Syndrome sec : qui connaît ?

Question

Bonjour,
Je souffre du syndrome sec depuis une dizaine d'année sans le savoir. Je l'ai découvert par le net et j'ai consulté un ophtalmo qui me l'a confirmé. J'ai effectué des examens dont le buvard. Je souffre et la maladie a bien évolué depuis : bouche très sèche, toux sèche et fatigante jour et nuit et plus récemment un début de polyarthrite. Quelqu'un est-il dans la même situation et a-t-il trouvé des solutions ?

simonne · Answer

Après prélèvement d'une glande salivaire demandé par mon ophtamo il a été confirmé que j'avais ce syndrome. Yeux secs manque de salive gorge desséchée. A ma connaissance il n'y a pas de traitement à part du collyre je mets même du collyre en gel.
Il est exact que c'est souvent associé à la polyarthrite rhumatoïde. Après une erreur de diagnostique j'ai été soignée 2 ans pour, métotrèxat et cortisone pour découvrir que je n'étais pas atteinte de la polyarthrite mais d'une  polyarthrose diffuse.
Voilà mon expérience.

Mauricette · Answer

Tu en sauras plus en consultant le site de l'association spécialement dédiée à cette maladie qui s'appelle Syndrome de Gougerot-Sjogren. Tu peux consulter leur site www.afgs-syndromes-secs.org
Tu peux adhérer à l'association, tes dons sont déductibles des impôts. Tu peux envoyer un mail à afgs@wanadoo.fr
Tu pourras recevoir la liste des contacts de ta région, tout est répertorié sur une liste. Ils organisent des réunions,  ils éditent une brochure qui s'appelle Ressources. Il y a des comptes rendus de conférence, les avancées de la médecine dans ce domaine, des témoignages de patientes, etc..
Bien à toi

Mickaella · Answer

il existe des gels en pharmacie pour les bouches seches

laurence · Answer

Je suis également atteinte du syndrome associé à celui de Raynaud. J'ai actuellement yeux, bouche, lèvres secs avec en plus brûlures au niveau de l’œsophage et depuis peu des douleurs articulaires au niveau des doigts et bas du dos. Je tiens à signaler l'importance de se faire soigner car j'ai eu un staphylocoque doré qui est entré par les yeux et une gingivite également à cause du syndrome.
Allez à l’hôpital faire un bilan par un interniste ou rhumatologue afin d'éviter d'autres complications qui pourraient se greffer.

ness · Answer

merci,pour tous ces renseignements j’espère qu'ils me seront utiles,je vais essayer de contacter ces associations et aller sur leur site;merci encore

ness · Answer

merci,de me soutenir;pour le gel j'ai deja utilise celui des yeux mais je connais pas celui de la bouche,j'aimerai connaitre et l'essayer.merci encore

YVON · Answer

Je souffre en plus de la myofasciite de ce syndrome de gougerot suite à une vaccination faite en 2009, celle du vaccin H1N1 adjuvanté au squalene, le Pandemrix du groupe GSK, 1120 cas en Europe suite à ce vaccin.

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