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565 réponses
bonsoir à toutes et à tous; quelqu'un peut-il me dire quel spécialiste je peux consulter? Neurologue ou rumatologue? Merci !!!
En ce moment les douleurs sont tellement fortes que j'en peux plus.Le médecin du centre anti-douleur va m'hospitaliser la semaine prochaine pour me faire des perfusions de kétamine et des flashs d'acupan.Pour essayer de me soulager.Le lyrica je ne l'ai pas supporté,je ne le prend plus.Est ce vous avez vous vu aujourd'hui sur france2 au journal de 13H que l'on parlait enfin de la Fibromyalgie.Je ne l'ai pas vu j'étais chez mon kiné.BOn courage à tous les fibromyalgiques.moi cela fait 8ans que je vis avec.Et cela devient de plus en plus dur.
Non Marie-France, je n'ai pas lu le papier concernant les effets secondaires du Lyrica. Je vais le faire de suite. Dommage s'il faut y renoncer car il fonctionne bien. De toutes façons je deamanderai à mon rhumato qui enseigne et participe à de nombreux symposiums. Je vous tiens tous au courrant. Hier, au JT de 13h sur la 2, un sujet sur la fibromyalgie : enfin. Hélas au moment ou chercheurs et media s'y interessent la sécu refuse la prise en charge à 100% à de nombreux patients. Battons-nous. Je vous propose à tous une pétition à adresser au gouvernement. Nous demanderons des conseils directeurs à la fondation des fibromyalgiques de France. Qu'en pensez-vous ?
Consulte le site des fibromyalgiques de France pour trouver un centre anti-douleurs dans ta région. Ton premier combat : être diagnostiquée. Laisse ce rhumato ironique et indécis. Dans notre situation il faut, comme dans toutes maladies chroniques trouver un praticien avec lequel il y a du feeling car on le voit souvent ; c'est notre béquille. L'idéal dans un premier temps c'est l'hopital. Renseigne-toi auprès de l'établissement le plus grand de ton coin pour savoir si il gère un centre anti-douleurs,sinon : site des fibro.
Parle-nous de tes douleurs et ne stress pas le stress augmente les douleurs. Raconte les ces douleurs. Pendant que tu tapes sur ton clavier tu les oublies un peu.
Courage
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Je lis à l'instant ton message. Je connais ce que tu vis ; je suis diagnostiquée depuis 2001. Je souffrais avant sans être prise au sèrieux et j'ai mis 10 ans à obtenir les 100% par la sécu. Bref, en lisant les témoignages sur le forum je me suis interessée au Lyrica souvent mentionné. Mon rhumato me l'a prescrit, en plus de l'effexor et de la Depamide. Je le trouve formidable. Marie-France sur le forum insiste sur les effets sur la vue. Aucun des utilisateurs ne les a signalés et je n'en souffre pas non plus. J'ai ressenti une légère euphorie le matin les 3 premiers jours et un peu de mal à me sortir du lit. Mais pas à cause des douleurs à cause d'une petite somnolence persistante. Moi, qui dormait mal, je fais des nuits de nourrisson. Je conduis. Pourvu que ça dure.
Tente le coup et tiens moi au courant.
Marie-France tu refuses le Lyrica pour préserver ta vue. Sur le forum actuellement personne ne s'en plaint et moi non plus. J'ai relu la notice sur les effets secondaires. Effectivement, des troubles de la vue son mentionnés, mais ils ne sont pas irréversibles. Alors pourquoi te priver du bénéfice de ce médicament. Aucun produit pharmaceutique n'est complètement anodin mais on a le droit à la non souffrance éclairée.
J'ai tous les symptômes de la fibromyalgie. Les antalgiques ne me font aucun effet pour me soulager, réeducation en piscine avec un kinésithérapeute, je ressens un bien-être pendant quelques heures
La fibromyalgie n'a jamais été pris en compte par mon médecin traitant malgré mes énoncés de tous les symptômes de cette maladie que je lui citais. La pharmacienne m'a conseillée de voir un neurologue qui à des appareils de stimulation musculaires / électrodes, je ne peux pas encore vous dire si c'est une solution miracle pour les concernés ées de cette maladie handicapante n'ayant pas encore pris de r.v. ( cause w.e. )
J'espère que les pistes prometteuses des recherches en cours peuvent m'apprendre si le facteur génétique est une cause à cette maladie car ma nièce en souffre depuis 2 ans.
Je ne le prends plus j'étais une vrai loque. En plus j'arrêtais pas de vomir et eczema. Mon médecin du centre anti-douleur ne me le prescrit plus. Je suis contente pour toutes les personnes qui le supportent, si cela améliore vie.
Depuis 2 ans et demi le diagnostic est posé et de nombreux médicaments ont fait la fortune du pharmacien, des médecins... Bref, surtout ne faites pas comme moi et prendre les médicaments préscrits sans avoir un ou plusieurs autres avis car je n'étais pas préparée à vivre un calvaire certains jours et j'ai accepté les yeux fermés le premier traitement morphinique, erreur, c'est simplement maintenant que l'on va essayer de me sevrer de cette drogue. dur, dur. Courage, facile à dire mais pas facile à vivre. Enfin, chaque moment calme j'essaie d'en profiter au max avec ma famille.
Ca fait du bien de savoir que l'on peut communiquer sans être jugé... merci pour ce conseil ; c'est vrai que parfois on a l'impression de se plaindre et de ne pas être compris !!!
Pour ameliorer les douleurs je fais du yoga je vais 3 fois par an chez un osteopathe et chez le kine et je prends du cartilage de requin. bon courage.
Bonjour à tous et à toutes
J'ai déjà participé à ce forum. Fibromyalgique également, je ne reviens pas sur l'insupportable des douleurs et tous les traitements médicamenteux. Une question à DANIELE : de quelle région es tu et comment as tu réussi a faire reconnaître l'ALD ? Je suis dans le 78 et je n'arrive à rien pour la reconnaissance de la maladie. Merci
Bonjour, j'ai lu tous ces messages. essayez donc une visite chez un osteopathe et prenez du cartilage de requin pendant plusieurs mois à renouveler plusieurs fois dans l'année. C est ce que je fais et j'ai beaucoup moins de douleurs, plus quelques seances chez le kine et du yoga pour le stress. Bon courage et à bientot de vos nouvelles. nicole
Très bonne idée cette pétition !!! Comment faire? C'est vrai que d'un département à l'autre, nous avons des disparités de prise en charge... Aller à Paris ? Je n'ai pas pu suivre l'émission, quelqu'un l'a enregistrée ? ce serait bien de la voir je suis prête à payer l'envoi pour la visualiser ; à bientôt pour des idées.
J'ai moi même une fibromyalgie qui a été diagnostiquée par mon rhumatologue il y a 1 an mais de plus j'ai une spondylarthrite enkylosante depuis l'âge de 18 ans. J'ai 44 ans.
Bon courage
Bonsoir ttlm !
Je maintiens que sur la notice disponible sur internet l'année dernière ils parlaient de baisse de la vision irreversible. Apparement ils ont changé la notice et ça me rassure vraiment pas...
Quelqu'un en saurait-il davantage sur le sujet svp ?
Merci et à Bientôt.
Marie-France
Je vais essayer de faire bref !
Tous les rhumato ne reconnaissent pas la fibro (faut le savoir, certains ricanent lors des conférences...) donc ceux-là, aucune chance! Un bon rhumatologue orientera son patient vers un professeur de rhumato et un maximum de chances seront mises de votre côté pour l'ALD (c'est ce qui m'est arrivé).
Le Lyrica, c'est peut-être un problème de dosage qui occasionne les effets secondaires! Mon rhumato me l'a donné en 75 g, 1 prise le soir et sous haute surveillance et interdiction de lire la notice. Actuellement plein succès, associé à du Zaldiar (2 le matin et un à midi) et là je dirais que \"ça peut aller\".
Mais des tassements de vertèbres m'occasionnent d'autres problèmes (sciatiques) donc EMG à faire mercredi !
Bon courage!
Encore bonjour à tous,
J'ai trouvé un jour de la semaine passée, un site sur lequel j'ai signé une pétition et appris trop tard que la journée du 13 mai était consacrée aux Fibro. Aujourd'hui je suis incapable de retrouver ce site car je voulais envoyer la pétition à des amis. Je dois être stupide ou sous l'emprise de trop de calmants. L'un(e) de vous pourrait-il me donner cette adresse ou le lien. Merci et courage d'acier.Clin d'Oeil à Danielle et à ma Pat si elle nous lit.
Je suis en arrêt depuis le 16/04, je fais examens sur examens et résultat, tout va bien en revanche côté physique, grosse fatigue (je dormirai presque sur ma chaise tellement cela m'emmène), lassitude, vertiges, migraines, douleurs articulaires (épaules, coudes, poignets, genoux), jambes lourdes, insomnies. Mon médecin dit qu'il n'y a rien, je lui lance des pistes comme sclérose en plaque, maladie de lyme, zona. Rdv avec rhumatologue : la réponse est non pour le moment. On attend le rdv avec le pneumologue pour apnée du sommeil et celui avec le neurologue mais pas de rhumato alors que j'ai mal partout. J'ai assisté à un groupe de paroles de personnnes atteintes de la fibro, je me retrouve dans leurs maux mais comment se faire dépister puisque pas reconnue. Existe-t-il des associations sérieuses ? Pourquoi ce syndrome n'est-il pas pris au sérieux, moi je suis sous effexor propranolol imigram lexomil et miorel depuis pas mal de temps. Comment se sortir de cette vacherie qui nous arrive ? A vous lire merci.