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565 réponses
Un bon médecin sait qu'il ne faut pas, en aucun cas, opérer une fibromyalgie! On a failli m'opérer d'un soi-disant \"symptôme du canal carpien\"! J'en connais d'autres dont on a arraché les dents car elles se plaignaient de douleurs tenaces et intenables dans les gencives : comme on n'en trouvait pas les causes, alors \"on\" a arraché! Charline (Allemagne)
J'ai une fibromylagie depuis 2000, je vais avoir 50ans. Ces douleurs diffuses sont insuppotables, j'ai été plusieurs fois hospitalisée en centre anti-douleur et là dessus j'ai été licenciée par mon employeur en 2006. Je puis vous assurer que j'ai pété \"un cable\". Donc je suis suivie par un psy. Et ce qui est très dur c'est l'incompréhension de son entourage et des gens. Mais tu n'es pas malade regarde tu as bonne mine, allez il faut te bouger etc... Et depuis 2006 je suis en invalidité catégorie 2 ne pouvant plus travailler. Mais cela change complètement la vie et pour moi c'est bien une maladie ,parce que pour certains cela ne l'est pas. Je vous souhaite beaucoup de courage parce que je sais par ou vous passez.
Bonsoir
juste pour te dire que ALD veut dire : \"Affection Longue Durée\"... c est le terme de la sécurité sociale :-) au plaisir de te relire.. courage a tous et toutes !!! a bientot bises
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j'ai un frère qui a été diagnostiqué fibro; beaucoup de souffrance pour lui et l'entourage qui ne sait plus quoi faire pour l'aider...3 enfants encore trop jeunes pour comprendre le mal de leur papa, ce qui génère de l'angoisse pour eux. rare est cette maladie chez les hommes, c'est pourquoi les interlocuteurs du milieu médical sourient parfois devant lui quand il raconte son combat; à quand une reconnaissance et une formation spécifique pour les médecins ??? On désespère
Mon traitement est simple et efficace mais je suis comme pas mal, je dois me lever deux heures au moins avant de faire quoi que ce soit ! Mon traitement est simple 100mgr par jour d Oxycontin et 600mgr de lyrica en deux prises très régulières ! Parlez du lyrica à vos toubib, il n'est pas cher la boite de 56 gélule vaut 95.55 euros mais est prise à 100% par la sécu car je suis bien évidement handicapé à 85% ! Courage à toutes et à tous et n'hésitez pas à prendre du lyrica il m'a enfin donné le goût de revivre un peu ! Attention, il endort un petit peu suivant les jours !
J'ai 50 ans, je souffrais depuis la puberté de douleurs musculaires et articulaires, qui se sont accentuées au fils des années. De simples gestes ne demandaient de gros efforts, plus particulièrement le matin au reveil, soulever une petite cuilère était douloureux. Je me couchais avec des douleurs, et me reveillais avec des douleurs, et bien entendu toujours fatiguée. La prise d'anti-inflamatoire ma provoqué ulcères à l'estomac et oesophagite.
Mais j'ai découvert il y a 4 ans le régime du Dr Seignalet, il est très contraignant, mais au bout de 3 semaines mes douleurs avaient disparues. Le Dr Robert Delord a repris se régime en suprimant de l'alimentation uniquement le lait, le blé et leur dérivés. Ma mère qui était rhumatisante depuis des années a également été soulagée par ce régime.
Bonjour,
Je suis moi aussi fibro, diagnostiquée en 2004 mais malade depuis de nombreuses années je pense.
Nous savons que la médecine traditionnelle ne peut rien pour nous à ce jour, les antidouleurs classiques sont un leurre. Même l'antidépresseur que je prenais pour alléger les douleurs ne me convenait pas, je faisais des oesophagites. Depuis quelques mois je vois une naturopathe et même si j'étais sceptique sur ce genre de médecine, je dois admettre que c'est la seule à ce jour à m'avoir soulagée. Les produits Hélianthe y sont pour beaucoup.
bonjour,
je souffre aussi de fibromylagie depuis plusieurs années (10 ans).
J'ai essayé plusieurs remèdes mais la première chose à faire est d'aller dans un centre antidouleurs où j'ai passé 1 semaine sous perfusion de 2 produits. Ca n'a pas fait de miracle mais m'a quand même soulagée pendant quelques mois. Autrement, est sorti un médicament appelé Lyrica qui marche bien parait-il, je l'ai essayé mais sur moi, il n'a pas eu l'effet escompté. Je prends 6 Propofan par jour, c'est encore ce qui me soulage le mieux.
Bon courage
Bonjour,
Je dois dire que mon seul traitement réside dans la prise de produits naturels, je les achète sur un petit site très agréable à consulter et qui vous donne en ligne tous les conseils dont vous avez besoin. Voici le lien (espritchat.com), en espèrant qu'il vous sera utile.
Courage à tous.
Mon Lyrica 75 mg coûte 44,86 € et j'en prends un le soir au coucher. Il m'aide au moins à passer une nuit réparatrice. Par contre, dans la journée, il faut bouger et je viens seulement de le comprendre. Bon courage à vous.
Bonjour,
Moi aussi j'ai Effexor Comprimé 50mg à prendre, un demi par jour, Monoalgique LP 100 mg par jour,
Structum 500 mg à prendre trois fois par jour
et aussi on m'a prescrit un TENS, c'est miraculeux, ça demande vraiment à être essayé, je te le recommande. Si on ne t'en prescrit pas un, ça se vend en pharmacie pas très cher, procures-toi en un, courage.
Bonsoir à tous,
Je m'appelle marion j'ai 51 ans. On m'a déclarée fibromyalgique en 2001.
Je prends de l'effexor, du topalgic 200 et 15 gouttes de rivotril le soir. Jamais mon médecin ne m'a proposé de lyrica zaldiar ou plaquenil je suis très surprise. Il me fait prendre en complément de l'Ixprim efficace à 60% environ. En cas de stress intense, de changement de temps je dois m'allonger plusieurs heures l'après-midi. Je dors très mal et aucun produit n'arrive à favoriser un endormissement de qualité.
Les activités simples comme le tricot, la lecture, les mots croisés m'apaisent. Je souffre de l'incompréhension de mes enfants. Pas de problème avec mon mari qui a fini par accepter et me protège. En ce moment, je souffre beaucoup. Pour me permettre de me lever dans des conditions optimum mon époux me donne mes médicaments quand il se lève. Cela me laisse du temps pour émerger à une heure raisonnable.
Je vous embrasse tous ; compagnons d'infortune.
Marion.
Bonjour, moi aussi je souffre de ce syndrome depuis 7 ans et j'ai 43 ans. J'ai vu un tas de spécialistes, j'ai fait de la kiné, de l'acupuncture, de la sofrologie, je suis actuellement suivie par un spécialiste de la douleur et un magnétiseur pour gérer mon stress qui amplifie les douleurs. je suis sous anti-inflammatoire, ati douleur, calmant, relaxant et anti dépresseur... Mais après 7 ans, il faut relativiser et prendre les bons moments quand ils se présentent sinon on ne vit plus. C'est une maladie fantôme puisque les autres ne le voient pas. Seuls les proches en sont affectés.
Bon courage et gardez le moral.
J'ai participer en tant que fibromyalgique à une conférence sur ce syndrome et le spécialiste parlait d'un traitement basé sur un médicament anti- épilepsie qui marcherait très bien pour la fibro.
En avez-vous entendu parler ?
Tout-à-fait d'accord. En apparence et en apparence seulement, on a bonne mine mais franchement à l'intérieur qu'est-ce que ça fait mal!... Et comment ne pas déprimer face à tous ces médecins démunis et à tous ces traitements et médoc qui ne soulagent que très temporairement. Comment rester zen?
bonsoir à tous. merci pour l'info sur le lyrica. mon rhumato vient de m'en prescrire. chez moi la fibro est latente mais se manisfeste par crises excessivement douloureuses. j'en traverse une carabinée à cause de la chaleur. je dois me faire opèrer du genou le 06 octobre : prothèse et le chirurgien redoute l'instauration d'un phénomène douloureux dans les muscles périphériques.on verra bien pour l'instant merci pour vos informations. perso j'ai remarqué que certaines situations déclenchaient les crises. le centre antidouleur m'a préconisé de les cibler et d'essayer de les prévenir quand c'est possible et ça marche. pas quand c'est la météo malheureusement!!!!
il faut essayer d'empêcher le stress qui déclenche mes crises.
j'ai déjà témoigné au sujet de mon frère diagnostiqué voilà quelque temps. Il se trouve que moi aussi, j'ai eu un diagnostic de rhumatologe lundi dernier, qui m'a dit maladroitement et avec un fond d'ironie (non, je ne suis pas parano !!!) vous êtes vous aussi \"un peu fibromyalgique \"...sans proposition de thérapie, sans ouverture, sans rien,il m'a laissé repartir seule avec mon désarroi et mes questions brûlantes restées en l'air. J'envisage de consulter un autre spécialiste, mais qui? Rhumatologue, neurologue???Merci de me conseiller.
Bonjour,
Mon rhumatologue m'a proposé le Lyrica que j'ai refusé sur conseil de mon pharmacien.
Avez-vous lu la lisgte de effets secondaires possibles, personnellement je ne souhaite pas prendre le risque des dégâts irréversibles sur la vue.
Bon ok, je conserve mes douleurs et c'est pas drôle non-plus... :o(
En attendant la solution \"miracle\" je vous souhaite une belle journée.
Marie-France
Bonjour, bienvenue au club. Je suis comme vous, j'ai le même traitement et j'éprouve la même chose. Le matin, c'est l'horreur. Pas de panique, on doit faire avec et en prendre son parti. Je sais, ce n'est pas facile. Mais courage. J'ai aussi des difficultés pour sortir du fauteuil et de la position assise tout simplement. Et vous?
