Cnnectivité indifférenciée

Fermé
Valerie - 21 nov. 2008 à 10:45
mariebzh56 Messages postés 1 Date d'inscription mardi 15 mai 2018 Statut Membre Dernière intervention 15 mai 2018 - 15 mai 2018 à 13:38
Je suis atteinte d'une connectivité indifférenciée, occasionnant des douleurs musculaires et articulaires. Le spécialiste parle d'une évolution possible en connectivité mixte (syndrome de Sharp). Il paraît que c'est une maladie très rare... J'aimerais discuter de cette maladie et partager mes impressions avec vous, si vous êtes dans mon cas. Merci de votre réponse

4 réponses

Bonjour, je suis aussi atteinte d'une connectivité indifférenciée, je n'ai pas beaucoup d'éléments là-dessus pourrions nous en discuter ensemble?
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Bien-sûr Cathy, nous pouvons partager les informations que nous avons et l'évolution de cette maladie que nous avons en commun. Pour ma part, je fais des examens début mars pour voir si la maladie a bougé depuis l'an dernier. Je suis sous Nivaquine 100 depuis le mois de septembre, ainsi que sous lyrica pour la douleur. J'ai pu reprendre mon travail la semaine dernière, avec un mi-temps thérapeutique, après 8 mois d'arrêt dus aux douleurs que je ressentais un peu partout (épaules, hanches, mains, pieds...). Depuis quand vous a-t-on diagnostiqué votre maladie ? Bon courage à vous, Valérie
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Bonjour valérie, merci pour la réponse, ça fait 5 mois qu'on m'a diagnostiqué la maladie, je prends juste de l'advil pour l'instant, mon rhumato m'a proposé un traitement sous Plaquénil, mais beaucoup d'effets secondaires, donc pour l'instant je ne sais pas si je vais le prendre, j'ai des douleurs comme vous un peu partout, mais pas tout les jours, j'ai aussi des inflammations au doigt, cheville, etc. c'est gonflé mais pas toujours, ça serait plus facile de parler de vive voix mais comment faire pour vous donner mon tèl sans que tout le monde le voit ? En attendant bon courage à vous
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Bonjour Cathy, Il est vrai que plaquénil ou nivaquine peuvent donner des effets secondaires... Plaquénil m'a donné une poussée d'urticaire au bout de 15 jours... mais nivaquine me réussit bien. Je le prends depuis le début du mois de septembre... mais il a fallu quelques mois avant de ressentir des effets bénéfiques car ce sont des traîtements de fond, qui agissent sur le temps. Ces temps-ci, je me sens mieux. J'ai même pu reprendre mon travail, au bout de 8 mois d'arrêt. Il y a un site sur lequel vous pouvez aussi échanger avec des personnes malades comme nous... c'est sur e-santé... il existe des forums sur les différents problèmes de santé... Recherchez \"syndrôme de sharp\". A bientôt, Valérie
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Bonjour, On m'a également diagnostiquée une connectivite indifférenciée, plutôt mix entre Syndrôme de Sjogren et Polyarthrite rhumatoïde. Douleurs articulaires et musculaires aussi avec sècheresse des yeux. Je ne sais pas trop à quoi m'attendre pour la suite, je prends deux médicaments pour ça. Et vous?
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mariebzh56 Messages postés 1 Date d'inscription mardi 15 mai 2018 Statut Membre Dernière intervention 15 mai 2018 1
15 mai 2018 à 13:38
Bonjour. Votre post date de 2009 mais je souhaite connaître l'évolution de votre pathologie et vous poser quelques questions. Merci de votre réponse
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Bonjour, comme dit dans le titre j'ai un Sharp diagnostiqué depuis 1995. Je suis inscrite sur un forum de discussion qui s'appelle \"Vivre avec Sharp\". Il n'est pas très \"actif\", mais il y a certainement beaucoup de réponses aux questions que vous vous posez. Bon courage à vous, les beaux jours arrivent, tout va mieux avec le soleil ! Christine
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