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bonjour Sidonie. Il se trouve que je suis dans le même cas que toi... Une amie a appris la même nouvelle pour son premier enfant. Je ne sais pas trop quoi lui dire car c'est clair que ça fait super peur... C dur pour son enfant et aussi pour ses parents. Je me suis un peu renseigné et apparemment la médecine a fait bcp de progrès, mais en meme temps quand tu vois ce qui est arrivé à Greg... c vrai c pas rassurant.
salut sidonie, tout d'abord je suis sincèrement désolée pour la petite de ton amie. Si vous voulez plus d'infos sur la maladie il y a le site association.gregorylemarchal.fr où il y a des infos sur la muco et pourquoi pas s'y inscrire. Bon courage à vous tous.