Hydrocéphalie et pose de valves : vous connaissez ?

Florence - 13 oct. 2009 à 14:20 - Dernière réponse : Cloclo1973 1 Messages postés mercredi 21 mars 2018Date d'inscription 29 mars 2018 Dernière intervention
- 29 mars 2018 à 02:14
Mon fils, âgé de 4 ans aujourd'hui, a été opéré à 8 mois d'une hydrocéphalie. Elle a été traitée par ventriculo-cisternostomie endoscopique. Aujourd'hui l'IRM n'est pas satisfaisant. Le neurochirurgien propose une dérivation péritonéale. Connaissez-vous un autre mode opératoire ? Quels problèmes existent-ils avec les valves ?
Afficher la suite 

23 réponses

Répondre au sujet
+7
Utile
2
Quels sont les activités sportives qui peuvent être pratiquées chez l'hydrocéphalé (LCR)?
Bonjour,
Je m'appelle Chrystelle, j'ai 33 ans.
On m'a diagnostiqué un et hydrocéphalie à l'âge de 10 ans.
À l'époque on n'operait qu'avec la pose d'une valve qui reliait la zone obstruée avec le péritoine.
À 21 ans, j'ai eu une péritonite et il a fallu retirer le tuyau et faire une ventriculocisternostomie.
Les deux opérations se sont bien passées. Je n'ai aucune séquelle.

J'ai vécu 11 ans avec une valve. Ça se passait très bien. Aucune douleur,juste quelques irm de controle et quelques sports à éviter comme le volley par exemple. Moi je faisais de la natation la seule chose c'est que je n'avais pas le droit de plonger. Et à part les réflexions des coiffeurs peu raffinés, j'ai vécu avec mon tuyau une vie totalement normale.
La neuro chirurgie est formidable.

Bon courage pour votre fille mais tout se passera bien. :)
Lili > Chrystelle - 30 janv. 2016 à 21:11
J'ai 28 ans et j'ai une valve depuis l'âge de 3 mois. Je vis très bien avec.
Commenter la réponse de chaos
Marie Josee - 28 oct. 2009 à 13:46
+1
Utile
4
Bonjour, Si cela peut vous rassurer mon fils a 42 ans et a été opéré à 9 mois d'une valve de Holter, ensuite d'une dérivation provisoire à 11 ans et en définitive d'une valve péritonéale. Il va très bien, il faut un suivi régulier pendant toute la vie (contrôle de valve bouchée). Le faire en milieu hospitalier (CHR) où il y a d'excellents chirurgiens et un excellent suivi surtout pour les enfants. Ayez confiance, bon courage.
Je confirme tout celà. Concernant ma fille, pose 15 jours aprés la naissance en 1967 d'une valve de holter dans la boite craniéne avec dérivation dans le systéme sanguin puis dans le péritoine. RAS.
Bonjour Daniel,

Votre message est reconfortant.
Mon bébé a été opéré a 17 mois d'une hydrocéphalie, sans cause. Il se porte bien, comme si cette maladie n'avait pas existé.
Je me pose des questions sur son avenir. J'espère que ça ira bien, comme pour votre fille.
J'ai 39 ans opéré en 1974 avec une valve et un drain sans deviation directement vers l'abdomen et je suis en parfaite santé !
Sandy788 1 Messages postés mercredi 24 juillet 2013Date d'inscription 24 juillet 2013 Dernière intervention - 24 juil. 2013 à 11:25
Bonjour OLI,

Merci pour ce message réconfortant.
Cela fait un an que mon ptit bout de chou porte une valve. Tout va bien. J'espère que ce sera toujours ainsi.
A bientôt.
Sandy
Commenter la réponse de Marie Josee
0
Utile
1
Merci de m'avoir répondu. Mon fils aura bientôt 4 ans. Il va subir la pose d'une dérivation péritonéale au CHU de Rennes. Est-ce que votre fils a des séquelles ? (Motricité, intelligence...) Peut-il faire du sport sans contre-indication ? Et le métier de son choix ?
Bonjour Florence je m'apelle Elisa j'ai 18 ans, j'ai été opéré d'une hydrocephalie a la suite d'une hémorragie méninges. On m'a implanté la derivation ventriculo peritoneale a l'age de 3 ans au CHU de Lyon ! Je n'ai aucune contre indication medicale ! Je suis suivi tout les deux ans par scanner cerebral et radio abdominale. Je vit tres bien maintenant
Commenter la réponse de Florence
0
Utile
1
Bonjour, je vous écris pour vous rassurer. Mon petit garçon âgé de 2 ans et demi a été opéré il y a 2 ans et on lui a mis une valve ventriculo-péritonéale. Il se porte bien à présent. Il est suivi une fois par an à présent à l'hôpital Necker. Si vous souhaitez plus d'informations, n'hésitez pas et bon courage.
Bonjour Myriam,

Comment votre fils aujourd'hui?
je suis maman d'un bou de chou de 21 mois qui a eu une hydrocéphale à 17 mois.
Je suis un peu inquiète.
On lui a posé une valve péritoneale à Necker.
Nous pouvons echanger nos mails si vous êtes d'accord.
Merci pour votre aide.
Sandy
Commenter la réponse de MYRIAM
Marie Josee - 9 nov. 2009 à 15:40
0
Utile
Depuis 40 ans la chirurgie a fait de gros progrès, de ce fait les résultats post-opératoires sont différents. De plus l'hydrocéphalie s'étant déclarée à 9 mois, il avait déjà quelques séquelles qui n'ont pas été résorbées entièrement après les interventions. Cependant il est autonome, il travaille aux espaces verts (tout cela s'est fait progressivement à son rythme et nous l'avons beaucoup suivi), il a son appart' mais reste très proche de nous (il est sous curatelle). Il a un contrôle en milieu hospitalier tous les 2 ans. Il fait de la natation et du ping-pong. En ce qui vous concerne tenez compte de l'avis du neurochirurgien et du neurologue ils seront de bon conseil, n'hésitez pas à leur poser des questions pour être rassurée. En principe ils sont très à l'écoute. Ce sont toujours des moments difficiles, courage, soyez optimiste, la médecine évolue, les techniques aussi et les résultats ne peuvent être que satisfaisants. Je reste à votre écoute. Cordialement.
Commenter la réponse de Marie Josee
0
Utile
1
Bonsoir, mon fils âgé de 2 ans n'a aucune séquelle et se développe normalement. Surveillance une fois par an avec scanner de contrôle et rendez-vous avec le chirurgien. Il est vrai qu'il faut tout le temps être vigilant que ce soit à l'école ou ailleurs. Bon courage à vous.
Cloclo1973 1 Messages postés mercredi 21 mars 2018Date d'inscription 29 mars 2018 Dernière intervention - 29 mars 2018 à 02:14
Bonjour je m'appelle claudia et j'ai 45 ans à l'âge de 3 mois de vie on m'a découvert une hydrocephalie et l'hôpital Necker m'a posé une valve avec derivation paritoniale. Tout c bien passée, jusqu'à mes 9 ans c fut le début des problèmes et à partir de la, Necker fut ma deuxième maison.
Chaque année vers la fin de l'année scolaire j'arrivais tjr en urgence à ne plus savoir mon prénom la derivation cassée ou bouchait ou parfois les deux, je grandissais vite c pour ça qu'elle cassait et un jour mon péritoine à rejeté la derivation il fallait donc trouver un autre organe et le gagnant à été la jugulaire mais au bout de 10 ans la Vilaine s'est calcifiée mais la j'étais devenue adulte et c la salle p qui a pris le relais ils ont essayé de remettre la derivation dans l'abdomen mais au bout de deux ou trois mois rejet à nouveau ils l'ont placé dans la plèvre à cet endroit ça fait mal car la plévre est une fine couche sur le poumons qui se remplissait d'eau je l'ai supporté trois ans et aujourd'hui la derivation se trouve dans mon oreillette droite.
Lire ceci peut faire peur à certains et peut donner de l'espoir à d'autres alors courage.
Commenter la réponse de MYRIAM
0
Utile
Bonjour Florence,

Je suis moi aussi maman d'un bébé qui a eu une hydrocéphalie.
C'est vrai que je suis inquiète en tant que mère, c'est normal. La médécine a fait énormement de progrès.
Nous pouvons renconter quelques problèmes avec les valves (valve bouchée, déplacée, ou détrusion d'une valve). Bon qu'aujourd'hui elles sont plus fiables que les années précédentes et la médécine est là. il faut une surveillance. Toujours être attentif à son enfant et consulter au moindre signe (fièvre, vomissements, maux de tête, somnolence....)

Beaucoup d'enfants portent une valves péritonéale et vont bien, peuvent avoir une bonne scolarité. Donc pas d'inquiétude à se faire pour l'opération.
Bon courage et tenez moi au courant si vous pouvez.
Soyez forte pour votre bou de chou. Si non il sentira votre détresse.
Bisous

Sandy78
Commenter la réponse de Sandy78
jeanmi221169 1 Messages postés mardi 21 janvier 2014Date d'inscription 21 janvier 2014 Dernière intervention - 21 janv. 2014 à 10:06
0
Utile
2
Bonjour,
Je suis moi aussi hydrocéphale de naissance.
J'ai 44 ans et je suis dérivé depuis l'âge de 12 ans.
Ma dérivation a été remplacée au bout de 18 ans et je ne l'ai toujours pas changé depuis. Cela fait maintenant presque 15 ans.
Si tu veux des infos, n'hésite surtout pas.
;-)
waren2488 1 Messages postés lundi 1 juin 2015Date d'inscription 1 juin 2015 Dernière intervention - 1 juin 2015 à 16:08
Bonjour,
Mon fils est hydrocéphale de naissance et on lui a pose une dérivation ventriculo péritonéal a 05 jours après sa naissance .j'aimerai savoir si tout se passe bien combien d'an peut-il vivre avec sa avant que la valve ne soit user? merci d'avance
Lola > waren2488 1 Messages postés lundi 1 juin 2015Date d'inscription 1 juin 2015 Dernière intervention - 20 févr. 2016 à 20:39
Bonjour j'ai 28 ans g une valve depuis l'âge de 3 mois. A 18 ans mon médecin avait conclu que depuis ce temps elle devait plus fonctionner et que n'ayant pas de symptômes particuliers on pouvait me la retirer. Mais quand il mon opéré il se sont aperçu qui avait encor un léger écoulement qui ne se voyait pas au scanner du coup y mon on posait une nouvelle. Je vis très bien avec j'ai pas de symptômes particuliers c'est comme si j'avais rien de spécial!
Commenter la réponse de jeanmi221169
sylvialeblanc 8 Messages postés mercredi 22 octobre 2014Date d'inscription 23 octobre 2014 Dernière intervention - 22 oct. 2014 à 04:47
0
Utile
revenez moi si vous avez des question moi jais un gars de 28ans qui as hydrocéphalie ca va me faire plaisir
Commenter la réponse de sylvialeblanc
0
Utile
Bonjour,

j'ai 45 ans et je suis également hydrocéphal de naissance. On m' a posé une dérivation ventriculo-péritonéal à l'age de 3 mois. Depuis, cette dernière a été changée partiellement ou totalement aux ages de 16, 19 et 38 ans. Aujourd'hui je vais bien avec toutes les précautions qui s'imposent: scanner et RDV avec spécialiste tous les deux ans, éviter les sports et activités "violants.
Pour conseil:
- avoir à l'esprit que votre enfant est hydrocéphal. Pourquoi ? Parce que, après avoir été opéré à 3 mois il s'est passé 16 ans avant que le systeme se bouche mais là j'ai souffert de terribles maux de tête pendant 2 à 3 jours avant que l'on m'emmene d'urgence dans un hôpital avec un service de neurochirurgie pour m'opérer. Je vous rassure les moyens de controle sont bcp plus évolués et efficace aujourd'hui.
Apprenez à votre enfant alors à reconnaître les symptômes d'un disfonctionnement de sa dérivation, cela lui évitera et à vous aussi, de paniquer dès qu'un simple mot de tête plus ou moins persistant surgira.
Enfin, même si vous(parents) devrez être vigilant, ne devenez pas trop protecteurs pour que votre enfant ne doute pas de ses capacités et acquière une certaine assurance (s'il n'a pas de séquels apparents selon les médecins) comme j'ai pu connaître.

Ceci dit bonne continuation
Commenter la réponse de Nicool18
m, bourgoin - 3 mai 2016 à 21:07
0
Utile
moi aussie j,ai une valve hydrocéphalie safait trois voie qui la change la j,ai maintenant 57,ans une voie a Québec une autre voie a chu de chrebrook et la derniére voie a hôpital sacré cœur de montreal mon médecin est de laval pour la santé il y a des jour que je fait bien et d,autre jour que je suis fatiqué
Commenter la réponse de m, bourgoin
0
Utile
Bonjour,

Deux ans après avoir eu une hydroencephalie, je voulais témoigner. Un lundi de décembre, étudiante en BTS, et ayant un emploi de 50h par mois les week-ends puis en stage à ce moment là, je me rends à mon lieu de stage, grosse fatigue, déprime et une angine qui vient par dessus. Me voilà en pleurs, ma tutrice m'autorise à quitter le stage (et je ne reviendrais pas, par la suite...). Je me rends chez mon médecin, elle me diagnostique une angine avec un traitement sous forme d'amoxiciline. 2 jours passent, toujours même douleurs, impossible de rester debout, j'avais toujours froid, mal dans le haut du dos. J'ai une reaction allergique à l'amoxiciline, donc retour chez le médecin, pour voir ce qu'il en est. Je l'informe que j'ai des maux de têtes assez puissants, mal dans le haut du dos (cervicales) elle m'osculte une nouvelle fois ... suspicion de méningite. Elle me dit de me rendre aux urgences, et là tout s'enchaîne. Ponction lombaire, prise de sang, scanner, rien n'est bon. Donc je suis transféré en ambulance dans un CHU (Pontchaillou à Rennes). Je suis transféré en neurochirurgie, je vais passer un IRM. Je suis diagnostiqué à la fin de ce séjour hospitalier, avec hydroencephalie, donc je vais être opéré quelques mois plus tard. 4 mois plus tard, je suis hospitalisé pour me faire opérer, j'ai une ventriculocisternomie (si on l'écrit tel quel). Depuis, tout s'est bien passé pendant l'opération, tout est résolu.

Petit conseil, quand on est fatigué et épuisé.. controlez vous et reposez vous. Car j'ai eu une autre maladie en avril 2016, j'ai fait une myocardite inflammatoire. Je ne contrôle pas ma fatigue, il faut être vigilant par rapport à sa santé car on peut tombé bien bas.

Bonne journée, en espérant que ce témoignage vous servira :)
Commenter la réponse de MarineS