Myopathie

- - Dernière réponse :  janine - 17 févr. 2012 à 12:43
Ma petite fille est née avec la myopathie, elle va avoir 1 an et commence à tenir sa tête toute seule et se sert un tout petit peu de ses mains. Quant au reste c'est la poupée de chiffon. Comment va-t-elle grandir?
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8 réponses

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Bonjour, quelle myopathie car il y en a beaucoup ? Ensuite il faut voir un neurologue pédiatrique.
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Etant atteinte d'une myopathie depuis mes 14 mois (j'ai 42 ans actuellement) je me permets de vous diriger vers l'hôpital des enfants malades Necker de Paris afin d'établir au plus vite un diagnostic pour connaître le véritable nom de la myopathie de votre petite fille. Le médecin spécialiste de ces maladies sera à même de vous dire l'évolution de cette maladie. Bien cordialement.
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Sans vouloir être indiscrète, suivez-vous un traitement particulier? Car mon papa qui est atteint de la myopathie des ceintures n'en suit aucun.
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Myopathie=maladie des muscles. Il existe une multitudes de myopathies dont les évolutions sont différentes selon leur origine. Le système locomoteur peut être atteint mais le coeur le diaphragme aussi, entraînent diverses complications respiratoires. Pour prévoir l'évolution de la myopathie de votre petite fille il faut qu'elle soit clairement identifiée. Je suis moi-même atteinte d'une myopathie, j'ai 50 ans et je mène une vie quasiment normale mais l'évolution peut être malheureusement beaucoup plus grave. Aujourd'hui c'est le Téléthon et peut-être qu'un jour ces maladies pourront être guéries. Il faut toujours garder l'espoir de guérison et entourer ces enfants et leurs parents.
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Paris n'est pas le seul centre habilité a identifier le type de myopathie. Des centres régionaux peuvent les diagnostiquer.
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On ne connait pas encore la myopathie, ma petite fille doit faire une biopsie des muscles en janvier et elle est suivie à l'hopital de Nantes. On en saura donc plus à ce moment-là.
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Bonjour à tous, J'ai une faiblesse musculaire depuis deux ans et demi, j'ai du mal à monter les escaliers, à me relever, à marcher...........je tombe souvent, je perds souvent l'équilibre. Hier, j'ai été en hopital de jour, ils ont tout de suite penser à une myopathie, hors ils trouvent mes muscles assez fermes. Donc, ils sont et je suis dans le flou. Mon électromyogramme est bon. Je marche avec une canne (29 ans)!!!! Je voudrais savoir si pour vous le diagnostic a été si long à être poser ? Merci de me répondre d'avance. Gaëlle
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ma petite fille a aujourd'hui 4 ans. Nous venons de vivre un moment très difficile. En effet, elle a passé 6 semaines en réanimation (eau dans les poumons et defiscience respiratoire). Elle est restée 5 semaines intubée avec les soins qui étaient douloureux.On lui a posé une gastrostomie car elle ne pouvait pas s'alimenter et pesait 12kgs . Il était question de lui faire une trachéotomie qui n'a pas été faite. Sachant que ma petite fille se mettait debout et marchait en se tenant aux meubles, là elle a tout perdu suite à son hospitalisation complètement allongée. Elle est sortie de l'hopital avec sa gastrostomie car elle continue à être alimentée la nuit et l'après midi,elle ne mange normalement que pour son plaisir. Elle a aussi un masque respiratoire pour la nuit qui la booste quand elle s'oxygène mal. Mais elle a une telle volonté qu'elle arrivera à se remettre debout, enfin je l'espère. Merci à tous d'avoir participé à cette discussion.
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