Hypoplasie (ou agénésie) de la lèvre

Fermé
y961 Messages postés 7 Date d'inscription lundi 7 septembre 2015 Statut Membre Dernière intervention 28 mai 2018 - 7 sept. 2015 à 16:01
Malvina_59 Messages postés 1 Date d'inscription mardi 7 janvier 2020 Statut Membre Dernière intervention 7 janvier 2020 - 7 janv. 2020 à 14:26
Bonjour,

Notre fille, qui a aujourd'hui 2 ans et demi, est née avec une petite malformation à la lèvre appelée hypoplasie du muscle abaisseur de l'angle de la lèvre (ou muscle triangulaire de la lèvre), appelée parfois en anglais "assymetric crying facies", et assimilée parfois à une agénésie.
Le résultat en est une bouche en forme triangulaire dans le cas des pleurs (d'où le nom anglo-saxon), du rire, ou encore de la prononciation de la lettre A - comme si la lèvre, d'un seul côté, refusait de se baisser.
Si vous êtes ou connaissez quelqu'un dans une situation semblable, la suite pourrait peut-être vous intéresser.

Dans notre cas, heureusement, cette affectation n'est qu'esthétique, alors qu'elle peut parfois être plus grave (associée à d'autres malformations ou provoquant une difficulté d'alimentation ou d'élocution, par exemple).
De plus, il existe des solutions pour pallier à cette asymétrie de la bouche, la première étant un entraînement spontané de l'enfant devant son miroir et, ainsi, d'une manière générale, la plupart des personnes atteintes réussissent à « masquer » cela dès l'âge de six ans. Pour l'anecdote et pour rassurer certains, une actrice connue ayant joué dans la série à succès Gossip Girls (Blake Lively) est atteinte de ce syndrome. Par ailleurs, si l'entraînement ne suffit pas et si l'enfant en formule la demande, il reste également des solutions médicales temporaires (six mois), à base de botox.

Aujourd'hui que nous sommes plus ou moins rassurés sur les conséquences, que nous avons fait le tour du possible et de l'impossible en matière de réparation, nous aimerions passer à la suite, et la suite, pour nous, serait de comprendre comment et pourquoi cela est arrivé.
La question ne semble pas intéresser les médecins concernés, du moins en France, alors j'ai décidé de me tourner vers les internautes et ceux d'entre eux dont l'enfant serait atteint du même problème.
Tout ce que nous savons à coup sûr, c'est qu'il s'agit d'un "problème de développement du foetus survenu au deuxième mois de grossesse". Provoqué par quoi ? Personne ne semble intéressé par la question. Or, pour moi, y répondre est un devoir, d'abord pour pouvoir répondre à ma fille si elle pose la question (ou du moins lui dire que j'ai cherché), mais aussi et surtout pour essayer d'éviter le même souci à d'autres.
Le principal "suspect" que nous ayons pour l'instant est une exposition prolongée (plusieurs semaines) à de la colle à carrelage. Y a-t-il quelque chose de semblable parmi ceux et celles d'entre vous qui auraient un(e) enfant atteint(e) du même problème ? Ou sinon, auriez-vous une idée, que ce soit une information ou une déduction personnelle, qui puisse aider dans la recherche de ce qui provoque ce problème ?

Merci

11 réponses

Bonjour.

Je ne sais pas si vous êtes toujours présente sur ce forum.
Un groupe Facebook vient d'être créé relatif à cette malformation.
Voici le lien :
https://www.facebook.com/groups/743115686148900/
Je serai ravie de pouvoir échanger avec toutes les personnes concernées.
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Essebe31 Messages postés 1 Date d'inscription mercredi 5 octobre 2016 Statut Membre Dernière intervention 5 octobre 2016 8
5 oct. 2016 à 09:51
Bonjour j'ai 28ans est suis née avec ce problème. Pour ma part je sais juste que ma maman a accouché dans une voiture alors qu'elle ne savait pas être enceinte à 44ans elle pensait être ménopausée et elle s'est faite opérée durant la grossesse possiblement vers 2ou3mois sans que les médecins ne s'en aperçoivent (ni mes frères ni mon père). Aidez vos enfants car durant les premières années d'école cela risque d'être difficile du fait des moqueries incessantes... Pour ma part j'ai perdu ma maman a l'âge de 3ans et personne ne m'est venu en aide. J'ai entamé seule une rééducation arrivé à l'adolescence en m'entraînant à parler avec mon miroir chaque jours. J'ai toujours la bouche tordue mais je la maîtrise mieux lorsque je parle de plus maintenant je plaît beaucoup et on ne se moque plus de moi car j'ai appris à sourire "droit" (mais pas à rire hihi).
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baptisteetcapucine Messages postés 1 Date d'inscription jeudi 1 décembre 2016 Statut Membre Dernière intervention 1 décembre 2016
1 déc. 2016 à 15:52
Bonjour. Ma fille de 17 mois présente une agénésie du triangulaire des lèvres ainsi qu'une assymétrie oculaire. J'ai entendu parler du syndrome de cayler qui présente des symptômes identiques. Est ce que quelqu'un connait se syndrome ? Merci d'avance pour vos réponses.
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y961 Messages postés 7 Date d'inscription lundi 7 septembre 2015 Statut Membre Dernière intervention 28 mai 2018 > baptisteetcapucine Messages postés 1 Date d'inscription jeudi 1 décembre 2016 Statut Membre Dernière intervention 1 décembre 2016
Modifié le 18 juil. 2017 à 13:48
Bonjour baptisteetcapucine,

Désolé du retard de ma réponse, mais les messages d’alerte étaient redirigés vers le spam.
Non, malheureusement, je ne connais pas du tout ce syndrome. S’agit-il également d’une forme d’hypoplasie connectée à la première ? J'imagine que depuis vous avez du avoir quelques réponses.
Et, sur un autre plan, pourrais-je vous demander si vous avez été exposée à des produits de maçonnerie ou de peinture pendant la grossesse ?

Bon courage et à bientôt
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Baptisteetcapucine > y961 Messages postés 7 Date d'inscription lundi 7 septembre 2015 Statut Membre Dernière intervention 28 mai 2018
3 oct. 2017 à 23:00
Bonjour désolé d avoir mis tellement de temps avant de répondre mais je viens de voir aujourd'hui seulement votre réponse. Je n ai pas souvenir d avoir été exposé à des substances toxiques tel que peinture et maçonnerie mais je vais quand même approfondir mes recherches pour être sûr. J ai pris par contre des médicaments contre les vomissements car très malade les premiers mois. A 6 mois de grossesse ma fille qui était bien positionner s est retourner en siège decomplete . Y'a t il un lien ou pas ?......si jamais vous avez d autres informations concernant cette agenesie ...merci d avance
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y961 Messages postés 7 Date d'inscription lundi 7 septembre 2015 Statut Membre Dernière intervention 28 mai 2018 > Baptisteetcapucine
14 nov. 2017 à 12:44
Bonjour Baptiste et Capucine,

De ce que j'ai compris des spécialistes, il s'agit forcément d'une substance toxique à laquelle il y a eu exposition au 2ème mois de grossesse. Donc la position n'a certainement rien à voir avec le problème. Les médicaments seraient déjà une piste plus probante.
Je vous tiendrai au courant de toutes autres informations.

À bientôt
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Marion88 > y961 Messages postés 7 Date d'inscription lundi 7 septembre 2015 Statut Membre Dernière intervention 28 mai 2018
23 nov. 2017 à 13:56
Bonjour comme je n'étais plus bas ma fille est atteinte de cette hypoplasie et j'ai été mise sous antibiotiques au début de ma grossesse suite infection pulmonaire.... Nous sommes en plein examens pour voir si elle a d'autres symptômes....elle a actuellement 3 mois
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Bonjour, j'ai 13ans et je suis aussi atteinte d'une agenesie triangulaire de la lèvre.
Pour moi aussi ce problème est seulement esthétique mais complexant.
Beaucoup se moquent et ma mère m'a parler de la solution médicale "le botox" mais je veux rester moi même.
Tous sa pour dire que d'autre ont des malformations graves et nous (pour ceux où c'est seulement esthétique) nous cherchons des solutions alors que cela peut nous créer un charme...
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Bonjour,

Je ne sais pas si ce post est toujours actif.
Mon bébé de 4mois a une agénesie (ou hypoplasie) du muscle triangulaire des lèvres dépisté à la sortie de la maternité.
Je souhaiterais échanger avec d'autres parents confrontés à cela.
Par facebook ou messenger par exemple, y a t il un groupe sur le sujet ?
J'ai pu discuter avec 3mamans via facebook et l'une d'elle envisage de créer un groupe afin de partager nos informations, évolutions etc. Peut-être en existe t il déjà un (qui n'apparaît pas en mode public)?

Merci d'avance.
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imagine7 Messages postés 19342 Date d'inscription samedi 12 mai 2012 Statut Modérateur Dernière intervention 2 octobre 2022 1 554
Modifié le 14 avril 2019 à 09:45
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Bonjour vous êtes toujours dans les parages ?
J'ai le meme souci avec ma fille et maintenant qu'elle parle je trouve que cela ce voit plus j'aurai voulu connaître l'évolution du problème sur votre fille !
Merci
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y961 Messages postés 7 Date d'inscription lundi 7 septembre 2015 Statut Membre Dernière intervention 28 mai 2018 > Solenn
Modifié le 18 juil. 2017 à 13:47
Bonjour Solenn,

Désolé du retard de ma réponse, mais les messages d’alerte étaient redirigés vers le spam.

Pour l’instant notre fille a 4 ans 1/2 et cela se voit sans doute, mais je n’ai plus vraiment d’objectivité par rapport à la chose car nous, ses parents, nous la voyons de moins en moins. Et elle ne nous en a encore spontanément jamais parlé.
Qu’en est-il de votre fille ? Et quel âge a-t-elle aujourd’hui ?

Et, sur un autre plan, pourrais-je vous demander si vous avez été exposée à des produits de maçonnerie ou de peinture pendant la grossesse ?

Bon courage et à bientôt
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Je reviens de chez ma pédiatre . Ma fille de 10 mois à la même chose . J'ai pris des médicaments pour retarder les contractions en fin de grossesse (utrogestan ).
Et nous avons peint notre nouvel appartement en fin de grossesse. Mais nous n avons pas vécu directement dedans .
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y961 Messages postés 7 Date d'inscription lundi 7 septembre 2015 Statut Membre Dernière intervention 28 mai 2018 > Giugiu
Modifié le 18 juil. 2017 à 13:47
Bonjour Gluglu,

Merci pour votre réponse et courage.

N’hésitez pas à revenir sur ce forum pour toute question ou renseignement.

À bientôt peut-être
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Bonjour

Mon fils de 3 ans à le même prbltlf on lui a diagnostiqué une agénésie du muscle triangulaire de la lèvre.
Pour nous dès la naissance le pédiatre de la maternité nous l à signalé sans nous donner plus de précisions et en expliquant que dans la plupart des cad cela disparaisssait.
Notre pédiatre de ville l avait également détecté sans préconisé aucun examen.
sans réponse medicale je le suis mise à chercher sur le net et j ai trouvé un médecin a Necker qui traite ce syndrome qui est en faite un chirurgien facial.
Nous l avons rencontré ilnous à rassurer mais n à pas pu répondre à l ensemble de nos questions
Notamment celle de l origine de cette malformation pour notre part ce n est pas génétiques car aucun membre de notre famille n est porteur de se handicap la cause serait donc toxiques.
J ai refais le fil de ma grossesse et pour ma part j opte pour des traitements antibiotiques que j ai eu quasi durant toute ma grosse notamment en début suite à des infections urinaires à répétition
cependant j ai eu plusieurs molécules et je ne peut donc incriminer tel ou tel médicament.
J ai également été en contact avec de la peinture car nous avions refait les peinture de notre appartement. Toutefois mon exposition etait secondaire car ce n est pas mois qui es peint.
Voilà pour notre situation à nous
À ce jour notre petit bonhomme va bien il parle bien avec un langage de bébé il est donc difficile envie de déceler un problème d élocution.
Il avait également fait une écho cardiaque qui n a rien décelée.
Je reste vigilante car n ayant que peu d info je ne sais pas trop l évolution que cela peu avoir.
en lissant également vos messages j ai fait m lien car mon fils a également une oreille malformed juste une. on m à toujours dis que cela se remettrait bien mais il est toujours resté avec cette oreille un peu plié.
Du coût j'interrogerais ma pédiatre sur ce lien même si je pense qu elle sera incapable de le répondre.
Le spécialiste à Necker à demander à revoir mon fils vers ses 5/6 ans

j espère avoir pu vous aider autant que vos post mon aidés.
Un grand merci
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Bonjour j’ai 41 ans je suis dans le même cas le Botox n’est qu’éphémère et en plus cela dépend de la réaction cela ne marche pas tout le temps de plus les reflets de la personne n’arrive pas à cacher le seul problème c’est Quand on ferme la bouche et sourire il y a qu’à ce moment là qu’on ne voit rien sans forcer sur les mâchoires malheureusement quand on ouvre ou essaie de sourire normalement là mâchoire se décale la seule solution pour le moment Botox et peut être une opération qui consisterait à sectionner le muscle d’angle de la bouche inférieure côté sain mais aucune certitude du résultat cela peut être pire ou pas donc dans l’impasse d’une solution on est un cas sur des millions de personnes personne ne cherchera la cause car justement personne s’en soucis de plus si vous avez une solution merci de me le dire je suis allé voir le dr LABBE à Caen merci pour votre message
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Bonjour. N'hésitez pas à rejoindre le groupe facebook si vous êtes sur ce réseau social.
Nous sommes quelques mamans d'enfants touchés et échangeons toutes nos infos.
À ce jour mon fils a 7mois et nous avons rencontré un chirurgien maxillo facial à Amiens qui lui fera des injections de toxine botulique vers ses 3ans afin de rétablir l'asymetrie et éviter le décalage des mâchoires. Aucune intervention n'a été envisagée, cela comporterait en effet trop de risque a priori.
Puis je me permettre de vous demander comment vous vivez cela? En tant qu'adulte ?
Merci à vous. Passez de belles fêtes de fin d'année.
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Bonjour, ma fille de 7 ans a aussi une hypoplasie de la lèvre. Je ne savais pas qu'il était possible de s'entraîner devant le miroir. Elle n'y avait pas fait attention avant ses 6ans mais maintenant je vois bien que ça la gêne. Du coup, elle m'a dit qu'elle essaye de ne plus sourire pour pas que ça se voit. Je vais lui proposer de s'entraîner dans son miroir. C'est intéressant de connaître le nom d'un spécialiste, les médecins ne savent pas grand chose à ce sujet. Sinon pour répondre à tes interrogations, j'ai été en contact avec de la peinture mais seulement dans les 15 jours qui ont précédé l'accouchement. Par contre, pendant toute ma grossesse je vivais à Lyon, se pourrait-il que ce soit lié à la pollution ?
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Bonjour il vienne de diagnostique r l même chose chez ma petite fille de 2 mois qui a des soucis de cou depuis sa naissance et une déformation de la bouche...nous sommes dans l'attente des examens supplémentaires pour savoir si elle a d'autres malformations (puisque dans 50% des cas c'est assimilé à d'autres pathologies). Pour ma part j'ai pris bcp d'antibiotiques pendant ma grossesse du à une infection pulmonaire et je me demande si ce n'est pas ça...je n'ai été en contact avec aucun autre produit dangereux....
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Redaladjal Messages postés 1 Date d'inscription mardi 16 avril 2019 Statut Membre Dernière intervention 16 avril 2019 > Marion
16 avril 2019 à 01:46
Bonsoir, voilà mon neveu est dans le MM état que votre fille est-ce que je peux savoir ce que les analyses ont montré chez votre fille ? Merci
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Bonjour,
Notre fils qui a actuellement 6 ans a également une hypoplasie de la lèvre et une assymétrie des oreilles. Il a été diagnostiqué des la naissance, les médecins pensant en premier lieu à une paralysie faciale dû à une souffrance fœtale. Ce qui a été éliminé par la suite. Il a été suivi en génétique mais le médecin nous a fait comprendre que les recherches seraient très longue, incommoderaient notre fils et ne donneraient pas forcément de réponse à nos questions. Il est suivi de près par un ORL pédiatrique qui l’a suivi dans chaque étape importante du développement de l’enfant pour voir s’il évoluait correctement. Aujourd’hui après plusieurs polysomnographies montrant de légère apnees du sommeil, de nombreuses otites, une opération des amygdales et la mise en place de yoyo, il se porte bien. Cette lèvre ne semble pas lui poser de problème. À notre prochain rdv l’orl Souhaite programmer un irm pour être sur d’avoir « illiminer  » tout ce qu’elle voulait.
Le docteur est assez claire sur le fait qu’elle n’est pas en mesure de nous dire pourquoi notre enfant a cette hypoplasie. En tant que Docteur ils préférant s’assurer du bon développement de notre enfant. En tant que parent la question reste, on aimerait comprendre pourquoi?
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Bonjour,

J 'ai actuellement 15 ans, bientôt 16. J'ai également cette malformation, mais elle n'a été vraiment détectée que lorsque je suis rentrée en maternelle (mes parents avaient bien vu qu'il y avait un "problème" mais aucuns médecins jusqu'à ici n'avait su identifier ce que c'était). J'ai donc du faire des séances d'orthophoniste à cause de cela et ce, jusqu'à mes six ans. A mes six ans, j'ai également vu un médecin à un hôpital de Marseille qui nous avait dit qu'il était possible de se faire opérer, dès l'âge de 16 ans, mais du coup, serait-ce ce que j'ai vu plus haut ? C'est-à-dire, se faire mettre du Botox ? je n'aurais jamais pensé à cela, du moins ce n'est pas ce que j'imaginais. Aussi, je remercie toutes les personnes qui ont évoqué l'idée de s'entraîner à parler seule devant son miroir. Personnellement, on ne m'en avait jamais parlé, mais je le fais inconsciemment depuis quelques temps. Je ne vois pas particulièrement d'améliorations, mais les personnes de mon entourage que je ne vois pas souvent me dise que ma malformation se voit de moins en moins. Je ne sais pas si cela est du au fait que je grandisse ou si c'est grâce à "l'entraînement". J'aurais également une autre question, est-ce aussi à cause de cette malformation que l'on peut avoir des lèvres très fines ? Car personnellement les miennes le sont et je subie beaucoup de moqueries, notamment à cause de ça... Enfin, je vous remercie d'avance j'ai une réponse à mes questions et également si vous avez pris le temps de lire ce que j'ai pu écrire.

Au revoir. :-)
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Bonjour à toutes. Je ne sais pas si le lien est tjs actif.
Mon fils de 2 ans est également atteint de cette hypoplasie. Ça a été découvert dès la maternité, il a eu une écho cardiaque le jour de la sortie ainsi qu'un rdv avec l'orl. Et j'ai eu rdv avec une généticienne à ma demande. Ils ont tous eu le même discours, donc c'est rassurant. Et aucun d'entre eux ne veut le revoir.
La seule chose c'est qu'il a aussi les oreilles décollées mais vue les miennes ce n'est pas trop etonnant????
Contrairement à plusieurs d'entre vous, je n'ai pas été exposée à la peinture ni aux antibiotiques. Peut être un autre médicament, mais rien ne me vient en tête.
Bonne soirée
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Moi non plus je n'ai pas été exposée à la peinture ni pris de traitement antibiotiques... pas d'antécédent connus dans la famille. On ne sait pas du tout quelle pourrait en être la cause.
J'aurais aimé pouvoir répondre à mon fils s'il venait à me demander pourquoi un jour...
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Effectivement moi aussi j'aimerais pouvoir lui donner des reponses. J'appréhende un peu l'entrée à l'école...
Merci pour le lien, je me suis inscrite
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Super, nous pourrons discuter davantage sur le groupe ou messenger alors.
Cela fait du bien de voir que nous ne sommes pas seul(e)s face à cela.
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Malvina_59 Messages postés 1 Date d'inscription mardi 7 janvier 2020 Statut Membre Dernière intervention 7 janvier 2020
Modifié le 7 janv. 2020 à 16:35
Bonjour je viens de tombé sur votre post. C'est la première fois que j'écris sur ce genre de forum. Mais je suis la maman d'une petite Victoire de 4 ans qui a le même syndrome que votre puce. Sauf que ma puce rencontre de sérieux problème d'élocution. Je me sens seule face à tout ça. Aujourd'hui j'ai appeler partout et suis en attente d'une réponse pour voir l orl qui pourra confirmer que ses problème d'élocution viennent vraiment de ça. J'ai pas l'impression qu'on me prenne au sérieux quand je passe des coups de téléphone..
Si vous pouvez me contacter je vous laisse mon email. Modération: pas de coordonnées personnelles sur un forum svp
@ merci
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