Hydrocéphalie et pose de valves : vous connaissez ? Fermé

Question

Mon fils, âgé de 4 ans aujourd'hui, a été opéré à 8 mois d'une hydrocéphalie. Elle a été traitée par ventriculo-cisternostomie endoscopique. Aujourd'hui l'IRM n'est pas satisfaisant. Le neurochirurgien propose une dérivation péritonéale.
Connaissez-vous un autre mode opératoire ? 
Quels problèmes existent-ils avec les valves ?

MarineS · Accepted Answer

Bonjour, 

Deux ans après avoir eu une hydroencephalie, je voulais témoigner. Un lundi de décembre, étudiante en BTS, et ayant un emploi de 50h par mois les week-ends puis en stage à ce moment là, je me rends à mon lieu de stage, grosse fatigue, déprime et une angine qui vient par dessus. Me voilà en pleurs, ma tutrice m'autorise à quitter le stage (et je ne reviendrais pas, par la suite...). Je me rends chez mon médecin, elle me diagnostique une angine avec un traitement sous forme d'amoxiciline. 2 jours passent, toujours même douleurs, impossible de rester debout, j'avais toujours froid, mal dans le haut du dos. J'ai une reaction allergique à l'amoxiciline, donc retour chez le médecin, pour voir ce qu'il en est. Je l'informe que j'ai des maux de têtes assez puissants, mal dans le haut du dos (cervicales) elle m'osculte une nouvelle fois ... suspicion de méningite. Elle me dit de me rendre aux urgences,     et là tout s'enchaîne. Ponction lombaire, prise de sang, scanner, rien n'est bon. Donc je suis transféré en ambulance dans un CHU (Pontchaillou à Rennes). Je suis transféré en neurochirurgie, je vais passer un IRM. Je suis diagnostiqué à la fin de ce séjour hospitalier, avec hydroencephalie, donc je vais être opéré quelques mois plus tard. 4 mois plus tard, je suis hospitalisé pour me faire opérer, j'ai une ventriculocisternomie (si on l'écrit tel quel). Depuis, tout s'est bien passé pendant l'opération, tout est résolu. 

Petit conseil, quand on est fatigué et épuisé.. controlez vous et reposez vous. Car j'ai eu une autre maladie en avril 2016, j'ai fait une myocardite inflammatoire. Je ne contrôle pas ma fatigue, il faut être vigilant par rapport à sa santé car on peut tombé bien bas. 

Bonne journée, en espérant que ce témoignage vous servira :)

Florence · Answer

Merci de m'avoir répondu. Mon fils aura bientôt 4 ans. Il va subir la pose d'une dérivation péritonéale au CHU de Rennes.
Est-ce que votre fils a des séquelles ?
(Motricité, intelligence...)
Peut-il faire du sport sans contre-indication ?
Et le métier de son choix ?

Marie Josee · Answer

Bonjour, Si cela peut vous rassurer mon fils a 42 ans et a été opéré à 9 mois d'une valve de Holter, ensuite d'une dérivation provisoire à 11 ans et en définitive d'une valve péritonéale. Il va très bien, il faut un suivi régulier pendant toute la vie (contrôle de valve bouchée). Le faire en milieu hospitalier (CHR) où il y a d'excellents chirurgiens et un excellent suivi surtout pour les enfants. Ayez confiance, bon courage.

MYRIAM · Answer

Bonjour, je vous écris pour vous rassurer. Mon petit garçon âgé de 2 ans et demi a été opéré il y a 2 ans et on lui a mis une valve ventriculo-péritonéale. Il se porte bien à présent. Il est suivi une fois par an à présent à l'hôpital Necker. Si vous souhaitez plus d'informations, n'hésitez pas et bon courage.

Marie Josee · Answer

Depuis 40 ans la chirurgie a fait de gros progrès, de ce fait les résultats post-opératoires sont différents. De plus l'hydrocéphalie s'étant déclarée à 9 mois, il avait déjà quelques séquelles qui n'ont pas été résorbées entièrement après les interventions. Cependant il est autonome, il travaille aux espaces verts (tout cela s'est fait progressivement à son rythme et nous l'avons beaucoup suivi), il a son appart' mais reste très proche de nous (il est sous curatelle). Il a un contrôle en milieu hospitalier tous les 2 ans. Il fait de la natation et du ping-pong. En ce qui vous concerne tenez compte de l'avis du neurochirurgien et du neurologue ils seront de bon conseil, n'hésitez pas à leur poser des questions pour être rassurée. En principe ils sont très à l'écoute. Ce sont toujours des moments difficiles, courage, soyez optimiste, la médecine évolue, les techniques aussi et les résultats ne peuvent être que satisfaisants. Je reste à votre écoute. Cordialement.

chaos · Answer

Quels sont les activités sportives qui peuvent être pratiquées chez l'hydrocéphalé (LCR)?

Sandy78 · Answer

Bonjour Florence,

Je suis moi aussi maman d'un bébé qui a eu une hydrocéphalie.
C'est vrai que je suis inquiète en tant que mère, c'est normal. La médécine a fait énormement de progrès.
Nous pouvons renconter quelques problèmes avec les valves (valve bouchée, déplacée, ou détrusion d'une valve). Bon qu'aujourd'hui elles sont plus fiables que les années précédentes et la médécine est là. il faut une surveillance. Toujours être attentif à son enfant et consulter au moindre signe (fièvre, vomissements, maux de tête, somnolence....)

Beaucoup d'enfants portent une valves péritonéale et vont bien, peuvent avoir une bonne scolarité. Donc pas d'inquiétude à se faire pour l'opération.
Bon courage et tenez moi au courant si vous pouvez.
Soyez forte pour votre bou de chou. Si non il sentira votre détresse.
Bisous

Sandy78

jeanmi221169 · Answer

Bonjour,
Je suis moi aussi hydrocéphale de naissance.
J'ai 44 ans et je suis dérivé depuis l'âge de 12 ans. 
Ma dérivation a été remplacée au bout de 18 ans et je ne l'ai toujours pas changé depuis. Cela fait maintenant presque 15 ans.
Si tu veux des infos, n'hésite surtout pas.
;-)

sylvialeblanc · Answer

revenez  moi  si  vous  avez  des  question  moi  jais  un  gars  de  28ans  qui   as   hydrocéphalie  ca  va  me  faire  plaisir

Nicool18 · Answer

Bonjour, 

j'ai 45 ans et je suis également hydrocéphal de naissance. On m' a posé une dérivation ventriculo-péritonéal à l'age de 3 mois. Depuis, cette dernière a été changée partiellement ou totalement aux ages de 16, 19 et 38 ans. Aujourd'hui  je vais bien avec toutes les précautions qui s'imposent: scanner et RDV avec spécialiste tous les deux ans, éviter les sports et activités "violants. 
Pour conseil:
- avoir à l'esprit que votre enfant est hydrocéphal. Pourquoi ? Parce que, après avoir été opéré à 3 mois il s'est passé 16 ans avant que le systeme se bouche mais là j'ai souffert de terribles maux de tête pendant 2 à 3 jours avant que l'on m'emmene d'urgence dans un hôpital avec un service de neurochirurgie pour m'opérer. Je vous rassure les moyens de controle sont bcp plus évolués et efficace aujourd'hui.
Apprenez à votre enfant alors à reconnaître les symptômes d'un disfonctionnement de sa dérivation, cela lui évitera et à vous aussi, de paniquer dès qu'un simple mot de tête plus ou moins persistant surgira.
Enfin, même si vous(parents) devrez être vigilant, ne devenez pas trop protecteurs pour que votre enfant ne doute pas de ses capacités et acquière une certaine assurance (s'il n'a pas de séquels apparents selon les médecins) comme j'ai pu connaître.

Ceci dit bonne continuation

m, bourgoin · Answer

moi aussie j,ai une valve hydrocéphalie safait trois voie qui la change la j,ai maintenant 57,ans une voie  a Québec une autre voie a chu de chrebrook et la derniére voie a hôpital sacré cœur de montreal mon médecin est de laval pour la santé il y a des jour que je fait bien et d,autre jour que je suis fatiqué

Jeff · Answer

Bonjour
J'ai une valve de holtner depuis ma naissance.jai 45ans .elle était branchee au peritoine jusqua mes 10ans. Depuis elle est au coeur. Cependant maintenant un autre problème se pose car un staphylocoque c'est mis dedans.et il commence à la boucher sur un endroit au niveau du cou sur 30%.je voudrais savoir si vous avez déjà changer complètement car il paraît que les normes on changer

Hydrocéphalie et pose de valves : vous connaissez ?

12 réponses

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