Opérée d'une hystérectomie il y a un mois

Patines4 1 Messages postés lundi 4 avril 2016Date d'inscription 4 avril 2016 Dernière intervention - 4 avril 2016 à 14:22 - Dernière réponse : Jeregrette 1 Messages postés mercredi 13 avril 2016Date d'inscription 15 avril 2016 Dernière intervention
- 15 avril 2016 à 20:28
Cela fait un mois que j'ai subi une hystérectomie totale, cadeau de mes 50 ans !. Sortie de la clinique mon ventre était redevenu plat (très contente), mais une drole de sensation, pendant 2 semaines: l'impression que j'allais accoucher !! 3 semaines sont nécessaires pour se reposer, chose que je n'ai pas fait la 3 ème semaine, la fatigue est donc revenue avec chute de tension. Et maintenant j'ai un dégout des odeurs comme les parfums, crème, la menthe, cuisine.... et mal à l'estomac,je suis nauséeuses et vite rassasiée, je voulais savoir si quelq'un vivait la même chose car cela est très inconfortable et maintenant mon ventre est parfois gonflé et dur.
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Jeregrette 1 Messages postés mercredi 13 avril 2016Date d'inscription 15 avril 2016 Dernière intervention - 15 avril 2016 à 20:28
+4
Utile
Bonjour
Consultez! Consultez maintenant, ne laissez pas traîner. Et si cela ne va toujours pas, consultez à nouveau, consultez quelqu'un d'autre mais ne restez pas toute seule dans votre coin à attendre que ça passe.
(Je m'aperçois en terminant cette réponse qu'elle est très longue. Si vous n'avez pas envie de tout lire, sautez directement à la conclusion!)
Je n'ai pas tout à fait vécu la même chose, mais... Très contente immédiatement après l'hystérectomie par voie vaginale, en juillet 2012 (oui, bientôt 4 ans, et les choses ne se sont pas arrangées de puis) à part que j'avais perdu le ressenti du besoin d'uriner et que la miction était différée et fragmentée, ce que j'ai pris à la légère. Trois semaines plus tard, quand j'ai commencé à être un peu plus active les problèmes ont commencé: en plus des difficultés de miction, sensation très pénible de pesanteur sur le périnée, constipation basse, douleurs continues dans la zone d'intervention, de type brûlure, constriction, impression d'avoir un corps étranger en permanence dans le vagin... Je passe volontairement les détails. Toutes choses qui ne m'étaient jamais arrivées avant cette "opération courante et bien maîtrisée" pratiquée par un chirurgien réputé. Très mal dans tout l'abdomen, surtout en bas. On était au mois d'août, je n'étais pas chez moi, de toutes façons, tout le monde était en vacances, sauf mon médecin traitant, qui, ne comprenant pas ce qui se passait m'a prescrit des traitements inefficaces et inadéquats. Magnifique infection urinaire hémorragique fin août. Urgences. La vessie était encore normale. Traitement par antibiotiques pendant plusieurs semaines. Revu le chirurgien le 1er septembre. Lui ai décrit mes problèmes, douleurs et autres sensations pénibles, qui, encore une fois, ne m'étaient jamais arrivées avant. Il m'a examiné, a vu que la cicatrice était belle (ce qui est vrai), à part un petit granulome qu'il a été très content de traiter, a constaté l'accumulation de matières et de gaz dans mes intestins (avant d'être opérée, je pouvais manger n'importe quoi en toute impunité), et puis voilà. J'ai évoqué une nouvelle fois mes soucis, il m'a dit qu'il n'avait pas d'explication, je lui ai demandé si je pouvais reprendre une vie normale, il m'a dit oui, faire du sport, il m'a dit oui, porter des charges, il m'a demandé "Quelles charges?". "Des packs d'eau, par exemple." "Buvez de l'eau du robinet" a-t-il répondu. Surtout, il n'a rien noté. Je pensais que six semaines après l'intervention, les choses étaient encore un peu fraîches, et s'amélioreraient avec le temps. Ca a été pire. J'ai repris le travail en septembre, je ne pouvais plus fermer mon pantalon même en ayant perdu 3 kilos, je ne pouvais plus porter de chaussures à talons ni porter mon sac car cela déclenchait une douleur atroce et permanente au niveau du périnée, dès qu'il y avait pression abdominale sur le périnée, cela entraînait de la douleur. Permanente. La présence de gaz ou de matières dans le rectum aussi. Mon généraliste ne comprenait pas. Ma gynéco a constaté une descente de vessie. Je suis retournée chez le chirurgien pour lui demander ce qui avait bien pu se passer (d'autant plus qu'il m'avait dit, au lendemain de l'opération "Vous m'avez donné du fil à retordre"), il l'a plutôt mal pris, l'examen n'a pas été doux, notamment le moment où il m'a fait un toucher rectal et fait ressortir par le vagin une rectocèle qu'il a dite antérieure à l'hystérectomie, tout en affirmant qu'il n'y avait pas de cystocèle, et que sa conviction intime était que les problèmes que je rencontrais n'avaient pas de rapport avec l'intervention. Je suis sortie de là le moral dans les chaussures, me sentant comme une dinde de Noël, vidée, plumée, avec la certitude que je ne recevrais aucune aide de ce chirurgien, et choquée au point de décider de ne plus voir un gynéco de ma vie - ce qui était une erreur. Ma nouvelle généraliste m'a envoyée voir un urologue et un gastro-entérologue. L'urologue, dont je n'ai pas à me plaindre, a décidé de donner du temps au temps, et m'a rappelé qu' "un chirurgien, ça ne soigne pas, ça opère". Le gastro a prescrit une coloscopie - normale - et une IRM : rectocèle et cystocèle. A prescrit des laxatifs au long cours, ce qui, a posteriori n'était peut-être pas ce qu'il y avait de plus adapté, puisque mon problème, à côté des douleurs, est un problème de sphincter qui a du mal à s'ouvrir. Bref, RAS, des laxatifs et de la rééducation périnéale et encore de la rééducation périnéale, c'était tout ce qu'on avait à me proposer. En plus j'avais très mal au dos, aux lombaires, ce qui, par contre, m'arrive systématiquement quand je ne fais pas de sport. Mais le sport était contre-indiqué tant que la rééducation périnéale n'était pas finie. La torture. Je ne savais plus comment m'asseoir, et donc travailler, et debout, c'était pire. Ma généraliste m'a envoyée en consultation de périnéologie. Huit mois de délai entre la prise de rendez-vous et la 1e consultation, huit mois d'attente et de souffrance, puis toute une batterie d'examens en urologie, la périnéologue étant urologue à la base, une nouvelle IRM, bilan: cystocèle, rectocèle, je le savais déjà, plus nouveauté, vessie claquée, et on m'a fait la leçon: je buvais trop, j'avais de "mauvaises habitudes mictionnelles" ( ben oui, mais quand on a perdu l'envie de faire pipi, on n'y pense pas forcément) et avec de l' "auto-rééducation" ( penser à aller aux toilettes toutes les 2 heures, se limiter à 1,5l de liquide par jour - j'étais à 1,8l en été ! -), en 8 semaines mes problèmes de pesanteur, douleur etc seraient réglés. Sauf que ça n'a pas été le cas. Bien entendu il y a eu le moment fatidique où on m'a dit de consulter un psy ( c'est fait, merci, je vais très bien de ce côté-là, sauf le traumatisme de toute cette histoire). Et là j'ai réussi à ramasser suffisamment de courage pour prendre rendez-vous chez un gynécologue au CHR. Il n'avait pas d'explications non plus, mais il m'a envoyée à des confrères et consoeurs, et de fil en aiguille, au bout de 18 mois, j'ai atterri en neurologie où on a mis en évidence une atteinte au nerf pudendal. 18 mois. Névralgie pudendale; on peut trouver sur des sites sérieux toutes les explications que je n'ai pas envie de donner ici sur les symptômes de cette maladie. Sympa. Je prends donc depuis mars 2014 des anti-épileptiques pour calmer la douleur, on m'a fait un certain nombre d'infiltrations au niveau du canal d'Alcock, ça va mieux dans la mesure où la douleur est devenue supportable, mais elle est là presque tout le temps quand même, ainsi que la sensation de descente d'organes. J'ai aussi insisté pour rencontrer le gastro-entérologue du service de périnéologie, un homme à qui je suis extrêmement reconnaissante, car il m'a prescrit des séances de kiné uro-génito-anale... pour détendre les sphincters, en clair, réapprendre à déféquer. C'est très glamour. Presque 4 ans après cette "opération courante et bien maîtrisée", je suis toujours suivie en urologie, en gynécologie, en neurologie surtout, et en gastro-entérologie, et je continue la kiné spécifique. Tout cela pour dire que contrairement à ce qu'affirment certains médecins ("T fais sauter ça et tu seras tranquille", "On enlève la nurserie et on garde la salle de jeux"), l'hystérectomie n'est pas une opération banale et anodine. J'ai entendu parler de femmes pour qui cela s'était très bien passé, mais je n'en ai pas rencontré.
Et pour en venir à votre demande, oui, aujourd'hui, j'ai le ventre dur et gonflé, cela arrive régulièrement. Un des experts que j'ai rencontrés a comparé l'utérus à une clef de voûte: on l'enlève et l'arche s'effondre. Dommage qu'on ne m'ait pas prévenue avant. Toujours est-il que cela entraîne des troubles de la statique pelvienne et un certain nombre de désagréments. Donc, je ne dis pas que c'est ce qui vous arrive, oh mon Dieu non, je ne suis pas médecin, par contre, mon expérience me permet de vous inciter à consulter et à ne pas baisser les bras.
Ah oui, j'ai moins faim aussi, mais dans mon cas c'est normal. Comme je n'ai plus d'utérus qui saigne (c'était juste un fibrome, pas un cancer), je suppose que je n'ai plus autant de besoins, pas de sang à reconstituer, et puis à cause de la douleur je bouge moins donc je brûle moins de calories, donc j'ai moins faim. Maintenant, cela peut aussi être un signe de dépression: une hystérectomie, même quand on n'est pas spécialement féminine, est quand même une opération qui n'est pas anodine, symboliquement, et puis, la cinquantaine, ce n'est pas une période facile pour une femme. Dans tous les cas, consultez.
Bon courage
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