Myopathie

On ne connait pas encore la myopathie, ma petite fille doit faire une biopsie des muscles en janvier et elle est suivie à l'hopital de Nantes. On en saura donc plus à ce moment-là.

ma petite fille a aujourd'hui 4 ans. Nous venons de vivre un moment très difficile. En effet, elle a passé 6 semaines en réanimation (eau dans les poumons et defiscience respiratoire). Elle est restée 5 semaines intubée avec les soins qui étaient douloureux.On lui a posé une gastrostomie car elle ne pouvait pas s'alimenter et pesait 12kgs . Il était question de lui faire une trachéotomie qui n'a pas été faite. Sachant que ma petite fille se mettait debout et marchait en se tenant aux meubles, là elle a tout perdu suite à son hospitalisation complètement allongée. Elle est sortie de l'hopital avec sa gastrostomie car elle continue à être alimentée la nuit et l'après midi,elle ne mange normalement que pour son plaisir. Elle a aussi un masque respiratoire pour la nuit qui la booste quand elle s'oxygène mal. Mais elle a une telle volonté qu'elle arrivera à se remettre debout, enfin je l'espère. Merci à tous d'avoir participé à cette discussion.

Myopathie=maladie des muscles. Il existe une multitudes de myopathies dont les évolutions sont différentes selon leur origine. Le système locomoteur peut être atteint mais le coeur le diaphragme aussi, entraînent diverses complications respiratoires. Pour prévoir l'évolution de la myopathie de votre petite fille il faut qu'elle soit clairement identifiée. Je suis moi-même atteinte d'une myopathie, j'ai 50 ans et je mène une vie quasiment normale mais l'évolution peut être malheureusement beaucoup plus grave. Aujourd'hui c'est le Téléthon et peut-être qu'un jour ces maladies pourront être guéries. Il faut toujours garder l'espoir de guérison et entourer ces enfants et leurs parents.

Paris n'est pas le seul centre habilité a identifier le type de myopathie. Des centres régionaux peuvent les diagnostiquer.