Myopathie des ceintures
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7 réponses
bonsoir moi aussi je viens découvrir que mon fils ai atteint de la myopathie je voulais savoir a qu a l age tu la decouvert et ton etat de santé comment sa se passe
Nous sommes quatre personnes d'une seule famille, atteintes de la myopathie des ceintures, ma soeur ainée a 50 ans, la seconde a 47 ans, mon frere a 41 ans et moi j'ai 39 ans. On vit avec cette maladie depuis un âge précoce et je crois que le matériel peut aider ces personnes, car c'est une maladie chronique qui demande beaucoup de confort et beaucoup de matériel. Samira de Casablanca
Mon fils a un prblème sur le gène FKRP. C'est le plus jeune cas connu de dystrophie musculaire congénitale.. A quel âge avez-vous découvert votre maladie? Mon fils n'a que 16 mois mais une grande hypotonie depuis sa naissance. Je crois que j'ai toujours su que quelque chose n'allait pas...
bonsoir votre message est ancien mais bon je tente ma chance . moi je viens d apprendre que ma fille de 3 ans a un probleme sur le gene fkrp il suspecte la lgmd2 dystrophie musculaire congenitale ....... ses cpk tournent en moyenne a 7000 par jour . elle est epuisee et souffre beaucoup . ceux sont des cas tres rares on est un peu perdu !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ma mère est atteinte de la myopathie des ceintures depuis plus de 30 ans, donc je peux vous parler un peu de cette maladie. Le gène et la molécule responsables ont été découvert, mais il n'existe pas encore de traitement permettant de guérir ou de stopper l'évolution de cette maladie. Je ne sais pas trop ce que vous entendez dans le terme \"aides\". Il y a possibilité pour les personnes souffrant de cette maladie d'obtenir des aides humaines ou matérielles afin de rendre la vie quotidienne un peu moins... compliquée. Voilà, j'espère avoir répondu à vos attentes, si ce n'est pas le cas, n'hésitez pas.
Cordialement.
Eléonore.
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Bonjour, je m'appelle Daniel et j'ai 16 ans et je suis atteint de la myophatie des ceintures. Je voudrais juste demander,enfin savoir si quelqu'un peut me dire s'il y a traitement pour la maladie. Merci
Bonjour Daniel, je m'appelle Rafika et j'ai presque 40 ans, je suis atteinte de la même maladie que toi. Cela fait déjà plusieurs années que je vis avec. A ma connaissance il n'existe aucun traitement qui peut guérir cette maladie. Néanmoins il est possible d'obtenir des aides techniques ainsi que des aides humaines afin de mieux vivre au quotidien avec cette maladie. Bon courage
Bonjour, je suis marocain, atteint de cette maladie ainsi que ma sœur. J'aimerai vous contacter Samira pour savoir comment mieux vivre avec la maladie. Merci. Mon émail: abdovic@hotmail.com
Bonsoir, je viens de lire votre message qui date de décembre 2008, j'ai juste quelques questions à vous poser si cela ne vous dérange pas trop.
Voilà , je suis atteinte de myopathie de bethlem, je marche de plus en plus difficilement, et monte très mal les escaliers, pour votre maman comment cela se manifeste t-il ? A t-elle besoin d'aide à la maison ? et ses enfants sont ils atteints par cette maladie ? Que fait t-elle pour s'entretenir? A t-elle un traitement ?
Merci à l'avance,
Emma
