Syringomyélie chez l'enfant

Julie28* Messages postés 1 Date d'inscription mardi 28 mars 2017 Statut Membre Dernière intervention 29 mars 2017 - 29 mars 2017 à 10:50
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur ce forum, alors je m’excuse par avance si le sujet a déjà été abordé.
J’aimerais avoir des témoignages de personnes concernant la "syringomyélie chez les enfants".
Ma fille de 13 ans a depuis un mois environ des paresthésies dans le bras, la jambe et la langue du côté droit, en crise elle n’a plus de contrôle ni de sensation dans ses membres qui « s’endorment » (pour reprendre ses mots), comme l’impression d’avoir un poids. Pendant les crises, ses muscles se contractent ce qui lui provoque des douleurs musculaires une fois celles-ci terminées, chose qui lui arrive tous les jours au minimum 1 fois et qui peut aller jusqu’à 5 fois voir plus.
Sa cousine de 17 ans du côté paternel présentant les mêmes symptômes a été diagnostiquée l’année dernière de cette maladie.
J’ai pris RDV avec mon médecin traitant, en premier lieu il pense tout d’abord que c’est musculaire (ce qui me paraît assez bizarre, je n’ai jamais entendu quelqu’un perdre toute sensibilité d’un seul côté en même temps …) mais par précaution il lui a prescrit un scanner cérébral. Au vu de son âge je me suis faite refouler 2 fois de différents établissements car le scanner est trop irradiant pour les enfants, par chance je suis tombé sur une radiologue très compétente qui lui a fait passer une IRM en urgence car au vu de ses symptômes cela ne doit pas être pris à la légère. IRM cérébral RAS, ouf je suis soulagé !!! La neurologue me préconise d’avoir un rdv neurologique rapidement et me signale que toujours au vu de son âge, il faut un neuro pédiatre, ce qu’elle a mentionné sur le compte-rendu. J’habite à côté d’Orléans, et des neuro pédiatre ça ne court pas les rues, c’est soit Clocheville à Tours ou Necker à Paris, mais ce n’est qu’un détail pour moi, le plus dur sera d’avoir un rdv.
Suite à l’IRM je retourne voir mon médecin traitant, pour lui toujours le même diagnostic, c’est musculaire …. Mais vu les antécédents familiaux j’ai de gros doute… Je ne me laisse pas faire et lui prouve avec le compte-rendu d’IRM qu’il est plus que préférable qu’elle est un RDV neuro pédiatre, « un neuro et un neuro peu importe si c’est un enfant » voilà ses mots … mais vu les difficultés que j’ai rencontré pour le scanner cela ne me surprendrai pas. Effectivement il appelle un neurologue devant moi et c’est gentiment fait remercier car ma fille n’a pas 16 ans … et BIM dans les dents, ce qui me rassure car j’avais vraiment l’impression qu’il me prenait pour une folle… A plusieurs reprises je lui ai fait part des symptômes et de la maladie de sa cousine, mais j'ai comme l'impression qu'il ne m'écoute pas et qu'il me prend pour une cinglée......
J’ai contacté l’hôpital et je suis en attente de RDV, le dossier de ma fille doit être étudié au préalable avant de fixer un RDV….. que c’est long d’attendre….
J’aimerais avoir des témoignages concernant cette maladie chez les enfants, l’évolution, les activités extra scolaires, car ma fille fait de la gym et elle adore ça.
Je vous remercie par avance d’avoir pris le temps de me lire et de me répondre.

Julie
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