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Parler de la maladie de Verneuil

Résolu
MARIE HELENE - 6 nov. 2008 à 12:43
 michael - 17 juil. 2009 à 13:38
Maladie de peau, orpheline des glandes sudoripares qui se bouchent et forment des abcés aux aisselles, aines, cuisses, fesses, sexe, dos, cou, sein, ceinture, visage. C'est une maladie très douloureuse, handicapante. Notre association, l'afrh, commence à être connue. Nous essayons de faire passer l'information à tous ceux qui sont atteintes. Merci.
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6 réponses

Réponse 1 / 6
Sylvie
17 nov. 2008 à 01:43
Atteinte moi-même de cette maladie depuis 13 ans je prends à forte dose du Rubozing, 6 par jour depuis 3 mois. Je note une amélioration mais j'ai encore de fortes crises. Je vis actuellement en Malaisie, pays chaud et humide, je me sens parfois très seule et découragée, j'ai perdu l'estime de mo-même mais j'espère qu'un jour on trouvera quelque chose pour nous soulager. Cette maladie fait énormément souffrir et il est très difficile de faire comprendre à notre entourage notre difficulté à vivre au jour le jour. Amicalement
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Réponse 2 / 6
MARIE HELENE
17 nov. 2008 à 10:03
Cette maladie très invalidante, il ne faut pas être stressé, car c'est très mauvais pour nous, les abcès font souffrir.
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Réponse 3 / 6
martine
11 déc. 2008 à 10:20
Quand ma dermato a diagnostiqué une maladie de Verneuil, elle ne m'a pas tout expliqué mais j'ai dû prendre un médicament pendant plusieurs mois utilisé pour les malades de la lèpre qui avait pour effet déplorable d'asphyxier mes muscles. J'ai donc cherché une solution ailleurs et j'ai pris des drainants (des tisanes pour les problèmes articulaires ; du thuya en granules…) Les poussées sont de moins en moins fréquentes et surtout moins douloureuses. Autre avantage non négligeable, le fait que les abcès n'aillent pas au bout du mûrissement fait que je n'ai plus non plus de traces violacées cicatricielles… De plus je pratique des sports qui font transpirer en prenant 3 granules de thuya 12 CH juste une heure avant pour accélérer le processus…
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Réponse 4 / 6
issa
8 févr. 2009 à 17:18
Moi, je suis atteint de maladie de verneuil depuis plus de 15 ans et je suis sous rubozinc, 2gélules par jour et j'ai moins de poussés. Je fume 2 cigarettes par jour et je compte arrêter mais progressivement.
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Réponse 5 / 6
MARIE HELENE
10 mars 2009 à 13:21
Des recherches sont en cours à l'institut Pasteur à Paris, certains malades qui sont sous protocole sont en rémission, cela fait du bien à lire, il faut soutenir l'afrh, à bientôt courage
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Réponse 6 / 6
michael
17 juil. 2009 à 13:38
J'ai la maladie depuis 11 ans et je pense que ça ne sert à rien de prendre un tas de médicaments car dans mon cas, les poussées de kyste sont liées à mes période de stress ou d'énervement. Donc, on ne pourra rien faire, j'ai appris à vivre avec. Ce qui me dérange beaucoup, ce sont les cicatrices, elles sont vraiment horribles.
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