Acidose tubulaire rénale distale

Alex1160 Messages postés 1 Date d'inscription mercredi 22 mai 2013 Statut Membre Dernière intervention 22 mai 2013 - 22 mai 2013 à 20:06
Bonjour,
On a diagnostiqué chez ma fille une acidose tubulaire rénale distale à l'âge d'un mois.
Elle suit actuellement un traitement de bicarbonate de sodium et de chloropotassuril.

Depuis l'âge de 5 mois, elle a cassé sa courbe de croissance et présente beaucoup de difficulté à manger et à prendre ses médicaments par voie orale.
A 8 mois, elle pèse 6kh100 et mesure 64 cm.

Elle a présenté un épisode de gastroentérite qui a nécessité la mise en palce d'une sonde nasogastrique pour la réhydrat éet l'alimenté.

Je souhaiterai avoir de stémoignages et contacts avec des parents dont les enfants ont la meme maladie, savoir comment vous faites pour les médicaments et l'alimentation...

Merci beaucoup pour vos réponses.