemble ma vie s'est largement améliorée pendant près d'un an j'avais un neurostimulateur qui m'a soulagée maintenant quand je sens la douleur arriver je me le remets les bains très chauds bien sur le repos la position couchée.
Je vous répondrai sans problème, pouvoir parler aux personnes qui ont la même maladie nous aide beaucoup, 
A bientôt j'espère, sylvie

Hélène · Answer

Diagnostiquée depuis un an, je remonte seule de cette maladie, à la force du poignet si l'on peut dire.
La balnéo m'a beaucoup aidée, mais la psy à été nulle en me disant que d'autres gens étaient plus importants que moi.
J'ai donc pris cette maladie comme un défi à relever, et j'y suis arrivée. En janvier, je ne pouvais plus marcher, à peine me vétir et sortir du lit, avoir une activité plus de 20 minutes.
Maintenant mes douleurs ont diminué de 60%, je peux remarcher (pas trop longtemps) et je reprends des activités partielles jusqu'à 4 heures à la file.
Je n'ai jamais accepté de médicaments, juste ma propre volonté, mais pour cela il faut bien gérer et surtout apprendre à connaître la maladie.

sylvie · Answer

Je connais et parfois je voudrais rester au lit toute la journée....

Je trouve une petite amélioration en prenant le soir au coucher 3/6 gouttes de rivotril prescrit par mon généraliste. Depuis je dors mieux.
Je suis également sous IXEL depuis peu donc petite dose et on augmentera par la suite. Des antalgiques ibuprofen selon mon degré à supporter la douleur car la crainte pour moi c'est que plus aucun medic ne fasse effet.
Et là d'y penser j'angoisse...
Cela fait un an à peu près que l'on m'a diagnostiquée une fibromyalgie.

Suite à une opération du canal carpien qui a dégénéré en Algoneurodystrophie sur le poignet puis des douleurs propagées ds l'autre poignet puis tous les membres et le corps (dos, épaule pieds mains phallanges chevilles, des douleurs que je qualifie d'insoutenables par moments), etc...
sylvie D 50ans

luigi · Answer

Bonjour, depuis 4 ans je souffre, j'ai essayé l'acuponcture, l'homeopathie, puis dernierement LYRICA 50 mg 1 gelule le matin et 1 le soir au coucher, je dors mieux et presque pas de douleurs,  essayez.

Marie · Answer

Merci a tous pour vos réponses.
J'ai eu beaucoup de plaisir de vous lire,je me sens moins seule!!!
Hier mon Dr ma donné le nom d'un produit que soit disant fonctionne assez bien (FIBROMYALGINE) Quelqu'un le connait ?

maguy · Answer

Je viens me joindre a votre discussion car je suis aussi atteinte par cette maladie diagnostiquée il y a environ 2 ans... Plus le temps passe et plus j'ai mal. Mais là, le pire pour moi c est que je me sens extrêmement fatiguée... Je vais voir mon médecin mardi car je n'en peux plus.. Voila j'espère à bientôt (au fait, j'ai 34 ans) !

corinne · Answer

Comme toi, j'ai longtemps pris du Zamudol d'abord du 50 puis du 100 maintenant. On a du me trouver un autre traitement car le souci est que le corps fini par s'habituer au traitement et donc devient moins efficace. Depuis une semaine, je teste donc le nouveau traitement. J'espère qu'il va m'apaiser un peu car j'étais remontée à un niveau de douleurs permanent de 4 sur l'échelle de 10 et impossible de descendre plus bas alors que monter plus haut n'était évidemment pas supprimé . J'habite Grenoble et un protocole de recherche est en place depuis pas mal de temps. J'ai appris hier par la revue de la fédération nationale des fibromyalgiques qu'un gros chèque  a été remis au centre de recherche par cette fédération (8200€ je crois) afin de poursuivre cette étude qui commence apparament à apporter des choses concrètes. 
amicalement

corinne · Answer

Je me suis inscrite ce matin sur ce forum et mis un message mais je ne le vois pas je ne comprend pas trop pourquoi. 
J'ai 53 ans et suis atteinte de cette maladie depuis 1997 et  j'ai appris à \"vivre\" avec malgré toutes les contraintes et les souffrances.
Je suis prête à discuter avec celles qui ont envie ou besoin de réconfort.  
Amicalement.

monique · Answer

Je comprends que la lutte contre la douleur est le problème de chacun car chacun a sa sensibilite face aux medicaments. Aussi avec l´aide du médecin, j´erre entre les antidouleurs, esperant que l´on fasse des recherches.

sylvie · Answer

chère Corinne,

Je suis actuellement à 50 mg de kétalar, mais je sais pertinemment, qu'au bout d'un moment, mon corps s'y habituera et qu'il faudra passer à autre chose. Je suppose que tu es suivie à l'hôpital de La Tronche, j'avais contacté leur secrétariat, suite à un acticle paru sur le site internet de la fibromyalgie. Mais entre temps j'ai été suivi par l'hôpital St Joseph à Marseille. Tu es dans de bonnes mains, je connais cet hôpital car toute ma famille est de grenoble et les alentours. Par contre est-ce-que tu pourrais me tenir informée, sur la suite de ton traitement et tu as oublié de donner le nom de ce traitement. En tout cas, j'espère de tout coeur, qu'il te conviendra et que tes douleurs s'atténuent, pour que tu puisses avoir une vie plus agréable. A bientôt, j'espère, passes de bonnes fêtes, si je n'ai pas le plaisir de te lire avant.

leslie · Answer

Depuis 5 ans je souffre de douleurs dorsales. Après divers examens, beaucoup de spécialistes en tout genre, on m'a diagnostiqué une fibromyalgie il y a environ 3 ans.
Je prends de l'effexor et quelques gouttes de laroxil le soir. J'ai fait également une psychothérapie et de la kiné. Je pense que ce traitement m'a vraiment aidé mais le plus dur fut de trouver des gens compétents et comprehensifs...
Quand je sens poindre les douleurs, je prends une douche chaude, je fais quelques exercices d'étirement et surtout je me détends!
Bon courage à ttoutes et à tous !
Ps: j'ai 37 ans.

gislaine · Answer

Effexor est un anti-depresseur.

Serge · Answer

Je suis atteint d'une cruralgie-affection du nerf crural-Croyez moi c'est comme une rage de dents qui n'en fini pas au niveau de l'aine-Le centre anti douleur du chu,a trouvé comme traitement (25 gouttes de RIVOTRIL/JOUR+4 TEMGESIT /JOUR-Si j'ai le malheur d'oublier de prendre mon traitement(comprimé par exemple,la douleur est aussitôt de retour), par contre je dois reconnaitre que ce traitement apaise la douleur jusqu'à l'oublier -Je vous souhaite de trouver le bon traitement et vous recommande après avis de votre médecin traitant de consulter le centre anti-douleur de votre région,ils sont en général très compétent.Bon courage

monique · Answer

Cela fait plusieurs années que je \"supporte\" plus ou moins bien des douleurs fibromyalgique doublées d'une polyarthrite et certains jours c'est l\"enfer. Le plus dur est l'incompréhension de l'entourage, car on n'a pas \"l'air malade\". Doliprane 100 - rivotril 15 gouttes en 3 fois par jour et efflexor me soulagent un peu mais en quasi permanence 5 sur l'échelle de 10. Parfois du désespoir et de mauvaises pensées, mais 6 petits enfants me stimulent. Courage il faut lutter, essayer la méditation et la relaxation améliore certains jours.

Fabienne · Answer

Il semble que le corps médical s'évertue à anéantir la douleur et certes, c'est une aide, nous devons prendre conscience que le corps n'est pas séparé du mental et du spirituel, que s'est il passe dans votre vie avant la maladie ? Qu'elle était votre état d'esprit? Etiez-vous heureuse ? Nos pensées peuvent profondément influencer notre vie/notre santé. La nutrition est très importante, l'hydratation du corps aussi, etc... Notre histoire, nos émotions bloquées peuvent contribuer au manque d'énergie et à un système immunitaire fatigué. Cherchez dans la psychologie énergétique en addition avec la médecine occidentale.

MARIE HELENE · Answer

Lérica 50, je connais ce produit mais mon médecin n'a pas voulu me le prescrire encore. Il paraît qu'il est extrêmement onéreux mais que le résultat est super. Je vais donc, dès janvier, relancer  mon toubib pour l'avoir et arrêter le Zaldiar - 6/8 cachets jour, le piroxicam 20 m 2/jour, l'IXEL 2/jour et l'oméprazole pour l'estomac car je trouve que ça fait beaucoup par jour ; une véritable pharmacie ambulante si je dois m'absenter une journée.
Merci de votre aide précieuse et passez de bonnes fêtes de fin d'année.

MARIE HELENE · Answer

Bonjour,
Etant dans votre cas depuis 6 ans maintenant et en invalidité 2ème catégorie depuis 5 ans (j'en ai 55) je n'ai jamais pu supporter le rivotril et vos autres gouttes. Par contre IXEL, épatant. Mon médecin m'a prescrit du zaldiar 37,5 mg 6 et parfois 8/10 par jour dans les fortes crises, du piroxicam 20 m 2 fois par jour et tetrazepam 50 mg plus oméprazole almus 20 mg pour l'estomac. Une fois avalé le tout, les douleurs s'estompent mais pour un temps très limité. Vivre avec, il n'y a pas d'autre choix et se dire - pour ma part - que je suis déjà en retraite et vivre doucement - planter 10 bulbes de tulipes dans la journée sinon. Je ne savais pas qu'il y avait autant de personnes touchées par cette maladie que les médecins ont beaucoup de mal à soigner. Alors en attendant patience et surtout passez de bonnes fêtes de fin d'année.

milie · Answer

Eh oui, je crois que je bas le record sur le forum!!! j'ai une fibromyalgie depuis mes 18 ans (j'en ai 31). Au début on m'a dit que c'était des tendinites (en même temps des tendinites qui durent 2 ans et qui reviennent régulièrement après les 2 ans, je n'ai jamais vu ça), bref,une accumulation des douleurs (pieds, jambes, coxis, genou gauche, là c'est en train de gagner le dos, l'épaule, le coude et le poignet droit et je suis droitière donc il y avait urgence !

Je suis suivie à l'hôpital. Après 25 gouttes de LAROXIL, + IXPRIM que je n'ai pas supportées, j'ai passé 4 jours à l'hôpital pour une perf en continu de Xylocaïne. 2 jours après je me suis réveillée sans douleurs mais depuis que le froid s'est installé une nouvelle douleur est arrivée ! Il faut espérer que ce soit que l'effet du froid. Bref la xylo a l'air efficace, mais ça suppose de faire ça tout les 4/6 mois et l'hosto c'est vraiment pas une partie de plaisir ! J'espère me réveiller un jour et n'avoir plus aucune douleur. Je fais aussi 3 h de balnéo et kiné par semaine, et je suis suivi à l'hôpital par une comportementaliste (je commence en janvier je vous raconterai). A Paris je faisais du Pilate hyper efficace pour gérer la douleur, je n'ai hélas pas de cours en province... les médicaments ne peuvent qu'être une béquille, il faut hélas avancer malgré tout avoir un bon moral, faire des projets, s'aménager la vie qui va avec !
Bon courage à toutes et bonnes fêtes de fin d'année.

milie · Answer

eh oui les fibromyalgies sont souvent soignées par les antidépresseurs mais évidemment nous prenons des quantités beaucoup plus faible (25 gouttes de laroxil et non une bonne centaine quand on est dépressif !), il s'agit en fait de la famille des tri-cyclique qui ont plus un effet anxiolitique et servent à déconnecter nos neurotransmetteurs fous (c'est à cause d'eux que nous avons si mal!). Le problème de ces médicaments c'est la prise de poids. Moi j'ai arrêté en partie à cause de ça (5 kilos en 5 mois ! Mon médecin m'a confirmée que j'aurai pu en  prendre 20). Concernant les médecines douces, elles ne peuvent que nous aider à gérer la douleur mais n'oublions pas que la fibromyalgie est une maladie neurologique.

leslie · Answer

Une des causes de la fibro vient aussi du psychique. D'où l'intérêt de soigner ce côté là également.

Cécile · Answer

Bonjour, je ne souffre pas de cette maladie mais j'en ai déjà beaucoup entendu parlé par une amie très proche qui en est atteinte. J'ai notamment entendu le témoignage d'une dame qui ne pouvait quasiment plus se déplacer du fait de la maladie. Elle a commencé des séances de Pilate (mélange de yoga, stretching, musculation très douce mais très ciblée). Elle a assez rapidement constaté une amélioration de son état et après un peu moins d'un an elle peut de nouveau se permettre de voyager. C'est peut-être une lueur d'espoir. Bonne chance à toutes !

Martine · Answer

Bonjour à toutes, moi je suis fibromyalgique depuis 3 ans suite à une multitude d'interventions chirurgicales, j'en suis depuis 1999 à ma 4ème prothèse du genou droit et je viens de subir la 4ème, il y a 3 mois. En plus il y avait une fracture du tibia. J'ai pratiquement tout essayé, milieu hospitalier, médicaments. En ce moment je prends de la morphine pour le genou, rivotril, myolastan ou coltramyl pour les muscles, bi-profénid, immovane pour dormir.
Beaucoup font grossir ou ouvre l'appétit et je ne peux pas prendre de poids pour le genou. Attendons le produit miracle !

gislaine · Answer

Pour la fibromyalgie, Effexor est un antidépresseur donc la personne doit consulter un rhumatologue...

maguy · Answer

Bonjour,  j'ai déjà repondu à ce temoignage mais j'aimerais rajouter autre chose. Pour toutes les personnes qui pensent que c'est psychique j'aimerais juste qu'une fois ils aient nos douleurs pour voir ce que c'est... Je veux bien penser que cela peut être neurologique mais pas psychique! D'autant plus que c'est mon médecin traitant qu il me l'a dit... Mais comme il m'a dit aussi, beaucoup de gens pensent que c'est dans notre tête, ce qui est complètement faux. Voilà, désolée pour mon coup de gueule! Courage à toutes, je suis bien placée pour vous comprendre...

Nicole · Answer

Je souffrais depuis des années, j'ai tout essayé. Antiinflammatoires Topalgique, je suis suivie par une rhumato, cure... Depuis 5  semaines je prends de l'Elixir Suédois (3 cuil à café dans un demi-litre d'eau), je me suis dit pouquoi pas. Je vous assure que je n'ai pratiquement plus mal, je prend toujours mon décontractant musculaire. J'ai 65 ans si vous saviez comme je suis soulagée, pouvu que cela dure!

milie · Answer

Faut qu'on m'explique! Antidépresseur = rhumato?? Moi perso les antidépresseurs j'en ai pris comme je l'ai dit et c'est juste pour déconnecter les neurotransmetteurs, pas pour nous rendre euphorique. De plus si un ou une fibromyalgique déprime c'est parce qu'on a mal! Et non le contraire... Moi la rhumato n'a rien pu faire pour moi, je suis soignée à l'hôpital, service médecine interne et hématologie. Arrêtons de tout confondre, je crois qu'en 13 ans de fibro j'ai suffisamment expérimenté de médécines diverses et variées pour savoir qui aller voir!
Je confirme, ce n'est pas notre tête qui déconne mais nos neurotransmetteurs (non nos neurones...).
Allez, courage, on va y arriver! De toute façon il faut bien, non?

Dominique · Answer

Je suis atteinte d'une fibromyalgie (entre autres pathologies auto-immunes).
Je prends du Plaquenil depuis 8 mois, ce médicament m'a changé la vie car je n'ai plus de douleurs musculaires diffuses qui devenaient insupportables. Nous sommes 3 patientes dans le même cas. Aucun effet secondaire. Ne perdez pas espoir.

martine · Answer

Je suis exactement dans le même cas et apparemment la seule solution dans l'immédiat est d'être hospitalisée dans un cadre pluridisciplinaire avec psy, kiné, ergo, rumatho et... dans le même hôpital.  Actuellement, je suis suivie par l'équipe pluridisciplinaire d'Erasme.  Ma 1re hospitalisation m'a fait du bien mais le résultat n'a duré que 3 mois.  Je dois me faire réhospitaliser dans les semaines à venir.  Je réfléchis avant de me lancer dans cette 2e hospitalisation car le cadre familial est touché fortement par cette décision. J'espère que nous pourrons encore échanger nos malheureuses expériences.
Marlier Martine de Hornu

monique · Answer

Je fais beaucoup d'activités artitiques et suis très occupée, si c'était dans notre tête l'on n'y penserait plus, mais malgré des occupations à un rythme ralenti, les douleurs de s'arrêtent pas. Mais parfois elles vous arrêtent et c'est le repos. Les neurotransmetteurs n'ont pas livré tous leurs secrets, ce n'est pas de la foldingomagie, mais de fibromyalgie, pendant longtemps l'on ne nous a pas crus. Courage à toutes, à chaque malade, sa maladie et son traitement, mais la douleur est perfide et vous fait parfois perdre pied. Fibromyalgiecalment, il nous reste toujours l'humour.

maguy · Answer

Bonjour, enfin re! Je m'apercois que nous les fibromyalgiques il faut que l'on se batte contre la maladie mais aussi contre les idées reçues de certains (es)... Je trouve que certaines personnes devraient enlever leurs oeillères et avoir l'esprit un peu plus ouvert. On préfèrerait que la fibromyalgie soit visible par les radios, les scanners etc. Pour qu'enfin cette maladie soit reconnue! En tout cas je vois que je ne suis pas seule à dire ce que je pense. Bravo Milie, à bientot, bises.

MARIE HELENE · Answer

Je voulais tout d'abord envoyer mes voeux à toutes celles et ceux qui \"rament\" contre la fibromyalgie en particulier et que tous doivent conserver espoir.
Qui pourrait me dire comment faire, sur quoi cliquer, pour lire les réponses que j'ai reçu - je suis un peu fâchée avec l'ordinateur - et donc j'ai reçu des avis de messages mais ne sais comment les lire.
Merci beaucoup et encore bonne année à tout le monde.
MARIE-HELENE PENNEC

Ariane · Answer

Bonjour,
Le meilleur remède que j'ai pu trouver, gratuit, sans effet secondaire (uniquement risque d'accoutumance...) est le partage et le soutien. Nous le pratiquons tous les jours sur le fibro\"forum (fibromyalgie.xooit.com). Echanger trucs et astuces, partager expériences et tatonnements, mais aussi les rires et les joies de la vie.
Parce que le moral est notre meilleur atout pour aller mieux :-)

murielle · Answer

Bonjour et bonne année à toi. Je sais ce que tu endures. Je suis fibromyalgigue depuis 3 ans, je prends Effexor 50 mg et Topalgic 150 mg. Je fais des cures régulières de traitements andidouleurs à la clinique Breteche à Nantes, ce qui me fait beaucoup de bien. J'ai 48 ans, je perds souvent le moral mais je m'accroche. Je pense à mes quatres petits-enfants qui sont ma joie de vivre encore un peu. Si tu veux qu'on parle je suis d'accord.

Danielle · Answer

Avec un terrain arthrosique depuis mes 18 ans (eh oui j'en ai 58!), la fibro est un peu passée inaperçue. C'est mon généraliste qui me l'a diagnostiquée en premier, puis elle a été confirmée par mon rhumatologue qui en était convaincu, mais n'avait osé en parler en premier. Puis à nouveau confirmée par un professeur de rhumatologie de Nancy. Donc plus aucun doute!
Comment je me soigne ?
Je prends 1 comprimé de Lyrica 75 le soir (cela me permet de dormir (faire mes nuits!), le matin certes quelques douleurs (ce serait trop beau) puis je suis aussi abonnée au Zaldiar, mais je n'en prends que deux voire 3 par jour et ce depuis près de deux ans.
Pour essayer de ne pas trop penser aux douleurs, j'anime des ateliers dans des centres socio culturels, la douleur est toujours là mais je n'ai pas le temps d'y penser.
De plus je me fais soigner par la microkiné, mais il faut essayer de trouver un microkiné qui a suivi les derniers protocoles qui traitent et aident donc à soigner la fibromyalgie.
De plus j'essaie de participer à un forum :
espace-entraide-fibromyalgie qui a le projet d'essayer de faire bouger, mais pour faire bouger, il faut être nombreux et nombreuses, alors mobilisons-nous puisque nous sommes 3 millions.

murielle · Answer

Bonjour je m'appelle murielle, j'ai 48ans, je suis atteint de fibromyalgie depuis 4ans, mon traitement : effexor et topalgic15O. Je vais faire des cures à la clinique breteche de nantes cela n'est pas facile tous les jours surtout moi ce sont les cervicale qui me font beaucoup souffrir et depuis 1mois je ne digere plus, j'ai beaucoup maigri mais je m'accroche. murielle

Mireille · Answer

Bonjour
Cette maladie quand elle n'est pas au quotidien, elle se réveille par crise, j'en souffre depuis un an, avant je souffrais de spasmophilie-tétanie, la fibromyalie est une maladie qui est liée aux précédentes.
J'ai essayé plusieurs antalgiques, et dernierement, suite à un article qui parlait de magnésium, à raison de 3 par jour,  depuis je dors mieux, les douleurs sont rares, et je n'ai pas eue de crise, et cela depuis 15 jours, j'ai commencé le traitement il y a 3 semaines.
Pourvu que ça dure.

gislaine · Answer

Bonjour,
Je ne vois pas pourquoi donner Efffexor pour la fibromyalgie car ce médicament est un anti-dépresseur, c'est un rhumatologue qui faut consulter.

nicole · Answer

Je suis atteinte de fibromyalgie depuis 4 ans, au début j'avais des douleurs très difficiles à supporter! Cela fait maintenant 1 an que je prends Lyrica matin et soir plus du Zaldiar quand j'ai trop de douleurs. Cela a amélioré mon mode de vie. Ajoute à cela 2 séances de balnéo et 1 de massage cela toutes les semaines. Je souhaite que cela aille mieux pour toi!

Danielle · Answer

Hier ô surprise mon ALD a été prise en compte à 100 % pour la fibromyalgie. Personne n'y croyait et c'est pourtant bien réel. Il y a de l'espoir dans l'air, pourvu que ça continue dans cette voie. Bon courage à toutes et tous.

charline · Answer

Le problème en ce qui concerne la fibromyalgie, c'est que chacun réagit très individuellement aux différents traitements possibles : ce qui aide l'un n'aide pas forcément l'autre. Il faut tout essayer et juger soi-meme. Je suis fibromyalgique depuis 5 ans, les crises aigues ne surviennent plus que rarement, je sais que le stress et le surmenage jouent un grand role, il faut apprendre à se ménager, à dire non et à devenir \"égoiste\". Charline (Allemagne).

nathalie · Answer

Je ne vois pas pourquoi un anti-dépresseur car dans mon cas par exemple je ne suis pas dépressive et tout ce que j'y gagne c'est une déprime inexpliquée...

nathalie · Answer

Au début j'ai caché mon état à ma famille car moi-même j'ai mis 1 an à l'accepter et résultat mon entourage ne comprend toujours pas et n'accepte pas... Donc je comprends très bien ce que vous ressentez. Pour vos matins je vais vous donner une de mes astuces. Je fais sonner mon réveil 30 minutes avant l'heure et je ne me lève que dès que mes pieds et ma tête arrivent à communiquer. Ca marche assez en général mais bon mon astuce vaut ce qu'elle vaut...

milie · Answer

Bonjour, pour l'histoire des anti-dépresseurs voir tous les messages postés précédemment... Les anti-dépresseurs ne sont pas utilisés en tant qu'anti-dépresseur car les doses sont infimes pour la fibromyalgie. Certains anti-dépresseurs dit 'tricycliques' servent à bloquer les mauvais messages de nos neurotransmetteurs fous! Donc bloquent la douleur... La fibro est une maladie neurologique.

Danielle · Answer

Les anti-dépresseurs à très faible doses calment les douleurs et agissent un peu comme un mini anti-inflammatoire.
Moi je prends 3 gouttes de Laroxyl avant chaque repas. Il n'agit pas en tant qu'antidépresseur mais dans le cadre de la douleur.
Il en est de même pour le Lyrica (anti épileptique) que je prends à 75 mg le soir au coucher : il est vivement conseillé à faible dose dans le cas de la fibro (info du professeur qui m'a confirmé ma fibro et permis l'ALD)

Voilà ce sont là mes méthodes avec en plus bien sûr des anti-douleurs (Zaldiar) et une occupation (je crée des bijoux) pour ne pas penser ...
Bon courage à vous

Emmanuelle · Answer

Bonjour,
Je souffre aussi depuis plus d'1 et 1/2 de douleurs inexpliquées, je pensais jusqu'à présent que c'était la fatigue générale puis je me suis décidée à en parler à mon médecin. Pour l'instant, j'en suis encore au stage du diagnostic, les médecins hésitent en une fibromyalgie ou une sacro-iliite car les symptômes au début sont assez semblable. Donc, pour le diagnonstic différenciel, j'ai eu droit au classique anti-inflammatoire mais le résultat n'est pas très concluant.
Je ne suis pas très médicaments et donc je vais essayer les médecines douces : avez vous des recommandations ?
Merci à tous et surtout à toutes.

fabienne · Answer

Bonsoir, 1er pas sur un forum.
Je recherche des contacts, pour échanger des conseils, pour améliorer les maux de la fibro
merci d'avance fabienne.

fabienne · Answer

Bonsoir,
Cela fait mal au corps, au moral pourquoi ne pas essayer une méthode douce (relaxation, sophrologie, auto massage), un peu de douceur dans un monde de douleur, sans négliger bien sur le traitement alopathique.
Courage.

Dominique · Answer

Bonjour,
L'acupuncture est une médecine douce qui fonctionne assez bien avec ces problèmes. Rien à perdre d'essayer.

marielle · Answer

Bonjour,
Moi aussi j'ai Effexor Comprimé 50mg à prendre, un demi par jour, Monoalgique LP 100 mg par jour, 
Structum 500 mg à prendre trois fois par jour
et aussi on m'a prescrit un TENS, c'est miraculeux, ça demande vraiment à être essayé, je te le recommande. Si on ne t'en prescrit pas un, ça se vend en pharmacie pas très cher, procures-toi en un, courage.

Christiane · Answer

En ce moment les douleurs sont tellement fortes que j'en peux plus.Le médecin du centre anti-douleur va m'hospitaliser la semaine prochaine pour me faire des perfusions de kétamine et des flashs d'acupan.Pour essayer de me soulager.Le lyrica je ne l'ai pas supporté,je ne le prend plus.Est ce vous avez vous vu aujourd'hui sur france2 au journal de 13H  que l'on parlait enfin de la Fibromyalgie.Je ne l'ai pas vu j'étais chez mon kiné.BOn courage à tous les fibromyalgiques.moi cela fait 8ans que je vis avec.Et cela devient de plus en plus dur.

chantal · Answer

bonsoir à toutes et à tous; quelqu'un peut-il me dire quel spécialiste je peux consulter? Neurologue ou rumatologue? Merci !!!

Marie-Françoise · Answer

Bonsoir à tous,
Je m'appelle marion j'ai 51 ans. On m'a déclarée fibromyalgique en 2001.
Je prends de l'effexor, du topalgic 200 et 15 gouttes de rivotril le soir. Jamais mon médecin ne m'a proposé de lyrica zaldiar ou plaquenil je suis très surprise. Il me fait prendre en complément de l'Ixprim  efficace à 60% environ. En cas de stress intense, de changement de temps je dois m'allonger plusieurs heures l'après-midi. Je dors très mal et aucun produit n'arrive à favoriser un endormissement de qualité.
Les activités simples comme le tricot, la lecture, les mots croisés m'apaisent. Je souffre de l'incompréhension de mes enfants. Pas de problème avec mon mari qui a fini par accepter et me protège. En ce moment, je souffre beaucoup.  Pour me permettre de me lever dans des conditions optimum mon époux me donne mes médicaments quand il se lève. Cela me laisse du temps pour émerger à une heure raisonnable.
Je vous embrasse tous ; compagnons d'infortune.
Marion.

Laurence · Answer

Bonjour, moi aussi je souffre de ce syndrome depuis 7 ans et j'ai 43 ans.   J'ai vu un tas de spécialistes, j'ai fait de la kiné, de l'acupuncture, de la sofrologie, je suis actuellement suivie par un spécialiste de la douleur et un magnétiseur pour gérer mon stress qui amplifie les douleurs. je suis sous anti-inflammatoire, ati douleur, calmant, relaxant et anti dépresseur... Mais après 7 ans, il faut relativiser et prendre les bons moments quand ils se présentent sinon on ne vit plus.   C'est une maladie fantôme puisque les autres ne le voient pas. Seuls les proches en sont affectés.
Bon courage et gardez le moral.

Laurence · Answer

J'ai participer en tant que fibromyalgique à une conférence sur ce syndrome et le spécialiste parlait d'un traitement basé sur un médicament anti- épilepsie qui marcherait très bien pour la fibro.
En avez-vous entendu parler ?

Laurence · Answer

Tout-à-fait d'accord. En apparence et en apparence seulement, on a bonne mine mais franchement à l'intérieur qu'est-ce que ça fait mal!... Et comment ne pas déprimer face à tous ces médecins démunis et à tous ces traitements et médoc qui ne soulagent que très temporairement.  Comment rester zen?

chantal · Answer

j'ai déjà témoigné au sujet de mon frère diagnostiqué voilà quelque temps. Il se trouve que moi aussi, j'ai eu un diagnostic de rhumatologe lundi dernier, qui m'a dit maladroitement et avec un fond d'ironie (non, je ne suis pas parano !!!) vous êtes vous aussi \"un peu fibromyalgique \"...sans proposition de thérapie, sans ouverture, sans rien,il m'a laissé repartir seule avec mon désarroi et mes questions brûlantes restées en l'air. J'envisage de consulter un autre spécialiste, mais qui? Rhumatologue, neurologue???Merci de me conseiller.

Marie-Françoise · Answer

bonsoir à tous. merci pour l'info sur le lyrica. mon rhumato vient de m'en prescrire. chez moi la fibro est latente mais se manisfeste par crises excessivement douloureuses. j'en traverse une carabinée à cause de la chaleur. je dois me faire opèrer du genou le 06 octobre : prothèse et le chirurgien redoute l'instauration d'un phénomène douloureux dans les muscles périphériques.on verra bien pour l'instant merci pour vos informations. perso j'ai remarqué que certaines situations déclenchaient les crises. le centre antidouleur m'a préconisé de les cibler et d'essayer de les prévenir quand c'est possible et ça marche. pas quand c'est la météo malheureusement!!!!
il faut essayer d'empêcher le stress qui déclenche mes crises.

Marie-France · Answer

Bonjour,
Mon rhumatologue m'a proposé le Lyrica que j'ai refusé sur conseil de mon pharmacien. 
Avez-vous lu la lisgte de effets secondaires possibles, personnellement je ne souhaite pas prendre le risque des dégâts irréversibles sur la vue.
Bon ok, je conserve mes douleurs et c'est pas drôle non-plus... :o(
En attendant la solution \"miracle\" je vous souhaite une belle journée.
Marie-France

nadine · Answer

J'ai moi même une fibromyalgie qui a été diagnostiquée par mon rhumatologue il y a 1 an mais de plus j'ai une spondylarthrite enkylosante depuis l'âge de 18 ans. J'ai 44 ans.
Bon courage

Brigitte · Answer

Bonjour, bienvenue au club. Je suis comme vous, j'ai le même traitement et j'éprouve la même chose. Le matin, c'est l'horreur. Pas de panique, on doit faire avec et en prendre son parti. Je sais, ce n'est pas facile. Mais courage. J'ai aussi des difficultés pour sortir du fauteuil et de la position assise tout simplement. Et vous?

chantal · Answer

Très bonne idée cette pétition !!! Comment faire? C'est vrai que d'un département à l'autre, nous avons des disparités de prise en charge... Aller à Paris ? Je n'ai pas pu suivre l'émission, quelqu'un l'a enregistrée ? ce serait bien de la voir je suis prête à payer l'envoi pour la visualiser ; à bientôt pour des idées.

marielle · Answer

J'ai 40 ans cette année et j'ai aussi une fibro, c'est insupportable à vivre, je te comprends. Avec une amie, nous avons monté un forum sur ça, et sur l'algodystrophie car j'en ai une aussi, si tu veux nous rejoindre, tu seras la bienvenue, ce n'est bien sur pas un médicament, mais c'est du soutien et en tant que malades nous en avons besoin, tu y trouveras aussi beaucoup d'infos très intéressantes , voici l'adresse  : HTTP://algodystrophie-srdc.xooit.fr, à plus

charline · Answer

Un bon médecin sait qu'il ne faut pas, en aucun cas, opérer une fibromyalgie! On a failli m'opérer d'un soi-disant \"symptôme du canal carpien\"! J'en connais d'autres dont on a arraché les dents car elles se plaignaient de douleurs tenaces et intenables dans les gencives : comme on n'en trouvait pas les causes, alors \"on\" a arraché! Charline (Allemagne)

charline · Answer

A la suite d'études cliniques faites sur des étudiants volontaires, on a pu se rendre compte que le fait de les réveiller au moment des rêves, etc. provoquait à long terme chez eux des symptômes analogues à ceux des fibromyalgiques, en particulier les douleurs musculaires. Car très souvent les malades fibromyalgiques ont des troubles du sommeil importants et pas seulement dûs aux douleurs. Il ne faut pas oublier non plus les troubles importants du système digestif. Je vis en Allemagne (suis francaise) et fait partie de différents groupes d'entraides entre fibromyalgiques. Je travaille également dans un grand hôpital universitaire à Heidelberg, ce qui me permet d'avoir accès à beaucoup d'informations.

charline · Answer

Il y a autant de fibromyalgies qu'il y a de malades, chacun développe ses \"propres symptômes\". Ce qui rend les thérapies si difficiles c'est que cette maladie peut imiter tous les symptômes possibles, conduisant ainsi à des diagnostics faux. Il s'agit en fait d'une \"hyperfonction neurologique\", le cerveau ne parvenant plus à \"filtrer\" les informations et il y a une dysfonction au niveau du tissu conjonctif et des centres de la douleur. Toutes les thérapies peuvent aider, à chacun de trouver ce qui le soulage.

maguy · Answer

Bonsoir
juste pour te dire que ALD veut dire : \"Affection Longue Durée\"... c est le terme de la sécurité sociale :-) au plaisir de te relire.. courage a tous et toutes !!! a bientot bises

gislaine · Answer

Il est conseiller pour la dépression et non pour la fibromyalgie.

Christiane · Answer

J'ai une fibromylagie depuis 2000, je vais avoir 50ans. Ces douleurs diffuses sont insuppotables, j'ai été plusieurs fois hospitalisée en centre anti-douleur et là dessus j'ai été licenciée par mon employeur en 2006. Je puis vous assurer que j'ai pété \"un cable\". Donc je suis suivie par un psy. Et ce qui est très dur c'est l'incompréhension de son entourage et des gens. Mais tu n'es pas malade regarde tu as bonne mine, allez il faut te bouger etc... Et depuis 2006 je suis en invalidité catégorie 2 ne pouvant plus travailler. Mais cela change complètement la vie et pour moi c'est bien une maladie ,parce que pour certains cela ne l'est pas. Je vous souhaite beaucoup de courage parce que je sais par ou vous passez.

Nicole · Answer

Bonjour, j'ai lu tous ces messages. essayez donc une visite chez un osteopathe et prenez du cartilage de requin pendant plusieurs mois à renouveler plusieurs fois dans l'année. C est ce que je fais et j'ai beaucoup moins de douleurs, plus quelques seances chez le kine et du yoga pour le stress. Bon courage et à bientot de vos nouvelles.  nicole

chantal · Answer

j'ai un frère qui a été diagnostiqué fibro; beaucoup de souffrance pour lui et l'entourage qui ne sait plus quoi faire pour l'aider...3 enfants encore trop jeunes pour comprendre le mal de leur papa, ce qui génère de l'angoisse pour eux. rare est cette maladie chez les hommes, c'est pourquoi les interlocuteurs du milieu médical sourient parfois devant lui quand il raconte son combat; à quand une reconnaissance et une formation spécifique pour les médecins ??? On désespère

Jean · Answer

Mon traitement est simple et efficace mais je suis comme pas mal, je dois me lever deux heures au moins avant de faire quoi que ce soit ! Mon traitement est simple 100mgr par jour d Oxycontin et 600mgr de lyrica en deux prises très régulières ! Parlez du lyrica à vos toubib, il n'est pas cher la boite de 56 gélule vaut 95.55 euros mais est prise à 100% par la sécu car je suis bien évidement handicapé à 85% ! Courage à toutes et à tous et n'hésitez pas à prendre du lyrica il m'a enfin donné le goût de revivre un peu ! Attention, il endort un petit peu suivant les jours !

Marie-France · Answer

Bonsoir ttlm !
Je maintiens que sur la notice disponible sur internet l'année dernière ils parlaient de baisse de la vision irreversible. Apparement ils ont changé la notice et ça me rassure vraiment pas...
Quelqu'un en saurait-il davantage sur le sujet svp ?
Merci et à Bientôt.
Marie-France

Françoise · Answer

J'ai 50 ans, je souffrais depuis la puberté de douleurs musculaires et articulaires, qui se sont accentuées au fils des années. De simples gestes ne demandaient de gros efforts, plus particulièrement le matin au reveil, soulever une petite cuilère était douloureux. Je me couchais avec des douleurs, et me reveillais avec des douleurs, et bien entendu toujours fatiguée. La prise d'anti-inflamatoire ma provoqué ulcères à l'estomac et oesophagite.
Mais j'ai découvert il y a 4 ans le régime du Dr Seignalet, il est très contraignant, mais au bout de 3 semaines mes douleurs avaient disparues. Le Dr Robert Delord a repris se régime en suprimant de l'alimentation uniquement le lait, le blé et leur dérivés. Ma mère qui était rhumatisante depuis des années a également été soulagée par ce régime.

patricia · Answer

Bonjour,
Je suis moi aussi fibro, diagnostiquée en 2004 mais malade depuis de nombreuses années je pense.
Nous savons que la médecine traditionnelle ne peut rien pour nous à ce jour, les antidouleurs classiques sont un leurre. Même l'antidépresseur que je prenais pour alléger les douleurs ne me convenait pas, je faisais des oesophagites. Depuis quelques mois je vois une naturopathe et même si j'étais sceptique sur ce genre de médecine, je dois admettre que c'est la seule à ce jour à m'avoir soulagée. Les produits Hélianthe y sont pour beaucoup.

Marie-Françoise · Answer

Marie-France tu refuses le Lyrica pour préserver ta vue. Sur le forum actuellement personne ne s'en plaint et moi non plus. J'ai relu la notice sur les effets secondaires. Effectivement, des troubles de la vue son mentionnés, mais ils ne sont pas irréversibles. Alors pourquoi te priver du bénéfice de ce médicament. Aucun produit pharmaceutique n'est complètement anodin mais on a le droit à la non souffrance éclairée.

Marie-Françoise · Answer

Je lis à l'instant ton message. Je connais ce que tu vis ; je suis diagnostiquée depuis 2001. Je souffrais avant sans être prise au sèrieux et j'ai mis 10 ans à obtenir les 100% par la sécu. Bref, en lisant les témoignages sur le forum je me suis interessée au Lyrica souvent mentionné. Mon rhumato me l'a prescrit, en plus de l'effexor et de la Depamide. Je le trouve formidable. Marie-France sur le forum insiste sur les effets sur la vue. Aucun des utilisateurs ne les a signalés et je n'en souffre pas non plus. J'ai ressenti une légère euphorie le matin les 3 premiers jours et un peu de mal à me sortir du lit. Mais pas à cause des douleurs à cause d'une petite somnolence persistante. Moi, qui dormait mal, je fais des nuits de nourrisson. Je conduis. Pourvu que ça dure.
Tente le coup et tiens moi au courant.

Marie-Françoise · Answer

Consulte le site des fibromyalgiques de France pour trouver un centre anti-douleurs dans ta région. Ton premier combat : être diagnostiquée. Laisse ce rhumato ironique et indécis. Dans notre situation il faut, comme dans toutes maladies chroniques trouver un praticien avec lequel il y a du feeling car on le voit souvent ; c'est notre béquille. L'idéal dans un premier temps c'est l'hopital. Renseigne-toi auprès de l'établissement le plus grand de ton coin pour savoir si il gère un centre anti-douleurs,sinon : site des fibro.
Parle-nous de tes douleurs et ne stress pas le stress augmente les douleurs. Raconte les ces douleurs. Pendant que tu tapes sur ton clavier tu les oublies un peu.
Courage

Marie-Françoise · Answer

Non Marie-France, je n'ai pas lu le papier concernant les effets secondaires du Lyrica. Je vais le faire de suite. Dommage s'il faut y renoncer car il fonctionne bien. De toutes façons je deamanderai à mon rhumato qui enseigne et participe à de nombreux symposiums. Je vous tiens tous au courrant. Hier, au JT de 13h sur la 2, un sujet sur la fibromyalgie : enfin. Hélas au moment ou chercheurs et media s'y interessent la sécu refuse la prise en charge à 100% à de nombreux patients. Battons-nous. Je vous propose à tous une pétition à adresser au gouvernement. Nous demanderons des conseils directeurs à la fondation des fibromyalgiques de France. Qu'en pensez-vous ?

Danielle · Answer

Mon Lyrica 75 mg coûte 44,86 € et j'en prends un le soir au coucher. Il m'aide au moins à passer une nuit réparatrice. Par contre, dans la journée, il faut bouger et je viens seulement de le comprendre. Bon courage à vous.

patricia · Answer

Bonjour,
Je dois dire que mon seul traitement réside dans la prise de produits naturels, je les achète sur un petit site très agréable à consulter et qui vous donne en ligne tous les conseils dont vous avez besoin. Voici le lien (espritchat.com), en espèrant qu'il vous sera utile.
Courage à tous.

jacques · Answer

bonjour,
je souffre aussi de fibromylagie depuis plusieurs années (10 ans). 
J'ai essayé plusieurs remèdes mais la première chose à faire est d'aller dans un centre antidouleurs où j'ai passé 1 semaine sous perfusion de 2 produits. Ca n'a pas fait de miracle mais m'a quand même soulagée pendant quelques mois. Autrement, est sorti un médicament appelé Lyrica qui marche bien parait-il, je l'ai essayé mais sur moi, il n'a pas eu l'effet escompté. Je prends 6 Propofan par jour, c'est encore ce qui me soulage le mieux.
Bon courage

Ghislaine · Answer

Bonjour à tous et à toutes
J'ai déjà participé à ce forum. Fibromyalgique également, je ne reviens pas sur l'insupportable des douleurs et tous les traitements médicamenteux. Une question à DANIELE : de quelle région es tu et comment as tu réussi a faire reconnaître l'ALD ? Je suis dans le 78 et je n'arrive à rien pour la reconnaissance de la maladie. Merci

Nicole · Answer

Pour ameliorer les douleurs je fais du yoga je vais 3 fois par an chez un osteopathe et chez le kine et je prends du cartilage de requin. bon courage.

chantal · Answer

Ca fait du bien de savoir que l'on peut communiquer sans être jugé... merci pour ce conseil ; c'est vrai que parfois on a l'impression de se plaindre et de ne pas être compris !!!

martine · Answer

Depuis 2 ans et demi le diagnostic est posé et de nombreux médicaments ont fait la fortune du pharmacien, des médecins... Bref, surtout ne faites pas comme moi et prendre les médicaments préscrits sans avoir un ou plusieurs autres avis car je n'étais pas préparée à vivre un calvaire certains jours et j'ai accepté les yeux fermés le premier traitement morphinique, erreur, c'est simplement maintenant que l'on va essayer de me sevrer de cette drogue.  dur, dur.  Courage, facile à dire mais pas facile à vivre.  Enfin, chaque moment calme j'essaie d'en profiter au max avec ma famille.

Christiane · Answer

Je ne le prends plus j'étais une vrai loque. En plus j'arrêtais pas de vomir et eczema. Mon médecin du centre anti-douleur ne me le prescrit plus. Je suis contente pour toutes les personnes qui le supportent, si cela améliore vie.

elsa · Answer

J'ai tous les symptômes de la fibromyalgie. Les antalgiques ne me font aucun effet pour me soulager, réeducation en piscine avec un kinésithérapeute, je ressens un bien-être pendant quelques heures 
La fibromyalgie n'a jamais été pris en compte par mon médecin traitant malgré mes énoncés de tous les symptômes de cette maladie que je lui citais. La pharmacienne m'a conseillée de voir un neurologue qui à des appareils de stimulation musculaires / électrodes, je ne peux pas encore vous dire si c'est une solution miracle pour les concernés ées de cette maladie handicapante n'ayant pas encore pris de r.v. ( cause w.e. )
J'espère que les pistes prometteuses des recherches en cours peuvent m'apprendre si le facteur génétique est une cause à cette maladie car ma nièce en souffre depuis 2 ans.

Danielle · Answer

Je vais essayer de faire bref !
Tous les rhumato ne reconnaissent pas la fibro (faut le savoir, certains ricanent lors des conférences...) donc ceux-là, aucune chance! Un bon rhumatologue orientera son patient vers un professeur de rhumato et un maximum de chances seront mises de votre côté pour l'ALD (c'est ce qui m'est arrivé).
Le Lyrica, c'est peut-être un problème de dosage qui occasionne les effets secondaires! Mon rhumato me l'a donné en 75 g, 1 prise le soir et sous haute surveillance et interdiction de lire la notice. Actuellement plein succès, associé à du Zaldiar (2 le matin et un à midi) et là je dirais que \"ça peut aller\". 
Mais des tassements de vertèbres m'occasionnent d'autres problèmes (sciatiques) donc EMG à faire mercredi !
Bon courage!

Ghislaine · Answer

Encore bonjour à tous,
J'ai trouvé un jour de la semaine passée, un site sur lequel j'ai signé une pétition et appris trop tard que la journée du 13 mai était consacrée aux Fibro. Aujourd'hui je suis incapable de retrouver ce site car je voulais envoyer la pétition à des amis. Je dois être stupide ou sous l'emprise de trop de calmants. L'un(e) de vous pourrait-il me donner cette adresse ou le lien. Merci et courage d'acier.Clin d'Oeil à Danielle et à ma Pat si elle nous lit.

Danielle · Answer

Il y a une pétition sur le site de FMO (on ne peut mettre les liens, il suffit de chercher le lien pétition. Il y en avait une autre ... Je recherche (si je trouve ! car la mémoire n'est plus ce qu'elle était !). Bon courage à toutes et tous et plus particulièrement à  Ghislaine

LINDA · Answer

Je suis en arrêt depuis le 16/04,  je fais examens sur examens et résultat, tout va bien en revanche côté physique, grosse fatigue (je dormirai presque sur ma chaise tellement cela m'emmène), lassitude, vertiges, migraines, douleurs articulaires (épaules, coudes, poignets, genoux), jambes lourdes, insomnies. Mon médecin dit qu'il n'y a rien, je lui lance des  pistes comme sclérose en plaque, maladie de lyme, zona. Rdv avec rhumatologue : la réponse est non pour le moment. On attend le rdv avec le pneumologue pour apnée du sommeil et celui avec le neurologue mais pas de rhumato alors que j'ai mal partout. J'ai assisté à un groupe de paroles de personnnes atteintes de la fibro, je me retrouve dans leurs maux mais comment se faire dépister puisque pas reconnue. Existe-t-il des associations sérieuses ? Pourquoi ce syndrome n'est-il pas pris au sérieux, moi je suis sous effexor propranolol imigram lexomil et miorel depuis pas mal de temps. Comment se sortir de cette vacherie qui nous arrive ?  A vous lire merci.

Marie-Madeleine · Answer

Je dirais un centre anti douleur c'est là que l'on m'a écoutée et comprise. Il y en a un par département.Il faut se renseigner peut-être auprès d'un hôpital ou votre médecin traitant c'est mon médecin qui m'a envoyée mais tous les médecins ne vous le conseillent pas mais il faut parfois demander.Bon courage . Marie

Marie-Madeleine · Answer

Effectivement j'ai eu pendant 3 ans du rivotril et aujourd'hui du neurotin ce sont tous les deux des anti epileptiques et je trouve que ça me soulage un peu c'est le médecin en charge du centre anti-douleur qui me les a prescrits et en plus un anti-depresseur que j'essaie à nouveau depuis 3 jours je n'ai pas eu le temps de voir les effets. A mon avis c'est auprès d'un centre anti-douleur que l'on est un peu mieux compris.Bon courage Marie

ghislaine · Answer

Bonjour,
J'ai 49 ans et j'ai été déclarée fibro il y a un an. Depuis l'âge de 18 ans j'ai de l'arthrose et j'ai dû arrêter mon travail pendant 1 an en 2004 car je ne pouvais plus marcher. Depuis j'ai repris mais je suis en arrêt par moment 2 ou 3 mois de suite tellement la douleur et la fatigue sont présentes. Mon rhumato m'a prescrit le Lyrica, 75 mg 2 fois par jour les premiers temps. Tout allait bien, en augmentant la dose je suis passée progressivement au 150mg 2xjour, et petit à petit les douleurs ont empiré, tremblements, crises de panique et moi qui n'avais pas eu de psoriasis depuis au moins 25 ans, je l'ai vu revenir. J'ai dû tout arrêter et actuellement je ne prends plus que du Bromazepam pour dormir. Trop d'effets indésirables pour le Lyrica. J'ai une autre maladie auto-immune décelée en 2004 (gammapathie monoclonale) et aujourd'hui le syndrome des yeux secs. Bon courage à tous.

Jean philippe · Answer

Bonjour à tous et oui moi aussi je suis fibro et je peux vous dire qu'en tant qu'homme de 46 ans, c'est pas facile non plus. Pour pouvoir faire vivre ma famille et après un licenciment, je me suis mis à mon compte. Bref les douleurs et autres sont toujours là, mais je n'ai pas de répercussion au travail. Bon courage à tous.

Annie · Answer

Bonjour, moi aussi on m'a dit que j'étais atteinte de fibromyalgie et je pense que les causes sont d'origine psychologiques ; j'ai fait une psychothérapie, ce qui m'a beaucoup aidé à comprendre ce qui m'arrivait, car les médicaments ont beaucoup d'effets secondaires ; je me soigne par homéopathie, un peu allopathie, quand c'est vraiment nécessaire. Je suis ouverte à toute discussion pour aider ceux et celles qui souffrent, Amicalement.

Marie-Madeleine · Answer

Quelqu'un a-t-il regardé l'émission sur FR3  concernant la nuisance de certains produits sur la santé ex: le perchloréthylène utilisé dans les pressing.J'ai été en contact avec ce produit pendant 22 ans. Je me demande si ce ne serait pas une des causes de la fybromyalgie. J'ai déjà eu une information sur cette cause mais pas seulement avec le perchloréthylène mais avec les produits chimiques et les pesticides. Si quelqu'un a des connaissances sur le sujet j'aimerais le savoir.Merci

Christiane · Answer

J'ai une fibromyalgie depuis 8ans, j'ai 49ans. Mais je voudrais savoir si les enfants peuvent être touchés par celle -ci ?? Et comment on s'en aperçoit. Merci de vos réponses c'est très urgent.

florence · Answer

Essaie de changer ton alimentation. Je souffrais de fibromyalgie et depuis que je pratique le regime du docteur seignalet je n'ai plus de soucis, plus de crampe, plus de tendinite, plus de douleurs lanscinantes, et plus de trouble intestinaux : ça vaux le coup d'essayer. Ca met de 3 semaines à un an pour que les effets se sentent. 
Courage.

Christèle · Answer

Je connais de nombreux fibromyalgiques qui vivent mieux leur maladie grâce à un complément alimentaire totalement naturel.
Il s'agit de la pulpe d'Aloé vera qui soulage rapidement les douleurs articulaires et musculaires.
Cette pulpe est distribuée uniquement en vente directe, vous ne pouvez pas la trouver dans le commerce.

Claude · Answer

Je m'appelle Nicole, j'ai une fibromyalgie depuis 2000. Mon traitement : le Skenan, 40 mg matin et soir. Je vais au centre anti douleur à l'hôpital saint Antoine tous les 15 jours pour voir un rhumato et un psy. Je fais une cure tous les ans à Plombieres les Bains, Vosges. Je supporte le Skenan et en plus Laroxyl rivotril temesta. Avant je prenais de la cortisone (et j'ai pris 10 kg). Je suis animatrice en centre aéré avec les petits de 3 ans 10 heures semaine. Imposible de faire plus,les douleurs sont de retour, alors je prends du Skenan 5mg effet rapide. Pour l'instant cela marche bien pour moi. Bon courage à toutes en attendant le remède miracle.

MICHEL · Answer

Le noni classe plante adaptogene numero un devant l aloe vera a de très bons resultats pour différentes pathologies en agissant sur le systeme imunitaire ...

nelly · Answer

Oui ! On peux s'en sortir, je suis passé par le centre anti-douleur de Nantes avec
des traitements (cure de kétamine), anti dépresseur et anti douleur comme Zamudol que je prends toujours et j'ai recommencé à travailler, cela fait 2 ans après 4 ans de longue maladie, je ne dis pas que c'est tous les jours c'est facile mais le moral est meilleur c'est ce qui compte. Tout cela grâce au centre anti-douleur qui m'a cru et aidée ainsi que le psy.

marielle · Answer

C'est du n'importe quoi tout ces médicaments, substitus et repas ou régime, pour guérir ou soulager la fibromyalgie, tout ça s'appelle \"placébo\" et je pousserais même à dire \"arnaque et escroquerie,et vendeur d'espoir\", c'est inadmissible de laisser cette propagande aux fausses guérisons, la fibro ne guérit pas, si l'on avait trouvé des choses aussi simple pour la soulager ou la guérir, alors dites moi pourquoi autant de gens souffrent et pourquoi les chercheurs ne l'ont pas trouvé ???? Alors arretez ces betises de petitss écoliers !!!! C'est intolérables pour des malades d'entendre de telles idioties.

sylvie · Answer

Bonjour, je suis très surprise que vous preniez de l'effexor. Celui ci est un antidepresseur, renseignez vous bien. Bonne chance.

emmanuelle · Answer

Bonsoir à tous, 
Je tombe par hasard sur votre discussion et vous livre donc mon experience. Après avoir souffert pendant 1 an et demi de fibromyalgie et avoir mangé tout ce qui existait comme médicaments, j'ai trouvé mon salut grâce à un bon hostéopathe, qui m'a fait aussi de la faciaterapie! Aujourd'hui finesi les nuits blanches, les anti-inflammatoires et les antidépresseurs que l'on donne trop souvent quand on ne connait pas de solutions aux problèmes. Bon courage.

charline · Answer

Que veut dire \"ALD\"? Je vis en Allemagne depuis bien longtemps et ne suis plus au courant de pas mal de nouvelles expressions francaises... Merci d'avance!

yvan · Answer

Bonjour, j ai aussi ce problème de santé depuis 2 ans en plus j'ai depuis 2000 des douleurs dans la tête comme des coups de couteaux au cou, de perceuse... Je prends des traitements qui sont assez cassants. J'ai 39 ans je suis très inquiet de l'avenir.

caroline · Answer

Bonjour, j'ai 26 ans et je souffre depuis l'âge de 14 ans. On m'a diagnostiqué une fibro associée à des problème de foie et de système immunitaire en 2006. Pendant tout ce temps là, on m'a dit que ça venait de ma tête et j'ai fini par le penser jusqu'au jour où on m'a dit le contraire et qu'on a pu mettre un nom sur mes maux. Je ne travaille plus et suis reconnue handicapée a 100%. A cause de mon foie, je ne peux pas prendre de médicaments à part les plantes pour me soulager. Certaines fonctionnent et d'autre pas mais mon médecin arrive toujours à trouver la plante qui marche. Je reconnais que c'est pas facile tous les jours mais en gardant l'esprit positif et l'humour, ça m'aide à ne pas sombrer et c'est ce qui fait ma force. Je vous envoie pleins de bisous de courage à tous.

sylvie · Answer

Jj'ai mal aux chevilles depuis 6 ans au bas du dos depuis 2 ans et demi et cervicales bras coudes mains depuis plus de 6 mois. Le diagnostic de fibromyalgie, je l'ai eu grâce a un ostéopathe posturologue à Rouen. Il dépiste par mesure des pressions sur les 18 points et posture de la tête en particulier grâce à un appareil qui prend une photo en 3D. Il traite par des séances de décordage qui consistent en des pressions,  relâchement au niveau des endroits douloureux. Evidemment, j'ai toujours mal mais les douleurs sont repassées dans le domaine du supportable et je n'ai pas arrêté mon travail.

Danielle · Answer

Ce qui m'énerve au plus haut point, ce sont ces avis différents. J'ai consulté un ostéo fin juillet qui m'a dit : l'ostéo ne peut rien pour la fibro ! J'en avais un l'an passé qui m'a fait revenir 5 fois et à chaque fois tout était à refaire ! Qui croire ?  Que croire ? Moi, par contre, la microkiné me fait du bien mais ce n'est peut-être pas le cas de toute le monde non plus !
Bon courage à tous les fibros

Aude · Answer

Bonjour, je vais mettre les pieds dans le plat, et j'espère ne pas vous choquer trop... Une proportion considérable de fibromyalgie sont liées à des agressions sexuelles subies dans l'enfance dont la plupart commises par un membre de la famille (inceste) ou un ami très proche.
Dans ces cas là, pour soigner la fibromyalgie, il faut  fait soigner les conséquences de l'inceste en remontant au traumatisme initial et à ses conséquences, dont la fibromyalgie n'est qu'un élément. Traiter l'inceste améliore considérablement la fibromyalgie. Voir l'association aivi. Si on ne traite pas la cause première, souvent enfouie sous le déni, d'ailleurs,  les symptômes ne cessent jamais de se produire et reproduire.

Martine · Answer

Bonjour,
J'aimerais savoir de quels effets secondaires parlez-vous concernant lyrica?
Merci de votre réponse

nelly · Answer

Je ne sais pas de qui vous tenez cette info mais pour mon cas personnel c'est faux ! La fibromyalgie est surement dûe à des moments douloureux de notre vie où nous avons fait face et notre corps réagi par cette maladie, chez d'autres c'est un cancer. D'ailleurs c'est pour cette raison que nous sommes pratiquement tous suivis par un psy mais ne confondons pas tout. Nous ne sommes pas systématiquement des personnes ayant subis des incestes. Cela est déjà difficile à vivre sans nous en rajouter .Bon courage à ceux qui souffrent et gardez le moral malgré ces idioties.

Christiane · Answer

Depuis que je vais en centre anti-douleur où chaque semaine il y a une séance de plus d'heure durant laquelle chacun raconte comment la fibromyalgie est apparue. Je n'ai jamais entendu aucun fibromyalgique dire qu'il avait subi des agressions dans l'enfance. Je n'y crois pas du tout et aucun médecin qui s'occupe de nous ne nous a parlé de cela. D'où tenez-vous vos sources ? Parce que là je suis complètement scotchée sur mon fauteuil.

marielle · Answer

Aude, mais d'où vient cette source ?

Marie-Madeleine · Answer

Quel est donc ce régime du Dr Seignelet ? J'aimerais bien le connaître et où peut-on se le procurer ? Merci d'avance.

Annie · Answer

Bonjour ! 
Je ne veux aucun antidépresseur trop nuisible à mon organisme. Je suis fibromyalgique et  mon père est touché. Sur mes trois enfants, 2 ont des soucis aux jambes pour l'instant. Je vis avec mes douleurs, je me soulage en me relaxant quand c'est possible. Les scéances de kiné me font du bien et me permettent de souffler. Je suis animatrice aussi et en fin de journée, je ne peux plus assurer. Pas facile pour mes proches de me voir ainsi. Sachant que j'ai vécu jusqu'à l' âge de 40 ans à 100/heure. Je suis sans avis de mon futur par les médecins, j'espère trouver la solution car nous sommes différents avec cette pathologie. En attendant, je me tais vis à vis de mes concitoyens qui ne comprennent pas. Il nous faut subvenir à nos besoins, seuls. Dommage que nos médecins ne soient pas si performants dans les diagnostics, la prévention et la guérison. Courage à tous et toutes.

Ghislaine · Answer

Christiane, 
Je suis sûre que je suis atteinte depuis mon plus jeune âge. Je n'aimais pas jouer avec les autres, d'ailleurs je les trouvais bruts. J'ai eu 11 interventions chirurgicales et toujours avec complications. A l'âge de 11 ans on m'a diagnostiqué une crise de goutte puis, tétanie, spasmophilie, refus de ma féminité. J'en passe. En ce qui concerne les enfants je suis tentée de dire que le diagnostic n'est pas fait par le manque de savoir s'exprimer ou de ne pas savoir ce qu'est un état normal. Par contre, j'ai 2 filles, qui m'inquiètent par leurs maux et attitudes mais je ne saurais dire si je suis  trop à l'écoute du moindre symptôme par inquiétude seulement. Ceci dit, mon médecin trouve déjà de nombreux points communs. J'ai peur d'en savoir plus dans la mesure où aucun traitement ne saurait les soulager dans l'immédiat. Il y a tant à dire, qu'en attendant, je te souhaite un bon anniversaire pour bientôt. Ghislaine

maguy · Answer

J'ai lu tous vos messages et heureusement que pour certains j'étais assise. Dire que les fibromyalgiques sont des personnes qui auraient subi des incestes dans leur jeunesse c'est un comble. Personnellement je n'en ai pas subi dans ma jeunesse et pourtant je suis fibromyalgique mais à coté la vie ne m'a pas fait de cadeaux. Et je pense que ce sont ces \"cadeaux\" qui me l'ont déclenchée. Bref, sur tous les messages il faut en prendre et en laisser. Nous avons déjà du mal à vivre avec cette maladie alors n'en rajoutons pas! Vous parlez toutes de vos boulots et que vous avez du mal. Cela me fait peur car j'attaque un boulot le 1er septembre pour faire du ménage dans une école et complexes sportifs. J'ai peur que mes douleurs s'accentuent avec les mouvements répétitifs. Déjà que j'ai mal au repos... Bon je vais profiter de ma petite semaine de vacances dans le sud avant d attaquer. Je vous fais des bisous et au 31 août.Et courage à toutes et tous.

gislaine · Answer

Quand on a de la fibromyalgie ,c'est un rhumatologue qui soigne cette maladie et non Effexor (Effexor est un antidépresseur).

caroline · Answer

Bonjour, 
Je voudrais revenir un instant sur le message d'Aude qui ne m'étonne pas du tout car en travaillant sur mon inconscient avec un professionnel, nous avons pu me faire souvenir d'un gros traumatisme qui était une agression sexuelle de mon père. Ca été très dur pour moi car mes souvenirs revenaient par flashs et qu'il a fallu que je me pose en victime! L'inconscient est vicieux et si c'est comme pour moi où c'est lui qui dirige ma vie tellement il est puissant, on ne se souvient pas forcément de nos traumatismes car ils sont enfouis au plus profond de nous. Après il ne faut pas en faire une généralité, je suis d'accord que tous les fibros n'ont pas subi des sévices mais ceux qui en ont subi ont, en général, déclaré une fibro. Voilà, je voudrais vous envoyer plein de courage et de zénitude pour affronter cette maladie. Gros bisous à tous.

marielle · Answer

Pour avoir enquêté auprès des médecins, dont les miens, la fibro démarre dans la majorité des cas,avec un choc psy qui bloque une partie de notre cerveau qui fabrique nos endorphines, ce qui augmente nos douleurs. Cette partie de notre cerveau détruite, c'est irréversible, c'est pour ça que la médecine peine tant à trouver le traitement. La seconde raison pour laquelle nous n'avons pas de traitement est le peu de malades (pas pour nous car nous sommes nombreux) pour la recherche et les labos pour qui nous ne sommes pas assez rentables. Nos douleurs sont envoyées par le système nerveux central par la moelle épinière et interprétés par le cerveau, mais celui-ci n'interprète plus nos douleurs car la partie responsable de produire l'endorphine est \"morte\"ou tout au moins a cessé de fonctionner.

martine · Answer

Suite à la lecture de ton message, je ne connais pas cette plante.  Comment et où  puis-je me la procurer?  Pour le moment je suis en sevrage de morphine et j'envisage de consulter un homéopathe.  Peux-tu me donner le plus d'infos possible sur ce sujet?  Merci, Martine.

murielle · Answer

Je suis soignée pour la fibro depuis 6 ans maintenant. 6 traitement differents et rien n'y fait. Aprés avoir vus plusieurs specialistes, ils m'ont tous dit la même chose : à part les anti-dépresseurs, il n'y a rien d'autres pour le moment. Si vous avez un remède miracle à base de plantes je prends !! je ne sais plus quoi penser. bon courage à vous !!

catherine · Answer

Bonjour,
J'ai contracté la fibromyalgie voila 3 ans. Mon médecin l'a décelé tout de suite. Il m'a traité par anti-depresseurs et je suis suivie par un psy.
Les douleurs étaient tellement fortes qu'il m'a prescrit un décontractant musculaires et des anti-douleurs. J'en était arrivée à toute une panelle de médicaments à prendre.Aujourd'hui ma thérapie m'aide bcp. J'ai été voir un magnetiseur et là, ca a été le miracle. Après 1h30 de consultation, il a décelé d'où partait le mal. J'ai attendu 48h00 après une très forte fatigue pour ne plus avoir aucune douleur.
Ceci n'est pas une blague. Aujourd'hui, les douleurs ont totalement disparues mais je garde mon traitement médical pour éviter une rechute
Je prends du seroplex 30 mg - de lysanxia du rivotril. J'ai retrouvé une vie bcp plus agréable. Alors gardez espoir. Je vous promets que ce message est vrai et sincère car je ne me permettrai pas de jouer avec le malheur des autres. La souffrance étant pire que tout.

myriam · Answer

Depuis 3 ans, j'ai la fibro. Je souffre des jambes tout le temps et ailleurs les douleurs bougent (dos, coudes, cervicales...). D'après les conseils de mon rhumato, je continue la gym et la marche pour entretenir les muscles. Je fais ce que je peux malgrè la douleur. Il est très difficile de vivre avec cette maladie, surtout avec cette fatigue et ces douleurs que les autres ne comprennent pas.
Bon courage à tous et à toutes.

EMMANUELLE · Answer

Depuis des années je souffre de douleurs, de fatigue, en plus de problèmes de dos et d'arthrose. J'ai 37 ans et j'avais un rythme de travail effréné et j'avais l'impression d'être \"usée\". L'an dernier,les douleurs sont revenues encore plus fortes.
Le rhumatologue m'a d'abord soigné avec des anti-inflammatoires sans résultat, puis est passé au Lyrica 75 mg sans aucun résultat, mais une prise de poids importante ! Donc elle voulait recommencer anti-douleur et cortisone ! Je me suis décidée à voir un homéopathe sérieux, qui m'a changé la vie. D'après lui le facteur de stress est important et dans mon cas une faiblesse tendineuse -ligamentaire, et le moral y est aussi pour beaucoup. Au bout de 15 jours, les douleurs se sont aténuées considérablement. Il est vrai que de temps en temps j'ai quelques crises, mais c'est vraiment très supportable. Je suis toujours fatiguée mais j'ai réussi à reprendre un travail. Emma

MIREILLE · Answer

Je souffre de fibromyalgie depuis 6 ans, j'ai 48 ans et depuis 1 an mon état de santé s'est incroyablement amélioré. Je suis entrée dans un centre d'évaluation de la douleur pour un bilan complet et j'ai appris à gérer et à faire en sorte que ces douleurs ne soient plus ma seule préoccupation, cela demande une certaine volonté et force au niveau du mental et un énorme travail à faire sur soi-même mais le résultat en vaut la peine avec l'aide d'une équipe médicale très bien coordonnée et un soutien psychologique important j'ai repris confiance et j'ai même recommencé à faire du sport en douceur bien sûr et je continue mes exercices d'étirements et de relaxation au quotidien comme j'ai appris. Bon courage à tous

martine · Answer

J'ai lu votre réponse et pourriez-vous me renseigner sur le centre où vous avez séjourné?

Andree Gisele Emmanuelle · Answer

La douleur : acupuncture. Massage : lavande, orange. 
L'eau: hydrotherapie, la claie. Exercice: le tai-chi. 
L'alimentation : fruits et verts (salades, broccoli, epinards, etc.), poissons, sardines, saumon sauvage, etc.  
Suppléments : calcium, magnésium, bêche-de-mer, cassis, B complex, etc.

MIREILLE · Answer

Le centre dont je parle dans ma réponse se trouve à Berck-Plage dans le Pas-de Calais, Institut Calot du groupe Hopale. L'unité d'évaluation et de traitement de la douleur où j'ai séjourné est remarquable tant sur le plan relationnel qu'au niveau d'une réelle prise en charge par une équipe médicale très bien coordonnée! Tout est fait pour vous aider à reprendre goût à la vie et l'aide psychologique est importante dans cette maladie alors bon courage!

céline · Answer

Bonsoir à tous, j'habite en côte d'or et je suis fibromyalgique depuis juin 2008. Je cherche des personnes pour discuter du sujet et échanger nos informations. Merci et à bientôt.

LINDA · Answer

Bonjour à tous et toutes,
Depuis le 16 avril dernier, je suis en arrêt 
pour grosse fatigue générale. Enfin le diagnostic est posé: fibromyalgie.
Je recherche des personnes atteintes de cette maladie dans la Sarthe, du côté de Saint-Calais
Qu'apporte le centre antidouleurs? J'attends une place.

evelyne · Answer

Depuis 3 ans dianostic fibro, perdu mon travail dans maison de retraite car trop physique, pas de remede, antidrepresseurs, centre anti douleur, pas beaucoup de resultats mal partout je fais toute une serie d'examens. En ce monent me fais operer de l'epaule au mois de novenbre, irm colonne vertebrale scanner du foie car angiome doublé en 2 ans, orl car mal aux oreilles et gorge, toujours et cette fatigue qui ne nous quitte jamais, marre... Donnez moi des solutions si possible pour moins souffrir mais remedes naturels, merci a vous tous !

Marie-Madeleine · Answer

Essayez d'avoir un rendez-vous au centre anti-douleur de votre département. Le médecin qui vous recevra vous écoutera et vous donnera divers soins à recevoir y compris médicaments et soins naturels tels que la sophrologie et la balnéothérapie, qui m'ont aidé à me soulager. Essayez déjà, ça ne peut que vous aider. Bon courage

patricia · Answer

Bonjour, je souffre aussi de fibromyalgie depuis juillet 2007. En effet suite au déces de mon père ; la  ménopause, la restructuration de mon organisme d'emploi. Les douleurs deviennent insupportables.

christine · Answer

Je vois que vous habitez sur le 21 et moi je me trouve sur le71, et je pense que ma maman doit avoir cette maladie. comment avez vous su que vous aviez cela, par quels examens ? 
Si vous pouviez m'apporter des renseignements je vous en serait reconnaissante, car je ne sais plus que faire.

Marie-Madeleine · Answer

Effectivement, c'est assez difficile à déterminer. En temps que commerçante, je discutais assez souvent avec une pharmacienne qui me dit un jour : \"vous avez tous les symptômes de la fibromyalgie\" et j'ai osé en parlé ouvertement avec mon médecin traitant avec laquelle je suis très à l'aise. Elle m'a répondu qu'elle commençait elle-même à y penser. Suite à cela, elle m'a dirigée vers le centre anti-douleur, il y en a un par département au moins, voir plus. Le médecin algologue qui m'a reçue, m'a confirmé cette maladie et lequel me suit toujours et je lui fais confiance. Je suis un protocole avec des soins adaptés ainsi qu'un traitement  qui est revu de temps en temps, ça m'aide beaucoup. Bon courage

Rachel · Answer

Pour ton opération de l'épaule, réfléchis bien. Si le chirurgien te dit que c'est la faute du tendon qui frotte sur l'os et qu'il doit raboter cet os, il vaut mieux que tu vois un ostéopathe ou autre pour en fait réapprendre à tenir correctement. Je te dis ça parce que j'ai été opérée et que c'est devenu de pire en pire (décalcification, douleurs insupportables) et c'est là que mon ostéo m'a dit que l'opération était évitable. C'est à toi de voir,tu n'as peut être pas la même chose que moi.

Isabelle · Answer

Après deux ans de traitement pour des douleurs non justifiables mais néanmoins réelles, je change de medecin, celui-ci élimine d'autres diagnostics possibles et finit par me dire que c'est une fibromyalgie. Déjà, la première consultation m'avais rassurée, il savait de quoi je parlais, me comprenait. Il m'a alors conseillé d'essayer l'Harpagophitum (en pharmacie et parapharmacie). Résultat après 15 jours de traitement à dose maximale = 3 mois tranquille de nouveau plus  15 jours = 6 mois de repit. Encore 1 an et demi sans douleurs. Une dernière cure et maintenant juste quelques comprimés lorsque les douleurs se réveillent. J'ais repris une vie parfaitement normale mon conjoint ne sais pas que je suis malade, enfin il ne le comprends pas et pour cause, il n'y a plus rien à voir.
merci HARPAGOPHITUM.

evelyne · Answer

Bonsoir, je me suis reconnue dans votre récit, exactement la même histoire que vous. J'ai été licenciée pour raison médicale en octobre 2005, du jour au lendemain. J'ai pété les plonbs en mai 2006, depuis, suivie par un psy. Pour les douleurs, c'est pire depuis quelques temps. Malgré divers traitements, je dois passer encore pleins d'examens dans les semaines qui viennent. Je vous laisse en espérant vous lire, courage à vous Evelyne.

martine · Answer

je suis fibro depuis 10ans mais décelée cette année. Je prends des médicaments pour la douleur et un antidépresseur qui serait pour soigner la fibro. Je vais voir mon kiné toutes les semaines, je ne travaille plus en arrêt maladie jusqu'en mars 2009, je n'ai goût à rien, toujours peur de ne pas pouvoir aller au bout. J'ai mal aux jambes, aux bras, une névralgie cruralgie au dos. Je perds le contrôle parfois de mes membres et ma vision baisse. Je pleure souvent car je ne m'accepte pas comme cela j'ai 48ans sur le département 49. A bientôt.

paula · Answer

Je souffre de fibromyalgie aussi. Très dur. Il faut aller dans un centre anti-douleur. Moi c'était à Paris hôpital Lariboisière. Je prends en gouttes Rivotril. Je n'ai plus mal mais je suis un peu endormie. Je suis dans la Nièvre, j'ai 44 ans, maintenant je travaille a-mi temps en maison de retraite et pour finir je dirais que les gens autour ont du mal à le comprendre, même la famille. C'est dommage.

Danielle · Answer

Le saviez-vous ?
Prochainement sont prévues des actions et pétitions pour la reconnaissance de la fibromyalgie au niveau du parlement européen.
Vous pouvez avoir plus de précision sur ce site de
fibromyalgieeurope.wordpress
Et signer la pétition sur le site de 
enfa-europe.eu indexpet.php
Il est possible aussi de faire signer une pétition sur papier à copier sur le site de
associationfibromyalgie.wordpress

Danielle · Answer

Si vous n'arrivez pas à trouver le bon lien, contactez-moi en message personnel et donnez-moi votre adresse e-mail je vous les enverrai. Année européenne de la fibro, il faut à tout prix y croire! Bon courage et battons-nous.

nadine · Answer

Bonjour,
J'ai 44 ans et je souffre d'une fibro et aussi d'une spondylarthrite enkilosante. Je prends des antidépresseurs c'est du Deroxat. J'avoue que je me sens mieux depuis. Bon courage.

Nicole · Answer

J'ai compris que cela soulage déjà de savoir ce que l'on a (j'ai attendu 10 ans). Puis je ne me bas pas après elle mais j'ai appris à faire avec. Effectivement l'Effexor est relativement efficace. Mais je fais 2 mini siestes par jour, quand je souffre trop repos au CHAUD et au calme. Dès que ça va mieux, je fais avec précaution mes tâches habituelles.Quand j'ai expliqué à mes proches que la fibro était reconnue par l'organisation mondiale de la santé, et à force d'expliquer, on me croit enfin et cela va mieux moralement donc : COURAGE ! Nicole

josette · Answer

Je souffre de fibromyagie depuis 6 ans, aucun médicament ne me soulage, mais des séances d'acupuncture à chaque grosse crise atténuent la douleur.

joelle · Answer

Comme beaucoup, on m'a diagnostiqué la fameuse maladie (à la mode lorsque les douleurs sont inexplicables) et, depuis quelques mois, je jongle entre anti-inflammatoires anti-douleurs accpuncture (en cas de grosses crises) et Lyrica 75... Beaucoup de repos, éviter le plus possible les situations stressantes... Et une montagne de patience de la part des gens qui nous entourent (ce qui n'est pas évident). Bon courage à toutes et tous.

martine · Answer

J'ai également fait de nombreuses séances d'acupuncture mais les effets positifs ne duraient qu'un grand maximum de 2 jours.  J'ai abandonné.  Ma lutte contre la douleur ne fait que s'accroître et j'avoue que mon moral en prend un coup.  J'attends avec impatience tous conseils supplémentaires.  Merci d'avance.
Marlier Martine

laurette · Answer

Bonjour, bon courage à toutes, ayant expérimenté tous les remèdes, depuis un mois je fais un sevrage, car ça me détruit à l'intérieur. Les douleurs sont revenues comme au début, j'ai un traitement homéopathique qui m'aide bien, mais cela ne va pas suffire, les cures sont bénéfiques, beaucoup de repos. A bientôt Laurette, la première ou 2
diagnostiquée.

Martine · Answer

je suis fibromyalgique depuis 2003 et je sais ce que c'est. cette pathologie est survenue au bout de ma 3e intervention de prothèse du genou droit. J'en ai subi une il y a un an et demi et elle doit être à nouveau descellée. J'ai essayé des prises en charge au centre anti-douleur, tous les nouveaux médicaments, mais rien n'y fait. Il faut vivre avec cela au quotidien et lorsque l'on ne peut presque plus marcher, c'est très dur.
Bon courage à vous toutes
Martine

simonne · Answer

Ghilaine
Je suis aussi sur le 78 et j'ai obtenu l'ALD il y a 10 ans. Cela tient à la demande du médecin pour justifier que cette fibromyalgie entraîne des frais: kiné, médicaments et psychothérapie et peut-être (ce n'était pas mon cas puisque retraitée) arrêt de travail.
Tu devrais refaire la demande avec un médecin qui a envie que tu l'obtiennes... Bon courage

martine · Answer

Bonjour
Je prends 1 effexor matin et soir et 1 alprazolam le soir dans la journée des antidouleurs, je vais mieux mais j'ai pris du poids et je ne me sens pas bien. Les douleurs tous les jours et maintenant les kilos en trop,  ras-le-bol ! J'ai 48 ans je suis en ALD jusqu'en février 2009 et après, je ne sais pas comment perdre du poids avec des médicaments qui font grossir ? Merci de vos réponses.

simonne · Answer

Toutes les personnes fibromyalgiques grossissent à cause des antidépresseurs. J'en sais quelque chose, je suis fibromyalgique depuis 12 ans donc beaucoup de médicaments. La deuxième raison c'est qu'en raison de nos douleurs, nous ne bougeons plus ou pas assez. C'est un  cercle vicieux.J'ai pris 15 Kgs. Courage à tous.

corinne · Answer

Cela faisait plus de 10 ans que je souffrais d'un fatigue très intense, avec de nombreuses douleurs. En juillet, après 2 jours et demi passés à l'hôpital afin d'effectuer tous les examens, le diagnostic est enfin posé: fibromyalgie. J'ai enfin réussi à mettre un nom sur cette fatigue, pour laquelle au travail j'aurais payé afin qu'on me laisse dormir même une demi-heure. Le médecin m'a parlé du traitement que j'ai refusé, alors je vis avec, je sais que le moindre stress me fait basculer à nouveau: perte de mémoire, douleurs importantes, immense fatigue... Mais je ne m'écoute pas, j'ai 49 ans 5 enfants et la vie est belle.
C'est possible, il faut l'apprivoiser et ne pas la prendre au sérieux.
Bon courage.

murielle · Answer

Et de la patience aussi.
Je souffre de la fibromyalgie depuis l'enfance mais le diagnostic n'a été connu qu'en 2007.
Le remède, repos mais aussi bouger, en plus des anit-douleurs et des Triptyl pour réparer le sommeil. Quant à la prise de poids: avez-vous vérifié votre glande thyroïde mesdames? Bonnes fêtes à tous, Murielle

Kyong-WHa · Answer

il faut boire un peu de lait entier et après du lait pas entier, pas trop de crème à café avec du café fort, et pressez un
peu de citron dans du lait froid.

Marie-Madeleine · Answer

Je ne vois vraiment pas ce que cela vient faire dans le soulagement des douleurs, sinon ce n'est pas de la fibro. Depuis le temps que tout le monde essaie toutes sortes de solutions. Personnellement j'ai pris du lait entier, demi-écrémé, écrémé, du café ça ne fait rien du tout. Merci quand même

laura · Answer

Je suis fibro. depuis 8 ans. Je suis passée par toutes les étapes et suis un peu moins fatiguée à présent car je suis en retraite.
Mais le matin je suis comme toi, c'est à dire sans aucune force, épuisée, et des douleurs partout. La différence c'est que je peux prendre mon temps à présent. Mais quand on travaille ça n'est pas facile.
Tourne toi vers les méthodes douces. Moi, la sophrologie et la balnéothérapie m'ont fait beaucoup de bien.
Ne t'occupe pas des autres, essaye de gérer ta maladie comme tu peux.
Bon courage

rosy · Answer

J'ai fait une cure thermale cette année en septembre sans trop y croire mais j'ai fini ma cure et je n'avais plus de contractures musculaires et le sommeil retrouvé. Je prends 30 gouttes de Laroxyl le soir. Cette année je compte refaire la cure thermale.

Marie-Madeleine · Answer

Merci pour ces renseignements c'est vrai que la balnéo fait beaucoup de bien. Mais ayant des problèmes d'incontinence suite à une pose de bandelettes, je ne peux plus aller en piscine, je suis appareillée d'un neuromodulateur c'est encore pire ça me déclenche des douleurs (sciatique et crurialgie). Je fais un peu de sophrologie et je n'ai que le Neurontin , l'Ixprim etc. Cela fait beaucoup de médicaments mais je n'ai pas le choix. Chacun a ses problèmes, il faut s'habituer à vivre avec ses douleurs. Je viens d'essayer l'ostéopathie avec une kiné du centre anti-douleur je ressens un petit peu d'amélioration reste à voir si ça durer. Je garde toujours espoir.

monique · Answer

Après avoir été diagnostiquée fibromyalgique (3 ans de errance diagnostique) l'administration refuse de reconnaître cette maladie et je me trouve avec des pertes de revenus et une autre errance... juridique cette fois car je viens de déposer un recours auprès du tribunal administratif. J'attends le résultat. Y a-t-il quelqu'un qui a fait un recours et quel en a été le résultat? La FMO m'a aidée et conseillée.

simonne · Answer

Monique 
Pourquoi un recours en Tribunal Administratif,? Quelle administration refuse de reconnaître la fibromyalgie?Qu'est-ce que FMO ?

monique · Answer

J'ai pris du lyrica jusqu'a 6 de 100MG par jour. Les douleurs ont baissé. J'ai été aidée aussi par l'arrêt de travail mais le résultat a été cruel: prise de 15kg en 18 mois alors on bouge encore moins. Je fais depuis trois mois de l'acupuncture et des thérapies manuelles douces.

monique · Answer

Le mieux c'est de prendre rendez-vous avec le centre anti-douleur du département. Le délai d'attente pour moi a été de trois mois. On a affaire à des spécialistes ce qui évite des errances et on a un traitement adapté. Le recours aux autres médecins devient alors inutile, ce qui est pénible à vivre en plus des douleurs de la fatigue tous ces autres rendez-vous de docteurs.
Amicalement et bon courage.

gislaine · Answer

Effexor est un anti-dépresseur et non un calmant

monique · Answer

La préfecture du Var n'a pas voulu reconnaitre la fibromyalgie et de ce fait m'a mise en disponibilité d'office pour raisons médicale, ce qui a pour conséquence d'avoir seulement des prestations de la CPAM au lieu d'être admise en congé longue maladie avec le salaire total sans les primes.

Christiane · Answer

Avant d'être en invalidité catégorie2. Le médecin conseil de la ville où j'habite me disait que la fibromyalgie n'existait pas. Donc je ne pouvais avoir de 100% hors liste et encore moins être reconnue inapte à travailler. J'ai déposé un recours auprès de la CPAM et au bout de trois ans quand celle-ci venait juste de me dire que j'allais bientôt recevoir une convocation au tribunal, j'ai de nouveau été convoquée au contrôle médical. Et là, miracle, au bout de quelques mois j'ai été reconnue en invalidité. Donc il a fallu annuler le tribunal de la CPAM. Cela été très difficile de vivre cette situation quand certains médecins ne croient pas à la fibro. Ils vous disent que c'est psychiatrique. Je peux vous dire que j'en ai \"bavé\". Bon courage à vous tous.

monique · Answer

Notre quotidien est difficile à tous points de vue: souffrance, perte de revenus, prise de médicaments avec effets secondaires importants... Mais il faut faire respecter ses droits et notamment l'ALD pour prise en charge des soins à 100%. Le net parle d'ailleurs d'une malade en Auvergne qui a obtenu satisfaction après requête auprès du tribunal de la CPAM.

Marie-Madeleine · Answer

Je souhaiterais connaître le lieu de votre cure, cela peut-être intéressant, tous les centres de cure pour les rhumatismes ne sont pas forcément adaptés pour la fibro. Merci pour les conseils.

Christiane · Answer

Vous savez Monique je ne touche que la pension octroyée par la CPAM et cela m'a fait perdre plus de la moitié de mon salaire qui était de 1000 euros par mois. Donc je peux dire qu'il faut faire très attention, toujours compter. Alors on fait une croix sur certaines choses. J'espère qu'un jour le ministre de la Santé écoutera et reconnaîtra la fibromyalgie comme une vraie maladie. On ne va pas en centre anti-douleur pour notre plaisir. Et notre quotidien a complètement changé. Parce que l'on ne peut plus faire les mêmes choses qu'avant.

monique · Answer

La station thermale de Lamalou les Bains (34) s'est spécialisée dans les cures spécifiques aux fibro. Les curistes sont contents en général. Un nouveau médicament: Valdoxan.

Frédérique · Answer

Bonjour,
Personnellement, ce qui m'a le plus soulagée, c'est la balnéothérapie. Lorsque j'en ai profité mes douleurs se sont calmées à 50%. J'ai continué les exercices en vacances, en Méditerranée, à raison d'une séance par jour lorsque l'eau était bien chaude. Ce fut plus efficace que les médicaments, car ceux-ci masquent la douleur mais nous enkilosent le corps et l'esprit en même temps. Je ne crois pas que la fibromyalgie atteigne le cerveau, mais les médicaments oui. Quant à la fatigue, j'essaie de faire \"avec\", de prendre des tisanes de plantes revigorantes. En cas de \"crise\", je prends les antalgiques qui m'ont été prescrits dans une mesure raisonnable.
Mais j'ai du arrêter de travailler et suis en invalidité 2de catégorie, ce que peu de personnes comprennent, car de visu, je n'ai pas l'air très malade. Voila, il faut faire avec et tenter de passer outre l'opinion des autres.

monique · Answer

Oui, c'est vrai effexor est un anti-dépresseur (sérotonine) dans ce cas là il n'est pas adiministré pour \"la déprime\" mais pour agir comme antalgique car il agit sur le système nerveux central (SNC) il y a aussi des anti-épileptiques qui agissent aussi sur le SNC.

monique · Answer

Je suis bien de votre avis, je suis en instance d'invalidité bien que le congé longue durée m'ait été refusé alors que je souffre le martyre et peut à peine satisfaire mon minimum vital faute d'énergie. Mon entourage a du mal à le croire le voisinage, personne ne se doute de mon calvaire car le gros bobo est invisible et que ma mine ne le montre ni ne le dit, c'est très cruel mais faut faire avec en attendant le remède miracle qui ne saurait tarder dit-on.

monique · Answer

Oui, c'est compliqué car ce mal est invisible ce qui désarme, il faut parler de cette maladie orpheline. Ce n'est pas de la fainéantise mais une réelle souffrance et qu'il faut faire avec, surtout vous qui subissez sans qu'un réel traitement ait été trouvé. Certains jours, je ne peux carrément pas me lever, les jours ou j'ai un léger mieux, j'en profite pour faire le minimum. 
Vital : courses, courrier, travaux ménagers légers; pour une heure d'activité, il m'en faut trois pour récupérer, après un trajet en voiture, il me faut un jour de récup et ainsi de suite. Pour ne pas déranger, je décline les visites, bref, je me dessocialise peu à peu, j'attends un nouveau médicament car jusqu'à présent on n'a rien trouvé mais la recherche avance, on commence à comprendre les mécanismes de la fibro qui ne doit pas être assimilée à des troubles psychologiques (c'est trop facile ce fourre-tout médical). Enfin courage car c'est difficile à admettre

monique · Answer

il y a lamalou les bains (34) spécialisé en fibro et réserve certaines periodes de l'année uniquement aux fibro avec conférence médicale éminent professeur de médecine de chu  montpellier(34) Mr plotman, j'ignore ou vous habitez il y a à marseille(13) Mr éric guedj chu de la timone

monique · Answer

il y a Lamalou les bains (34) spécialisé en fibro et réserve certaines périodes de l'année uniquement aux fibro avec conférence médicale éminent professeur de médecine de chu  Montpellier (34) Mr Plotman, j'ignore ou vous habitez il y a à Marseille (13) Mr Eric Guedj chu de la Timone

monique · Answer

La cure thermale est certes bénéfique mais encore faut-il avoir suffisamment de force pour la faire car une cure thermale c'est fatiguant mais c'est vrai elle permet de mieux gérer les douleurs.
Pour ma part, c'est un traumatisme physique (accident de trajet travail)qui a été l'élément déclencheur, on a longtemps attribué cela au choc et après trois ans d'errance de diagnostic le verdict est tombé. Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie je me demande ce qui m'arrive moi qui été sportive très active bref je ne me reconnais pas.

monique · Answer

il faut se tourner vers des thérapies douces en plus du traitement; ixprim m'a causé des effets secondaires importants et mon médecin m'a dit qu'après prescription à ses patients il s'est rendu compte des problèmes tels que vertiges troubles mémoire et l'a supprimé, actuellement j'ai recours a de l'ostéopathie acupuncture, les médicaments m'ont abimé le foie.

monique · Answer

il faut se tourner vers des thérapies douces en plus du traitement; ixprim m'a causé des effets secondaires importants et mon médecin m'a dit qu'après prescription à ses patients il s'est rendu compte des problèmes tels que vertiges troubles mémoire et l'a supprimé, actuellement j'ai recours a de l'ostéopathie acupuncture, les médicaments m'ont abimé le foie.

genevieve · Answer

J'ai souffert pendant des années de fibromyalgie, le dos, les jambes, les épaules, fatigue chronique, hépatite A et j'en passe... En mars 2007 j'ai quitté mon mari de 30 ans et pris ma retraite. Je fais de l'aquagym 4 fois par semaine, je m'occupe de moi, j'ai perdu 25 kg sans régime et je n'ai plus mal nulle part... Un miracle dit mon médecin! A méditer cependant! Courage.

Andree Gisele Emmanuelle · Answer

L'environnement (inclut maison, stress, patron et mari...) fait partie quelquefois des problèmes rencontrés au cours des maladies. Et il agit sur le corps et le cerveau.

monique · Answer

Je comprends votre démarche si l'entourage est mauvais, cela peut occasionner du stress totalement néfaste dans le conteste de cette maladie dont l'origine serait un problème au niveau du système nerveux central(snc). Il est vrai que l'entourage a du mal à comprendre et donc admettre que la maladie modifie notre existence, d'autant que ce mal est invisible: le malade souffre souffre et cela ne se voit pas. Merci pour votre témoignage qui peut éclairer, on dit aussi que les chocs psychologiques, les traumatismes de l'enfance (gardés secrets), les traumatismes tels que accidents peuvent être des facteurs déclenchants. Bravo pour votre guérison la vie doit à présent vous paraître plus légère. Amicalement. Monique

marie-helene · Answer

Plus je vois des témoignages sur la fibromyalgie plus je pense que c'est ce dont je souffre depuis plus de 20 ans!
Quel médecin aller voir ? Merci.

simonne · Answer

Il faut voir un rhumato. Bon courage.

Martine · Answer

Je souffre aussi depuis plusieurs années de la fibromyalgie, j'ai comme tout le monde tout essayé. Lors du Téléthon un professeur a parlé pour les douleurs musculaires du Céladrin. J'en prends et cela remplace les anti-flammatoires et je prends également du Ltryptophan du même laboratoire que j'ai vu en marquant sérotonine dans google. J'en ai pris pendant un moment j'étais bien; afin de voir si cela provenait de ce celui-ci, j'ai arrêté pendant 2 semaines et je dois dire que je vais en reprendre car cela allait beaucoup mieux avec.
Bon courage

Marie-Madeleine · Answer

Allez voir un bon rhumatologue qui veuille bien y croire ou un centre anti-douleur qui est peut-être un peu plus à l'écoute et qui comprend mieux ce que veut dire le mot douleur. Bon courage.

monique · Answer

Selon mon expérience personnelle, je vous conseille directement le centre anti-douleur du département (dans le mien, le 83, le docteur est rhumatologue). Je me le suis fait confirmer par un neurologue.

monique · Answer

Je conseillerais exactement la même chose, le centre anti-douleur évite bien des errances médicales difficiles à vivre et de plus vérifient si ces symptêmes ne cacheraient pas autre choses comme par exemple la polyarthrite rhumatoïde (PR) ou la dépression.

simonne · Answer

Je ne sais pas comment cela se passe dans le 83. Mais en région parisienne l'attente pour une consultation est de plusieurs mois et il faut préciser qu'il faut une lettre d'introduction de son médecin ou du rhumatologue. Je pense qu'il faut en premier demander à son médecin de vous adresser à un rhumato. à moins que ce ne soit \"un vieux de la vieille\". Tous les rhumatos savent maintenant ce qu'est la fibro puisque cela dépend de leur spécialité (ils reçoivent des informations). Il peut en premier donner un traitement (antidépresseur pas pour la dépression mais pour la douleur (récapteur de sérotonine) et des antalgiques. Il faudra en essayer plusieurs avant de trouver le bon. Ceci en attendant la consultation de la douleur
J'espère avoir aidé certaines. Cordialement.

simonne · Answer

Je suis étonnée d'avoir peu lu sur ce forum, l'intérêt des associations qui pour une modeste cotisation vous tiennent au courant de toutes les nouvelles concernant cette maladie. Il y en a danstoute la France, il suffit de le demander sur internet.

monique · Answer

C'est vrai dès que le doute s'installe, ne pas hésiter à consulter le centre anti-douleur. Mais le délai d'attente est long -plusieurs mois. En ce qui me concerne, j'ai été obligée d'aller à la campagne décompresser, là j'ai pris contact avec lun professeur de l'hôpital de Montpellier. Là aussi le délai d'attente a été de plusieurs mois et suite à cela une admission en hôpital de semaine (du lundi au vendredi) avec enchaînement sur un centre de rééducation fonctionnelle. Là aussi j'attends ma place. Délai: 2 mois environ d'attente. En attendant je continue les ntalgiques, Lyrica et somnifères.

monique · Answer

C'est quoi le céladrin? Sur quoi agit-il et comment?
Merci.

monique · Answer

il y a aussi la fédération des maladies orphelines consultable sur le net (FMO),  en cliquant sur fibromyalgie on peut recevoir des infos et cela gratuitement. C'est appréciable.

Marie-Madeleine · Answer

Je prends moi aussi du Cymbalta et du Neurotin. Avec ces deux-là j'arrive à supporter le mal un peu mais je ne sais pas  à longue échéance ce que cela donnera. Mais j'aimerais reprendre la balnéothérapie qui faisait aussi du bien, plus l'ostéopathe, la relaxation mais il faut surtout aussi éviter le stress que je ne supporte plus.

Pierrick · Answer

Bonjour j'ai essayé: Cymbalta il était efficace pour les douleurs et donc pour le moral mais je ne dormais pas. Mainteant je prends Norset le matin Alprozolam le soir et un somnifère dont j'ai oublié le nom. Bon courage.

martine · Answer

J'ai les mêmes problèmes que vous, surtout tout faire calmement, chaleur, repos.

monique · Answer

Je viens de voir mon médecin traitant et je lui ai parlé de ce médicament que vous citez le céladrin; il ne le connait pas, il a alors téléphoné à la pharmacie qui ne le connait pus; pourriez vous m'en dire plus. Par exemple s'il est connu sous un autre nom ou le nom de la molécule et le labo qui le commercialise. Aujourd'hui on m'a prescrit cymbalta (duloxétine) qui agit sur les douleurs neurologiques, on verra bien le résultat.

monique · Answer

Oui, ces médicaments soulagent mais attention à la prise de poids.
Le stress est à éloigner car il augmente les douleurs.
Je suis un peu déçue par l'acupuncture car le résultat n'est pas celui que j'en attendais, c'est long, très long mais bon, cela a au moins l'avantage de ne pas détraquer le foie et les intestins.

martine · Answer

Bonjour, je vais partir en cure à Royat, quelqu'un connait ? Donnez-moi votre avis, merci.

martine · Answer

Je prends du cymbalta pour les coups d'aiguilles que je n'ai plus et avec des anti-inflamatoires, du paracétamol, tramadol. Je dors mal malgré zopiclone et la fatigue très démoralisante. Il ne faut pas stresser et se détendre le plus possible pour ne pas avoir mal partout.

elvyre · Answer

Je suis fibromyalgique depuis au moin 10 ans et je suis comme vous je ne sais plus quoi faire. Il faut garder espoir. Pensez au centre anti douleurs. Cordialement

nathalie · Answer

Je ne souffre pas de cette maladie mais une de mes amies en est atteinte. La meilleure des choses qu'elle ait essayée c'est l'acuponcture. Le résultat n'est pas immédiat mais au bout d'un an, sa vie est nettement plus agréable, ça ne solutionne pas tout mais elle a un réel soulagement. Elle est aussi entrée en contact avec une association de personnes atteintes de cette maladie, ça aide beaucoup au niveau du moral qui est mis à rude épreuve avec la dépression. Courage surtout !

simonne · Answer

Question à Martine, 
Je sais combien vous souffrez, étant fibromyalgique depuis 12 ans. J'ai depuis 2 ans et demi des problèmes sérieux avec mes 2 genoux. Pourriez-vous m'en dire plus ? Je vous ai envoyé un mail sur votre site. D'avance merci.

Martine · Answer

Bonjour,
Je suis fibromyalgique depuis 2003 mais en plus j'ai été opérée trop jeune par un chirurgien peu scrupuleux d'une prothèse totale du genou droit à 42 ans et là, ça a été la dégringolade. La prothèse s'est descellée plusieurs fois, j'en suis à ma 4ème et j'ai consulté sur Paris dernièrement où là, je suis tombée sur un jeune qui m'a proposé de suite l'amputation. Mon généraliste en est resté sans voix, ici il m'envoie à la Pitié Salpétrière à Paris avec le Professeur C. afin de voir... J'ai rendez-vous le 28/08/09. Il faut attendre longtemps pour voir ce genre de spécialiste. La fibro + genou, je ne vous dis pas comment il faut gérer cela.
Je suis au bout du rouleau et le moral n'est pas au beau fixe. Bon courage à toutes. Martine.

isabelle · Answer

Bonjour,
Je suis fibromyalgique et en fait tous les antidépresseurs que j'ai essayés n'ont servi à rien depuis des années. En fait je viens d'avoir une nette amélioration depuis quelques semaines en prenant de la progestérone (et des oestrogènes) le soir avant le coucher. Le comprimé de progestérone me permet de dormir plus profondément avec plus de récupération et donc petit à petit moins de douleurs.

simonne · Answer

Isabelle
C'est un  scoop si le traitement pour la ménopause améliore la fibromyalgie.
Je suis atteinte depuis 12 ans et à l'époque j'avais le même traitement. Ne vous réjouissez pas trop je pense que c'est une coïncidence. Au début des douleurs fibromyalgiques et il y a des périodes \"sans\" mais les années passant les douleurs sont continuelles.
Bon courage.

daniele · Answer

Bonjour, votre message m'a redonné du courage, pouvez-vous me dire qui vous a dirigé et qui consultez-vous auprès de quels professionnels de la santé ou peut être médecines douces,
j'habite en région parisienne,
merci de votre réponse.

Danielle · Answer

Bonjour, nous avons le même prénom et certainement toutes les deux une fibro 
c'est mon généraliste qui m'a \"détectée\", confirmé par mon rhumatologue puis pas un professeur de rhumatologie grace à qui j'ai été prise en ALD. J'ai consulté également un neurologue (envoyée par mon généraliste).
Mon généraliste est homéopathe et je consulte aussi le fondateur de la microkiné qui vient justement de trouver de nouvelles pistes que j'expérimente actuellement.
Bon courage

Nathalie · Answer

Il faut essayer sans en attendre la panacée... J'y suis allée 2 ans, et n'ai ressenti qu'un mieux etre dans l'agilité de mes doigts.

voilà, bon courage isabelle de Paris
Moi meme j'organise des  cours de fibromyal' gym
à Paris.

CATHERINE · Answer

Cela fait 13 ans que j'ai des douleurs seulement dans les mollets, mon docteur croit à de la fibromyalgie, mais au Centre Anti Douleur cela serait plus grave, en fait cela serait génétique, je prends un traitement depuis 5 ans et je suis mieux avec, je peux vivre à peu près normalement sauf l'entourage professionnel qui pense encore à du cinéma.

martine · Answer

Il faut de la chaleur, des mouvements doux, s'arrêter et surtout ne pas forcer, si non ça augmente les douleurs, et essayer d'oublier tout le quotidien, ce qui est impossible quand on est à la maison, mais faire le vide dans sa tête, fait bien avancer.

ARMELLE · Answer

J'ai la fibromyalgie depuis 1992. Je suis suivie par le centre anti-douleur de Nantes. Je suis sous traitement de l'Effexor et aussi un morphinique. Je souffre moins, mais cela évolue par crises. Le plus dur pour moi, ce sont les insomnies, toutes les nuits je me couche entre 3h et 5h du matin et je me lève vers 8 heures. De temps en temps je revois le spécialiste pour faire le point et il m'adapte mon traitement car il faut longtemps pour qu'il soit bien dosé. Demandez à votre généraliste de vous envoyer au centre anti-douleur de votre région, vous ne risquez rien à y aller. Il y a aussi des associations de soutien et ça aide bien.
Bon courage à tous et toutes. Armelle

Geneviève · Answer

SEP diagnostiquée en mars 1996 avec d'autres troubles liés à la maladie, surtout ennuis Urinaires-(pas de traitement miracle)-difficiles à supporter. Actuellement j'ai essayé tous les anti-douleurs qui sont énumérés dans ce forum. Je prends maintenant depuis bientôt 2 ans du LYRICA  (du plus faible au plus fort dosage), du TOPALGIC également des anti-dépresseurs. J'ai toujours des fourmillements aux extrémités des membres supérieurs et inférieurs accompagnés de picotements et brûlures ainsi que dans la face gauche du visage, tout ceci associé au Syndrome de Goujerot. C'est très difficile de supporter tout cela, rien ne se voit pour les autres-.Je fais entre-autre de l'hypertention et du diabète.

chantal · Answer

Marie, j'ai tous les symptômes décrits dans ce forum depuis 5 ans mais pas de diagnostic, je crois que les médecins et les proches pensent que nous sommes hypocondriaques, par quels examens ou analyses a t-on déterminé la maladie, je vous souhaite bon courage, vous êtes jeune et ça doit être difficile de travailler dans ces conditions, merci de bien vouloir me répondre, cordialement, Chantal.

Nathalie · Answer

J'y suis allée 2 années. Ca détend surtout s'il fait beau. J'ai eu une nette amélioration aux mains ! Mais pour le reste, ce n'est pas miraculeux. Isa, Paris.

Nathalie · Answer

Je le suis moi aussi et depuis très longtemps. J'ai mis au point un programme de rééducation à l'effort (gym relax, qi quong, yoga du son et des yeux). Si tu habites Paris, n'hésites pas à me contacter. Isa

CATHERINE · Answer

J'ai déjà déposé mon témoignage, cela fait 10 ans que j'ai des douleurs atroces dans les mollets, je suis soignée dans un centre anti douleur. Le traitement me soulage mais il s'agit d'un anti-élpileptique et antidépresseur, mon docteur penche plutôt pour un problème génétique. Là j'ai obtenue un concours section B, je ne peux marcher longtemps, être debout et on m'a envoyé dans le 93 alors que je demeure dans le 45, elle est belle l'humanité. Courage.

anne marie · Answer

ROSY, pouvez-vous me donner le lieu de votre cure. Merci.

joelle · Answer

Moi aussi, je souffre depuis quelques mois de douleurs atroces : douleurs musculaires et articulaires, raideur au niveau du bassin puis douleur qui descend dans les jambes comme une cruralgie ou sciatique, étant donné que des 2 phénomènes n'ont pas la même racine nerveuse et toujours fatiguée : le sommeil n'étant pas récupérateur. Des moments atroces : à ne plus pouvoir marcher, s'habiller et à pleurer.
Mon traitement antalgique (car j'en ai essayé plusieurs) est à base de paracétamol et tramadol. Je n'en ai pas encore eu à base de morphine. J'ai aussi un anti-convulsivant type Rivotril (2 gouttes au coucher). Actuellement, j'essaie la phytothérapie : le millepertuis (ami du système nerveux) qui a des vertus qui me réussissent. Je fais également de l'aquagym.

dosy · Answer

J'ai 42 ans et fibromyalgique depuis 1997 plus dégénérescence osseuse très avancée. Entre sciatique paralysante, hernies opérées et de nouveau 1 à chaque étage. Migraines. J'ai essayé tous les médicaments nommés par les autres lecteurs (trices). Lyrica, pas supporté, Topalgic = oedéme, idem avec les anti-inflammatoires. Actuellement je suis sous morphine, décontractant musculaire, antidépresseur et anxiolitique, car je suis restée entièrement bloquée pendant 2 mois 1/2 avec des douleurs atroces. Mais la morphine a des inconvénients!
Les spécialistes étant dans une impasse thérapeutique, ils me conseillent une cure thermale.  Mais le problème reste le déplacement, je ne peux plus conduire, ni rester assise plus de 10 min. Merci de vos réponses.

patricia · Answer

Bonjour je suis fibro moi aussi avec en plus une pathologie pulmonaire. Je teste depuis 2007 des produits naturels de la marque Helianthe, je connais la personne qui les fabrique.

patricia · Answer

Entre autres, j'ai le plaisir de vous y présenter aussi la rubrique : les bijoux de Patty, créations entièrement réalisées par moi-même, très bonne thérapie de s'occuper l'esprit à ce genre d'activité. Encouragée par mes proches, je me suis enfin décidée à les vendre, ce qui, à mon sens, est bon pour retrouver l'estime de soi. J'espère vraiment que vous direz ce que vous en pensez, votre avis compte beaucoup pour moi, vous devez savoir les efforts que demandent ce genre de réalisation avec notre fibro, compte tenu des douleurs avec lesquelles nous vivons quotidiennement. Bon courage à tous et à toutes. Et bonne visite, N'hésitez pas à nous contacter pour demander des conseils !

chantal · Answer

Je ne sais toujours pas si j'ai une fibromyalgie mais ça lui ressemble, quand vous parlez de TM, c'est teinture mère, je veux bien essayer, pourquoi pas, merci de l'indication, Chantal.

martine · Answer

Bravo pour votre démarche.  Moi-même, j'ai remarqué durant mon hospitalisation en 2007 que l'ergothérapie est une excellente méthode pour aider à vivre la maladie et aide dans la dépression.  Je me suis installée un petit atelier à la maison dans lequel je m'immerge dès que je peux et cela m'aide beaucoup dans mon quotidien de douleurs, de \"comment ça va aller aujourd'hui?\"....
Si vous pensez n'être pas un(e) artiste, ce n'est pas grave, l'ergo vous aide à découvrir la partie artistique qui est en vous bien cachée.   La foi aide énormément dans les moments de solitude et d'incompréhensions. Martine

Zoé · Answer

Fybro + allergies violentes à tout traitement allopathique. Méditation, relaxation et Valériane T.M depuis plusieurs mois contre les réactions au stress= plus aucunes douleurs.

sylvie · Answer

Bonjour, j'ai 23 ans et ça fait bientot 1 an que je suis diagnostiqué fibro. 7 mois d'arret de travail, des tas de medocs de rendez vous. J'ai fini par reprendre le travail contre avis medical. Après un enieme rendez vous chez mon généraliste j'ai bien voulu retester Topalgique car j'avais quasi tout essayé. Plusieurs mois auparavant, cela n'avait pas fonctionné et la miracle, plus de douleurs mois de fatique et beaucoup moins de symptomes. Je suis ravie d'autant que je suis en restauration rapide donc ce nouveau MOI me ravit de plus en plus.

freddy · Answer

Fibro depuis + de 20 ans (j'ai 53ans), j'ai (presque tout essaye).
Je passe sur les medocs et les maux.... qq'un(e) a essaye le DHEA svp?
Bon courage,et non nous ne sommes pas des malades mentaux ,comme m'ont dit la moitie des medecins nuls qu'ils sont!*
je me revolte*
car marre,et la cotorep n'en parlons pas*
A suivre*
sourires à tous et toutes 
Frederique

isabelle · Answer

Bonjour,
Je viens de lire votre message sur le topalgique et j'attire votre attention sur le fait que ce produit est un dérivé de morphine et donc vous allez devenir \"dépendante, accro\". Je l'ai pris pendant plus d'un an, il fallait que j'augmente les doses au bout de quelques mois et quand j'ai décidé de m'en passer car il ne me faisait plus rien et bien j'ai été en état de manque. Bouffées de chaleur, frigorifiée, avec des douleurs atroces dans tout le corps, j'ai souffert de martyr pendant plus d'une semaine. Je sais aujourd'hui que je ne reprendrai plus jamais cette \"cochonnerie\".

viviane · Answer

J'ai bien ces symtomes que vous décrivez, 
le centre anti douleurs qui me soigne, me propose de rentrer en clinique privée où on traite la fibromyalgie. Je vous informerai des suites si la securité sociale me donne l'accord pour y aller. Il est vrai que l'on souffre énormement et que décrire ces douleurs infernales sont difficiles.
Bon courage à tous et merci.

Marie-Madeleine · Answer

J'aimerais avoir des informations complémentaires sur ce centre. Comment peut-on en obtenir? Existe-t-il un site ou une autre possibilité ou seulement l'adresse pour obtenir des informations? Avez-vous une copie de la lettre de Roselyne Bachelot? Merci beaucoup de bien vouloir me répondre. Marie

monique · Answer

On entre à Ster avec son traitement mais les médecins spécialisés peuvent les modifier. On les voit mini 2 fois par semaine en groupe fibro et consultation individuelle et plus si nécessaire. On est bien soutenue et le résultat est au rendez-vous mais c'est long pour avoir sa place. Bonne chance.

monique · Answer

Si les trajets vous causent problème vous pouvez faire à tout moment une demande de mutation appuyée par le médecin du travail. Le résultat peut arriver contre toute attente mais il faut un bon dossier et se faire appuyer par un syndicat. Insistez, insistez.

dosy · Answer

Je n'ai pas la chance d'habiter près de Paris, mais bien loin, aussi existe t-il un ouvrage parlant de la Méthode Supra daul que je pourrais me procurer? Car je ne peux plus marcher, rester assise est un supplice et même couchée c'est affreux. Merci Brigitte de ta réponse.

francine · Answer

Avec beaucoup d'espoir et beaucoup moins de résultat, bonsoir Marie. Moi aussi j'ai été sous Effexor sans résultats. Je me drogue au Propofan.












bonsoir Marie moi aussi j ai ete sous effecxor plusieures annees sans resultats je me drogue au propofan avec beaucoup d espoir je subit

marie christine · Answer

Je pense que vous faites erreur et qu'en fait il existe 2 sortes de médicaments susceptibles (suivant chaque individus) de soulager la fibro et ce sont : les anti-dépresseurs, les anti-parkisonniens, les anti-épileptiques.
Pour ma part j'ai déjà testé le milnacipran qui dans le commerce s'appelle IXEL et qui n'est pas pour mon cas celui qui me soulage, mais aujourd'hui j'ai reçu un nouveau protocole sur un anti-épileptique et je vous dirai dans quelque temps si cela est bénéfique sur moi. Je retourne dans 15 jours à l'hotel dieu.

marie christine · Answer

Bonjour daniel, je vous confirme qu'il y a actuellement 3 possibilités de soulager la fibro avec :
1- anti-dépresseurs
2- anti-parkinsonniens
3- anti-épileptiques
Mais je crois surtout qu'il faut trouver le médecin ou le rhumatologue qui s'implique dans la fibro car comme beaucoup d'entre nous peuvent le dire souvent nous ne sommes pas reconnus ni par notre entourage ni par le milieu médical.
Pour moi j'ai eu la chance d'être dirigée vers le docteur Perrot par l'intermédiaire du Docteur Siclere que j'ai pu rencontrer à l'hôpital de Pantin .
A bientôt et bon courage!!!

simonne · Answer

Dès que je pourrai je vais me renseigner sur cette methode pour le moment je rassemble mon énergie pour une pose de prothèse de genou début octobre. Je peux vous dire que fibro+arthrose+nécrose du condyle c'est pas la joie. Même la morphine ne me soulage pas ou il faudrait m'en donner de tros grosse dose. Je suis en région parisienne je pourrai donc prendre contact facilement enfin dès que je pourrai marcher.
Vive la vie !!!!

Brigitte · Answer

Bonjour à tous!
J'ai 48 ans et je souffre de fibromyalgie depuis 3 ans. J'ai réussi à retrouver une vie quasi-normale en faisant enlever tous mes plombages dentaires et en les faisant remplacer par des composites, car la plupart des fibromyalgiques ont du courant galvanique dans la bouche en raison de différents alliages dentaires. De plus, comme nos muscles ne rejettent plus les toxines, j'ai suivi un travail d'oxygénation des muscles par digitopression par la méthode Supra-Dol, qui a été très efficace dans mon cas. Je pratique des exercices de respiration tous les matins avant de partir travailler et j'ai adopté une hygiène de vie très saine et stricte. Je n'ai plus de douleurs sauf cas très rares, je ne dors plus dans la journée et je me sens mieux même si je suis plus fatiguée qu'avant la fibro. Je ne prends plus qu'un Effexor par jour au lieu de 4 au début... Et plus rien pour dormir!
Voilà, j'espère vour avoir apporté un peu d'espoir!
Brigitte

simonne · Answer

Quelle est cette clinique ou l'on traite la fibromyalgie j'ai entendu parler de la clinique STER à lamalou les bains dans l'hérault est-ce celle la ?

GENEVIEVE · Answer

Je suis en invalidité2 à partir de mi-octobre. J'espère pouvoir avoir le VSL pour mes rendez-vous car suis très fatiguée par la maladie et le traitement. De plus j'ai 35 km à faire. Mon médecin a envoyé le protocole mais n'est pas sûr que la sécu accepte. J'ai le moral à zéro, trop dur à vivre. Répondez-moi cela me ferait du bien. Gégé

Brigitte · Answer

Bonjour!
J'habite à 250 km de M. PUENTE, mais je ne regrette pas d'avoir fait la route (je me suis fait conduire car ce trajet m'aurait été impossible dans mon état) une fois par mois. Je marchais difficilement et je me dis parfois qu'il m'a sauvé la vie! A ce jour cette méthode est très peu connue et les premiers stages de formation pour devenir praticien Supra-daul commenceront seulement en octobre. J'espère que cela se développera car ce serait bien que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie puisse y accéder, malgré le coût élevé des séances. De toutes façons, gardez le moral, et massez votre corps avec des huiles essentielles tous les soirs, et essayez d'oxygéner vos muscles en pratiquant de profondes inspirations-expirations régulièrement. Faîtes aussi enlever vos plombages dentaires (à remplacer par des composites) car ils générent souvent un courant galvanique dans la bouche voire dans nos muscles, ce qui n'est pas bon pour nous!
Bon courage à tous et à toutes!

Marie-Madeleine · Answer

Je voudrais remercier tous ceux et celles qui nous donnent des informations, nous en avons besoin pour certains dossiers médicaux. Donc merci beaucoup, Monique.

francine · Answer

Avec les douleurs une très grande fatigue. Certains médecins ne croient pas en la fibromyalgie. J'ai 50 ans et c'est dur. Courage a tous.

Christiane · Answer

Fatiguée au point de ne pas pouvoir me lever, mal partout, crampes surtout la nuit donc dépression à me voir \"comme ç\"'. Je prends Effexor depuis 10 ans au moins et n'ose pas arrêter, car je me demande comment je serais si... Essayons de parcourir notre journée chaque jour. C'est pénible, il me/nous faut du courage même pour sortir. Surtout continuer à voir des amies, se forcer à sortir, à téléphoner, sinon c'est le trou noir. Courage à toutes. Amitiés.

marie christine · Answer

Je suis suivie par le Docteur PERROT qui est un ponte dans ce domaine mais je pense qu'il faut d'abord prendre un rdv en consultation avec lui au rdc et là il vous dira si vous pouvez comme moi suivre des protocoles afin de faire avancer la recherche clinique pour trouver un ou plusieurs médicaments pour soulager la fibro.

simonne · Answer

Je suis contente pour vous que le docteur Perrot se soit amélioré.Il m'a suivi pendant 5 ans à l'hopital Tarnier avant qu'il ne soit à l'hotel Dieu.Il ne m'a donné aucun traitement sinon celui que j'avais déjà \"daffalgan dodéîné\"  chaque consultation il me disait \"prenez du plaisir sortez\" j'ai fini par lui dire que je ne me déplacerai plus pour m'entendre dire toujours la même chose. Il ne m'a pas aidé il a fait une erreur de diagnostique pour mes genoux et je suis obligéede me faire poser deux prothèses.
Bon courage si vous lui faites confiance. Amitiés et courage. Je suis fibro depuis 12 ans rien ne me soulage. J'appréhende la rééducation de mes genoux en raison du seuil bas de la douleur.

marie christine · Answer

Bonjour,
J'ai pu lire que vous aviez une méthode supra-dol mais je n'ai rien trouvé sur internet.
Pouvez-vous me donner + de renseignement et savoir où je peux me la procurer, je suis sur la région ouest de Paris.
Merci d'avance.

Christiane · Answer

Ma chère Gégé quand je vais au centre anti-douleur il se trouve à plus de 100KM. Je ne fais aucune avance parce que je suis à 100%. Le taxi se fait payer directement auprès de ma cpam. Est-ce que vous êtes en ALD ? Votre médecin a t'il fait une demande auprès du controle médical. Pour avoir une réponse positive j'ai attendu plus d'un mois. Je sais ce que sait d'avoir le moral à zero. Cette maladie nous \"mange\" toute notre énergie. Mais il faut tenir le coup. Je vous souhaite beaucoup de courage.Grosses BIses KIKI. Si vous avez besoin de me parler ne vous génez pas. Toutes les fibros doivent se soutenir.

monique · Answer

Le Lyrica et le Cymbaltat m'ont fait prendre beaucoup de poids et j'ai dû arrêter. J'ai fait un séjour à la clinique Ster de Lamalou les bains (34) spécialisée en fibro et le résultat est surprenant.

monique · Answer

Le centre Ster lamalou (34) s'est spécialisé dans la fibro. J'en sors, le résultat est surprenant rien à voir avec cure thermale. Insistez auprès de la sécu pour une admission remboursée à 100% accordée au cas par cas (lettre de Roselyne Bachelot).

monique · Answer

Il vous faut soit être hospitalisée soit demander directement à votre médecin d'être admise à la clinique Ster à Lamalou les bains (34), qui a un programme extra pour les fibro. 30 j de séjour, c'est dur mais le résultat est surprenant bien que la fibro ne se guérisse pas. On apprend à gérer, à mieux comprendre.

monique · Answer

Cela signifie Fédération des maladies orphelines, déclarée d'utilité publique. On la trouve sur google puis rechercher fibromyalgie il y a le tél, etc.

simonne · Answer

Où pratiquez vous la methode supra daul, c'est la deuxième fois qu'on en parle sur ce forum. Mais sans explications pour y accéder.
On ne peut plus me donner de médicaments car je ne les supporte plus. Merci de me répondre. Cordialement.

EMMANUELLE · Answer

bonjour, pourriez-vous m'indiquer à quel service s'adresser à l'Hotel Dieu pour être suivi pour la fibro. Y a t-il un médecin en particulier?
merci

simonne · Answer

Consultation de la douleur à l'hotel Dieu.

dosy · Answer

Merci beaucoup Monique pour tous ces renseignements. Je pense que les autres seront d'accord avec moi.

Christiane · Answer

J'aurais aimé en savoir un peu plus sur ce centre Ster. Parce que j'ai demandé à mon médecin et il ne le connait pas. Et savoir quel traitement on vous a fait. Et comment avez-vous pu être hospitalisée là? Merci par avance de votre réponse, Kiki.

marie christine · Answer

Bonjour,
J'ai été détectée il y a 5 ans et je fais des essais de médicaments afin de trouver un remède à ce dérèglement du mécanisme de la douleur.
Je vais lundi essayer un nouveau médicament qui n'est pas sur le marché . L'avantage de faire ces études est que l'on est suivi  et que l'on se retrouve à l'hôpital avec des gens dans la même situation que nous ce qui est bien car souvent les gens ne comprennent pas ce que l'on a.

monique · Answer

La fibro, mal invisible, est mal vécue par l'entourage, il ne faut pas hésiter à se défendre et à en changer car nous souffrons trop. Consultez un centre antidouleur et demandez à être admise au centre Ster lamalou.

viviane · Answer

que ressentez6vous avec votre maladie en symptomes car on m'a detecté cela en plus de la maladie des jambes sans repos  
merci de me répondre et bon courage à tous.

simonne · Answer

La fibromyalgie est souvent associée au syndrome des jambes sans repos.
Fatigue chronique - douleurs un peu partout articulations muscles alors qu'aucuns examens radios ou biologiques ne puissent en attester. C'est un diagnostique par défaut. et sans traitement pour le moment. si associe aussi problèmes d'intestins irritables souvent de vessie aussi.Pour ma part yeux et bouche secs. J'espère vous avoir un peu renseignée.
Cordialement.

monique · Answer

L'immobilité est le pire ennemi de la fibro tout comme le trop plein. En dehors des médocs il y a la balneo, l'ostéopathie et répartir les taches en alternance et savoir se poser. L'entourage est important.

monique · Answer

J'ai pris du Lyrica et 12 kg en plus, obligée d'arrêter. Il faut bouger, alterner les activités et savoir se poser. On l'apprend  en centre spécialisé et ça change la vie. Finis les complexes. On n'est pas fous, on souffre mais le mal est invisible. Que l'entourage comprenne ou dégage.

Christiane · Answer

Je voudrais en savoir un peu plus sur ce centre.Est-ce que vous êtes hospitalisée plusieurs jours et quels sont les traitements que l'on vous fait? Et venant d'un autre département comment faire pour y aller? Je suis hospitalisée une ou deux fois par an au centre anti-douleur à Marseille. Je suis pendant 10 jours sous Kétamine et l'on me fait des flashs d'Acupan et profénid. Mais quelques mois après les douleurs reviennent. Merci de votre réponse. Kiki

Brigitte · Answer

J'ai une fibromyalgie depuis mars 2006 et j'ai réussi à calmer une bonne partie de la douleur par la méthode Supra-daul basée sur un travail par digitopression associé à la respiration. Je revis normalement à 80%, seul le vent et les changements de température ou d'humidité me provoquent des douleurs dans les épaules mais très supportables. Je me tiens à la disposition de toutes les personnes qui veulent des renseignements. Bon courage et gardez espoir!

monique · Answer

Sur internet \"fibromyalgie\" vous trouverez ces deux lettres-là. En demandant mon 100% à la CPPAM j'y ai joint ces photocopies car c'est examiné au cas par cas et, miracle, j'ai obtenu gain de cause.

monique · Answer

La clinique Ster à Lamalou (34) a un programme spécifique pour les fibro avec étirements, salle de sport, kiné, ergothérapeute, psychologue, piscine, bains bouillonnants, relaxation, boues, le tout en pension complète puisque c'est une clinique. Sorties autorisées à 17h-19h (repas).

monique · Answer

J'ai moi aussi eu droit au changement d'alliage dentaire mais cela n'a en rien modifié. Et puis l'origine de ce mal est inconnue d'où son nom de maladie orpheline.

monique · Answer

Aucun problème quant au département, je suis moi-même de Toulon et je vais à la clinique Ster à Lamalou les bains (34) en VSL après prise en charge par CPAM car ma fibro est reconnue en ALD hors liste. INSISTEZ et bonne chance, on a tous le droit de se soigner et de moins souffrir.

francine · Answer

Bonjour Marie, j'ai moi aussi pri EFFEXOR sans resultats courage.

Christiane · Answer

Je pense très fort à vous c'est pas facile de vivre avec cette maladie. Parce que pour moi la fibro c'est une maladie qui nous mange à petit feu. Mais il faut tenir le coup. Quand je vais au centre anti -douleur avec un vsl je ne fait aucune avance. Parce que je suis à 100% et la compagnie se fait payer directement auprès de la cpam. Est-ce que vous êtes à 100%???? Sinon votre médecin doit faire une demande auprès du controle médical de votre cpam. Moi aussi je ne peux pas me déplacer parce que le centre est à plus de 100KMS. Et maintenant je ne peux plus conduire. Je vous souhaite beaucoup de courage. KIKI

daniel · Answer

Effexor est un antideperesseur et non un medicament pour la fibromalgie.

simonne · Answer

Pour votre gouverne certains anti-depresseur se donnent pour la fibromyalgie et effexor en fait partie et bien d'autres, pour le moment on n'a rien trouvé d'autre je suis fibro depuis 12 ans.
Les anti-depresseurs sont pour le moment le seul vrai médicament il semble d'après les dernières études aux états unis qu'IXEL serait appelé à être le meilleur.

monique · Answer

Bien évidemment la fibro étant une maladie dite orpheline il n'y a rien de spécifique pour la soigner alors on va d'antalgiques en anti-dépresseurs dont les résultats sont variables d'un patient à l'autre et puis il existe divers degrés de fibro.

monique · Answer

Chère consoeur de la douleur moi aussi j'ai eu ixel sans résultat avez-vous votre nouveau protocole et qu'en pensez-vous ?
Précisez pour monique merci.

monique · Answer

Simone avez-vous pu obtenir d'etre soignée dans cette clinique qui soigne la fibromyalgie? quel en est le résultat et ou se trouve t-elle? merci et bon courage.

monique · Answer

Simone avez-vous pu obtenir d'etre soignée dans cette clinique qui soigne la fibromyalgie ? quel en est le résultat et où se trouve t-elle ? merci et bon courage.

Anita · Answer

Bonjour, je me joins à vous car je souffre également de la même maladie. Vos commentaires ne me remontent pas le moral car visiblement, aucun traitement pour soulager.
J'ai tout essayé mais rien de rien et actuellement je suis en pleine crise et je souffre beaucoup. Peut-on échanger SVP ? Merci
Anita

ghislaine · Answer

Bonjour,
comme vous fibromyalgique (depuis 2007) et gammapathie depuis 2004. Mon rhumato m'a prescrit le lyrica (crise de panique au bout d'un momentplus psoriasis) salazopirine (urticaire j'ai fini au urgence le 25 décembre dernier) etc ; je prends des antidépresseurs et decontracturants au moins pour dormir mais ça n'arrange pas pour autant mon état. Depuis 2 semaines ma vs est à 44 et c'est toute la colonne qui trinque. Après 30 séances de kiné rien n'y fait. Je désespère de guérir un jour.
Alors je vous souhaite bon courage car moi je baisse un peu les bras.

Anita · Answer

Moi aussi je suis de la région parisienne et je suis atteinte de fibro !!!... C'est pas un cadeau !!! Je souffre terriblement surtout actuellement où je suis en pleine crise ! Je n'ai pas trouvé de traitement donc je ne prends plus rien car ça me démoli par ailleurs. 
Bon courage à toutes. A plus tard de vous lire peut-être !
Anita

MICHEL · Answer

Ce fruit de Polynésie, le noni, obtient d'excellents résultats pour cette maladie.

dosy · Answer

Bonjour,
Je sais ce que c'est de souffrir, car en plus de la fibro, j'ai de nombreuses maladies. Je n'ai pas la chance d'habiter près de Paris et par chez moi, les médecins ne sont pas au top. Je suis en consultation en permanence et mon état a réellement empiré depuis 1 an. La douleur est permanente, je suis droguée à la morphine (sans elle je ne marchais plus), mais le pire c'est le Myolastan, car difficile d'arrêter et les effets secondaires sont nombreux + Effexor et depuis aujourd'hui j'essaye un électro-stimulateur. As-tu déjà essayé ?
Bon courage, j'ai également baissé les bras en février, mais le médecin m'a soutenue (un nouveau généraliste) bien que lui ne puisse plus rien pour moi. Je cherche par moi-même, mais j'en ai vu des spés très désagréables et décourageants !
A +
Dosy

Anita · Answer

Merci pour ton message, mais comment s'en procurer du Noni ? Peux-tu me donner plus d'information sur ce fruit? 
Au plaisir de te lire.
Anita

viviane · Answer

Bonjour et bonne année à tous, en souhaitant que l'on trouve une solution pour atténuer nos douleurs. 
J'ai passé 30 jours en clinique et je continue d'y aller 1 fois par semaine et je me désole car j'ai eu une acalmie et de nouveau je souffre beaucoup.
Je suis révoltée quand j'entends dire certaines personnes que la fibromyalgie est une maladie psychosomatique !!!
Qu'en pensez-vous ???
Nous avons bien les douleurs et je ne les souhaite à personne j'ai même l'impression de m'handicaper
bon courage à tous.
Viviane

MICHEL · Answer

Me contacter sur Copains. Salutations.

simonne · Answer

Dans quelle clinique allez-vous et quel traitement recevez-vous ?
Courage et amitiés.

simonne · Answer

Je souffre  de + en+ depuis 1996 aggravée par une arthose diffuse. Je ne supporte + les  médicaments. Dans quelle clinique allez-vous et quel traitement recevez-vous ?
Courage et amitiés

monique · Answer

Comme vous je souffre de fibro plus arthrose généralisée et j'ai essayé beaucoup de traitements dont lyrica cymbaltat et autres je peux vous dire que j'avais grossi de 15 kg alors j'ai du arrêter car cela aggravait mes douleurs d'arthrose et je reperds du poids on ne peut affirmer que c'est du domaine psychosomatique aucune étude ne peut le prouver. J'ai appris par mail de l'AFM (téléton) que la maladie est reconnue depuis 2006, n'hésitez pas à la faire reconnaitre par la CPAM en ALD et courage.

Anita · Answer

Je viens seulement de lire ton message. Où puis-je trouver cette lettre de Roselyne Bachelot ? Moi mon médecin continue de me dire que ce n'est pas reconnu, j'aimerai lui prouver le contraire si c'est possible. Que faut-il taper sur internet  pour avoir ces courriers ? Je souffre depuis 2003 de fibromylagie et c'est insupportable ! Merci pour ta réponse.
Anita

christine · Answer

J'ai été déclaré fibromyalgique en 2004 et en même temps j'ai été déclaré ménopausée, je ne sais pas lequel des 2 a provoqué l'autre et ni mon gynéco ni mon rhumato n'ont pu me repondre, j'avais alors 43 ans. Aujourd'hui je prends du laroxyl en gouttes pour les épisodes de fibro, ça calme bien mais ça ne guérit pas.

monique · Answer

Pour anita
la fibro est reconnue au cas par cas vis a vis de la sécu pour obtenir l'ALD
Tape question réponse ministre santé fibromyalgie et tu devrais y arriver et même voir une vidéo d'une dame a laquelle la sécu a reconnu enfin la fibro. Bien sûr elle n'est pas automatique.

monique · Answer

Pour Anita
Il faut taper question réponse ministre santé fibromyalgie
voir aussi FMO fobromyalgie
voir aussi AFM poser la question.

viviane · Answer

Je suis allée en clinique à Rang du fliers dans le Pas de calais où j'y vais encore une fois par semaine les douleurs sont encore là mais je dors un peu plus, je fais aussi du taï shy et 3 fois par semaine de la kiné, j'en ai toujours marre que l'on me dise que c'est psy. Les douleurs je les ai et je tente tout ce que je peux pour m'en sortir mais je n'en vois pas la fin. La journée où je vais à la clinique me fait du bien dans le sens où la prise en charge est bonne, c'est une journée où on a l'impression de penser à soi et de (moins) ressentir les douleurs mais malheureusement cela ne dure pas mais je continue dans l'espoir de m'en sortir, mon problème est que j'ai toujours l'impression que l'on ne me crois pas. Excusez-moi de ne pas avoir répondu plus tôt. Bon courage à tous et merci à ceux qui ont créé ce site on se sent moi seul.

Anita · Answer

Merci Monique pour ta réponse. Je suis en pleine crise et je me ficherai par la fenêtre tellement j'ai mal ! Ces maladies sont difficiles à cerner et il y a un manque de soutien et surtout de compréhension de la part des autres.
Merci quand même, c'est gentil de m'avoir répondu.
Bisous, à plus tard.
Anita

Gisèle · Answer

J'ai une amie qui souffre depuis 6 ans de cette maladie. Sa maladie a été reconnue. Ses deux filles (35 et 32 ans) l'ont aussi.
Il n'existe aucun remède pour supprimer les diverses douleurs. Mon amie pratique des disciplines telle que yoga, gym chinoise, et voit aussi un magnétiseur.
Cela lui permet de mieux gérer la douleur et de vivre avec.
Les médecines dites douces sont celles qui lui apportent les meilleurs réponses car les médecins qui ont ces pratiques sont à l'écoute de leurs patients.
Essayez de continuer à avoir une vie sociale pour votre moral. Bon courage à tous ceux qui souffrent de cette affection.

maria · Answer

La première chose que l'on m'a fait a été de m'enlever les plombages et de les remplacer par des composites. Du tracas sans résultat, le gros bobo ne venait pas de là, mais j'ai essayé!

maria · Answer

Je sais de quoi tu parles: souffrance invisible, incompréhensible pour l'entourage. Antalgiques ou anti-dépresseurs pas toujours efficaces fais cure fibro ça soulage en attendant mieux.

Nelly · Answer

C'est normal les anciens plombages contenaient des métaux lourds qui intoxiquent l'organisme, ce n'est pas anodin dans les maux que nous rencontrons. Après le retrait de ces plombages il faut détoxiner l'organisme pour éliminer tous ces poisons.

Rachel · Answer

Je suis reconnue fibro depuis 2005 mais j'en souffre depuis bien plus longtemps. En ce moment je vois une kiné osthéo qui pratique aussi la cryothérapie (très efficace). En effet, quelques personnes arrivent à avoir l'ald par la CPAM (remb.à 100% des traitements). Le forum dont je fais parti est super, redonne le moral et donne plein d'infos ds plein de domaines (Fibro'forum). En arrivant, va sur le sujet de Présentation et ensuite visite tant que tu veux. A bientôt peut-être.

Brigitte · Answer

La dépose des amalgames dentaires n'est pas toujours suffisante comme le dit Nelly, car le mercure s'est souvent \"dilué\" dans le corps. Il faut donc faire une désintoxication; mon dentiste-naturopathe m'a prescrit une cure de 3 mois de comprimés de GREEN  MAGMA (magasin BIO). 
Bon courage à tous et à toutes.

maria · Answer

Donne de tes nouvelles. As-tu par ex pris rdv avec centre anti-douleur de ton département? Comment réagit ton entourage, ton traitement ou en es-tu?Moi j'habite dans le var mais je vais à Marseille Timone.

Christiane · Answer

Comme Monique je vais en consultation au centre anti-douleurs à la Timone à Marseille. Et je suis aussi du Var. Mais après si j'ai trop mal dès qu'il y a une place je suis hospitalisée en accord avec le médecin de la Timone à la clinique La Phocéane où pendant dix jours je suis sous Kétamine pour essayer d'atténuer les douleurs. Aussi on me fait des flashs d'Acupan et de Profénid et en principe tu es soulagée pour quelques mois. J'ai une fibro depuis 2000, mais reconnue quand 2003. Et je comprends très bien qu'il y a des jours où on voudrait se jeter par la fenêtre. Ceux qui n'ont pas cette maladie ne peuvent pas comprendre. Je te souhaite beaucoup de courage. Bisous, Kiki

Anita · Answer

Bonjour,
Les nouvelles ne sont pas top. Au niveau traitement je suis sous Cymbalta (60) et Rivotril. Les douleurs sont moins fortes mais rien de transcendant. Je souffre  beaucoup  du dos (lombaires) et la douleur descend dans la jambe (sciatique). Côté sommeil, c'est de la folie, je ne dors pas et je vois défiler toutes les heures de la nuit. Ce qui se passe la nuit c'est que j'ai très mal dans les jambes (syndrome des jambes sans repos) c'est épouvantable, je suis obligée de me lever et de marcher pour ne plus sentir ces douleurs qui sont plus des agacements que des douleurs. On appelle ça aussi : \"des impatiences\". Mais c'est l'enfer.Dans la journée je suis crevée et bien entendu je dors dans l'après-midi. Côté moral, ça ne suit pas non plus. De plus, j'ai des tas d'emmerdes qui me tombent dessus donc ça n'arrange rien.
Voilà pour les nouvelles. J'espère que tu vas bien ainsi que toutes les autres personnes du forum.
Amicalement.
Anita

Nelly · Answer

Je ne sais pas si tu es aussi du Sud, mais je voudrais te faire connaître un produit qui pourrait peut-être t'aider, car il calme énormément de douleurs très rapidement.

Anita · Answer

Merci pour ce message de compréhension. C'est vrai que ceux qui ne souffrent pas de cette maladie ne peuvent pas savoir ni même imaginer ce que nous endurons. Aujourd'hui les douleurs sont moins fortes mais je me suis fait une douleur intercostale ce matin tout bêtement en coupant de la viande. Je ne peux plus respirer, je suis complètement bloquée! Ca devient vraiment galère!
Et la cerise sur le gâteau, je n'ai pas le moral du tout, trop d'emmerdes actuellement!
J'espère que tout le monde va bien. Merci pour vos messages. Bisous  et à bientôt.
Anita

maria · Answer

Le Cymbaltat est connu pour créer des insomnies, j'ai dû l'arrêter. Pour la sciatique va voir un ostéopathe, moi j'ai eu sciatique et cruralgie une horreur de souffrance. Courage

Anita · Answer

Bonsoir Nelly, HELAS, 3 fois HELAS, je ne suis pas du sud mais de la région parisienne !!! et ça c'est l'horreur pour moi !!! Je veux bien que tu me donnes le nom de ton produit, s'il peut me soulager, je suis preneuse.
Il est 19h24, je suis déjà couchée, j'ai mal partout et j'ai une migraine !! Marre de souffrir !!!...
Mon mail (qui est en dérangement en ce moment) : caprianita@gmail.com
Merci à toi et à bientôt.
Anita

laura · Answer

Pour ma part, j'allais mieux, mais j'ai sombre à nouveau en début d'hiver d'autant plus qu'avec une nouvelle douleur au petit doigt de pied je ne peux plus marcher très loin. Et c'est ce qui me faisait du bien justement, moralement et même physiquement. Là j'ai une bronchite avec état grippal et lundi soir j'ai cru devenir folle tellement j'avais mal. Aujourd'hui ça va un peu mieux mais j'ai l'impression que je remonte très lentement.
Plus de centre anti douleur dans ma région et puis il faut dire que j'avais réussi, avec l'aide de médecine douce, relaxation, sophro et surtout balnéothérapie, à me passer de la plupart des médicaments.
En tout cas ce qui est vraiement bénéfique c'est la balnéothérapie.
A bientôt et courage à toutes.

Christiane · Answer

Comment tu vas et est-ce que tu as pris rendez-vous pour voir un médecin au centre anti-douleurs de ta région ??? Je sais pas si tu es comme moi de la région-paca ? Le cymbalta je ne le supporte pas. Donc je l'ai arrêté. Je sais que c'est vraiment pas facile mais il faut garder le moral.Tu sais il y a des jours que j'ai les idées très noires. Alors je comprends très bien par ou tu passes. Bon courage et Gros bisous. Christiane

maria · Answer

Pour les insomnies il existe une consultation spécialisée en hôpital où tu restes une nuit. Demande à ton médecin j'ai connu cet épisode là et je ne le souhaite à personne.

maria · Answer

Quel est donc ce produit ilo peut interesser beaucoup de fibro.

régeane · Answer

depuis plusieurs années, j'en ai une aussi : je me soigne avec du génacol que je prends en cure. Je le fais venir des labo \"symphonat \" à villemur sur tarn et sinon , j'en prends un comprimé tous les soirs que je \"fixe \"avec du silice\" silicium \"ce qui, depuis que j'en prends m'a complètement supprimé les becs de perroquet  soulage-toi vite !!

chantal · Answer

Mon ostéo me fait des manipulations pour mes névralgies intercostales, provoquées par un problème de vertèbres et même si je n'aime pas les médicaments, j'ai quand même pris du IXprim, 37.5 mg, à raison d'un comprimé toutes les 4 h, pendant 8 jours, tradamol, paracétamol, qui m'a énormément soulagée, courage, Chantal.

Christiane · Answer

Je viens de relire le forum fibro et je vois que toi aussi tu es du Var et comme moi tu vas à la Timone. Mais es que c'est seulment en consultation ?? Parce que le médecin du service anti-douleur du cinquième étage ne m'a jamais parlé d'Hospitalisation à la Timone. Est-ce que le tien t'a proposé autre chose ????. Bisous KIKI (Christiane).

maria · Answer

Mon hospitalisation a eu lieu au CHU Montpellier service du Pr Blotman, il s'agit d'une internaute qui a parlé d'hospitalisation à la clinique La Phocéane à Marseille, moi je n'y suis pas encore allée. Amitiés

Anita · Answer

Bonjour les filles, merci pour vos messages et vos conseils pour m'aider à moins souffrir. Je vais essayer le Génacol et les autres conseils, je ne peux pas continuer à ne pas dormir et je me refuse à prendre  des somnifères de façon permanente. Merci à vous. J'espère que vous allez bien. Bisous à vous.
Anita

viviane · Answer

Bonsoir à toutes celles qui souffrent de fibromyalgie, je voulais dire que je me suis laissée influencer par la pub de génacol, j'en ai fait venir pour faire une bonne cure car je suis comme vous tous et toutes j'essaye le tout pour le tout aussi, j'ai bien dépensé de l'argent mais pour aucun effet et le fournisseur ne m'a plus contacté pour que j'en rachète, je me pose donc des questions.
Peut être que cela marchera pour certaines personnes...
Depuis octobre je suis prise en charge psychologiquement mais je me demande si un jour il y aura quelque chose qui va m'apaiser car ayant essayé plein de choses je fini par croire qu'il n'y a rien qui puisse me guérir.
Espérons que demain sera un autre jour et meilleur.

dosy · Answer

Combien de comprimés de GREEN MAGMA faut-il prendre pendant la cure de 3 mois ? car j'ai fait retiré tous mes amalgames dentaires et pour la cure de désintox au mercure on me demandait une somme astronomique. Je vais essayer le produit que tu proposes. Merci Brigitte.
Pour Régeane, J'ai pris du génacol à raison de 3 par soir pendant 6 mois, mais sans le fixer avec du silicum. Sous quelle forme le prends-tu et en quelle quantité ? Merci de vos réponses.

Valérie · Answer

Bonjour,
Je suis atteinte d'une maladie très similaire à la votre (Dystonie neuro musculaire) où la douleur fait vivre un véritable enfer. Je fais 2 fois par semaine de la rééducation en piscine et cela me soulage beaucoup tout en me permettant de ne pas perdre ma masse musculaire. Etre le corps immergé dans de l'eau à 30°C est très relaxant, de plus dans l'eau vous ne pesez que 10% de votre poids, d'où un soulagement immédiat. On ressent réellement les bienfaits au bout de 3 semaines environ.
Bon courage à toutes et à tous.

MICHEL · Answer

TAHITIAN NONI est reconnu depuis le 5 juin 2003 par la commission scientifique européenne de Bruxelles. Actuellement plus de 2000 consommateur en France.

Josiane · Answer

Tu pourrais peut- être prendre Griffonia : aide au sommeil et antalgique naturel à base de plantes d'Afrique. M'a été recommandé par une fibromyalgique en cure. Personnellement, ça me réussit pas mal, je ne prends plus que ça. J'ai supprimé Effexor.

régeane · Answer

Au début , le génacol se suffit à lui tout seul, ensuite il faut aider à le fixer avec de la silice ou silicium, ou en homéopathie silicéa. Mais pense aussi à faire une cure sans gluten, ça fait du bien aussi.

Brigitte · Answer

Bonjour !
Pour le green magma, il faut prendre 2cp matin et soir pendant 1 semaine puis 4cp matin et soir pendant 1 mois voire plus.
J'ai aussi fait une cure de collagène pendant 3 mois et cela m'a fait beaucoup de bien.
Bon courage.

simonne · Answer

Cela fait deux fois que vous nous parlez de votre noni et êtes étonné que personne ne le connaisse.
Si votre noni avait qq influence sur la fibromyagie nos associations et nos commités scientifiques nous en auraient avertis. Certains lancent des pistes plus ou moins commerciales. C'est pas sérieux

Brigitte · Answer

IL faut prendre 2 cp matin et soir pendant une semaine pour habituer l'organisme, puis 4cp matin et soir ensuite (Compter 2 boîtes).
Le Génacol m'a fait aussi beaucoup de bien.
Bon courage.

Anita · Answer

Bonsoir Valérie,
Je confirme tes dires quant à l'eau chaude pour soulager les douleurs. Quand je souffre trop, je me glisse dans un bain bien chaud et là, c'est le bonheur total !!! Je deviens légère et je ne souffre plus, ça ne dure pas longtemps mais j'apprécie ce moment de soulagement.
Bonne soirée à tout le monde.
Anita

Anita · Answer

Bonsoir,
Merci Josiane pour ton conseil. Où puis-je me procurer du Griffonia ? Je suppose que c'est un produit naturel ? Combien en prends-tu par jour ? Au bout de combien de temps puis-je espérer avoir un effet ? Je n'en peux plus de ne pas dormir !!!... Bises.
Anita

Jean-Charles · Answer

Courage à tous... j'ai vécu 3 ans de douleurs,  médecins, fatigues,  nuits sans sommeil,  jambes sans repos et  moral à zéro...
J'ai pris rendez-vous chez un psychologue...
mise en évidence de quelques traumatismes bien anciens, de \"je dois, il faut que\".... bref des pressions que je me mettais à moi-même, plus de gros efforts physiques (finitions et construction d'une maison... sur 5 ans.
C'est un psychiatre à Cannes, qui après discution et éventaire de mes maux et de mon parcours médical m'a donné de l'anafranil et un somnifère léger.
2 à 4 semaines de traitement,et mes douleurs sont parties (traitement 8 mois en le diminuant peu à peu. 
Mes nuits sont toujours difficiles (prise de mauvaises habitudes), et quelque fois jambes sans repos...
Quel soulagement par rapport à ces années si douloureuses.
Donc pour moi, la psychosomatisation doit être prise au sérieux.
Voilà, si tout cela peut vous aider...

Anita · Answer

Sylvie,
Je te donne un site pour fibromyalgiques. Je l'ai eu ici et j'avoue qu'il est super bien et on y rencontre des gens très sympa et beaucoup de conseils et de choses dessus. Vas-y, tu me diras ce que tu en penses.
Il s'agit de : fibro-forum.
Bon courage à toi.
Anita

viviane · Answer

Merci du réconfort, je pense que je vais continuer car de toute manière nous n'avons pas le choix si l'on veut s'en sortir. Mais il y a des moments nous perdons courage et heureusement que nous avons ce site pour nous soutenir les uns les autres. Merci encore.
Au fait je fais du taï shi et cela me fait du bien moralement c'est une évasion et j'ai aussi la maladie des jambes sans repos.

maria · Answer

Lis sur le site l'info négative sur le genacol je crois que tu prends cymbalta et il est connu pour créer les insomnies, le lyrica fait prendre du poids.

Josiane · Answer

griffonia, je l'ai trouvé en pharmacie, pycnogénol par internet.

dosy · Answer

J'ai pris lyrica pendant 4 mois, mais je n'ai pas supporté et n'ai jamais réussi à aller jusqu'à la dose recommandée, car j'avais des troubles de la vue et des pertes d'équilibre, et conduire était dangereux. Mais d'après mon rhumato, certaines femmes le supportent très bien. Bon courage.

Josiane · Answer

En pharmacie, on le trouve sous forme de gélules ou dans les magasins nature et santé , herboristerie.. Personnellement, je l'ai trouvé en extrait (comme du sirop). J'en prends tous les soirs. A cela, j'ajoute du pycnogénol (puissant antioxydant, (écorce de pin des Landes,bon pour la sérotonine) 
Conseil de la même curiste.Je ne prends plus que ça.
Bon courage.

Anita · Answer

Bonjour Sylvie,
Le lyrica est indiqué dans le traitement des douleurs neuropathiques périphériques et centrales chez l'adulte.
J'ai eu du lyrica à une certaine époque mais les effets secondaires étaient trop importants (sur moi en tout cas) : prise de poids, irritabilité, humeur changeante etc... et pas beaucoup d'effet sur la douleur. J'ai arrêté pour essayer d'autres médicaments et celui qui fonctionne le mieux pour moi (pour le moment) c'est le cymbalta. Mais nous ne réagissons pas toutes de la même façon aux médicaments. Désolée pour ton travail, c'est dégueulasse de penser que nous fabulons avec nos douleurs, elles sont bien réelles !!! Bon courage à toi. A bientôt. 
Anita

simonne · Answer

Bonjour le Canada. J'ai pris lyrica, pour moi, somnolence, et surtout prise de poids importante, comme presque toutes les autres personnes. Ce n'est encore pas le médicament miracle. Bon courage.

dosy · Answer

Merci toutes les 2. Je vais essayer d'associer le silicéa au collagène, car seul, je n'ai pas ressenti d'effets positifs. Et le dépolluant apportera je l'espère un mieux. J'ai fait durant 7 ans un régime sans lait et dérivés, puis quelque temps sans gluten, mais n'ayant pas un résultat très important, j'ai arrêté, car ce régime était frustrant. Mais il est vrai que depuis quelques semaines je pensais essayer d'arrêter de nouveau le gluten, surtout depuis que j'ai entendu une personne migraineuse, car j'ai ça en plus. Cette personne disait aller mieux depuis ce régime. Brigitte, tu me parles de cure sans gluten, pendant combien de jours ou de semaines tu le fais ? Bonne soirée.

laura · Answer

Le Laroxil fait aussi prendre du poids. Attention. Je l'ai d'ailleurs arrêté pour cela et aussi parce que j'étais toujours dans le gaz.

Anita · Answer

Bonjour Sylvie, comment ça tu ne parles pas l'anglais ? Le site est en français et tu m'as l'air de bien parler le français ? Où est le problème ? Tiens-moi au courant, si tu veux bien. Je t'embrasse, bon courage.
Anita

louise · Answer

J'ai aussi la fibromyalgie et je prends également Effexor anti-dépresseur qui nous aide à gérer la douleur. Il faut ne pas s'écouter et bouger, faire des séances de gym en balnéo que ton médecin peut prescrire...
Tant que ce ne sera pas reconnu, on est obligé de gérer seule ses douleurs... Et autres problèmes liés à ça.

Danielle · Answer

La fibromyalgie est enfin reconnue. Pour de plus amples informations, veuillez voir mon blog : \"miraperles\" faites une recherche ... J'y consacre deux articles récents !
alors confiance nous allons nous en sortir !

Monique · Answer

Réponse d'une Belge à Sylvie Dion : moi aussi je pensais que votre couverture sociale était parmi les meilleures ! Personnellement je prends quotidiennement du Panadol 1 gr. (donc 3 ou 4 cachets maxi ). Malgré mes 68 ans et ma retraite, je continue à travailler pour faire de l'exercice et rester en contact avec la société !(Garde de malades ce qui me stimule beaucoup à garder ma \"pêche\"!) Je vous conseille de garder le moral et peut être de lire le livre d'un de vos compatriotes canadiens : \"PENSEZ, GEREZ, GAGNEZ \" 1 Tiré du cours de la Gestion de la Pensée de DANIEL SEVIGNY - livre dont je suis les précieux conseils). Il faut bien y croire et vous verrez votre vie changera  positivement! Amitiés et courage à vous !

louise · Answer

J'ai consulté le blog et j'ai reconnu tous mes symptômes; ça fait du bien de savoir qu'on n'est pas seule. Même si je fais semblant, si je vais beaucoup vers les autres, si je m'active sans cesse, parfois il faut que je me mette à l'écart pour me \"retaper\"... Allez, on s'accroche et on y croit... (au traitement)

raymond · Answer

Atteinte de fibromalgie, on m'a conseillé de ne manger que des légumes, des fruits, du poisson et comme viande uniquement de la volaille (plus jamais de \"4 pattes\"). Plus de produits laitiers et je n'y croyais pas, pourtant ça a marché avec moi, je vais TRES BIEN !

ghyslaine · Answer

Je suis déclarée Fibromyalgique depuis décembre 2007.
Mon traitement de base est du Lyrica (que je supporte très bien, sans prise de poids, ni somnolence), du Laroxyl à faible dose. A celà s'ajoute des antalgiques (doliprane et Lamaline) que je gère en fonction de mon état douloureux. Le traitement doit vraiment être adapté et réévalué suivant l'évolution et les crises.
Je travaille en milieu médical mais j'entends encore souvent des réflexions sur mon état dit \"dépressif\", et mes douleurs psychosomatiques etc. Pourtant la maladie est reconnue officiellement depuis Janvier 2009. Et quand je suis bien calmée au niveau des douleurs, je peux continuer toutes mes activités normales (j'ai 51 ans), ce qui est impossible sans traitements.

viviane · Answer

Qui peut me dire si, en ayant la maladie des jambes sans repos et la fibromyalgie ceci est très douloureux et des nuits comme celle-ci aurait des boules où noeuds qui apparaissent sur les jambes. Et des nuits comme celle-ci (il est 4 heures) je les passe à souffrir. Cela me prend même dans les bras et même le corps entier et cela bouge. J'attends vos réponses mais je suis un peu désespérée, j'ai tout essayé comme je vous l'ai déjà dit. 
Viviane

Anita · Answer

Bonsoir Viviane, je suis atteinte de ces maladies et il n'y en a pas une mieux que l'autre. Les jambes sans repos c'est terrible car ça prend le soir au couché et ça empêche de dormir, ça fait très mal, mais c'est surtout énervant, exaspérant. Cette sensation que nous avons des \"trucs\" sous la peau qui bougent et qui agacent notre corps. C'est très difficile à expliquer, moi ça me met les nerfs à vif, c'est absolument insupportable. Je cherche le frais dans mon lit et mes jambes partent dans tous les sens. Donc, je sais de quoi tu parles et je compatis. Bon courage ! à bientôt. Anita

martine · Answer

Hélas, oui, les douleurs commencent comme cela et augmentent avec le temps.  Il faut apprendre à les gérer le plus vite possible afin de ne pas devoir être sous morphine (comme moi actuellement, c'est une vraie drogue....).
Courage et fais-toi aider par une équipe pluridisciplinaire au plus vite et trouve un équilibre  et une harmonie personnelle. Personne ne peut te dire quoi faire, à toi de le trouver car c'est une maladie orpheline (ça dit tout).
Martine

maria · Answer

Merci à tous pour vos conseils.

Dinora · Answer

Je suis atteinte de fibromyalgie depuis plus de 10 ans ça a commencé avec les jambes sans repos, c'était atroce. Pour soulager la fibromyalgie je vais en piscine chez un kiné et comme par miracle je n'ai plus mal aux jambes ou très peu c'est plus comparable. En piscine je stimule presque tous les muscles avec des jets, au début j'y allais 3 fois par semaine, je faisais à chaque fois 60km puis j'ai essayé la gym, ça m'a permis de passer de 3 séances par semaine à 1 fois tous les 15 jours. Je courais avant, depuis 6 ans je fais du hand (ça remplace la course) je marche, je vais un peu à la piscine, je fais un peu de vélo, de la country, en fait moi ce qui me sauve c'est le sport plus je me force à bouger et mieux ça va. Je sais que lorsque les muscles sont sollicités j'ai moins mal et que je suis comme tout le monde, parfois c'est très dur de démarrer une activité. J'ai déjà serré plus d'une fois les dents, mais personne ne peut le faire à ma place. Le sport c'est mon garde-fou pour l'instant.

françoise · Answer

Je me sens moins seul. Continuez ces messages
qui remontent le moral. Merci à tous.

Sophie · Answer

Apres docteur, rhumato, et hopital où j'ai fini sous morphine, je suis sous lyrica et fluvoxamine (antidépresseur), je me suis mise à faire du sport, mais les crises reprennent parfois avec le stress, et éventuellement la dépréssion suit car on craque face à l'entourage qui ne croit pas souvent à la maladie et pense que c'est dans la\"tête\". La fatigue engendrée par cette maladie est également très dure à gèrer et oblige à faire des efforts fractionnés et savoir faire des pauses... par contre face à mes douleurs dorsales je fais de l'orthodontie qui se révèle très efficace...¨Pour les jambes sans repos, le mieux est le sport mais c'est dur quand on est en crise, c'est vite un cercle vicieux....
Pour moi, il faut trouver selon chacun comment lutter contre la douleur et le stress, avoir une activité et ne pas craquer quand les crises reprennent et croire en soi sans écouter ceux qui vous démoralisent.

Béatrice · Answer

Va dans un centre anti douleur, ce sont pour le moment qui soignent le mieux, ils soignent la douleur. Bon courage. 
Béatamalou

louise · Answer

Comme dinora, plus je bouge, plus j'oublie les douleurs sauf la nuit quand je suis en pleine crise et le professeur qui me suit est d'accord avec moi ; vous avez droit à des séances de gym dans l'eau ; ça detend et ça fait du bien au moral... Pourtant j'ai 58 ans et des protheses aux hanches. En plus depuis 20ans... Quand j'ai trop mal je vais marcher ou je fais activités qui me plaisent ; bon courage à vous toutes...

Sonia · Answer

Bonjour Marie,
Je suis fibromyalgique depuis 9 ans (j'ai 43 ans) ; après 1 an de galère, c'est ma docteuresse homéopathe qui a posé le diagnostique. Depuis, séance de kiné. Je suis passé aussi par Effexor qui a été efficace deux ans. Actuellement, je prends du Laroxyl (23 gtes) du zaldiar, du zamudol, de l'adartrel pour les jambes sans repos et du citalopram. Il me faut de temps en temps prendre du Propofan pour pouvoir \"démarrer\" le matin. Ce traitement m'a été donné par le centre anti-douleur de Niort qui me suit depuis 5 ans. Ils sont formidables et je sais que je peux compter sur eux et sur ma docteuresse. Je fais aussi de la gym une fois par semaine : c'est dur, mais nécessaire.
Il faut beaucoup de courage et surtout apprendre à connaître et à écouter son corps, ce qui n'est pas toujours le cas de l'entourage. Je t'embrasse et te souhaite bon courage
Sonia

Elyane · Answer

Je suis depuis 3 ans sous rivotril médicament antiépileptique. JUe vais régulièrement chez un kiné formé pour les fibromyalgiques et je vais beaucoup mieux.

ghislaine · Answer

Je viens d'aller sur ton blog et je suis très heureuse d'apprendre que la fibro est désormais reconnue. Personne n'en avait encore parlé. En epérant que cela améliore rapidement notre état. Je suis reconnue depuis 2007 et en ce moment en dépression. RAS le bol de la fibro. Ton site est très sympa et plein de bonnes choses à lire. Merci à toi

louise · Answer

Complètement d'accord avec Martine. En pleine poussée en ce moment, je galère, même si les proches savent, nous sommes seules à écouter nos douleurs et je gère mes activités en fonction de moi, plus en fonction des autres... Et pourtant, je suis active et je plaisante et remonte le moral à d'autres... Je souffre aussi la nuit, du coup je dors tard le matin. Faites-vous plaisir, même avec des petits riens et surtout ayez des petits projets pour oublier... Je prends Effexor et n'ayant pas droit aux anti-inflammatoires pour raison de santé autre, je me contente d'Efferalgan en attendant mieux + balnéo et massages... Courage à toutes.

Sophie · Answer

En fait, en plus des jambes sans repos, j'avais d'énormes douleurs au dos, avec des soucis  de déviation de colonne et de décalage au niveau des hanches, j'avais également une déviation latérale au niveau de la mâchoire et dans mon cas particulier, grâce à l'orthodontie qui redresse la mâchoire, les douleurs du dos ont pratiquement disparu. Je voulais donc dire par là qu'il est important de regarder tout ce qui peut diminuer les douleurs chez chacun, 3 points fondamentaux de déséquilibre du corps sont les pieds, les dents et les yeux. Je dois d'ailleurs faire de l'orthoptie pour un problème de convergence qui rajoute de la fatigue supplémentaire à mes soucis de fibro.
Ce n'est qu'un point de vue mais confirmé par docteurs et kinés qui peut aider à trouver des causes de douleurs et y remédier partiellement.

maria · Answer

Je voudrais connaitre ce blog. Une malade parle d'orthodontie en quoi consiste ce traitement par rapport à la fibro ?

MARTINE · Answer

Je me retrouve dans tous ces messages. Après des nuits de souffrance c'est dur de commencer la journée avec dynamisme et on en peut plus le soir arrivé.
C'est une lutte incessante quotidienne où la volonté a un rôle majeur. Les passions et centres d'intérêt contribuent à tenir le coup. Bon courage à toutes.

Danielle · Answer

Je vais redonner les coordonnées de mon blog qui ne traite pas que de la fibromyalgie mais aussi des passions qui me permettent de \"vivre\" (non pas financièrement mais pendant ce temps je ne pense pas aux douleurs)
Bonne visite : pour me chercher utiliser votre moteur de recherche et tapez : miraperles.
Bon courage à tout le monde.

laetitia · Answer

Bonjour sonia,je vais moi aussi au centre antidouleur de Niort, peux-tu me dire qui est ton médecin ? Pour moi c'est le docteur chauviere. J'attends de tes nouvelles merci et courage.

caroline · Answer

Dur dur d'être comprise surtout par l'entourage.
Comment leur faire comprendre que l'on a vraiment mal et que les moments de repos nous permettent de récupérer un peu. Moi-même fibro je n'ai aucun soutien de mon entourage et c'est vraiment ce qui me fait le plus mal... plus que les douleurs encore.

françoise · Answer

Comment faire comprendre, ce mal est invisible et pourtant intense, encore une nuit épuisante malgré les somnifères. Plus de 2 heures pour pouvoir bouger et faire quelque chose. J'attends que le propofan fasse son effet. Les journées sont au ralenti. Et bien sûr cette impression pour les autres de ne rien vouloir faire. Plus de 10 ans avec cette maladie en plus d'un asthme sévère, 4 ans que je ne travaille plus. J'ai 47 ans et l'impression d'en avoir 80. Courage à tous.

Dinora · Answer

Un petit bonjour à vous tous qui êtes comme moi malade, il faut sans cesse bouger, tant qu'on peut, ne pas accepter cette saleté de maladie, je suis allée chez le kiné ce matin ça m'aide énormément, mais c'est vrai que c'est dur de faire comprendre à notre entourage à quel point on souffre... hier j'étais tellement bien à la country que les autres s'étonnent de me voir comme ça, mais bon c'est pas la joie tous les jours, le plus dur en ce moment c'est la \"mise en route\" en se levant, c'est de plus en plus difficile. Je prends très peu de médicaments juste quelques trucs quand j'ai trop mal.bon courage.

ghislaine · Answer

Ce matin j'ai vu un expert désigné par ma mutuelle. Comme l'année précédente, bien qu'ayant présenté les certificats de mon rhumatologue et de mon psychiatre, celle-ci m'a clairement indiqué qu'elle ne prolongerait pas mon congé maladie. Je souffre de fibro depuis 2007, le premier expert me l'a bien diagnostiqué mais celle ci ne veut rien savoir. J'ai eu très mal pendant la visite (j'en pleurais même), mais rien à faire... Elle reste sur sa position. Je ne sais plus quoi penser.

louise · Answer

Entièrement d'accord avec dora.Dès que j'arrête de bouger, c'est pire. Mais à force, je suis épuisée. Douleurs la nuit, alors je dors le matin. Heureusement que mon entourage est compréhensif. Bon courage à toutes.

Marie-Madeleine · Answer

Reconnue en incapacité totale au TCI de Rennes avec d'autres pathologies mais pas la fibro
RSI (assurance maladie des artisans) a fait appel et je suis passée au CNITAAT à Amiens qui m'a accordé l'incapacité au métier, tout ceci a duré 5 ans avant de recevoir mes indemnités. Tant qu'à ma prévoyance elle refuse tout en bloc. Le médecin conseil refuse tout en bloc . Je me bats toujours mais je suis épuisée. Bon Courage Marie

laura · Answer

DINORA c'est typique pour les fibromyalgiques, parfois ça va un peu mieux et on s'amuse, on rit, on danse. Alors les autres ne comprennent pas.
Moi aussi je dors un peu le matin car je ne suis pas en forme avant midi. Et je passe de mauvaises nuits.
Je fais de la balnéothérapie qui me fait beaucoup de bien et j'ai aussi arrêté les médicaments et ça n'est pas pire. Je fais également de la relaxation. 
Parfois j'en ai vraiment marre et il est difficile de vivre avec quelqu'un. En fait il faudrait être seule. 
Amicalement.

Delphine · Answer

J'ai vu que tu étais suivie à la Timone, j'y suis aussi, depuis octobre 2009. Le Dr Roussel m'a diagnostiquée une fibro à ce moment là, je prends du Cymbalta et du Lyrica, mais j'ai tjrs aussi mal. Demain, j'ai rdv avec l'équipe pour un entretien individuel pour voir si je peux suivre leur thérapie cognitivo-comportementale, mais comme je vois que tu leur as demandé si tu pouvais être hospitalisée à la Phocéane et j'ai tellement mal que je suis prête à suivre leur traitement à base de Kétamine. Comment ça se passe exactement ? Je te remercie et bon courage à toutes. Delph

louise · Answer

J'aurais pu écrire ce qu'a dit Laura. Voilà ce qu'on vit. Et c'est pas toujours facile. Il faut se faire plaisir quand ça va mieux et ne pas culpabiliser de \"souffler\" un peu. Courage à toutes.

Christiane · Answer

J'ai été hospitalisée du 14 mars au 23 mars à la Phocéanne. Mais j'ai beaucoup attendu pour avoir une place. Quand tu arrives, l'après-midi on ne te fait aucun traitement. Mais le lendemain on passe te faire un ECG et si le cardiologue est d'accord pour commencer la Kétamine. Il le signale au médecin qui te suit au centre anti-douleur et l'après-midi on te branche la Kétamine au bras ou au ventre. Et c'est le lendemain matin que tu es débranchée par l'équipe de nuit. Tu verras pas mal de médecins. Et on peut aussi te faire des flashs d'acupan et profénid sous perfusion pendant une heure. Si tu veux être hospitalisée, il faut que tu vois avec ton médecin pour les démarches à faire. Bon courage, parfois tu dois attendre pour avoir une chambre. Bisous. Christiane

cat · Answer

Je suis dans le même cas que vous, déviation au niveau du bassin, problème d'A.T.M. et convergence des yeux. Cerise sur le gâteau une hernie discale aux cervicales.Aujourd'hui je suis en train de craquer. Amicalement.

NICOLE · Answer

Ne sachant pas si vous avez pu faire une cure, je vous signale néanmoins que vous pouvez être transporté en ambulance et sur place être pris en charge dans l'établissement de cure, allongé.
Il faudrait bien sûr que quelqu'un vous accompagne, mais ayant moi-même travaillé avec des enfants Infirmes Moteurs Cérébraux, je sais qu'il y a des solutions.
Bon courage

Mireille · Answer

Pourquoi ne vous propose-t-on pas une pompe à morphine. Vous pourriez avoir une amélioration sans pour autant être dans les nuages.

Francette · Answer

Connaissez vous la fasciathérapie ? C'est une méthode très douce de lutte contre la douleur et de réharmonisation du corps en mouvement. Il y  beaucoup de kiné formés à cette technique d'avenir. Bien dans son corps, bien dans sa tête malgré la maladie. Cette thecnique est de plus en + utilisée dans les centres anti douleur et les centres de traitement des malades cancéreux pour aider les gens à supporter leur traitement ; pour trouver un fasciathérapeute il suffit d'aller sur le site officiel de la fasciathérapie: www. fasciathérapie.fr J'espère que vous saurez trouver un appui dans cette méthode. Bien sincèrement. Francette ,une kiné en cours de formation.

Pierre · Answer

Pour ce qui est des invalidités, si vous avez des soucis à la faire reconnaitre par une institution pensez à ester en justice, voyez si une consiliation est possible. Il y a quelque cas ou les assurances et mutuelles ont été obligé d'assumer leurs obligations. Pensez également à consulter un juriste, c'est généralement gratuit. Courage

viviane · Answer

Je n'ai toujours aucune amelioration.
Je pars sur Paris recontrer un grand professeur, 
je garde encore cet espoir là car les souffrances sont difficiles à supporter et j'ai le moral très bas malgré que je suis suivie par des psychologues et psychiatres.

Viviane

GINETTE · Answer

Comme je vous comprends, 20 ans de fibromyalgie et depuis un mois fini les douleurs grâce au jus de mangoustan. C'est absolument miraculeux mais bien réel, je ne souffre plus.

Michelle · Answer

Ma soeur souffre de fibromyalgie. En \"fouinant\" sur internet, j'ai vu qu'il pouvait y avoir un lien avec le gluten. Je lui en ai parlé. Depuis qu'elle évite le gluten elle sent une nette amélioration. Moi même après des douleurs dans le bras puis dans l'épaule j'ai suivi de nombreuses séances chez le kiné sans trop d'amélioration. Après avoir essayé de diminuer considérablement le gluten, moins j'en consommais, moins je souffrais. Alors ? On peut aussi dire que c'est psychologique et alors ? n'est-ce pas le résultat qui compte ? Maintenant chacun est libre de faire comme il l'entend ! Bon courage et bonne chance à tous.

maria · Answer

Moi aussi je me repose le matin car je dors mal les nuits et j'ai du arrêter cymbalta et lyrica car j'avais toujours mal et je prenais du poids et j'avais des insomnies, oui on est mieux seule pour se gérer la balnéo.
me déclanche les douleurs et me fatigue beaucoup la relaxation me va bien et j'ai allégé le traitement car le foie était fatigué alors que j'avais tjrs aussi mal

maria · Answer

C'est mon cas, j'ai vu le dr vidal du centre anti douleur de la phoceane à marseille et j'attends ma place car la liste d'attente est longue si on a de l'hyper tension on ne peut avoir de la kétamine.

christine · Answer

Je suis aussi \"fibro\", j'ai la chance maintenant d'être retraitée et évidemment pour palier aux moments les plus difficiles, ça aide mais, depuis 5/6 semaines alors que je ne peux dire que je souffre (c'est toujours latent) beaucoup de troubles dont une énorme fatigue m'ont conduite chez le médecin et pour la première fois de ma vie on constate une hypertension (17-13 au repos). Est-ce une conséquence que d'autres fibro ont remarqué ou cela n'a-t-il rien à voir ? Merci de me répondre.

NICOLE · Answer

Comme vous je souffre de cette maladie depuis 1997.
Pour celles qui ne travaillent plus comme moi c'est plus facile d'aménager la journée, le matin qui est très difficile je me contente de déjeuner (médicaments ; anti douleur et anti dépresseur vitamine C en hiver) et de prendre un bain chaud pendant 15 minutes.
J'ai deux séances de kiné par semaine dont une suivie de 30 minutes en piscine d'aquakiné.
Je n'hésite pas à faire des siestes si besoin, car comme pour vous mes nuits sont morcelées et le sommeil non réparateur.
Aucun médecin jusqu'ici à part mon médecin de cure (une fois par an à Aix les Bains) n'a semblé intéressé à trouver un traitement et à m'accompagner, on se contente d'un petit signe de tête et au pire comme ma rhumatologue il y a quelques années on dit \"ah oui, mais il n'y a rien à faire\".
J'ai contacté récemment le centre anti-douleur de l'Hôpital et je viens de recevoir le questionnaire aujourd'hui... A suivre et bon courage à toutes.

nadyne · Answer

Je suis fibromyalgique depuis 10 ans. J'ai pris \"Laroxyl, Effexor, Lyrica\", Kiné, Sophro, Magnétiseur... Rien ne m'a soulagé et j'ai tout arrêté ! C'est l'Enfer au quotidien, 24/24 ! Je fais de la marche chaque jour mais je suis épuisée ! Mon couple n'a pas tenu car c'est également difficil à vivre pour les conjoints ! Cette maladie m'a tout pris : ma joie de vivre, mon énergie et mon mari.
La FIBROMYALGIE : Est une maladie neuro-musqulaire et du squelette. Le seul traitement à ce jour est notre \"volonté\"
Bon courage à toutes

COLETTE · Answer

Pour info, la fibromyalgie a été reconnue sur un livre : '365 maladies de l'année' paru en1992, il fut envoyé aux rhumatos, le DR Lanot d'Alençon me l'avait prêté. Hélas je n'ai rien à vous envier, je souffre depuis 1974. Au LPA d'Alençon ,'on' croyait que je me plaignais sans raison ! J'ai toujours bougé et fait des activités, de la peinture, des voyages etc essayé de vivre normalement entre les crises intenses. Bon courage.

genevieve · Answer

Je ne pouvais plus me retourner dans mon lit, ni me relever d'un fauteuil un peu bas, je ne dormais presque plus, j'avais mal partout, j'étais une vraie rente pour mon médecin et les labos... A 60 ans j'ai quitté mon mari, j'ai pris ma retraite et j'ai commencé à soigner mon corps en faisant de l'aquagym et actuellement je suis entrain de guérir  en apprenant à écouter les signes de mon corps avant qu'ils ne deviennent symptomes puis maladie. J'ai retrouvé la forme de mes 40 ans. Je refuse de détruire mon corps pour des histoires de culpabilité ou de mal être et ça a marché pour moi. J'ai 63 ans je vis seule et je souris de nouveau à  la vie. Courage à toutes. Geneviève.

Agnès · Answer

Bonjour, je ne vais pas ressasser tout a été dit ou presque, moi après cinq ans de galère medicamenteuse, j'ai tout arrêté, cure de desintox, cure amaigrissement (j'avais gonflé avec les medocs), cure thermale.2xanax0,50mg/jourde temps en temps quand je n'en peux plus, efferalgan, cachet pour l'estomac sinon je morfle et stilnox pour dormir. Je dois me supporter avec ma déprime parce que j'ai mal et que je ne peux plus bosser et mon mal être que je traine comme une ombre. Je fais \"chier\" tout le monde et m'exclus complètement du monde exterieur, vie de m..de.... bon courage à tous et essayez de prendre un max de fou rire quand vous le pouvez et faîtes vous plaisir si vous pouvez. On vit au jour le jour, c'est comme ça. Et zut à tous ceux qui disent que c'est dans notre tête, la douleur est toujours tapie et elle attend, et au moindre changement de temps, une contrarieté et la voilà qui ressurgit, ne la laissons pas nous bouffer. Haut les coeurs les filles. A bientôt. Agnes

Geneviève · Answer

Je souffre de fibromyalgies depuis 1993. J'ai vu un centre anti-douleur dont le médecin m'a prescrit du Laroxyl. Résultat : Environ 20 kgs de plus en 6 mois. Je souffrais tellement que je ne me levais que le matin. Quelques années après, à nouveau centre anti-douleur avec un protocole pour un labo et + 10 kgs en 7 mois !
Je ne prends maintenant que du Propofan quand j'ai très mal mais mon médecin m'a prescrit du Cymbalta 30mg qui me rend bien sans trop de fatigue. Je ne supportais pas le médicament dosé à 60 mg qui me faisait dormir toute la journée...
Je me sens mieux maintenant mais je vais à la gym 3 ou 4 fois par semaine. Il faut bouger.
En ce qui concerne la prise en charge de la maladie, elle est reconnue mais pas encore prise en charge. Des associations s'en occupent auprès du CENEF et d'autres organismes.
Je fais partie d'une association dans la Somme.
Bon courage à tous.

michelle · Answer

Tout d'abord pour cette maladie qui va avec le psychisme il faut essayer de se trouver des moments agréables en ajoutant des médicaments relaxants genre rivotril à petite dose pris le soir avec des tisanes apaisantes et effectivement eviter de rester dans la même position longtemps.Vécu

maryse · Answer

Moi aussi je souffre de la fibro. Quelle punition, moi je prends cymbalta 60 mg, monocrixo lp 150 mg la balnéo 2 fois semaine et je vais en cure pour la 2e fois à Royat (63) c'est vrai que la famille ne comprend rien à notre mal nous ne sommes pas aidé. Le courage nous manque. Marre de cette vie. Bisous à vous tous nous ne sommes pas seul à souffir ?

francine · Answer

J'ai été reconnue par le medecin  de la cpam avec 1 taux d'invalidite à 79 %, je n'ai plus le droit d'aller travailler, j'ai des douleurs mais aussi une grande fatigue, une perte de memoire et des difficultés de concentration, un colon irritable, une gastrite, une tachicardie, un defaut de convergeance et j'en passe, je ne suis guere crédible aux yeux de mon entourage. Que faut-il que je fasse ? Me couper une jambe et me crever un oeil pour montrer que je suis reellement malade ??? bon courage à tous.

CORINNE · Answer

Reconnue fibromyalgique depuis bientôt 3 ans après une quinzaine d'années de galère et d'incompréhension de l'entourage surtout professionnel, je me reconnais aussi dans tes paroles. Je suis enfermée, je refuse et je fuis tous les contacts, j'aimerai avoir l'adresse de ton blog pour m'échapper de mon quotidien. Merci à toi et bon courage à toutes. Corinne

wiem · Answer

Je connais une personne qui a souffert de cette maladie pendant des années mais aujourd'hui et heureusement pour elle ce n'est que du passé car elle se porte très bien et ceci grâce à un traitement à base d'aloé vera.

Josiane · Answer

Bonjour Chantal. Les 2 produits que je prends sont: Pycnogénol, puissant antioxydant (extrait d'écorce de pin des landes du laboratoire natésis -33700.  et griffonia 5-HTP (plante africaine) en pharmacie, magasin de santé.Tu peux chercher sur internet. Bon courage. Josiane

Josiane · Answer

Bonjour Chantal ! Ayant essayé plusieurs sortes de médicaments, et n'étant pas pour les produits chimiques, j'ai donc renoncé à tous ces produits qui ne me soulageaient même pas. En cure à Luchon :  (ça te ferait du bien) une fibromyalgique m'a conseillé du griffonia 5-htp (précurseur de la sérotonine,on le trouve en gélules). Personnellement, ma pharmacie me le fournit en extrait liquide, moins de produits annexes. J'achète ce produit sur internet par 2 on ne paye pas le port. Ces produits me font du bien. Bon courage. A bientôt.

chantal · Answer

Josiane, bonjour, tu parles de deux produits naturels qui te font du bien, peux tu me rappeler lesquels, apparemment, ça te soulage, merci d'avance pour ta réponse, Bonne journée, Chantal

cat · Answer

Bonjour à toutes, de vous lire on se sent moins seule. Je vais vous poser une question (un peu stupide, mais tant pis). Certains matins, j'ai l'impression que ma dernière heure est arrivée ou que je vais me retrouver paralysée. J'ai de plus en plus de mal à gérer ces angoisses. Est-ce que cela vous arrive aussi ? Pourtant quand les douleurs sont moins vives, je chante et j'ai envie de faire plein de choses. Amitiés à toutes.

laura · Answer

Je réussis à présent à gérer mes angoisses et ma peur grâce à la relaxation, la sophrologie et la balnéothérapie (qui détend). La sophrologie t'apprend à voir la vie autrement et la relaxation t'apaise.
Moi aussi, quand la souffrance était de plus en plus forte atteignant tous mes membres j'avais peur de mourir, jusqu'à ce qu'on m'explique qu'on ne mourait pas de fibromyalgie ; mais moi je pensais à un cancer ou je ne sais quoi...
Maintenant j'ai toujours des douleurs mais j'essaie des les apprivoiser tant qu'elles sont supportables bien sûr.
Bon courage.

chantal · Answer

Bonjour, Josiane, j'ai cherché Griffonia sur  internet, effectivement, cette plante aurait de nombreuses vertus, mais il y a tous les prix, quel labo as tu choisi?
Merci et à bientôt.

christine · Answer

Oui, je crois que cela doit nous arriver à un moment ou à un autre. Les personnes de mon entourage paramédical et médical disent que ce qui est important c'est lorsqu'on est du genre optimiste, \"côté verre à moitié plein\" qui nous fait profiter de nos meilleurs moments. Savoir que l'on n'a pas besoin de s'expliquer sur nos maux lorsque d'autres éprouvent les mêmes, voilà une part intéressante... d'optimisme qui peut aider à garder le sourire les jours où c'est possible. Amitiés.

Geneviève · Answer

Excusez-moi, j'ai fait une erreur de frappe, il s'agit du Cenaf à Paris.
Je n'ai jamais vu de chriropracteur mais je pense que j'irai si cela fait du bien.
Pour les fibromyalgies, c'est vrai, cela joue avec le psychisme, le stress et les aléas de la vie.
Mais il faut bouger énormément et s'accorder des moments de détente personnelle. C'est ce que m'apporte la gym et mes visites à mes amies.
Bien cordialement et bon courage. Geneviève

Josiane · Answer

J'ai commencé par solaray distribué par Noria sarl à Perpignan, en magasin de produits naturels, diététique. Ensuite ma pharmacienne revenant d'une réunion d'information (Lyon?) m'a proposé ce produit en extrait liquide. Je m'informerai de quel laboratoire ! En attendant tu peux en acheter en pharmacie sous forme de gélules. L'important c'est 5-HTP à 50mg.

Geneviève · Answer

Bonjour, 
C'est bien vrai : cette maladie ne permet pas de prévoir quoi que ce soit à l'avance. On ne sait jamais quand et à quel endroit on va souffrir. Cela peut arriver d'un instant à l'autre. Il m'est déjà arrivé de faire une crise à ne pas pouvoir me lever pendant trois jours tellement j'avais mal.
Pour ma part, je fais une polyarthrose avec mes fibromyalgies. Ce sont deux maladies qui vont de concert.
Il me semble qu'on peut être en invalidité pour ces deux pathologies. Mais de toute façon il faut une autre maladie avec la fibromyalgie pour que l'invalidité soit acceptée. Pour ma part, je bouge...
Bon courage et bien cordialement.

Anita · Answer

J'ai laissé un message tout à l'heure mais je ne le vois pas alors je recommence !!!
Josiane, peux-tu me dire sur quel site internet tu achètes tes produits par 2 ? STP. Merci. A bientôt de te lire.
J'en profite pour souhaiter beaucoup de courage à toutes les personnes qui viennent raconter leurs douleurs. Je suis fibromyalgique également et actuellement en pleine crise, au point où je prends un bain bien chaud toutes les nuits !!!... Seule l'eau chaude me calme mais ce n'est que le temps du bain !!!... C'est vraiment une sale maladie que la fibromyalgie !!!
Bon courage à toutes et au plaisir !!!
Anita

cat · Answer

Merci les filles pour vos messages, j'ai même versé une petite larme. De savoir que d'autres ressentent la même chose et surtout peuvent nous comprendre, c'est rare et très précieux. Je ne suis bien que dans l'eau, mais dans mon coin perdu de Seine et Marne, pas facile de faire de la balnéo. Merci encore et bonne journée à toutes (sous la pluie). Cette eau là n'est pas vraiment notre amie.

Josiane · Answer

Bonjour Anita,
il s'agit de Pycnogenol (extrait d'écorce de pin des Landes) puissant antioxydant et confort circulatoire du laboratoire Natesis à Mérignac. Ce produit a été prescrit à une fibromyalgique de la cure par son docteur de Toulouse + Griffonia et ma foi elle n'était pas trop mal. Je t' en souhaite autant. Bonne journée, Josiane

Josiane · Answer

Au sujet de griffonia (teinture) tu cherches phytoprevent, tu cliques sur la carte, le département qui t'interesse, et là tu as les adresses des pharmacies qui vendent les produits de ce laboratoire.

dosy · Answer

Cat, cela m'arrive trop souvent, depuis 21 ans et j'ai bien pensé ne pas m'en sortir en 12/08 il m'a fallu 10 mois pour remarcher, etc. C'a été  épouvantable mes premières crises d'angoisses, car je me voyais paralysée totalement, il m'a fallu de nombreux traitements pour trouver le bon et je suis dépendante d'eux. Je sais que des crises comme la dernière reviendront. De lire ton message je me dis quelqu'un qui sait enfin ce que je ressens, \"seule\" dans ma douleur, car autour de moi, on ne comprend pas vraiment. Et comme toi je suis pleine de vie, aime chanter m'occuper jusqu'à ce que ça casse ! C'est grâce aux instants où nous arrivons, malgré la douleur qui ne nous quitte jamais, à réaliser quelque chose que nous tenons et avançons. Amitiés et bon courage.

Anita · Answer

Bonjour tout le monde,
Cat, de quel coin de Seine et Marne es-tu ? Je suis moi-même de Seine et Marne!
A bientôt
Anita

Josiane · Answer

J'achéte pycnogénol chez  NOONTAO, pour l'achat de 2 boites de 40 tu ne payes pas l'envoi.

Anita · Answer

Merci Josiane pour ta réponse. Je vais chercher activement, je n'en peux plus de souffrir.
A ce propos, toutes les fibromyalgiques qui sont sur ce forum ont-elles des migraines, des troubles du sommeil ???? J'ai une migraine tous les jours, je ne sais plus quoi prendre et j'en ai marre d'avaler des cochonneries pour calmer la douleur !!!... Quant au sommeil il est fortement perturbé et là  aussi je prends des somnifères et j'en ai marre car l'estomac en prend un coup !!!
Merci pour vos réponses.
Bonne soirée
Anita

cat · Answer

J'ai dormi trois heures, cela devient une moyenne. Pas de migraine, mais mal dans toute la tête (cervicales et A.T.M.). J'ai commencé des séances d'orthopsie et si je peux conduire, je vais chercher mes semelles orthopédiques. Quelle vie passionnante et pleine d'aventures !

simonne · Answer

Pour répondre à ta question, oui jai eu une vie maritale de 20 ans particulièrement difficile, spasmophilie, tétanie et je crois que là vient ma fibro déclarée en 1996 à la suite d'une hystérotomie. Bien que je sois seule maintenant, la maladie ne me lâche pas, suivie en consultation de la douleur j'ai dû tout essayer depuis 14 ans même la morphine sans résultat. En plus je souffre d'une polyarthrose et c'est l'enfer. Bon courage.

Agnès · Answer

J'ai fais le bilan de toutes les réponses et je m'apperçois que l'on est toutes pareilles aux niveau douleurs. Par contre j'aimerais savoir si vous avez eu une vie \"normale\". J'entends : enfance, ado, vie amoureuse, mariage, vie sociale et travail sans problèmes particuliers de santa, à part la fibro bien entendu. Et à quelle occasion ou événement est-elle apparue ? Merci de vos réponses à bientôt.

laura · Answer

Bonnes fêtes de Pâques à toutes mes compagnes d'infortune! Reposez vous, détendez vous et surtout gardez le moral!

françoise · Answer

Oui pour les migraines c'est presque tous les jours. Evidemment les nuits blanches ça n'aide pas, malgré les somniféres. Ces douleurs intenses et permanentes je n'en peux plus en ce moments. Grosse inflammation. En tout cas merci à toutes d'être là, d'avoir des personnes avec qui discuter et surtout de comprendre ! Ca fait du bien, car l'entourage... Comment leur faire comprendre? Je suis fatiguée de m'expliquer, de me justifier de ne pas pouvoir les suivre, d'avançer lentement, de mettre un temps fou à récupérer. Il faut déjà accepter, se résigner que ça ne sera jamais plus comme avant (47 ans). J'avoue avoir un peu peur de l'avenir. Merci de m'avoir lu et bonne fêtes de Pâques à toutes.

Sophie · Answer

Merci à toutes, ça fait plaisir de vous lire et ça rassure. Pour tenter de répondre à toutes, oui, je suis souvent stressée, oui, de gros problèmes de sommeil et donc de fatigue. E ça ne fait que raviver les douleurs. Et puis parfois tout va bien, et je profite en chantant ou en faisant du sport, d'où l'incompréhension de mon entourage sans parler de mes problèmes dans mon travail. Est-ce que quelqu'un a testé les baies de goji, on m'en a parlé mais je ne sais pas si l'effet est bénéfique pour la fibromyalgie ?

ghyslaine · Answer

Bonjour !
Je suis aussi fibromyalgie et les troubles du sommeil, de l'appétit et les migraines font souvent partis des troubles associés. Mon médecin me prescrit, en plus du Lyrica, du laroxyl du Lamaline et des dolipranes 1000, du Vidora (pour les migraines en traitement de fond) et du Zomigoro en cas de crise (maximum 3 jours durant). J'ai également un atarax avant de me coucher, pour pouvoir me détendre un maximum. Depuis que j'ai ce traitement, je n'ai plus qu'1 ou 2 insomnies par mois(pas tous les mois) et 2 ou 3 crises de migraine (suite à des contrariétés ou trop de fatigue physique). Il faut surtout rester régulier dans la prise des traitements des migraines et ne pas la laisser s'installer trop forte, sinon, c'est difficile de la calmer. Et surtout, relativiser. Ce qu'on ne peut faire aujourd'hui, demain on le pourra ou après-demain. Il faut s'y faire, c'est tout...

ghislaine · Answer

Fibromyalgique déclarée par mon rhumato depuis 2007, j'ai également des migraines ainsi que des tendinites et sciatiques. Pas de sommeil réparateur non plus. J'ai pris des anxio et des décontracturants pendant toutes ces années, mais à force plus aucun effet. Quant au médocs prescrits par le rhumato j'ai dû également arrêter car trop d'effets indésirables(allergies,urticaire et autres). J'ai fait 6 ulcères du duodénum il y a plusieurs années donc quand je commence à avoir mal à l'estomac, j'arrête tous les médocs. Aujourd'hui je suis également suivie par un psy pour dépression. L'expert de la mutuelle ne reconnait pas la fibro, ça fait 2 ans qu'elle me refuse une prolongation arrêt maladie. Je n'en peux plus d'avoir mal et de n'être pas reconnue fibro alors que le rhumato et le 1er expert l'avait reconnue. C'est dur d'avoir le moral dans ces conditions. Bon courage à toutes et à tous.

chantal · Answer

Merci, Josiane, je ferai ça, mon médecin m'a dit hier, à partir du moment où on a mal partout, on appelle ça une fibromyalgie, pas rassurant. J'ai consulté le site des cures thermales, et à Dax, ils ont un secteur spécialisé fibromyalgie, c'est nouveau. Pour celles et ceux qui en ont les moyens, vous tapez cure thermale à Dax et vous cliquez sur fibromyalgie, les médecins ont l'air de prendre ça au sérieux. Bon courage à toutes et tous et bon week-end pascal, cordialement, Chantal.

ghislaine · Answer

Merci pour tes voeux, passe aussi de bonnes fêtes de paques, que je souhaite également à tout le monde

Geneviève · Answer

Pour Ghislaine, 
On m'a aussi refusé les congés quand je travaillais dans le Trésor. En 1993, la maladie n'était pas reconnue même avec une polyarthrose et des rysarthroses. j'ai souffert le martyre.
Aujourd'hui, j'ai 68 ans et je pense qu'il faut bouger ou s'occuper même si on a mal car la douleur s'atténue et on y pense moins. Beaucoup de gym douce. J'ai eu et j'ai toujours des nuits courtes et souvent des maux de tête mais je préfère supporter ma douleur que de prendre des médicaments qui m'ont fait prendre 30kgs que j'ai bien du mal à perdre. je préfère prendre du Propofan quand j'ai très mal. C'est le seul médicament qui me calme. Par exemple, mon médecin m'a ordonné des \"aspirines UPSA 1000\". Ca calme un peu.
Bon courage et bonnes fêtes de Pâques à tous et toutes.

maria · Answer

Non la fibro suffit pour être en ALD et en invalidité, j'en suis l'exemple vivant et je suis du Var. Merci pour l'info de la clinique phocéane à marseille très bien, je vais y être hospitalisée pour des perfusions.

Agnès · Answer

Ma fibro m'a été annoncée en 2003 après une opération du canal carpien avec suite algodystrophie. Mais je souffrais déjà depuis des annéees sans réussir à me faire entendre. J'ai l'AAH depuis ce temps, reconnue par la cotorep de l'époque. Je ne prends presque plus de médocs car pratiquement droguée j'ai subi un sevrage en 2007 et une cure à royat (63) cela soulage. Je vais faire ma 3ème cet été. J'ai toujours mal mais j'évite tout ce qui pourrai accentuer les douleurs (effets indésirables des médocs), lamaline, efferalgan codeine, laroxyl etc. Je porte également une gouttière pour mes dents. Je morfle, l'estomac aussi, nexium 40mg et gaviscon tous les jours. Je ne peux pas parler longtemps. Ma gorge me fait mal. Super ! Allez haut les coeurs les filles. Biz à toutes.

Agnès · Answer

Merci à vous Simone de votre réponse. J'ai 49 ans bientôt et on ne peut pas dire que ma vie a été jalonnée de roses. Adolescence malheureuse(divorce des parents), mariage à 18 ans, 4 enfants à 23 ans (3 grossesses), divorce houleux après 15 ans de souffrance morale, puis deuxième rencontre et 2 enfants en plus. Attention je suis ravie pour mes enfants je suis très maman poule, mais la 5ème a une maladie génétique, galère pas autonome à 16 ans et demi. 5 années sans dormir. Donc on ne se pose plus la question de la fibro. Mais je me défends d'être dépressive. Fatiguée, mal partout, découragée et souvent seule mais pas dépressive. Les médecins ont vite fait de nous coller cette étiquette. Quand je n'ai pas top mal et que les soucis me laissent un peu de répit je vais bien. Biz à toutes.

simonne · Answer

Effectivement les médecins qui s'interessent à la fibromyalgie ont constaté un environnement comme a été le notre pour favoriser le syndrome mais aussi que ce sont des femmes \"battantes\" peu de personnes pourraient supporter nos douleurs. J'ai aussi une fille de 44 ans polyhandicapées (moteur et mental) elle vit avec moi et je lui donne mes dernières forces pour qu'elle ait la meilleur qualité de vie.
Courage et Amitiés

Josiane · Answer

Luchon fait aussi la cure fibro.

Geneviève · Answer

Bonjour, 
Je fais parti d'une association de fibromyalgiques et j'ai remarqué parmi tous nos membres, que la plupart ont eu des galères terribles. Divorce, enfant malade, stress, contrariétés... etc.
Pour ma part, je suis persuadée que la fibro vient des soucis personnels en grande partie et quand on n'en peut plus, c'est le corps qui se plaint. Mais très souvent aussi, ce n'est pas le seul problème de santé. Elle va avec de la polyartrose et des rizarthroses pour moi mais d'autres maladies aussi pour d'autres. La maladie principale doit à un certain moment provoquer les fibromyalgies quand on est atteint d'une fibromyalgique à 69 ans, depuis 17 ans.
Bon courage et bonnes fêtes de Pâques.

dosy · Answer

Migraine depuis mes 7 ans, une crise violente par semaine. J'ai essayé tous les traitements de fond, sans résultats, la contrariété, le stress, la joie et peine. Pareil + insomnies depuis mon enfance, car je n'ai jamais fais mes nuits (comme les nourissons doivent le faire rapidement) d'après un médecin Polonais, ma fibro est très ancienne. Comme beaucoup d'entre vous je prends grande quantité de médocs pour survivre ! On me conseille la sophrologie, avez-vous essayé ? Merci à toutes.

yveline · Answer

J'ai du couper mon message il était trop long 
Si quelqu'un a des astuces pour la fatigue je suis preneuse.
Bon courage à tous et comme disait l'une de vous il faut voir le verre à moitié plein pour aller de mieux en mieux même si c'est pendant 5 ou 10 mn c'est toujours ça de pris.

yveline · Answer

Bonjour, moi aussi je suis fibro après plusieurs traitements allopathiques (avec lesquels j'ai eu des complications secondaires) + un suivi psy pendant quelques mois, je me suis tournée vers l'homéo,l'acupuncture, la micro-nutrition, je me force à marcher presque tous les jours (sinon j'ai plus mal) et aussi j'ai déménagé  pour habiter du côté de Perpignan au soleil.
La douleur est toujours là mais tellement diminuée par rapport à avant et par contre je suis toujours fatiguée voire épuisée.
Je vais en cure thermale à Barèges (j'ai essayé Ax les Thermes, Amélie les Bains, Saint Paul les Dax) mais c'est Barèges que je préfère les soins sont plus adaptés (jets des baignoires moins forts qu'à St Paul, etc....) et la station est familiale ça donne pas l'impression d'être dans une usine (comme à Amélie).

CHRISTINE · Answer

Pour t'aider à apprivoiser et calmer la douleur il y a l'acunpuncture, la sophrologie, les massages par un kiné, la balnéo, la piscine, les médicaments bien sûr et aussi une prise en charge par un psychiatre qui peut aider à se détendre et dénouer tous les maux qui font mals. Après 2 ans de traitement lourd au début, je suis mieux et surtout je travaille de nouveau à temps complet après 9 mois de mi-temps thérapeutique. La clé c'est de prendre du temps pour soi. Bon courage Christine.

jocelyne · Answer

Bonjour, moi aussi j'ai été droguée par les médicaments pendant 2 ans avant que l'on décèle une fibromalgie. Je suis allée au centre anti-douleur de Dreux, il y en a un peu partout. Ils m'ont donné un petit appareil avec des électrodes que je place où je veux. Cela envoie des petites impulsions et ça a considérablement réduit les douleurs. Et j'ai réduit les médicaments au maximum 4 matin et soir au lieu de 12. Mais il faut voir un psychiatre et un psychologue car cela vient beaucoup de nos galères accumulées depuis l'enfance et de la vie de tous les jours. Si on est heureuse dans notre tête, les douleurs diminuent. Bon courage et à bientot.

ghislaine · Answer

mon docteur a demandé une ALDpour la fibro, je reçois la réponse de ma mutuelle : le médecin conseil a étudié cette demande et n'est malheureusement pas en mesure d'y donner une suite favorable. En effet l'affection dont vous souffrez ne correspond pas aux critères médicaux d'admission. Comment motiver mon recours? J'ai un certificat de mon rhumatologue indiquant fibro invalidante... Merci d'avance pour les réponses.

ghislaine · Answer

Je pense que tu as raison de parler des Problèmes de l'enfance et de la vie d'adulte. Je suis suivie par mon psy pour psychotraumatisme, bipolarité et clyclothymie. Psoriasis grave depuis l'enfance avec périodes de rémission.1 premier divorce difficile à accepter après 18 ans de mariage, 2 tentatives de suicide dont une avec arme à feu. Puis malaises vagaux pendant des années et anorexie. Un kiné m'a dit que mon corps était en souffrance, c'est vrai qu'après tout le mal qu'on m'a fait je me suis vengée sur mon corps. Voilà donc le résultat, c'est lui qui se venge aujourd'hui. Tout vient de là finalement...

Geneviève · Answer

Bonsoir Ghislaine, 

Pour obtenir, éventuellement, une prise en charge, il faut que les fibromyalgies soient associées à une autre maladie par exemple arthrose ou polyarthrose et dans ce cas seulement. Cette maladie est actuellement reconnue par les médecins mais toujours pas reconnue par le Sécurité sociale. Je peux me renseigner et vous faire part des résultats ?
Bon courage à tous et toutes.
Marthluc

jocelyne · Answer

On est toutes passées par là, je le répète, va voir dans un centre anti-douleur, tu seras bien suivie et l'on te diminuera les douleurs, pas enlevées, mais diminuées, ça soulage la vie. Bisous Jojo.

Geneviève · Answer

Bonjour Evelyne, 
Je suis allée deux fois dans un centre anti-douleurs. La première fois, j'ai pris 20 kgs en six mois avec du LAROXYL et la deuxième presque 10 kgs en 7 mois avec un protocole du laboratoire Farge pour IXEL. Je n'en ai perdu que 11... et je stagne.
Je crois que ces centres sont payés par les labos pour nous faire expérimenter ces médicaments.
Bon courage à tous et bien cordialement. Marthluc

simonne · Answer

Laroxyl et Ixel (que je prends) ne sont pas de nouveaux antidépresseurs, mais tous les anti-dépresseurs font grossir malheureusement j'en sais quelque chose. Personnellement ils n'améliore pas ma fibromyalgie. Mais pour le moment c'est tout ce que l'on a pour la fibro. Ca marche paraît-il chez certains. Surtout n'acceptez pas Lyricadernier à la mode, un véritable \"engrais\" je vous garantis 20 kg en 1 mois !
Espérons encore...

Geneviève · Answer

A Ghislaine, 
Moi aussi j'étais fonctionnaire. A l'époque, mon dossier a tout bonnement été refusé. En 1993. J'ai vu deux \"experts\" qui ne \"voyaient\" pas. Je n'étais pas malade, c'était dans ma tête... Dépression ?...
Après le Laroxyl et les kilos, je suis passée à la Phyto sans voir de différence et depuis 3 à 6 mois, mes douleurs deviennent de plus en plus fortes à tel point que je viens de faire une analyse de sang et je dois passer des radios des genoux et des pieds. Quelle galère !
Quant au Lyrica, mon mari l'a pris et a pris 5 kg en deux mois bien qu'il soit très actif, alors...
Bien cordialement. Geneviève

simonne · Answer

Si la fibromyalgie est reconnue par la sécurité sociale. Je suis en ALD depuis 1998 pour cela. Il faut que la demande soit bien établie par le médecin traitant. Ne pas hésiter à y ajouter un état dépressif. J'ai l'impression que cela dépend des médecins et des caisses pas toujours au courant. Il ne faut pas hésiter à faire appel. Amitiés

simonne · Answer

Tu parle de \"mutuelle\" peut être n'accepte-t-elle pas la fibromyalgie. Mais la Sécurité sociale si. Il faudrait lui en fournir la preuve. Il n'y a pas de raison. Accroches toi. Courage et amitiés

ghislaine · Answer

Mon rhumato avait indiqué également sacro-illite, j'ai fait un recours de la décision mais je reste perplexe. Ce serait gentil de ta part de te renseigner et je t'en remercie.

ghislaine · Answer

Merci pour ton message, étant fonctionnaire je dois tout transmettre à la mutuelle de la fonction publique, mais le recours se fait auprès du contrôle médical de la CPAM. Je l'ai envoyé le 20 avril donc il va falloir patienter.

ghislaine · Answer

Je dépends du ministère de la Justice, donc j'envoie mes courriers à la MFP, et le recours se fait auprès de la CPAM, je suis en attente de la réponse. Je n'ai pas voulu prendre le laroxyl, mais le rhumato m'avait prescrit le lyrica. Je n'ai pas pris de poids mais en augmentant les doses, j'ai fait des crises de panique et une poussée de psoriasis (je n'en avait pas fait depuis 30 ans) et ça a été long à passer. Ensuite salazopyrine et passage aux urgences car gros urticaire, j'étais enflée partout. J'ai essayé l'anafranyl et j'ai cru que je n'allais passer la nuit à cause de 3 effets indésirables indiqués comme peu fréquents. Donc j'évite les médocs même si je souffre.

Geneviève · Answer

Bonsoir Ghislaine, 
Je ne voulais plus prendre de médicaments... Je connais tous ces médicaments dont vous parlez mais je prends du Propofan lorsque j'ai très mal (ou de l'aspirine 1000) et cela se passe. 
Très récemment, j'ai vu le médecin et fait des analyses de sang qui me signalent un taux de glycémie et de cholestérol au dessus de la moyenne... C'est certainement ce qui me vaut des maux terribles aux pieds bien que le médecin m'ait proposé de voir le chirurgien orthopédiste ! Mes pieds ont dû être opérés une douzaine de fois.
Nous verrons la suite car j'ai encore des échos de genoux (ligaments) pour vérifier l'état de ceux-ci.
Bon courage et bien cordialement.

CHRISTINE · Answer

Je suis soignée depuis maintenant un peu plus de 2 ans dans un centre anti-douleur et après une période de mise sous morphine je n'avale plus que du Dafalgan 3 fois par jour. Je prends aussi du Cymbalta comme anti-dépresseur et moi aussi j'ai pris du poids que je n'arrive pas à perdre malgré une alimentation suivie et équilibrée. J'évite le stress le plus possible ce qui est loin d'être évident dans mon travail avec beaucoup de responsabilités. Avec tout ça je ne souffre pas ou peu sauf en cas de crises mais qui avec le temps s'espacent. J'ai l'impression de revivre. Par contre je n'ai eu aucun mal à obtenir une ALD 100% car la CPAM de mon département reconnait la pathologie. Bon courage à tous, Kristine.

Agnès · Answer

Vous avez raison, ne prenez pas de laroxyl ni tout autre anti depresseur. Cela ne calme pas les douleurs, donne des maux en plus (effets indesirables) et nous empêche de vivre peut être plus que la fibro elle même. Quant à la prise en harge c'est vrai un bon docteur avec un bon dossier et la mdph et cpam qui vont bien (dans certains departements  helas) et la prise en charge ald est possible. Mais bien \"gonflé\" le dossier et ne pas minimiser l'etat dans lequel on est, biz à toutes.

jocelyne · Answer

Bonjour, moi je prend du liryca 100, et je n'ai pas pris un kilo, et cela me soulage bien, on ne réagit pas toutes pareil.

ghislaine · Answer

Tu dois énormément souffrir de tant d'opérations. Je te souhaite bon courage pour la suite.
Cordialement
Ghislaine

Geneviève · Answer

Bonsoir Ghislaine, Christine, Agnès...
Je pratique depuis 11 mois Weight Watchers, j'ai maigri de 10 kgs en trois mois et depuis je stagne... je commence à me demander si ce n'est pas à cause du Cymbalta.
Je n'avais encore jamais entendu dire que le cymbalta faisait grossir...
Je dois avouer, toutefois, que cela m'a fait un bien fou avec le Siffrol pour mes jambes car ces deux médicaments ensemble ont un large spectre...
Je me demande si je dois continuer à prendre le Cymbalta. Qu'en pensez-vous ?
Bien qu'en retraite, je suis stressée en permanence, alors...
Bonne nuit à vous toutes car je rentre de voyage et je suis fatiguée.   GD

CHRISTINE · Answer

Je ne sais pas si le Cymbalta fait grossir mais malheureusement je dois le continuer car mon problème premier vient du stress au travail et comme je dois attendre encore un peu avant de prétendre à la retraite (6 ans) je n'ai donc pas le choix. Par contre, je vais avoir à la fin du mois une hystérectomie car on vient de me découvrir 2 gros fibromes et ça expliquerai ma prise de poids et surtout la difficulté à en perdre (dixit médecin nutritionniste) et cette éternelle fatigue (chute de fer important). J'espère être beaucoup mieux après. Bon courage à toutes

jocelyne · Answer

Bonjour les filles, 
Je vous répète : allez dans un centre anti douleurs, ils nous prennent bien en charge, connaissez-vous un centre de cure en Normandie pour nous et quelles sont les conditions ? Merci jojo

jocelyne · Answer

Tu peux te faire mettre en invalidité 2 catégorie et avoir un complément de salaire par l'assurance de ta mutuelle si tu fais la demande à la mutuelle avant ta mise en inaptitude si tu souffre trop du stress à ton boulot en plus de la fibromyalgie, j'ai eu le même parcours que toi, j'ai eu une hystéroscopie en 1997, par voie naturelle. Grosse fatigue après l'opération, mise à l'écart à mon boulot, fibromyalgie déclarée après être coincé par un lumbago, non reconnaissance de maladie professionnelle, moi je prends du lyrica 100, de l'ixprim, panos, veratran, effexor, lysanxia et j'ai perdu 8kg depuis mon lumbago. J'ai un tens qui m'a aidé, donné au centre anti douleur, mais en ce moment j'ai une sciatique jusque dans les doigts de pieds droits et les épaules sont presque bloquée toujours du côté droit tous les matins, la psychiatre me conseille de demander une cure thermale, je vais me renseigner, bisous et bon courage.

Geneviève · Answer

Bonjour à vous toutes,
C'est dans un centre anti-douleurs à Amiens qu'on m'a prescrit Laroxyl et Ixel qui m'ont fait grossir de 20 et 10 kgs...
Je ne sais pas si je pourrai arrêter le cymbalta car je le prends également pour le stress et des douleurs de jambes (sans repos). 
Je dois maigrir pour aller au mariage de ma petite fille le 10 juillet et je n'y arrive pas... Je suis stressée par ma fille et par mon mari. Ce sont eux qui désirent que je maigrisse et je m'en veux de ne pas y arriver. Je fais de la gym 3 ou 4 fois par semaine avec \"Coeur et Santé\" et j'ai moins mal. Je crois que le sport est le meilleur médicament pour les fibromyalgies. Certaines personnes de l'association me disent n'avoir plus mal depuis qu'elles pratiquent régulièrement la gymnastique. Il faut une gymnastique douce. Vous pouvez peut-être contacter une association de fibromyalgie ou l'association \"Cœur et Santé\". De quelle région êtes-vous ?
Bon courage et bien cordialement.   Geneviève

Ghislaine · Answer

A vous toutes (et tous) je vous donne un site à ne pas rater : fibromyalgiesos. C'est très réconfortant. Bon courage, je me bats aussi et suis sur le clip vidéo. Ne pas oublier que le 12 mai est notre journée mondiale contre la fibro.

Agnès · Answer

Ca y est encore un wend-end pourri qui fait suite à 2 semaines affreuses. Bon pour nos douleurs!!!! Ma cure approche du 21/06 au 10/07 à royat. J'ai la chance d'habiter sur place, nous avons aussi Chateauneuf-les-bains (63) pour ce qui est de la médecine nous avons de bon éléments sur Clermont-Ferrand. Je sors d'une poussée qui a duré 1 mois et demi ,y'en a marre!!! A très bientôt et gardez le moral. Essayez de rire le plus possible, ça fait du bien, pour ma part, nous avons assez d'humour à la maison, et je regarde beaucoup de sketchs humoristiques style magdanne... Cela détend mais chacun son truc ! Mon médecin (dentiste) avec qui je rigole bien, m'a dit de me trouver un mec avec du fric pour me sortir et me détendre.... Je lui est demandé s'il voulait bien s'occuper de moi mais il m'a répondu qu'il avait plein de femmes comme moi à satisfaire!!!!lol!!!! allez les filles gros bisous à toutes. A ++++++

CHRISTINE · Answer

Désolé mais une mauvaise manip a fait partir mon message précédent avant que je l'ai terminé. Je  voulais dire qu'en Bretagne il ne pleut pas aussi souvent que le dit la météo sur la télé.
Bonne soirée à tout le monde.

isabelle · Answer

Bonjour, je viens de m'inscrire. Je suis fibro depuis 2000. Douleurs en ce moment au top du top. Le moral dans les chaussettes aussi, car j'ai eu une opération et l'anesthésiste m'a mis un produit pour les fibro qui nous donne quinze jours sans douleurs, il s'appelle Kétamine. Mais le seul problème c'est qu'après 10 ans de douleurs non-stop, avoir 15 jours ou vous revivez, et bien la chute est vertigineuse, et j'arrive pas à m'en remettre. moi aussi j'utilise du propofan, du dafalgan codéiné, du panos, du laroxyl, du rivotril mais les douleurs sont belles et bien là. Mais ce n'est pas ce que je voulais vous demander : voilà, j'ai appris qu'il existe des piscines d'eau chaude, et que pour nous cela nous fait du bien, et je voudrais vous demander s'il y a quelqu'un qui en connaitrait une dans la région Lyonnaise ? S'il vous plait ? Pouvez-vous m'aidez ? Merci, bonne soirée

Geneviève · Answer

Bonsoir vous tous, 
L'invalidité n'est pas accordée à tous. La fibro doit être connexe à une autre maladie chronique, arthrose par exemple.
Cela dépend du médecin et surtout du département.
Bonne nuit à tous. G

Geneviève · Answer

Bonsoir, 
Il y a une station thermale que l'on nomme \"Les eaux chaudes\",  près de Pau, qui se déroule en milieu hospitalier.
J'ai une amie qui la fréquente tous les ans et qui en est très satisfaite.
Bonne nuit à tous.

jocelyne · Answer

Bonsoir à toutes
Je suis fibro depuis 2002 et depuis 2 ans je mène une vie à peu près normale grâce au CYMBALTA ce médicament atténue les douleurs diffuses, je l'associe à l'IXPRIM.
Bon courage à toutes.

CHRISTINE · Answer

Je prends aussi du Cymbalta mais pour moi c'est un anti-dépresseur et pas un anti-douleur. En ce qui concerne l'invalidité, effectivement cela doit dépendre des départements car moi je n'ai pas réussi, de plus je suis fonctionnaire et la maladie n'est pas reconnue comme telle. Par contre la sécu m'a bien reconnue en ALD sans difficultés. C'est difficile de se faire comprendre même par le corps médical, qui nie la maladie. Merci a toutes pour les infos. Bon week-end.

jocelyne · Answer

Bonjours, ça fait 2 ostéo qui me disent que je me crée mes douleurs et qu'ils ne peuvent rien faire pour moi, je ne suis pas folle, j'ai une sciatique depuis 3 semaine, ça me descend dans les doigts de pied et moi qui adore marcher je ne peux plus, de plus je viens de rencontrer quelqu'un, je ne vais pas me créer des douleurs, pour qu'il se sauve en courant, quand vous allez chez l'ostéo vous lui dites que vous êtes fibromyalgie ou non ? merci de me répondre, bisous, à bientôt, Jocelyne.

Geneviève · Answer

Bonjour, 
Un jour, j'ai vu, ainsi que mon mari, un ostéopathe à Aix les Bains, qui était censé connaître mes problèmes puisque je faisais une cure.
Nous n'avons eu aucun résultat !
Même si vous avez mal, il faut vous obliger à marcher ou à faire du sport. 
Je suis fibro depuis 1993 et les seules personnes qui semblent s'en sortir sont celles qui font de la gym tous les jours. Les antdépresseurs peuvent aider un moment mais il ne faut pas tomber dans cette spirale. J'essaie actuellement de les prendre un jour sur deux pour m'en débarrasser.
Bon courage.    Geneviève

noelle · Answer

Je lis et relis beaucoup de messages sur la Fibromyalgie, et je constate que ce n'est pas une maladie si rare que cela !
Ce qui me fait bondir hors de mon fauteuil car nous ne sommes pas répertoriés nous les Fibromyalgique ? 
Pour être répertorié y a-t-il un autre moyen que par les associations ? 
nonette

Christiane · Answer

J'ai eu le même problème que toi. Les deux ostéopathes que j'ai vus m'ont dit que la fibromyalgie cela n'existait pas, que tout était dans la tête. Donc maintenant je vais seulement au centre antidouleur. Bon courage. Amitié, Kiki.

Agnès · Answer

Bonjour à toutes, 
Les filles si vous allez voir un osteo, surtout prenez un médecin \"médecine du sport ostéopathie\", il sera conventionné et remboursé sécu.
Bon courage à toutes.

sweva · Answer

Dans les moments de douleur, quand les médicaments ne font plus rien, c'est la chaleur qui soulage. Une douche ou un bain bien chaud pourrait vous apaiser (même en été).
Le soleil est aussi source d'apaisement. Veillez à ne pas prendre froid l'hiver, un rhume peut mettre plusieurs semaines voire quelques mois à partir.
Bonsoir à tous.

nicole · Answer

Puis-je avoir des renseignements sur le traitement à l'aloé vera ? Car ma sœur qui est fibromyalgique est soulagée par l'huile de massage à l'aloe vera (huile de massage destinée aux bébés et fabriquée par labo johnson en Australie), merci.

myriam · Answer

Après de nombreuses années de galère et de nombreux traitements lourds, on a soumis l'idée d'une fibromyalgie (toujours une réserve). J'ai arrêté tout traitement. Par hasard je suis tombée sur un article d'un immunologue, je l'ai consulté. Depuis je suis un traitement homéopathique, une hygiène de vie différente et j'ai changé de sport : je fais du tai chi. Mon quotidien s'est amélioré. Bien sûr parfois lorque je fais des excès je le paie mais ça n'a rien à voir. Surtout ne pas laisser envahir par la maladie, la douleur faut l'apprivoiser ce n'est pas facile, courage.

terry · Answer

Bonjour tout le monde, je souhaitais avoir quelques informations concernant la fibromyalgie car ma mère a cette maladie depuis de nombreuses années et ça devient insupportable. Ma mère a fait y a plusieurs mois un vaccin contre la grippe saisonnière et deux jours après elle a commencé à ressentir d'étranges symptômes insupportables un peu partout, tel qu'un mal de gorge, mal d'estomac, maux de ventres, douleurs aux yeux, nez, tête frontale, des difficultés à manger, des soucis de tensions, de vertiges et des difficultés pour marcher, etc. et on lui a fait des tas d examen mais on n'a rien trouvé. Elle dort mal aussi elle se réveille en pleine nuit, elle sursaute et le moindre effort la fatigue et la met au bord du malaise alors je voulais avoir vos opinions vis a vis de cela svp et si vous avez déjà vu ce cas là, puis si vous connaissez quelqu'un qui a la même chose, je vous en serais reconnaissant et je vous en remercie d'avance.

Geneviève · Answer

Bonjour, 
Je fais des fibromyalgies depuis 1993 et je n'ai fait le vaccin contre la grippe qu'en 2008 et 2009.

Geneviève · Answer

Bonjour, 
Je pense que beaucoup de fibromyalgiques vivent en couple... Quand le couple va bien, tout va bien...
mais quand il va mal, pour ma part je réagis avec mes douleurs qui réapparaissent dès que mon moral est en baisse. Je pense que le corps réagit quand l'esprit n'en peut plus !
Bon courage à toutes.

simonne · Answer

Arrêtez de vous faire du souci avec le vaccin de la grippe à cause de Terry Brigant et son message du 30 mai c'est un imbécile qui s'amuse sur le site.
Si le vaccin contre la grippe (que je fais faire depuis 20 ans) était dangereux cela ce saurait, il y a eu un doute pour le vaccin de l'hépatite à un moment mais abandonné. Voyez des spécialistes de la fibromyalgie dans les consultations hopitalières de la douleur ils vous rassureront. Ce n'est pas la première fois qu'un hurluberlu s'amuse sur le site, c'est triste il y a des gens dérangés partout. C'est à la rédaction de faire attention. Je l'ai signalé 2 fois et mes messages ont été éffacés ce n'est pas moi l'ennemie pourtant.
Ne vous en faites pas et continuez à vous faire vacciner contre la grippe.
Cordialement.

Sally · Answer

Bonjour Marie, 
Je suis une fibromyalgique type, avec tous les points de douleur et depuis 98... Je vis une vie d'enfer.
Je ne connais pas votre médicament, il n'y a pas de traitement, il faut des antalgiques. Je mets de la glace, çà calme! Bonne chance Marie.

maryse · Answer

Bon courage pour la cure. Moi je la commence le 19 07, vivement. Espérons que pour la 2 ça sera mieux car marre de cette vie de souffrance et de non courage. On n'aime plus faire grand chose, même danser, rire, travailler, faire du tricot, du crochet... Bonne cure à vous.

Agnès · Answer

Bonjour à toutes, 
ça y est j'ai commencé hier. C'est reparti pour 18 jours de \"trempette\". En ce moment je suis en baisse de régime. J'ai les yeux... on dirait que je suis bourrée. Ca fait chic ! Mais hein, on s'en fout... Allez bonnes vacances à vous toutes reposez vous bien. à +

jami · Answer

Je n'ai pas compris ce que tu veux dire, explique toi, merci. Jami.

christine · Answer

J'arrive peut être un peu tard avec ma réponse : il y a une piscine spa toutes eaux chaudes à Ste Foy les lyon. Si ça peut aider Isabelle. Y a-t-il une asso de fibro à lyon ? Car c'est sympa de se rencontrer autrement que virtuellement. Bisous à toutes

simonne · Answer

Ce doit être de la katamine ? Qu'est ce que Cabapentine ? Antidouleur ? Merci.

pascale · Answer

Je suis fibro depuis 1999 (j'ai 40 ans) et à bout de souffrance je me suis décidée à aller dans un centre antidouleur à Ajaccio. Le docteur s'est très bien occupé de moi et m'a donné de cymbalta et cabapentine. J'ai passé une semaine sous un anestésian dont je ne me souviens plus du nom. Je vais beaucoup mieux encore assez de fatigue mais je suis contente. Je vais essayer de recommencer à faire un peu de sport.
Bon courage à tous.

christiane · Answer

J'ai un lupus qui s'est traduit après 10 ans par une fibromyalgie. Je souffrais avant mais maintenant cela devient insupportable et le moral est en berne. Mais  (heureusement j'aime rire et faire l'idiote) cela me permet de tenir le coup. Après plusieurs problèmes de famille, les docteurs me disent de ne surtout pas avoir de
souci et problèmes mais chaque fois je reste au lit je souffre trop et ma famille ne me soutient pas. Je vis seule par choix, mes enfants sont parti loin. Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage.

pascale · Answer

Oui c'est bien de la kétamine. En fait les deux traitements sont pour le cerveau ils pensent que c'est le cerveau qui envoie des messages erronés, des messages de douleurs meme lorsqu'il n'y en a pas aucun des deux n'est un anti-douleurs. J'ai ixprim daffalgan etc en cas de douleurs trop fortes mais bon comme ça ne sert trop à rien ! Et puis un grand merci à ma kiné 6 ans qui me supporte deux fois par semaine elle est au top.

monique · Answer

Bonjour à toutes, 
Je ne connais ma maladie que depuis le 23 decembre 2009. Depuis 5 ans on me soigne pour une dépression, je n'en peux plus de souffrir. J'ai aussi une scoliose et de l'arthrose dans tous le corps. J'ai l'impression que mon mari et mes enfants ne se rendent pas compte de la souffrance qu'on peut avoir quand je me regarde dans le miroir rien ne pourrait dire que j'ai cette maladie. Je ne veux pas de pitié car les critiques pendant 5 ans ont été dures à supporter. J'ai l'impression de servir de cobaye à mon médecin, il ne sait plus quoi me donner. Mon nouveau rhumatologue m'a dirigé vers un médecin pour la douleur. Mais je ne la revois qu'au mois d'aout. (vacances). J'ai du mal à me déplacer, les gestes les plus simples sont difficiles. Je sais qui n'y a pas de remède miracle !
Merci de me répondre et bon courage à toutes.

andrée · Answer

Bonjour cela fait 4 ans que j'ai la fibromyalgie et la maladie des jambes sans repos mon traitement 6 adartrel par jour et 35 gouttes de rivotril mais les douleurs sont toujours là. J'ai été mise en invalidité depuis 1 an je suis revenue en bretagne mais ici cette maladie n'est pas reconnue pour avoir le protocole d'accord pour faire de la kiné.

CHRISTINE · Answer

Bonjour.
J'habite en Bretagne et il y a un centre anti-douleur spécialisé dans la fibromyalgie à Trestel centre de réadaptation fonctionnel trés connu dans les Cotes d'Armor. Le délai d'attente est trés long pour avoir un 1er RDV. De plus la SS reconnait en ALD la pathologie donc pas de problèmes pour tous les soins nécessaires. Alors bon courage.

Claire · Answer

Je suis fibromyalgique sévère depuis 2005 avec les 100 symptômes que nous connaissons bien.
Il ne faut surtout pas que le médecin se repose sur le seul diagnostique. C'est souvent malheureusement le cas, alors il oublie un suivi prise de sang pour le fer et autres, il faut demander un examen du sommeil pour les jambes sans repos.
Faire une réadaptation à l'effort le plus tôt possible. 
Pendant le congrès de Dax cela a été évoqué comme primordial !
Vous pouvez venir faire un tour sur le forum de l'association fibromyalgiesos.fr
Nous avons depuis peux notre chanson notre hymne \"la cavalière\" interprété par notre parrain Damien Desseine pour faire connaître cette maladie orpheline.
Courage à vous toutes il en faut car les douleurs sont très importantes.
A bientôt.

Patrick · Answer

Bonjour à toutes, 
Ca y est je viens de terminer ma cure aujourd'hui, cela m'a fait beaucoup de bien, je n'ai pas pris un efferalgan depuis 3 semaines. Mes mains m'ont fichu la paix et mes hanches me laissent tranquille au repos. Il n'y a que quand je monte les escaliers qu'elles me rappellent à l'ordre. J'ai diminué ma dose de Gaviscon et le docteur vient de me passer de 40 mg à 20 mg pour l'Inexium. J'espère que cela va durer un bon moment. N'hésitez pas à vous inscrire pour une cure cela fait vraiment du bien. Bonnes vacances à toutes et bon repos.

ghislaine · Answer

Il y a un bon moment que je n'étais pas venue (à cause d'une dépression sévère). Mon rhumato a fait une demande d'ald pour la fibro, j'ai dû me rendre à Montpellier. L'expert m'a indiqué  qu'il reconnait bien ma fibromyalgie mais qu'il refusait l'ald tout ça parce que mon traitement ne comprend que des anti-inflammatoires, un médoc pour l'arthrose et de la kiné. Il estime que ces soins ne rentrent pas dans le protocole, du fait que cela ne coûte pas cher... Par contre il m'a redirigé vers mon psy pour que celui-ci fasse la demande d'ald pour la dépression.

sylvia · Answer

Bonsoir, ce n'est pas qu'une impression les maris, enfants, parents, tous s'en foutent et vous prennent pour une menteuse, une fainéante car vous ne travaillez pas. Les gens qui bossent sont courageux mais vous êtes fainéante, il faut vous remuer, comme j'entends dire. Personne n'a de respect pour les gens malades. On invente, on se fait des films, on a qu'à se bouger pensent-ils. Il n'y a qu'à se cloitrer chez soi sans voir personne mais malheureusement quand la famille vient c'est reparti.

dosy · Answer

J'habite également en Bretagne et je voulais faire quelques soins à Trestel, mais pour y entrer ce n'est pas facile. Il fallait que je passe par un Spécialiste de Brest, qui n'envoie que les clients dont la tête lui revient ! Du coup je reste avec mes douleurs. Comment as-tu procédé pour parvenir à avoir un RDV avec un Médecin du Centre ? Car quand on appelle et que l'on est pas du département, on nous demande de consulter un Médecin de notre département en contact avec eux pour pouvoir ensuite y aller en consultation. Merci de ta réponse. Tu es des Cotes d'Armor ?

dosy · Answer

Milles excuses je me suis trompée de Prénom :(
J'habite également en Bretagne et je voulais faire quelques soins à Trestel, mais pour y entrer ce n'est pas facile, il fallait que je passe par un Spécialiste de Brest, qui n'envoie que les clients dont la tête lui revient ! Du coup je reste avec mes douleurs. Comment as-tu procédé pour parvenir à avoir un RDV avec un Médecin du Centre, car quand on appelle et que l'on est pas du Département, on nous demande de consulter un Médecin de notre Département en contact avec eux pour pouvoir ensuite y aller en consultation. Merci de ta réponse. Tu es des Cotes d'Armor ?

Agnès · Answer

Bonsoir à tous ! oui je suis en colère car présente au forum des associations clermontoises avec pôle handicap ce week-end pour tenir le stand de la maladie de ma fille;je cherche le stand de la fibro, rien il n'y sont pas. Pas de plaquettes nul part, personne n'est passé pour en distribuer, même admettons qu'ils n'aient pas pu avoir une place, on se déplace et on se bouge pour se faire connaitre sur les autres stands, non ? Qui va nous prendre au sérieux si même sur un petit forum comme ça on arrive pas à avoir au moins des plaquettes... Je sais que c'est dur, j'ai fait les deux jours, je suis moulue et j'ai mal à la gorges, mais nous, nous avons une petite belette de plus de dépistée, elle a quatre ans, on peut faire beaucoup pour elle. C'est une petite victoire, désolant qu'il y ait un nouveau cas mais on le sait et ça ça fait avancer les choses... Bonsoir !

andrée · Answer

Dans la région parisienne j'ai été en ALD et arrivée en Bretagne, j'ai passée un contrôle à Saint Brieuc et on m'a refusée l'ALD. En ce moment je fais de la kiné en piscine, j'ai téléphoné à Trestel, il faut 1 an pour 1 rdv,
je suis arrivé à 6 comprimés adartrel et 35 gouttes de rivotril, je dors maximum 5 heures par nuit je suis levée depuis 4 heures ce matin.

COLETTE · Answer

Bonjour, Patrick, où avez-vous fait une cure qui vous a fait du bien ? Etait-ce un centre spécial fibro ? J'ai déjà fait 2 cures sans aucune amélioration !

Agnès · Answer

D'abord je voudrais dissiper un malentendu, je suis Agnès. Patrick est mon mari. Il y a du avoir une erreur dans  mon message, bref cela n'a pas d'importance. Donc moi, c'est ma 3eme cure à Royat cette année et cela me fait du bien. Depuis le 10 juillet  je n'ai plus de douleurs dans mes mains, pour l'instant. J'ai réussi à baisser de 40mg à 20mg mes cachets d'inexium, je n'ai pris que 6 cachets d'efferalgan depuis  ma cure. Pourvu que ça dure, j'ai toujours du mal à trouver le sommeil, donc je garde stilnox et mes hanches me font toujours souffrir. Quand à Patrick il a fait sa première cure cette été à Chateauneuf-les -bains(63) et cela lui a fait surtout du bien à sa peau car il souffre de psoriasis ce qui lui inflige ces douleurs;  mais vous savez qu'il faut au moins trois cures pour ressentir un bienfait. Je vous souhaite bon courage et n'hésitez pas pour l'année prochaine, cela est toujours mieux que les  médicaments. Agnès

Dinora · Answer

Je pense qu'on est tous dans la même galère, j'ai mal tout le temps, je compense par le sport et plus je suis molle plus je m'oblige à bouger, tant que j'aurai le courage de le faire ça ira, le pire en ce moment c'est de me lever le matin, une fois debout il me faut un petit moment pour avoir envie de démarrer la journée... J'ai deux enfants (25 et 22 ans) et un mari supers, je suis insupportable parfois! Heureusement qu'ils sont là et que j'ai aussi de supers amis.

Agnès · Answer

Nous avons la chance à Clermont-Ferrand les médecins reconnaissent la fibromyalgie comme une maladie et non comme une invention de notre part, enfin pour certains il y a encore du boulot ! Un centre anti douleurs est au CHU de Clermont-Ferrand et pendant la cure à Royat il y a beaucoup de séances et d'intervenants pour la fibro (sophrologie, nutritionnistes, psy...), nous sommes bien pris en charge, à bientôt !

sylvia · Answer

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée en 2000 mais j'ai ce problème depuis 90 environ. Je souffre énormément, le matin je ne peux pas me lever car trop fatiguée...
Je me réveille, je prends mes anti-douleurs (klippal) et j'attends, me rendors... et une fois levée le moindre geste me fait mal, sans compter que j'évite de sortir, je suis cloitrée presque 24/24 car cela me provoque aussi des problèmes de colon (je ne peux pas ne pas avoir de toilettes à cote de moi) des démangeaisons incontrôlables partout... Enfin la totale. Et c'est très dur d'être bonne à rien surtout quand l'entourage ne vous croit pas et que vous passez pour une fainéante sans compter sur les pertes de mémoire et de concentration. Je suis toujours à coté de la plaque... donc pas d'amies... Je n'intéresse personne.

christiane · Answer

J'ai déjà mis un mot. Je me suis toujours dit (avec mon caractère je vais pouvoir me sauver). Mais le problème s'aggrave, je ne supporte plus mes petits- neveux, je les gardent pour me faire plaisir et rendre service Mais maintenant je m'énerve et je me fatigue, je me met en colère. Et quand je rentre chez moi je suis mieux mais je reste couchée 2 jours au lieu de 1 journée. Et depuis je ne veux plus trop y allez. Je deviens folle et j'ai peur de leur faire du mal ou dire des trucs. Donc je me trouve des excuses bidons. Pour moi je crois que cela est bien comme ça. Je vais voir si je reviens dans une association. Mais déjà je suis fatiguée. Je me vide en écrivant ici dans l'anonymat. Bon je vous laisse, à plus !!!!

Sally · Answer

Je suis malade depuis 98, j'ai vécu ce que vous êtes entrain de vivre; mon mari partait vendanger,sortait § fermait la porte alors que j'étais jetée comme un chien dans mon lit, pdt des jours...
Un matin je me suis parlée:
je me suis dite:SOIS TU TE BATS, SOIS IL T'ENTERRERAS...
Suis partie en 2005, divorcée, puis je me suis prise en mains.
C'EST UN COMBAT SANS MERCI QUE J'AI FAIT § CONTINUE DE FAIRE A CETTE SALE MALADIE § JE VIS TJRS SEULE malgré les nombreux prétendants! Faut me voir!!!!trop long à raconter, mais QUITTEz VOTRE LIT MARTINE 
SERREZ DES DENTS MAIS BATTEZ-VOUS... Amitiés

Brigitte · Answer

Bonjour à tous et à toutes!
Je viens vous apporter un peu d'espoir car je suis pratiquement guérie de ma fibromyalgie décelée en mars 2006. J'ai été soulagée par la méthode supra-daul/lemah dont vous trouverez des renseignements par internet. Courage, il y a des solutions...
BRIGITTE.

Martine · Answer

Moi je suis fibro depuis 2004 et j'en suis à ma 5e prothèse totale de genou, j'ai failli être amputée en octobre. Mon médecin m'interdit de monter et descendre les escaliers et je suis remariée avec un mari qui a une maison où pour atteindre la porte d'entrée, il faut monter  17 marches et les chambres et salle de bains 15. Mais il ne veut rien faire pour moi; il est parti aux vendeanges pendant 10 jours et m'a laissée toute seule, je suis constamment dans ma chambre et personne a qui parler!

Christine · Answer

J'ai été diagnostiqué en 2006, et je souffre. Chaque
matin est difficile mais il faut se battre, il faut se forcer c'est toujours se que j'ai fait. Certaine fois je n'y arrive pas tellement les douleurs sont fortes mais j'essaie de forcer. Je ne veux plus d'antidépresseurs ça sert à rien, mes nuits sont courtes. Et oui je ne peux plus vivre comme avant car les douleurs et la fatigue arrivent très vite. J'ai fait 3 ans de cure à Lamalou les bains (34), j'ai hâte d'y retourner, c'est dans le sud et moi j'habite en Lorraine et on a déjà plus de soleil(humidité, froid). Quand il fait beau, on est tout de même mieux, les douleurs sont moins fortes.
De toute façon, c'est un combat de tous les jours. Bon courage à toutes et tous.

Anita · Answer

Bonsoir Brigitte,
Dès que j'ai vu le site supra-daul, je suis allée le consulter. Celui-ci semble sérieux et avoir de bons résultats. Je vais le tenter, je souffre trop et puis au point où j'en suis, pourquoi pas ?... Merci pour cette info.
Anita

Francette · Answer

Je vous engage tous à aller voir un fasciathérapeute. Allez sur le site de la fasciathérapie.com pour trouver un thérapeute. Cette technique associe une thérapie manuelle très douce et une gymnastique sensorielle qui permet de se sentir mieux dans son corps et de mieux supporter les effets de la maladie. Sincèrement, Francette

Agnès · Answer

Hier soir, comme chaque jeudi je me régale d'un de mes feuilletons favoris : \"bones\". Bien sur les méchants sont toujours découverts, mais là, c'est plutôt marrant pour nous. Je dis nous, qui souffrons de fibromyalgie. La \"meurtrière\" s'avère être une simple institutrice. Mais quand elle avoue, elle explique son geste par le fait que : \"vous comprenez, je suis fibromyalgique et ce type n'arrêtait pas de me dire qu'il fallait que je surmonte mes peur, c'était facile à dire pour lui... Mais vous savez, maintenant que je l'ai tué, je n'ai plus mal\" ! A méditer mesdames...!  lol ! 1er épisode du jeudi 30 septembre à 20h40 sur m6 et sur internet je crois que l'on peux le revoir. Bonne soirée ! Mdr !

maria · Answer

Pour Christine : vous avez du aller aux thermes de Lamalou les bains (34), ils ont crée des cures spécial fibro, mais ce qui est encore mieux c'est la clinique ster de lamalou où l'on est pris en charge par une équipe pluridisciplinaire spécialisé en fibro avec plusieurs années d'expérience, de plus, pas de fatigue puisque c'est dans le cadre d'une hospitalisation prise en charge ss mais attention faire la demande très tôt à l'avance car c'est très demandé (séjour trente jours).
Moi-même j'y suis allée 2 ans de suite après 3 ans de cure thermale à Lamalou, quant au résultat, rien à voir.
Bon courage

Catherine · Answer

J'ai été suivi par le centre anti douleurs dans l'hôpital où je travaille;il faut que l'on soit le maitre de cette fibro!elle ne doit pas nous commander :ce doit être nous qui la dominons!!!facile à dire mais rien ne sert d'essayer!!mais je suis moi aussi vite abattue, dépressive, extrêmement fatiguée!!!! j'ai du arrêter mon métier d'aide soignante!je suis reclassée en secrétariat, ce qui n'est pas facile à se faire accepter!!!!!au centre a douleurs ils ont des méthodes de relaxation, d'hypnose, des cures mais attention pas n'importe où!!! il faut que le centre soit bien spécialisé!voila on est dans un sacre bateau:mais un espoir:mon rhumatologue m'affirme qu'il n'a jamais vu vieillir de fibromyalgie!!!!!!! alors croyons-y!!!!!!! ESPOIR!!!!!!!!!! courage bisous à toutes déjà de voir que l'on n'est pas seule!!!!!!! c'est important, Catherine.

jocelyne · Answer

Bonjour, je sors de maison de repos cela m'a fait du bien, mais une fois sortie je retrouve mes douleurs surtout épaule ou ils ne trouvent rien c'est l'arthrose mais j'ai meilleur moral je crois qu'on n'en sortira jamais.

CORINNE · Answer

Je suis actuellement à Lamalou et pour la 1ère fois en cure, j'avoue que je suis perplexe sur le résultat car pour l'instant je n'ai que 3 soins, bain de boue, cataplasmes et piscine relaxante. A partir de demain j'ai 2autres soins, mais bof. Le plus dur pour moi, c'est de se retrouver seule après toute la journée dans ce trou perdu surtout quand on a du mal à marcher et pas de voiture. A voir pour la suite...

Sally · Answer

Bonjour Geneviève, vous avez raison, pour être invalide, et encore, 2e catégorie, ce n'est pas folichon, mais au moins je l'ai eu parce que je venais de subir en 97 une corporectomie? J'ai un greffon en corail et 2 plaquettes en titane pour son maintien à la C5. En 98 la fibros'est déclenchée! La suite, est dans mes autres témoignages. Amicalement.

Sally · Answer

Bonjour Sylvia, ce que vous nous décrivez là, je le vis depuis 98! Mais depuis que je vis seule je peux vivre ma maladie sans qu'on me dise \"Qu'est-ce que tu as encore? On mange quoi? Tu dors encore?etc.\" Je suis très seule mais au moins j'ai une paix royale! Je suis toujours en train de regarder quel jour on est! Quand les douleurs me terrassent je dors je ne sais pas combien de temps! En ce moment c'est l'enfer, pas sortie depuis le 12/09/2010, je me fais livrer  les courses, je ne peux plus cuisiner... Une fois par semaine à 20h pour ne voir personne, je descends chercher mon courrier, vider la poubelle.... Jamais personne ne viendrait voir si je suis morte ou vivante! Et poutant quand j'ai quelques heures de répit, je me rattrape, je me fais belle, je danse, mon studio est trés propre, je fais mes lessives et je repars vivre dans ma résidence secondaire, mon lit. J'habite une région froide,  j'ai énormément d'humour, je ne dis pas tout, juste ceci: Sulvia, vous n'êtes pas seule. Cordialement, courage!

Sally · Answer

Etant fibromyalgique depuis 98, je suis tout à fait d'accord avec vous, Francette! J'ai fait instinctivement cette technique et quand je vous ai lue, j'ai été rassurée! J'irai sur votre site jeter un oeil. Ce que je veux dire: lorsqu'on est fibromyalgique, on ne supporte pas les massages, je ne supporte que les massages avec une douceur infinie... Les gestes du quotidien se font au ralenti, me doucher est une torture quand le jet est puissant... C'est une sale maladie, qui a gâché, gâche et gâchera ma vie! Un fibromyalgique ne vit plus! Seule une personne qui en souffre comprend la personne malade. Cordialement.

Brigitte · Answer

Bonjour à tous et à toutes!
Je vous ai dit dans un précédent message que j'étais pratiquement guérie de ma fibro. Mais je suis étonnée de voir que beaucoup d'entres vous veulent se battre contre cette maladie. Personnellement je crois qu'il s'agit d'un message de détresse de notre corps et qu'il faut donc être à l'écoute et non pas le forcer à faire les choses quand on a mal. J'ai toujours pensé qu'il fallait \"aimer\" cette fibromyalgie pour pouvoir la surmonter. \"Ecouter son corps se plaindre\" ne veut pas dire \"s'écouter\" ni \"se  laisser aller\". Prenez soin de vous, apprenez à vous aimer et à écouter les signes de SOS, car même si parfois ce sont les autres qui nous ont fait mal, c'est souvent nous-mêmes qui avons laissé faire... Je m'en suis sortie, vous le pouvez aussi! N'oubliez pas de vous aimer et d'être tolérant avec votre corps.

Anita, avez-vous essayé la méthode supra-daul/lemah?

Brigitte.

marielle · Answer

www.facebook.com/#!/pages/Pour-ou-contre-une-emission-sur-la-fibromyalgie-a-la-tele/152709421410381?v=wall

Etes vous pour ou contre une émission en triplex (France, Belgique, Suisse) , sur le meme principe que le Téléthon, son nom : le Fibrothon. Son nom parle tout seul, nous récolterions des fonds pour la recherche sur la fibromyalgie qui , à ce jour ne se penche pas sur notre maladie, peut-être faute de moyens, peut etre parce que financièrement nous ne sommes pas rentables pour les labos de recherche... Peu importe....Nous allons nous battre et la faire, cette émission, nous allons faire bouger les choses, nous ne pouvons plus souffrir en silence, sans médicaments adéquats.

CORINNE · Answer

Pour Marie Marsal, 
Merci pour votre réponse. Je viens de terminer ma cure, j'avoue que ce fut assez dur surtout pour le moral. J'ai fait des crises d'angoisse qui ont failli me faire tout arrêter et de la tension (20/11) alors que je n'en fais jamais. Je ne savais pas qu'à la clinique ils faisaient cette orientation, ce doit être beaucoup plus complet que les thermes. En fait je n'ai eu qu'une orientation rhumato, ça m'a fait du bien quand même, mais je n'ai pas réussi à me détendre, toujours stressée. Je vais voir pour l'année prochaine. Encore merci.

maria · Answer

Je pense que le mieux pour vous à Lamalou c'eut été d'etre prise en charge à la clinique donc pension complète type familial, surtout lorsqu'on n'a pas de voiture. Renseignez-vous, il y a un programme spécifique aux fibro, j'y vais depuis deux ans, je vais mieux.

Christine · Answer

Vous dites que votre rhumato vous a dit qu'il n'avait jamais vu de fibromyalgique vieillir, il entend quoi par là, que nous mourons jeunes ? Christine

Agnès · Answer

ce matin ,courses...2 heures dans l'hyper à pousser mon caddie,je suis lessivée;et la journée n'est pas finie.aujourd'hui j'ai tout regroupé,demain je reste au lit.ironie ,j'ai des invités dimanche,je vais avoir deux de tens' et ma maison dégueu..pfff !!! ras le bol.

maryse · Answer

moralement, on n a du mal a respirer ,on ne supporte plus rien , tout nous fait mal ,on ne peu plus travailler. mais la sécu,cotorep ne veut pas me prendre en charge que faire ,vivre avec notre mal courage a nous tous bisous

maria · Answer

Je pense à votre cure thermale orientation rhumato c'est bien mais le mieux eut été celle de la neurologie puisqu'elle apaise ce dont nous avons besoin et l'eau riche soigne de toute façon les rhumatismes 2 options c'est dur trop fatiguant.

Agnès · Answer

cela fait trois jours que je \"vais bien\" ,est ce que ça va durer encore un peu ? je l'espère; enfin ça repose un peu d'être quasi\" normale\".....
passez de bons moments les filles et profitez

sylvia · Answer

Je ne me souviens plus ce que j'avais écrit mais moi aussi depuis deux que je suis seule même si je souffre et suis très fatiguée, je vis comme une reine je fais ce que je veux quand je veux. Pas de critique d'insulte, je me lève et je me couche quand je veux, la paix quoi !! Je fait tout à mon rythme et quand on vis seule il y a beaucoup moins de travail que quand on est 5 la maison est toujours propre, je m'occupe autant que je peux tout doucement et quand je suis trop faible épuisée ou trop mal partout je me repose je dors quand je peux mais pour être positive je fais ce que je veux.

Elisabeth · Answer

Je m'appelle babeth, je suis moi aussi fibromyalgique depuis 6 ans mais diagnostiquée il y a 10 mois à peu près. J'ai déjà était sous perfusions d'anafranil j'ai été également sous ixel que je n'ai pas supporté et maintenant je suis sous effexor et je ne vois pas de différence, et en plus je n'ai que 28 ans et je suis agent d'entretien donc le médecin qui me suit me propose donc de faire une demande d'invalidité car je ne pourrais plus exercer mon métier moi quand ça va pas bouillotte chauffante et douche brulante. Voilà merçi.

Catherine · Answer

Je suis de plus en plus déprimée ! Les périodes sont de plus en plus proches ! cela commence par un souci : une énorme fatigue et le lendemain une fatigue exténuante, vidée comme une loque : et hop ANGOISSES, déprimes sont là ! Je ne sais plus quoi envisager ; si me mettre à l'association de l'Auvergne, voire l'augmentation ou le changement de traitement de mon psy et en parler à mon gynécologue pour les hormones puisque je n'ai plus mon utérus ! Pour moi cela n'a rien arrangé, enlevé contre nature, hormones artificielles : je ne sais plus quoi faire! Allez courage à nous toutes, Catherine !

Geneviève · Answer

Bonjour vous toutes, 
J'ai des fibromyalgies diagnostiquée depuis 1993. J'ai pris du Laroxyl qui m'a fait grossir de 20kgs en 6 mois puis j'ai arrêté et j'ai pris de la phytothérapie et j'ai fait de la gym J'allais bien pendant à peu près 2ans. Puis j'ai consulté un médecin contre la douleur à l'hôpital qui m'a fait faire un protocole avec \"Ixel\". C'était très contraignant et je me sentais bien mais là encore j'ai pris 10kgs environ en 7 mois. Alors j'ai tout arrêté et fait de la gym. Je ne vais pas trop mal mais j'ai également une polyarthrose et j'en souffre aussi, bien entendu.
Je suis peut-être seule à le penser mais je pense que la fibro vient aux personnes ayant stress et soucis. C'est mon ressenti après avoir discuté avec beaucoup de membres de mon association.
Bon courage

Catherine · Answer

Bonsoir, voila je vous mets un p'tit message de réconfort !!!les gens sont égoïstes et se fichent des autres !!! Je suis aide soignante reclassée et fibromyalgique ! Je connais surtout la fatigue ; cette fatigue épuisante ce syndrome d'épuisement ! Avez vous un centre anti douleurs dans votre ville ? Moi je me suis fait suivre et je me suis fait prescrire des électrodes, tout pris en charge!!!!et quand j'ai des douleurs (bien plus faibles que les vôtres, je les ai a domicile!!! Au centre anti-douleurs ils m'ont dits de dominer la fibro ! de faire les choses en levant le pied !!! bref ils nous éduquent !!! et il y a pleins d'autres solutions pas de guérison !!! ex:hypnose, etc. enfin attention pas de l'hypnose comme à la tv !!!! voila j'espère que mon petit mot vous fera plaisir, vous aura un peu remonté le moral !c'est peu mais de voir que l'on a un p'tit peu de lecture (magie d' internet ) et oui j'y suis venue!!!! cela fait du bien :je vous embrasse et à bientôt! p etre Catherine !!!!

Danielle · Answer

Actuellement le ministère se moque de notre fibro c'est une honte ! il faut le faire savoir ! allez voir sur le site de fibromyalgie france et visionnez le diaporama vous pourrez le constater c'est un déni total ! une honte ! ras le bol
que faire, que dire ..... nous mettre tous ensemble pour faire connaître notre maladie !
courage à tout le monde

Catherine · Answer

Bonsoir non mon rhumato m'a dit que il n'avait jamais vu de fibromyalgie vieillir : je m'explique :il a voulu dire que la fibromyalgie s'estompe, ne vieillit pas : a l'air de s'en aller et de lâcher prise ! ce n'est pas comme  l'arthrose par exemple ! Je suis désolée de vous avoir affolée ; NON ON NE MEURT PAS JEUNE.
ps:mon rhumato a déjà bien 60 ans environ c'est une personne qui se remet beaucoup dans les séminaires, qui s'informe;bref qui est réputé et qui se tient au courant !!! voila j'espère que je vous ai rassurée et bien expliqué ce que je n'avais pas fait dans ma dernière intervention sur le site :excusez moi  
Catherine

edith · Answer

Reconnue enfin fibromyalgique il y a environ 6 ans, j'ai été suivie par un centre anti douleur, fait des essais de bcp de traitements et puis mon kiné m'a parlé d'un rhumatologue qui connait la fibromyalgie, il m'a fait hospitaliser pour confirmer son diagnostic depuis je vis mieux (ne suis pas malade psycholigue), l'acuponcture n'a pas été efficace sur le long terme, ni le laroxyl, pour le moment je prends du lyrica, je m'évite le plus possible le STRESS, je fais de la marche, ralentis ma vie et malgré mes autres soucis de santé, ça va j'arrive à canaliser ma douleur.

edith · Answer

J'ai aussi oublié ce rhumatologue m'a donné un régime où le lactose et le gluten sont absents (j'ai fait une allergie au lactose bébé) depuis j'ai maigri et ce régime me permet d'aller mieux aussi.

Geneviève · Answer

Pour les \"jeunes\" malades : Je dois vous préciser que j'ai bientôt 70 ans et que je ne suis pas encore morte et que je n'ai pas vraiment l'intention de mourir. Je pars à la neige dimanche. Je ne skie pas mais je vais prendre le bon air...

simonne · Answer

Je suis très étonnée que la morphine soit donnée pour la fibromyalgie tout comme la cortisone ce ne sont pas des traitement pour cette pathologie. Mais ces 2 traitements agissent sur les rhumatismes.
Je suis d'accord pour témoigner que la fibro. s'atténue avec le temps. Fibro depuis 1996 j'ai moins de douleurs, mais elles ont été remplacées par une arthrose généralisée et donc d'autres sortes de douleurs.
Attention lyrica fait bcp grossir.
courage à tout le monde.

Elisabeth · Answer

Coucou c'est Élisabeth, je sais que cela n'est pas facile à vivre j'ai 28 ans et cela fait 6 ans que je vis avec depuis la mort de mon père qui m'aurait trop affecté. Moi quand ça va pas j'augmente la morphine, douche brulante, bouillotte et aux lit voilà marie si tu veux d'autres conseils, n'hésite pas et je prends également effexor 150mg par jour, bises Marie.

edith · Answer

J'ai pris du diantalvic au début ne sachant pas ma maladie, j'en suis devenue accro, j'ai arrêté. Je suis d'avis que la fibro est une sorte de cri d'alarme de l'intérieur face au stress, douleurs de la vie que l'on n'extériorise pas. La gym douce le tai chi, se connaitre, connaitre son corps permet d'aller mieux. Contre la fatigue je ne sais pas la vaincre mais je sais et j'apprends à me donner du temps rien qu'à moi, faire de la piscine peut aussi faire du bien mais je ne crois pas au remède miracle, ni que la fibro avec le temps parte. Elle se mélange aux autres douleurs. Allez voir sur les sites canadiens ils sont plus en avance que nous pour cette maladie en Oregon USA aussi bon courage et bonne journée

Dinora · Answer

J'ai 45 ans, je suis malade depuis 1996. Je vais beaucoup mieux depuis que je suis à l'écoute de mon corps, il faut accepter cette saleté de maladie sinon on est foutu. Je me lève le matin parfois en traînant les pieds mais je sais que je suis la seule à pouvoir faire quelque chose pour moi! J'ai des crises qui durent 1 heure 1 journée 1 semaine parfois mais je tiens bon. Je ne prends pas de médicaments ou très peu. J'ai eu un accouchement très difficile, j'ai placé mon seuil de douleur très haut, ça m'aide à essayer de prendre le moins de cochonneries possible. Je fais de la kiné en piscine à 30 km de chez moi, au début j'y allais 3 fois par semaine (il y a 3 ans). Maintenant j'y vais 1 fois tous les 15 jours. Je fais du bénévolat, de la danse, de la gym ,du hand. Il y a des hauts et des bas, je viens de trouver du travail, je vais essayer de le faire du mieux que je pourrai. Courage à tous.

jocelyne · Answer

Bonsoir, je suis fibro depuis 9 ans sous IXPRIM, EQUANIL et CYMBALTA, opérée de l'utérus, la vessie et avec des intestins qui ne fonctionnent qu'avec des laxatifs : je fais 2 séances de kiné / semaine + balnéo et une cure thermale chaque année à ST LAURENT LES BAINS (07) où il y a des sessions spéciales fibro. Je suis en invalidité 2ème catégorie après avoir saisi le tribunal administratif de Clermont Ferrand. Ne baissez pas les bras. COURAGE à  toutes !
JOCELYNE DU 43

Agnès · Answer

Bonjour, je voulais savoir si quelqu'un a des problèmes avec son estomac? Je suis sous inexium 40mg et gaviscon 3/jours, depuis 2 ans mais quand ça part en crise, comme en ce moment, mal à la gorge, nez bouché, yeux qui pleurent, nausées, c'est insupportable et je ne peux rien prendre de plus. Je suis au max de la dose. J'ai aussi l'impression d'une brûlure, comme irradiée des genoux aux hanches et le soir ça me gratte de partout. Le cuir chevelu, le dos les pieds, ça peut durer une heure. Y a t- il quelqu'un qui ressente ça ? Le médecin dit : symptômes physiologiques de la fibro.  J'ai 50 ans et ça fait dix ans que je galère avec ça. Je me bats car j'ai encore deux enfants à charge dont une handicapée mais y'a des moments où l'envie me prends de retomber dans les médocs pour être abrutie, pour ne plus avoir mal......mais non il faut tenir bon. Ca fait du bien de défouler même si ça reste anonyme.

Catherine · Answer

Bonjour, il faut passer une fibrogastrique faite par un gastroenterologue. Ce sont des gens spécialisés dans l'estomac et le conduit ; ils endorment maintenant ! Peut-être avez-vous juste un petit ulcère qui se soigne avec des comprimés. Je ne crois pas du tout que cela fasse partie des effets secondaires ni même des effets tout court de la fibro. Je n'en ai jamais entendu parler ! Pourtant je suis fibromyalgique. Peut-être un medicament vous brûle-t-il l'interieur et l'estomac se défend-il? Bon je vous souhaite une meilleure santé et tenez-nous au courant! Je travaille à l'hôpital, je suis suivie au centre antidouleur et je n'ai jamais entendu ce symptôme. Allez-y et on en reparle quand vous voulez ! Biz, Chanelle

sylvia · Answer

Les problèmes de colopathie fonctionnelle font bien partie de la fibro. C'est une horreur à vivre... l'année 2010 entre février et décembre je l'ai passée au lit et aux toilettes et sans pratiquement rien manger. Le seul bon point 13 kilos en moins, super (il faut voir le bon coté des choses) et depuis janvier une ou deux heures par jour et des fois plusieurs jours de tranquillité jusqu'à la prochaine.

simonne · Answer

les symptômes que vous décrivez ressemblent à une allergie très à la mode en ce moment avec les pollens il faudrait voir un allergologue. Pour l'estomac puisque vous ne prenez pas de médicaments outre 2 anti-ulcéreux ?? il faut consulter et surement passer une fibroscopie. Bon courage

Agnès · Answer

Merci mesdames pour vos réponses, mais j'ai déjà fait tous les examens. Et je suis suivie depuis dix ans tous les mois par mon médecin. Je suis passée par le centre anti douleurs, je suis suivie au centre dentaire (gouttière), j'ai déjà fais trois cures thermale à royat. Je suis en ald et reconnue fibro par quatre médecins. La fibro peut entrainer des reflux et douleurs à l'estomac. La voix peut aussi en pâtir, quand je suis amenée à beaucoup parler dans une journée, je suis enrouée ou aphone le lendemain.

Isabelle · Answer

J'ai commencé à avoir des troubles digestifs il y a quelques mois : aigreurs d'estomac, douleurs intestinales. J'ai du supprimer certains aliments que je ne digérais plus. Sur certains sites j'ai lu qu'il fallait eviter les aliments à base de gluten (pain gâteaux, pâtes : tout ce qui est a base de farine blanche) et le lactose (tous produits laitiers). Je ne m'autorise qu'1 yaourt au bifidus le matin, je me sens mieux et j'ai retrouvé le sommeil. Isabelle

Catherine · Answer

Bonjour, je vais aller droit au but: avez-vous essayé de vous faire panser? Cela ne coûte rien :v ous n'avez rien a perdre! Biz, courage.
Chanelle

Agnès · Answer

Pour catherine,
J'ai déjà essayé des \"guérisseurs\" bien que je ne croie pas à tous. Sur les conseils du centre antidouleur j'ai fait venir un monsieur qui était censé débarrasser la maison et nous des mauvaises ondes et failles qui nous provoquaient ce mal être et ces douleurs. Ca a bien soulagé mon porte-monnaie mais j'ai toujours aussi mal... Il n'y a pas un mois où je peut dire tout va bien. Si j'arrive à faire une journée quasi normale, je le paie le lendemain ou le surlendemain. C'est usant. Je n'arrive même plus à conduire correctement et je ne pourrais pas m'occuper de ma petite fille. Je ne supporte presque plus personne, le bruit, la foule, les endroits clos... Est-ce que cela vous fait ça aussi? J'étais quelqu'un de très gaie et souriante avant...

Isabelle · Answer

Il y a bien longtemps que j'ai \"fait une croix\" sur le shopping et les courses qui durent des heures : les éclairages, le bruit, la foule me déclenchent des douleurs. La conduite, c'est terminé la concentration que çà demande me fatigue et mon esprit \"décroche\" trop dangereux. J'ai vu un rebouteux suite à une névralgie faciale qui durait ça m'a bien soulagée. Il a \"remit en place\" : sciatiques cruraux et brachiaux (des doigts jusqu'aux épaules). L'homéopathie me maintient a peu près, je fais avec !

jocelyne · Answer

Moi je ne peux rien faire kiné ostéo psychiatre psychologue, médocs à gogo, le seul effort que je fais ballade en forêt, trop de voiture, je ne peux pas me lever le matin, tout s'accumule, le linge etc...., cela dure depuis 3 ans et j'ai 52 ans celui qui a la solution, merci de nous la donner

Agnès · Answer

Ca y est, je suis encore 2 de tens'. J'ai simplement participé à un colloque sur le handicap et tenu un stand d'un vide grenier pour ce même handicap, rien de bien extraordinaire pour une personne \"normale\", n'est ce pas ? Quatre jours + 1 journée, hé bien cela fait trois jours que je décolle pas de mon lit et que je suis pas fichue de mettre un pied devant l'autre;on dirait un zombi!!et c'est pas fini,youpi!!y'a de quoi se réjouir, pour trois ou quatre jours de vie normalisée, on paye le prix fort après. Faut il vivre au ralenti jusqu'à la fin de sa vie et ne rien profiter, envoyer balader le monde parce qu'on supporte plus rien ?????? belle fin vie, encore 50 ans à vivre comme ça, je ne souhaite pas devenir centenaire alors...

Brigitte · Answer

Je me suis pratiquement sortie de la fibromyalgie (encore quelques crises en cas de stress ou de fatigue imprévus) grâce à la méthode LEMAH/SUPRADAUL. Je me suis moi-même formée à cette méthode pour aider les personnes atteintes de fibromyalgie et suis praticienne sur Amiens (80). Je répondrai à toutes vos questions si vous voulez découvrir cette technique. 

Tout ce que vous décrivez, je l'ai vécu, je sais ce que l'on ressent et j'aimerais vous faire profiter de ce que l'on peut faire pour apprivoiser la maladie et vivre mieux avec puisqu'on n'en guérit pas.

Cordialement et bon courage à tous et à toutes!

Brigitte.

simonne · Answer

Oui il y a des points douloureux qui confirment la fibromyalgie. Si vous allez voir un rhumato il saura les trouver il y en a 18. La fatigue est souvent un signe. Bienvenue au club... courage gardez surtout le moral. La maladie est invalidante c'est vrai mais pas mortelle, on se console comme on peut.
Amicalement.

christelle · Answer

Bonjour à vous,
je souhaiterais savoir comment peut on savoir si on est atteint de ce mal ?
Je suis douloureuse de partout, fatiguée, tout m'épuise physiquement et moralement alors que je suis du genre dynamique...On m'a fait des analyses mais pas de manque ou maladies autres, je dois voir un rhumatologue normalement. Faut que ce soit douloureux quand on touche ou pas forcément? J'ai mal mais pas à la palpation alors j'ai l'impression qu'on me croit pas... Merci

martine · Answer

depuis toute petite je me plaignais de mes jambes en douleur mon papa me disait que je grandissais
j'ai 51 ans et je dois tjrs grandir
pour moi fybro je crois que c'est comme le cancer 
la maladie se développe s'il nous arrive une tuile 
j'ai eu le coup du lapin et une maladie infectieuse virale des poumons 2 des foyers de départ de la fybro
sinon comme vous fatigue et douleur sont mes compagnons

Isabelle · Answer

avec l’homéopathie les cures thermales la kiné et un régime alimentaire une petite activité physique  je tiens la route .j'ai fait le deuil de  ma vie d'avant j'ai eu la change de trouver une écoute dans le corps médical je suis en invalidité cat 2 je ne travaille plus .j’évite tout ce qui peut déclencher des crises tout en gardant un lien social la maladie \"s'apprivoise\" car malheureusement elle est incurable pour l'instant

JOSETTE · Answer

J'ai des crises d'angoisses dues au bruit, c'est devenu une phobie je pense que c'est due à la fibromyalgie ? Qu'en pensez vous et comment me soigner ? merci

isabelle · Answer

bonjour, je suis atteinte de fibro depuis octobre 2007, 3 ans de galère avec arrêt de travail  pendant tout ce temps. début d'année 2011, j'ai testé un gel a boire a l'aloé véra, depuis tout a changé, beaucoup moins de douleurs, sommeil retrouvé, et je peux refaire toute les activités de la vie quotidienne, mon médecin ma trouvée très en forme, je lui ai parlé de mon nouveau traitement complètement naturel et ma conseillé de le continuer. ma famille n'en revient pas et j'ai pu passer un week end entier a disney sans me plaindre, je suis partie en vacances et marché des heures le long de la plage. je ne prend plus aucun traitement, je bois.....lol

CORINNE · Answer

Oui, ce serait sympa de nous donner le nom de ce produit, que l'on puisse essayer. Merci par avance, ça fait rêver.

jacques · Answer

Bonjour,
comment s'appelle ce gel a l'aloe vera et ou l'avez vous trouvé?

Fibromyalgie

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