Algodystrophie de la chevilleRésolu/Fermé

Question

Bonjour, 

Je suis toute nouvelle sur ce forum. Voilà, je suis infirmière (et oui) et je cherche du soutien et des avis concernant mon problème !

Mon histoire : le 18 mars dernier je suis tombée dans mes escaliers et vlan...une vilaine entorse de la cheville. Pas grave selon l'urgentiste. Donc attelle pendant 3 semaines. Mais pas de bol je me sentais pas en sécurité dans cette attelle et par conséquent je bloquais ma cheville.
Au bout de 2 jours, douleurs atroces. J'ai consulté mon médecin qui m'a prescrit une nouvelle radio + attelle. Mieux : 3 semaines d'arrêt...enfin pas tellement car 2 loulous à la maison donc pas de possibilité de se reposer...
Je commence un nouveau travail. Sauf que ma cheville n'est pas bien bloquée, impossible de marcher. Retour chez le doc, séance de kiné. Pas de bol pour lui car à chaque séance j'ai des douleurs importantes et c'est à ce moment là qu'il commence à me parler d'algodystrophie.
Je connais les conséquences. et puis je refuse les arrêts, normal nouveau taf. 
Mais là depuis jeudi HORREUR, je ressens des douleurs importantes sous le pied, dans le tibia, le genou et la hanche. Que me dit le kiné ? qu'il faut que j'arrête mes conneries et que je me fasse arrêter si je veux guérir. Sur le principe je suis d'accord, mais j'ai d'énormes scrupules à faire ça a mes collègues ! Surtout pendant les vacances d'été...

J'ai besoin de soutien et d'avis car mon moral baisse au mesure que les douleurs augmentent !!!!
HELP

COCOmeuse · Accepted Answer

Bonjour,

Le seul traitement pour l'algo : les blocs à l'ISMELINE j'en ai eu 16 cela a sauvé ma main droite. Heureusement le seul médecin qui connait et soigne l'algo depuis 30 ans se trouve dans ma région la Lorraine !!!
J'ai mis une pétition sur avaaz.org et il existe une association thera wanka qui a mis une autre pétition pour que la maladie soit reconnue.
Vous qui êtes infirmière, la fondatrice de l'association est aussi infirmière !!!
Il faut garder ESPOIR FORCE !!! moi cela fait 18 mois et toujours chez le kiné pour le poignet !!!
A votre disposition pour tout autre conseil.
COCO meuse

Soso_28 · Answer

Salut !
il n'y a pas à hésiter arrête toi ! ce sera pire après et tu devras peut-être t'arrêter encore plus de temps ! ne t'inquiète pas pour tes collègues, si tu leur expliques je ne vois pas pourquoi elles ne comprendraient pas. Et au pire, ben tant pis, ta santé prime ! tu as deux enfants à t'occuper, tu ne te reposeras jamais si tu n'es pas arrêtée...
bon courage, tiens nous au courant
So

ATW · Answer

Bonjour,

Je suis moi même infirmière atteinte d'algoneurodystrophie pour la deuxième fois (la première suite à une entorse cheville G et la deuxième que j'ai à l'heure actuelle: genou Dt)
Je te conseille de t'arrêter car l'algo ne passera jamais sans aucun repos. Ne te pose pas de question vis à vis de tes collègues, car le contraire ne se fera pas. Pense à toi, l'algo est une maladie qui n'est pas du tout anodine, j'ai crée une pétition

 https://www.change.org/p/association-thera-wanka-reconnaissance-de-l-algoneurodystrophie-ou-sdrc-ou-crps-en-france

J'ai crée une association et un site ou je parle en plus de mon association, je parle de l'algo
http://association-thera-wanka.fr

J'ai mis des textes ou je parle des possibilités de faire une fibromyalgie et autres
Ne prenez pas la maladie à la légère, prenez soin de vous

fannie49 · Answer

Bonjour, voila je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles. Mon médecin m'a arrêté pour 2 mois, mais pense que j'en aurai pour 6 mois minimum!!! Je continue la kiné, (soit dit en passant, il est pas tendre!! ). En ce moment il travail sur les long jumeau et sur la voûte plantaire. 
Pour mes collègues j'en ai discuter avec eux et ils comprennent mais ça n'empêche pas que je culpabilise! 
Le plus content dans l'histoire sont mon mari et mes loulous qui ont leur femme et leur maman a la maison!!!
Donc je me soigne, je me repose en espérant que je passerai a travers les injections.

COCOmeuse · Answer

ATTENTION !!!! KINE DOUCE !!!

pas bon du tout kiné intensive et trop dur dur !!!! 
cela peut aggraver l'algo   
Faire très attention, bien pour l'arrêt 
Bienvenue au club !!!!

fannie49 · Answer

Je ne fais pas d'exercice il me fait "juste" de l'electro-stimulation et des massages profonds car  il y a plein d'adhérence!!! A chaque séance il découvre un nouveau problème!! J'en déprimerai!! le point positif c'est que les douleurs sont moins violentes vu que je ne piétines plus.

Soso_28 · Answer

Super, très bonne nouvelle !
prends soin de toi et bon rétablissement
à très vite

ATW · Answer

Bonne nouvelle, mais avec la kiné, il faut qu'elle soit douce tant que les douleurs sont là, car cela risque d'intensifier les douleurs. Il faut toujours garder le moral, pour l'algo, il n'y a que le repos qui puisse aider, il faut arrêter de culpabiliser car cela n'aide pas.
Courage, garder la tête haute et surtout ne pas faire attention à tout ce qui se dit sur l'algo, car cette maladie n'est pas psychosomatique comme certaines personnes le disent
Depuis 2011, la définition de l'algo a changé, il y a eu des évolution, mais hélas peu de monde dans le milieu médical est au courant.

Courage et surtout bon repos, lâcher prise, restée cool

COCOmeuse · Answer

Bonjour,

Mon vendeur de gelée royale  m'a fournit 1 bouteille je vais la mettre en route !!! 4/5 cuillères à soupe dans un grand verre d'eau avant le repas ????
Je communiquerai le résultat !!!

Aurélie37130 · Answer

Super mais j'ai pas tout saisi, est ce de l'aloé véra pure ou seulement de la gelée royale ?
attention aux doses moi mon aloé est à 88% pure sinon cela ne sert à rien et je conseille 90ml par jour pour commencer
bien à vous

COCOmeuse · Answer

Merci

c'est mon vendeur de gelée royale (je fais 1 cure/an) qui m'a proposé  l'aloé véra, je regarde ma bouteille à midi et je vous le  dis le pourcentage !!!! et les conseils d'utilisation. A plus tard

Aurélie37130 · Answer

oui ok mais la concentration d'aloé véra c'est cela qui m'intéresse...

fannie49 · Answer

Bonsoir, me revoilà pour vous donner des nouvelles! Je presente toujour des douleurs a la hanche, l oedeme de la cheville a bien diminuer (et oui quand on pietine moins) . Sinon il y a des jours ou ca va aucune douleur, et puis d'autre ou j ai la chelille et le pied en "feu" et de fortes douleures nerveuses. En ce moment pas trop le moral a cause de probleme familliaux et ca se ressent! ! La nuit ca va je n ai plus mal, ce qui est deja ca! Ce qui est le plus difficile a gerer c est l incompréhension de mon conjoint quand a mon algo! !

COCOmeuse · Answer

Bonjour,
C'est souvent le cas !! quand on n'est pas concerné par l'algo on ne peut pas comprendre ce que le conjoint souffre et endure !!!  si c'était le contraire un homme avec algo !! 
Oh là là les messieurs douillés comme ils sont nous en feraient une montagne !!! que nous les femmes on courbe l'échine, on subit en silence sans se plaindre à tout bout de champ !!!
Voilà la différence avec le sexe dit  ................................FORT !!!!

Faîtes lui lire les articles explicatifs sur l'algo !!  pour qu'il comprenne et soit plus compréhensif avec vous et ce que vous endurez !!!!
Il faut garder le moral avec l'algo un élément capital ne pas baisser les bras, toujours être positive !! je sais pas facile  mais il le faut cela aide toujours voir la bouteille à moitié pleine pas vide !!!!  le moral une des clef de la guérison !!!! parole d'algo de  19 mois !!!!
COURAGE + VOLONTE +  MORAL   =  GUERISON

ATW · Answer

Bonjour,

Malheureusement, tu n'auras pas à faire face qu'a l'incompréhension de ton conjoint face à l'algo, mais bcp de personnes ne comprennent pas, car c'est une maladie qui ne se voit pas, la douleur est subjective, chacun à son seuil de tolérance, nous sommes tous différents.
Lui, montrer tous les articles concernant l'algo, j'en ai mis sur mon site
http://association-thera-wanka.fr
Savoir que l'algo est reconnu comme une maladie chronique qui est la plus douloureus, plus douloureuse qu'un accouchement, plus douloureuse que les maladie cancéreuses, sauf qd ces dernières sont en phase terminale
Ne pas baisser les bras, garder le moral, se battre
Faire circuler un maximum la pétition pour que nous soyons enfin reconnus et pris en compte
https://www.change.org/fr/p%C3%A9titions/association-thera-wanka-aidez-nous-%C3%A0-gu%C3%A9rir-l-algoneurodystrophie-ou-sdrc-ou-crps-qui-n-est-pas-une-maladie-anodine

Maladie complexe, difficle à vivre, on s'en sort, j'en suis à ma deuxième et je suis encore plus combative que la première fois
Bon courage, bon WE

COCOmeuse · Answer

moi j'ai mis aussi une pétition  sur avaaz.org pour le retour de  l ' ISMELINE  en bloc seul traitement pour l'algo. L' ANSM a supprimé ce médicament  en mars 2012  une honte  en 8 minutes sans consultation auprès des anesthésistes les seuls habilités à faire des blocs.

Ce traitement a sauvé ma main droite, j'en ai eu 16 heureusement que la clinique avait encore du stock. 
Je me bats pour les algos  en cours et à venir !!!
Ils faut se MOBILISER la situation est grave, les politiques se moquent de l'algo !!!!
Faites signer les pétitions pour l'algo par vous, vos  proches, contact etc .....
 Il faut faire une toile d'araignée qui grandit grandit  !!!!
SIGNEZ   MERCI !!!!

COCOmeuse · Answer

Bonjour, il existait un traitement pour l' algo les blocs à l' ISMELINE mais l'ANSM a supprimé ce médicament en mars 2012  en 8 minutes UNE HONTE !! j'ai mis des pétitions sur le net pour le retour de l'ISMELINE.  Il existe un médecin dans ma région la Lorraine qui soigne l'algo depuis 30  ANS !!! moi elle m'a sauvée ma main droite suite à une fracture (attelle plâtrée + résine trop serrées) j'ai eu 16 blocs à l' ISMELINE la clinique avait encore du stock !!!

Je vous conseille de regarder l'association THERA WANKA c'est une infirmière qui a crée cette association victime elle aussi d'algo.

Il faut se mobiliser, pour faire avancer les choses, l'algo nous tombe dessus comme cela !!!
Nos politiques se moquent de nous !!! reçu une lettre de la Ministre de la santé : UNE HONTE !!!

Il faut toujours positiver et garder le  MORAL !!!!
Coco  20 mois d'algo

fannie49 · Answer

Bonjour tous le monde, 
Mon kine me disait mardi que le glutem avait un role dans le fait de developper une algo! Il m a demander d arret de manger les aliments contenant le gluten pour voir.... affaire a suivre, de plus ayant des allergies implrtantes, on se demande aussi si mon syndrome inflammatoire permanant n aurai pas aussi une incidence.... a voir aussi. 
Pour moi ima cheville est bien degonflee, j ai eu un repis d une bonne semaine, et la c repartie comme en 14 comme on dit. Ho desepoir!!!!!!!

COCOmeuse · Answer

Bonjour,

Tout le monde est différent face à l'algo !!!! 
Mon médecin qui me soigne l'arthrose m'a dit que j'avais l'avantage de déjà prendre des oligo éléments  8 mois avant mon algo !!!!
les bains Ecossais sont conseillés ( eau chaude / eau froide avec du sel de Guérande !!)  2X/jour;
Moi j'ai 240 séances de kiné !!  il faut prendre son mal en patience
 et positiver ne pas se laisser  déprimer .... !!!

Stéphanie Cloarec · Answer

Bonjour,  me revoila, apres presque a5 jours ou jen avais pas mal, revoila les douleurs sur le lle et sous le peid. Moi qui croyait etre presque debarasse.... je commence a vraiment en avoir marre et ca fait que 5 mois,! 
De plus etant en arret maladie je n ai que 50% de mon salaire, ce qui devient tres compliquer au quotidient. Et  je vais avoir la convocation avec le doc de la secu, et je sais bien que c a la tete du client.  Je voulais savoir si quelqu un a deja eu unrdv avec eux et ce qui en est resortie cela m aiderai a preparer mon entretien!

fannie49 · Answer

Bonjours, 

et voila je touche le fond.......
mon kiné vient de me dire ce matin qu'il allait arrêter les séances avec moi car il trouve que ma cheville va mieux lorsqu'il n'y touche pas!!! Effectivement cela arrive parfois, mais cela veut dire aussi que ça fait bouge a l'intérieur. je déprime complètement, j'ai pris un grand coup au moral.  Mon doc quand a lui veut que j'aille faire une écho de la cheville!!! Puis après peut être aller voir un chir ortho. Je commence a coire que tous le monde va se renvoyer le bb et que je vais e trouver au milieu comme une andouille. 
le en ce moment elle est moins gonflée, mais j'ai toujours mal moins aussi c sur , sauf que j'ai pas repris donc je ne sais pas si je peux passer 8h a piétiner!! Et je sais pas pourquoi mais je vais pas tarder je pense a avoir des nouvelles du medecin conseil de la secu et qu'il va me faire reprendre.

fannie49 · Answer

bonsoir, 

dernier rebomdissement du jours, le medecin conseil que j'ai vu aujourd'hui me fait reprendre!!! Et oui pour lui je ne souffre pas , l'algodystrophie n'est pas une maladie!!!!! C'est dans la tete!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 
Il a bien appuyer la ou j'avais mal , m'a fait marche, bouger la cheville dans tous les sens et bien sur j'ai mal se soir au point ou j'ai du prendre un antalgique pour esperer dormir!!!

Ce qui est sur c que j'angoisse a fond pour la reprise du travail: est ce que ma cheville va tenir, et si non comment je vais faire????? la est la question!! demain je prend rdv avec mon medecin on verra ensemble!!

Une chose est sure je vais avoir mal!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ATW · Answer

Bonjour, 

Ne te laisse pas faire j'ai eu le même soucis, je me suis battu et j'ai gagné contre la Sécurité Sociale
Je tiens à signaler que mon association est reconnu pour la défense de l'algo, elle va être sitée sur le site orphanet (site pour les maladies rares)
Je vais créer des évènements et un % ira dans la recherche
http://www.thera-wanka.fr/joomla30/

reflexeforme · Answer

Bonjour vous devez mettre du froid ça de toute évidence faire des bains de pied avec du bicarbonate de soude
Ensuite vous devez augmenter votre apport de journalier de jus de légumes et de fruits
 diminuer considérablement la viande et tous les produits raffinés
Du repos
Et de la patience bon courage

Montagny · Answer

Bonjour..., je me reconnais dans votre témoignage, même problème: une chute le 17 mai 2014, nouvel emploi le 20 mai (je suis poissonnière), la kiné n'a pas réussi, je suis toujours en activité (j'arrive à supporter mon travail avec des médicaments...mais jusque quand ???)
Je vais retourner voir mon médecin, pour essayer de mettre un deuxième traitement en complément du premier, j'envisage l'acupuncture...mais je pense qu'un arrêt va s'imposer.
Bon courage dans la douleur et informons-nous.

boubou31 · Answer

bonjour j ai declancher une algoneurodystrophie du pied suite a une fracture d un orteil quinze jours apres pied enfle noir douloureux que seul les personnes qui en souffre comprenne.morphine 6 mois puis 3 sevrage pour sortir de se fleau pui kine sophro psy et aujourd hui toujours en phase froide depuis le debut j en suis a 18 mois d arret et la secu voulait que je reprenne croyer moi au centre anti douleur ils se sont charger de la secu pour continuer mes arrêts . j ai pris conscience qu il fallait du temps pour guerir et passer outre le boulot et les autres qui ne veulent rien comprendre .comme me dit mon docteur du centre anti douleur ecarter les gens qui sont nefaste autour de vous .voila et je pense reprendre a mi temps therapethique car se sont les médecins qui me le conseil je sui tres bien entoure au centre anti douleur des gens qui comprenne ma maladie voila courage .moi aussi j ai falli la depression mais bon j ai encore un parcour et cela seras fini j espere me pas avoir de séquelles au niveau des orteils ( raides).je ne peu pas dire que cela sera un mauvais souvenir car cela ma beaucoup marquer voila courage

Algodystrophie de la cheville

26 réponses

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