Narcolepsie

- - Dernière réponse :  fiona - 17 janv. 2012 à 22:42
J'ai 42 ans est suis narcoleptique depuis l'âge de 15 ans. Avec en prime les crises de cataplexies qui se déclenchent lors d'un rire ou d'une colère, et des hallucinations noctures. Depuis 1992 je suis médicalisée avec du Modiodal. Ma fille aînée a été diagnostiquée à l'âge de 16 ans. Son handicap est plus léger mais prend aussi du Modiodal pour pouvoir suivre ses études sans trop de soucis. Mes seuls conseils... Admettre sa maladie et ne pas surévaluer ses capacités pour ne pas prendre de risque.
Afficher la suite 

5 réponses

0
Merci
J'ai 33 ans et je suis moi même sous Modiodal depuis 8 ans. Pendant longtemps j'en ai pris 3 comprimés par jour, mais depuis l'année dernière ça ne me suffit plus pour mener une vie normale notamment au travail. J'ai du donc passer à 4 voir 5 comprimés par jour. Savez vous si des effets d'accotumance sont connus sur le long terme?
Commenter la réponse de Marina
0
Merci
Je suis hélas narcoleptique depuis mes 18 ans et j'en ai 32 ans, c'est vrai qu'il est dur de vivre avec cette maladie qui pour moi n'est pas évidente au point de vue recherche d'un emploi ou des employeurs peu arrangeant, je suis reconnu comme travailleur handicapés mais sans rien avoir en aide financière, par chance cette maladie commence à etre connu il est temps, vous y croyait pas, ne pas vous décourager,je suis là pour vous donner des conseils donc à plus tard je l'espère, Jean-François
Commenter la réponse de jean-françois
0
Merci
J'ai 31 ans et on vient juste de diagnostiquer ma narcolepsie. Je suis à 3 Modiodal par jour, 2 le matin et un le midi, depuis un mois et demi. Je pense devoir augmenter pour tenir le soir à travailler des cours : est ce que quelqu'un prend un comprimé vers 16h00 et quels sont les effets sur la nuit ?
Commenter la réponse de VERONIQUE
0
Merci
depuis 10 ans je suis sous Modiodal 3 à 4 par jours, et il m'arrive dans avoir vraiment ras le bol, car les moments ou la machine ne veut plus avancée, les jambes sont de vrais poteaux, le cerveau très lents, il me faut quelques secondes pour répondre à une question. Et bien sur le médecin traitant qui me prend pour une personne en dépression, la colère monte en moi que faire merci joëlle
Commenter la réponse de Joëlle
0
Merci
bonjour j'ai 22ans et je suis narco depuis 3 ans et je voulais savoir quelle pilule vous prenez ? pcq mon gynécologue m'a prescrit la Yasmine car il dit que c'est la plus forte et mon neuro me dit qu'elle n'est pas assez forte du coup je suis assez perdue...
Commenter la réponse de fiona