Thyroïde atypique

rachel - 19 sept. 2007 à 10:12
 Maryse - 31 mai 2011 à 18:47
Bonjour, j'ai besoin de savoir si quelqu'un a déjà eu un probleme atypique avec sa thyroîde avec une TSH diminuée fortement (0.50) et T3/T4 restants normaux. Il faut y ajouter un épuisement massif et un énervement important sans perte de poids ni autre signe d'hyperthyroïdie. J'ai besoin de savoir si une personne a connu ca et ce que je dois faire pour aider ma maman qui en est atteinte. Merci.

22 réponses

Bonjour, J'ai vécu ça il y a pas longtemps. J'ai eu une maladie de Basedow il y a une 10 ans. Depuis, ma thyroïde est sensible, avec des chutes de TSH (même symptômes). Par deux fois, ma TSH a chuté sévèrement. La solution: surveillance endocrino, mais ils ne m'ont pas donné de traitement. Les choses sont rentrées dans l'ordre seules, enfin presque! Mes chutes s'expliquent par des périodes difficles, comme la perte d'un proche, difficulté pro, sociales... Mes problèmes de TSH ont disparu avec les problèmes persos. Je pratique aussi le yoga, certaines postures stimulent la thyroïde. Mon expérience me fait dire que les dysfontionnements thyroïdiens traduisent des difficultés psychologiques...
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On m 'a complètement retiré la thyroïde sous prétexte que j'avais des nodules froids. Depuis cette opération j'ai perdu 60 % de ma vitalité et je suis toujours fatiguée alors que je me portais bien auparavant. Seul bémol: je venais voir mon médecin pour qu'il me donne un médicament pour m'aider à maigrir et c'est au cours de cette visite qu'il a trouvé ma thyroïde un peu enflée. A la suite de cette opération, j'ai dû faire appel à la DHEA pour me donner un peu d'énergie. De plus, 6 mois après cette opération, un diabète s'est déclanché.
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J'ai démarré un traitement il y a 16 ans, hyper. Puis il y a environ 5 ans je suis passée en hypo, j'ai un groitre, la maladie de Basedow. Mon endocrinologue me soigne très bien, alors il faut faire soigner votre maman car c est important. J'ai 46 ans et cela va mieux pour moi, même si j'ai des baisses de régime dues à la maladie.
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Je ne sais pas si cela peut vous aider, mais j'ai une hypothyroïdie auto-immune découverte seulement il y a 1 an (j'ai 45 ans). Suite à un accident, on mettait une très grosse fatigue, énervement, troubles respiratoires et essoufflements, envie urgente de s'allonger et de dormir ou ne supportant plus rien, tremblements... sur le compte de ce dernier. En fait, ma thyroïde se détruit: je prends du Levothyrox, posologie selon l'état dans lequel je me sens: hypo ou hyper. Mon généraliste m'a conseillé aussi de prendre du calcium et du magnésium, des Oméga3, un léger antidépresseur. Cette fatique vous tombe dessus et on ne peut pas réagir; aussi, ne lui en veuillez pas, elle ne la contrôle pas: c'est difficile pour l'entourage, mais aussi pour elle! Le traitement, une fois que le bon dosage est trouvé, régule bien les troubles. Courage. Christine, Audoise
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Marie-Odile
11 oct. 2007 à 15:42
d'aller consulter un endocrinologue. Eux seuls savent soigner les dérèglements hormonaux et il ne faut pas perdre de temps car votre maman s'affaiblit avec ce problème.
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J'ai été opéré une première fois d'un nodule de 7 cm de diamètre en janvier 2006 et 5 mois après 7 nodules avaient repoussé donc là il a fallu tout enlever, ce qui a été fait en juillet de cette année et depuis tout va pour le mieux. Je suis sous Lévotirox mais aucun effet secondaire. Je suis quelqu'un qui fait confiance aux médecins qui me soignent.
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J'ai moi aussi des baisses et des montées de TSH. Si la TSH baisse il faut baisser le Levotyrox, si ellel monte au-dessus de la norme il faut augmenter la dose. J'etais à 0 056 et 137 1/2 de Levotyrox, j'ai baissé à 125 et suis maintenant à près de 2. Il faut surveiller en faisant des prises de sang régulièrement au moins 2 fois par an.
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Bonjour, en mai 2000 on m'a retiré ma thyroïde suite à une maladie de Basedow. Depuis je suis sous Levothirox mais les médecins n'ont pas réussi à ce jour à trouver le bon dosage... Actuellement je suis en hypothyroïdie constante, je suis très fatiguée et j ai des sautes d'humeur qui m'empêchent de vivre ma vie perso et professionnelle normalement... Je suis sous Levothyrox 200 et ma TSH est de 69... Au lieu de 0.40 maxi!
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2 ans=35kg sans raison. Une endocrino, un traitement TSH pour la ménopause mal dosé et augmentation la dose sans vérifier mon taux hormonal! Ma gynéco qui a trouvé que la dose était bien trop forte. Dépressive, grande fatigue, douleurs musculaires ont poussé ma généraliste à chercher du côté de la thyroïde: hypothyroïdie (maladie d'Ashimoto). Levothyrox à 25 mg puis 50 mg. L'endocrino vue à l'hôpital m'a laissé le traitement sans me questionner! Montrant mécontentement elle m'a dit: si vous n'êtes pas contente, allez dans le privé! J'ai un problème de scelle turcique vide: mon hypophyse est comprimée au fond de sa cavité du cerveau! Cas peu connu. Je suis persuadée que tout est lié, je dois avoir des taux hormonaux instables demandant un suivi plus sérieux, il me faudrait trouver un grand spécialiste de cette anomalie très rare. En ce moment je suis très mal. Je vous demande si vous en connaissez un digne de ce nom? A Paris? J'ai 61 ans. Meilleure santé, tous mes voeux.
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Moi aussi j'ai eu ces problèmes. Le premier médecin me soignait avec des médicaments mais rien ne s'améliorait. J'ai consulté un autre endocrinologue à l'hôpital qui m'a conseillé l'opération. Maintenant je n'ai plus de thyroïde ni de parathyroïde, je prends du Levothyrox et surtout j'ai retrouvé ma grande forme d'avant.
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Bonjour, je suis malade de la thyroïde depuis 10 ans et cela fait seulement 6 mois que je sais qu'elle est autoimmune. Elle s'est désagrégée au fil des ans. Je suis sous Levothyrox 125 (avant 75) et depuis que je prends ce dosage, la fatique a disparu et j'ai pu reprende une vie normale ou presque. Il faut se soigner et désolé mais il faut avoir cette maladie pour vraiment la comprendre. Allez expliquer que vous êtes fatiqué alors que vous venez de vous lever, que vous prenez du poids du façon exponentielle sans vraiment comprendre (je ne mangeais pas plus qu'avant...). La vie sociale devient vite une torture.
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J'ai eu une hyperthyroidie avec nodules décelée vers l'âge de 35 ans, avec traitement Levotyrox pendant quelques années. J'ai quitté le domicile conjugal avec mon fils, les nodules ont disparu et la TSH redevenue normale! Il y a 2 ans, j'ai demandé à faire une échographie bien que mes analyses soient bonnes. Surprise, de gros nodules étaient revenus et je suis de nouveau sous Lévotyrox, je vais faire une écho de contrôle lundi, mais je pense que l'état psychologique et l'hérédité sont en partie bien responsables de ce phénomène! A surveiller, bien sûr, et ne pas négliger, quitte à prendre un médicament à vie.
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Moi aussi , je suis en hypothyroidie depuis 5a. Au début, énervements, stress intense (moi si calme d'habitude), tachycardie, essouflements et crise de poids +de 10 k en 1an m'ont fait consulter un endocrino.Diagnostic confirmé avec 4 petits nodules . Tt Levothyrox 25, 50 puis 75 et surtout pour conseil de se débarrasser de ce compagnon qui engendre tant de stress. 1 an plus tard 10 k et 1 compagnon de moins (ou de +). 1 an aprés rebelote, mariage, formation 3e cycle et re-stress +++ alimentation déséquilirée et surtout arrêt du travail pendant 1 an . Résultat +15 kilos en 7 mois indétronable malgré beaucoup d'efforts. Aujourd'hui je suis au lévothyrox 100 avec 20 kilos à perdre. J'ai changé plusieurs fois d'endocrino et personne n'arrive à équilibrer ma TSH. A vous lire je me dis que je ne suis pas la seule mais cela ne me console pas pour autant. J'ai 47 ans. Je souhaite à toutes celles qui ont le même problème bon courage et de me répondre si elles ont un conseil à me donner. Nicky.Guadeloupe
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Marie-Odile
17 nov. 2007 à 17:20
Quel est votre taux de TSH, T3 et T4? Ne croyez pas que c'est indiscret, je cherche seulement à vous aider. Est-ce que vous grignotez beaucoup entre les repas (cela pourrait expliquer votre prise de poids)?
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Bonsoir. Moi aussi je souffre d'hypothyroidie depuis mon intervention suite mladie de basedow - hyperthyroidie - en mai 2000. Il est difficile de retrouver un bon dosage. Enceinte j'étais très bien mais depuis 2 ans sous levotyrox 200 et toujours hypothyroidie et perte de poids+diarhées... Effets inverses.. Les médecins et spécialistes ne comprennent pas ce qu il se passe. J'ai même passé IRM mais rien d'anormal, fortement affaiblie. Normalement je n'arrive pas a m'en sortir car la dépression s'est installée aussi depuis 2 ans... C'est pas facile à gérer car beaucoup de symptômes néfastes sur ma santé... Mon endo est lui même très étonnée mais ne s'alarme pas pour autant.
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Je ne sais pas si mon cas peut s'appliquer à d'autres mais si ça peut aider... J'ai eu un problème d'hypothyroïdie il y a 4 ans, avec des symptômes d'hyperthyroïdie, une endocrino m'a mise sous levotyrox mais plusieurs personnes m'ont déconseillé ce médicament. Je suis donc allée voir un naturopathe qui m'a mise sous régime hypotoxique (sans gluten, sans produits laitiers, sans sucre...ect). J'ai eu également beaucoup de compléments alimentaires comme de l'iode, il m'a fait arrêter complètement Levotirox, aujord'hui je me sens très bien et les taux hormonaux sont toujours normaux même si parfois très proche de l'hypo. Je modifie alors mon alimentation en fonction et n'ai plus de problèmes!
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Bonjour, En effet ça peut être une solution. Je vais rechercher dans mon département s'il existe ce genre de spécialiste et prendre rendez vous afin de trouver une solution à mes problèmes d'hypo avec symptomes d'hyper. Je vous remercie de votre proposition et je ne manquerais pas de vous tenir au courant, à bientot.
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Vous savez c'est rare mais cela arrive de passer hyper contre hypo ; c'est mon cas mais cela se soigne très bien, j'ai levotyrox 125 et tout va pour le mieux, la déprime, fatigue ce sont les symptômes normal de cette maladie, même si ça nous embête, bon courage n'hésitez pas à me poser questions (moi cela fait 17 ans que je me soigne).
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Je vous renvoie un message juste pour vous dire que ma TSH a atteint 91.74, normallement elle ne doit pas dépasser 4.94 et je suis sous levotyrox 200... et j'ai les symptômes hyper (perte de poids,énervements,sautes d humeur) et hypo (grosse fatigue) avec une petite fille qui vit à fond la caisse ce n'est pas évident a gérer car j ai du arreter de travailler a cause d une dépression depuis 2 ans en plus !
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Je dois subir une ablation totale en septembre, pour cause de risques cancéreux. Je suis inquiète car je suis allergique à l'iode et mon hypertension est traitée par homéopathie car intolérance traitement classique. Pouvez-vous me donner des renseignements sur vos expériences ?
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