Paragangliome

- - Dernière réponse :  ingrid34 - 28 févr. 2019 à 14:13
J'ai été opérée d'une tumeur glomique en juillet. J'aimerais discuter avec quelqu'un qui a subi cette opération.
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Je souffre d'une tumeur glomique mais l'ORL qui me soigne ne veut pas m'opérer. J'aimerais avoir plus de détails sur cette opération. J'ai subi 30 séances de rayons et une ambolisation sans grands résultats.
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J'ai été opérée par un chirurgien cardio-vasculaire à Lyon sous anesthésie loco-régionale avec énormément d'angoisse avant mais cela s'est très bien passé. Ma tumeur était sur la carotide droite.Elle mesurait 1,6 cm et a été découverte tout à fait fortuitement. Je suis à votre disposition pour d'autres questions. Quand votre tumeur a-t-elle été découverte? Combien mesurait-elle? Où est-elle placée? Marie-Christine
Il s'agit d'un comblement de l'oreille moyenne dans la région hypotympatique englobant le manche du marteau et la branche descendante de l'enclume. Elle se prolonge à la base du rocher. Le scanner confirme l'existence d'une lésion hypervasculaire de 3 cm de diamètre avec une extension à l'angle ponto-cérébelleux droit et à la caisse. Elle est indisociable de la jugulaire droite.
Vous avez dû consulter un spécialiste ORL. Pourquoi ne pas prendre un deuxième avis auprès d'un chirurgien cardio-vasculaire.(modération) Lyon est connu mondialement pour opérer des pathologies très délicates concernant le vasculaire. Le chirurgienvous donnera un avis désinteréssé. Je connaissais les risques de l'opération: si l'on coupait le nerf n°10 qui est celui de la voix, je risquais une voix bi-tone, etc sans parler des risques de malignité qui croissent. J'ai pris le risque car je risquais l'AVC. J'ai été endormie localement avec beaucoup de calmants. J'étais consciente et j'étais sollicitée par l'anesthésiste pour ne pas faire d'AVC. Trois jours après je sortais avec une bonne balafre de l'oreille à la base du cou ! Trois mois après, la cicatrice est très fine.
Posez-moi des questions et parlez-moi de vous. Comment cela a-t-il été découvert?
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J'ai une amie qui a un paragangliome de 3.5x2x4 à qui on propose de la radiothérapie car intervention trop délabrante. Pouvez-vous me dire pourquoi vous n'avez pas été contente de vos 30 séances de rayons et de l'ambolisation ? Qu'entendez-vous par \"sans grands résultats\". Merci de votre réponse et de vos nouvelles marie-christine
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Pour Nicolle Mon message précédent concernant la radiothérapie que vous avez eu et dont vous n'étiez pas satisfaite vous était destiné. J'ai oublié d'indiquer la destinataire de mon message. marie-christine
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Bonjour, J'ai moi aussi un pragangliome jugulaire droit, une opération est prévue pour décembre et cela m'angoise pas mal. J'ai 34 ans et la tumeur fait 3,5 cm. L'opération sera menée par un ORL mais il faut je crois qu'un chirurgien vasculaire soit présent. Qui a réalisé l'opération dans votre cas? Vous êtes vous remis rapidement? Pas de séquelles? Sentiez-vos une gêne, des douleurs? Avez-vous fait l'objet d'une analyse génétique?
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Ma tumeur a été découverte fortuitement. On m'a envoyée (modération) à Lyon. Il faut être opérée par un chirurgien vasculaire ou qu'il soit présent. Il était urgent d'opérer et j'ai reçu une douche froide: aucun symptôme, aucune douleur. Je comprends vos angoisses car j'ai passé de sales moments en attendant l'opération! Trois jours après, je suis sortie de l'hôpital avec des soins de la cicatrice pendant 15 jours. J'avais des strips. Quand on a enlevé les pansements, cela a été dur. Deux jours après, nous partions en voyage organisé prévu. C'était bon pour le moral! Il ne fallait pas de soleil: j'avais 2 écharpes autour du cou A la sortie de l'hôpital, j'ai eu des douleurs quand je mangeais car on est obligé de racler pour que cela ne repousse pas J'ai un traitement anti-douleur qui a bien atténué celles-ci Je n'ai pas eu d'analyse génétique.
Comment a-t-on trouvé votre paragangliome?
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Comment allez-vous ? Donnez-moi de vos nouvelles. Je vais bien et suis sous Tegretol pour les douleurs quand je mange. Je vous envoie mes meilleurs voeux pour 2008. Marie-Christine
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Bonjour, suite à un paragangliome opéré chez mon père, j'ai voulu me faire dépister pour la mutation au vu de symptomes bizarre... je sais depuis une semaine que je possède la mutation... du coup, maintenant je m'inquiète... ils m'ont proposé de suivre un protocole de recherche avec pleins d'examens pour déceler quelque chose... je voulais savoir si vous aviez eu des symptomes et si oui lesquels... Est ce que ces examens sont lourds ? Que vous a t on dit sur cette maladie?? (PS : j'ai 23 ans et aimerai en parler avec quelqu'un....)
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J'ai lu sur un site médical au sujet de la tumeur glomique qu'il fallait éviter de manger des aliments riches en tyramine (chocolat, thon en particulier). Est-ce qu'on t'en a parlé ? Marie-Christine
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Courage ! Quel age avez-vous ? Est-ce que votre paragangliome est une tumeur glomique ? Comment venez-vous de découvrir votre dernier paragangliome ? Cette maladie est une vraie saleté !
Non on ne m'a rien dit à ce sujet (chocolat, etc...), je poserai la question au medecin la prochaine fois que je le vois.
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La tumeur glomique est un paragangliome qui s'accroche sur les artères (carotide, aorte, artères pelviennes etc) et qui comprime les artères et les nerfs. A bientôt. Marie-Christine.
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Ce que j'ai lu est que la tumeur glomique secrète de la sérotonine et qu'il faut éviter les aliments riches en tyramine qui stimuleraient la tumeur. A vérifier. Dans certaines maladies, l'alimentation est importante. Le problème avec la tumeur glomique, c'est qu'elle est une maladie rare et nous avons peu de recul et d'informations. Marie-Christine.
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on vient de decouvrir que j'avais une tumeur de 18millimetres sur la carotide et que c'est un paragangliome carotidien qui connait des cas semblables dois-je me faire operer?
Bien sûr Hélène qu'il faut vous faire opérer d'urgence et par un chirurgien vasculaire impérativement (j'ai été très bien opérée à Lyon). Il ne faut pas attendre que la tumeur grossisse et englobe le nerf de la voix. Comment a-t-elle été découverte ?
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Bonjour, Je me permets de vous rejoindre sur cette discussion pour solliciter votre expérience et surtout votre aide... J'ai été opérée en août 2007 pour un paragangliome lombo-aortique (cad au niveau du ventre). Suite à cela un depistage génétique a été effectué et mon père et moi sommes porteurs d'une mutation SDHB. Aujourd'hui, j'ai 2 avis différents concernant la prise en charge d'une éventuelle récidive. De quel type de prise en charge bénéficiez-vous ? Merci par avance de votre retour,
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Bonjour, Qu'entendez vous par \"éventuelle prise en charge\" et quels sont les 2 avis différents pour pouvoir vous répondre. Quel âge avez-vous et comment cela a-t-il été découvert ? Votre père est-il concerné par le paragangliome ? Courage. Marie-Christine
Bonsoir Marie Christine, Tout d'abord merci pour votre réponse. Pour préciser ma demande, en fait j'aimerais savoir quel est le suivi classique d'une personne qui comme moi a été opérée et ne présente pas de signe de récidive? Un suivi en hôpital est-il nécessaire ou le suivi annuel peut-il être effectué par un médecin traitant avec renvoi vers un hôpital si besoin? Mon père n'a pas déclaré la maladie, il est juste porteur du gêne. Merci par avance.
Bonsoir, Merci pour votre réponse. Effectivement je pense que ma question est peut-être un peu difficile car chaque cas est particulier. Merci en tout cas de votre retour d'expérience. En ce qui me concerne le risque de récidive est très minime mais un suivi particulier est tout de même nécessaire. Je vous souhaite bon courage.
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bonjour, Pour ma part, mon chirurgien me suit : scanner corps entier chaque année, echodoppler chaque année; côté médicament : Kardegic chaque jour pour fluidifier le sang et anti-cholesterol pour éviter les plaques d'atherome. En cas de pousse et de pression du paragangliome sur l'artère, il faut que le sang soit fluide pour éviter l'AVC ; ceci est mon cas personnel. Le risque de repousse est partie intégrante de cette maladie et c'est une épée de Damoclès angoissante. Mais il faut aller de l'avant, nous n'avons pas le choix.
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Merci
Bonjour, Je m'apelle patricia, et moi j'ai était opéré de plusieurs paragangliome, mon père est porteur du gêne, moi je l'ai développé \"pas de bol\" j'ai 4 frères 1 soeur qui doivent faire des examens mais...? Je suis un cas super particulier, mais ça se soigne bien, la medecine a fait beaucoup de progrès, le protocole m'a permis de voir si il n'y en avait pas ailleurs dans mon corps, et ça m'a servi, operé recement d'un phéocromocitome (surheinal) même type de tumeur.
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Comment avez-vous découvert votre paragangliome ? Vos douleurs et difficultés sont normales : votre opération est récente. Cela va s'améliorer au fil des semaines. Si cela persiste, voyez un neurologue ou votre médecin généraliste. Courage, Marie-christine
Bonjour, Moi j'ai été opéré à plusieurs reprises de paragangliome, cela s'est bien passé, le plus dur à vivre a été durant 8 mois, la déglutition, l'apprentissage /rééducation pour retrouver la parole. Et avec de la volonté j'y suis arrivée. Je suis une des seules d'après mon orl à avoir retrouver la voix si nette. C'est du boulot, mais il ne faut pas lâcher. Maintenant j'ai un suivi car à la suite d'un protocole ils m'en on découvert d'autres. A suivre... Bonne journée
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Avez-vous eu une recherche genetique dans votre famille au sujet du paragangliome ? Bien sûr qu'elle se transmet aux femmes : il n'y a qu'à lire les témoignages ! Bon courage
bonjour, j'ai été opéré, paragagliomme bilatéral du cou et dans l'oreille interne + un phéocrhomocitome dans la glande surhéral gauche. Cela c bien passé, j'ai bien recupéré la voix aussi. j'ai 2 garçons , dont 1 ai porteur du gène mais ne le développera pas, c surtout les filles, donc quand il aura des enfants !! \"a surveiller\". Cela saute effectivement une génération Mutation SDHD . Je suis également un premier cas de phéohcromocitome cardiaque.(3 tumeurs) Sous surveillance IRM suivi.
Tenez nous au courant
Bon courage à tous
Nous sommes tous solidaires
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Comment allez-vous ? Que devenez-vous ?
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Merci
Bonjour, J'ai été opéré aussi d'un paragangliome au glomus carotidien droit en novembre 2005, 27 ans après celui de droite (en 1978 on ne savait pas ce que c'était) et je fais partie d'un protocole qui porte le même nom que le vôtre. Je vais à Montpellier et vous?
Mes paragangliomes viennent d'une mutation génétique SDHB- Je ne sais pas si cela vient de ma mère ou de mon père. J'ai transmis -malheureusement- à ma fille ce gêne. ma soeur l'a également mais pas mon frère. je suis suivie dans le cadre d'un protocole à Montpellier. Et vous ?
> BRIGITTE -
Bonjour,
Pouvez vous svp me dire ou vous avez été suivi à Montpellier?
Bonjour, je n'ai pas eu les mêmes informations que vous. On m'a bien expliqué que ma fille n'était pas obligé de transmettre le gène à ses enfants de sexe féminin ou masculin et qu'à ce moment, la maladie n'existerait plus dans la famille à venir. On ne m'a pas dit non plus que cela se transmettait que par le sexe féminin. Je parle bien de la mutation SDH B ; ce sont des docteurs qui vous ont dit toutes ces choses ou alors il y a d'autres résultats sur la recherche que je ne sais pas encore. Merci de bien vouloir m'en dire plus. Bonsoir et à bientôt.
Salmaaaaa
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15 novembre 2016
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Bonjour,

Ou avez vous été suivi a Montpellier svp?
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Merci
Je viens d'être opéré d'un paragangliome gauche le 14 mai à Montpellier. Je suis rentrée chez moi il y a huit jours et j'ai quelques difficultés pour manger et avaler. Je ne connais pas la suite ! J'aimerais partager avec d'autres qui ont cette maladie, j'ai 68 ans.
Salmaaaaa
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15 novembre 2016
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Bonjour,

Pouvez vous svp me dire qui vous a opéré a Montpellier?
imagine7
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1309 > Salmaaaaa
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15 novembre 2016
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Bonjour Salmaaa,

Adressez-vous au centre hospitalier de la plus grande ville, proche de chez vous. En cas de besoin, vous serez redirigée chez le professionnel spécialisé.

Cette discussion date de 2007 et la plupart des internautes qui sont venus poster ici, ne reviennent plus répondre aux questions qui leurs sont posées.

(Sachez que ni les noms des professionnels de la santé, ni des établissements de soins, ne sont autorisés à paraître dans les forums).
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Merci
Bonjour à tous, Le diagnostic vient de tomber : mon père est porteur d'une mutation génétique SDHB / Paraganglioma. Cela est une maladie génétique héréditaire qui a été transmis par sa mère. Je souhaiterais avoir plus d'informations sur cette maladie, savoir si des traitements sont adaptés et si elle se soigne bien... Merci de votre retour. Bonne journée,
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Votre père va probablement être intégré dans un protocole : un suivi va permettre de mieux surveiller. La lecture de nos discussions depuis 2007 devrait vous éclairer un peu. Amicalement à vous et à votre père Marie-Christine
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Merci
bonjour,
J'ai 27 ans, et les résultats sont tombés, je suis porteuse du gêne SDHB. J'ai eu des tests car j'ai un paragangliome dans le cou à gauche qui m'a été découvert durant ma grossesse. Selon moi, je l'ai depuis longtemps mais je ne me suis jamais inquiétée. Il a été découvert suite à une visite chez le médecin généraliste (un nouveau) qui m'a fait faire un doppler.
Ma question est simple, j'ai rdv à Paris, en décembre (avec le professeur d'ORL pour fixer sûrement une date d'opération)et je souhaiterais connaître la durée de l'arrêt maladie car je travaille et j'ai un bout de chou de 1 an.
Merci pour vos réponses
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amandine, j'ai été opérée le 11 juillet 2007 sans anesthésie générale (par crainte d'AVC au cours de l'opération) et on m'a enlevé les strips 15 jours après ; il me semble qu'après un mois minimum s'il n'y a pas de complication, après la visite post-opératoire, on peut reprendre un travail non pénible : vous verrez cela avec votre chirurgien
> marie-christine -
Merci Christine pour votre message.
Agathebodd
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15 février 2018
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Bonjour Amandine,
J ai le même profil que le vôtre. J ai un paragangliome découvert à la fin de ma 3 eme grossesse. Je viens de recevoir mes résultat génétique SDHB
Je vais bientôt me faire opérer je suis assez angoissée par les résultats et l opération.
Comment allez vous?
Bonne journée
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Bonsoir,
Je viens de lire vos posts, et je suis moi même dans une famille de paragangliome et phéochromocytome, pour resumer mon père a un phéo, glande surrénale droite enlever la deuxième est atteinte mais pour l'instant, ils ne veulent pas lu enlever.
Mon frère n'a pas cette maladie, elle ne devait soit disant pas être transmise aux femmes, ma cousine la elle est enceinte, mon cousin a aussi son frere donc un para, ainsi que leur père, et aujourd huimon fils de 10 ans présente des ganglions au niveau du cou.Ils ne savent toujours pas si cette maladie peut sauter une génération quelqu'un pourrait me guider svp.
Merci pour vos réponses.
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Merci
Oui il y a eu une recherche génétique déjà, normalement le docteur me contacte demain pour voir si elle peut recevoir mon fils.Je ne manquerai pas de vous tenir au courant. Merci. Ludivine.
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Bonjour à tous, Je viens de recevoir les résultats de mon test génétique effectuée par un hôpital à paris sur demande d'un praticien qui m'a vu à l'hôpital à la réunion le chd félix guyon désormais chu je crois. le test révèle la présence de la mutation mais je dois refaire des test fin mai, nouveau dépistage ( au cas ou) et IRM je crois. cette démarche a été entreprise suite à la détection d'un paragangliome chez un membre de la famille ( ma tante) et son opération, puis la présence du gène chez mon père qui est porteur sain voilà, cela fait du bien (le mot est mal choisi) de lire vos expériences car je ne sais pas trop ce qu'était cette \"maladie\" bien à vous
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Alors je reviens ici aprés avoir fais les tests pour la deuxieme fois et je ne suis pas porteur de cette maladie, donc mon fils ne peut l avoir aussi. Le para de mon père est un phéochromocytome une glande surénale en moins la deuxième est trés atteinte au dernier examens ils ne veulent pas la retirer. Mon père est malade on ne sait pas du tout si c'est du a sa maladie il aurait un cancer des os on attends aussi. Je vous tiendrai trés vite au courant. A bientôt. Ludivine.
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pour ma part j ai fait le second prélèvement pour confirmation ou pas de la mutation gene SHDHB chez moi mon médecin traitant m'a déjà fait faire des test chez cardiologue car tension chez moi depuis qq années mais ça s'était améliorée mais pour en être sure de même on m'a fait faire des analyses urinaires tjs en attente de résultats aussi. Cordialement
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merci ess de nous donner de vos nouvelles ; et vous Ludivine, où en êtes vous ? Amicalement marie-christine
Commenter la réponse de ess
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Merci
Bonjour, Un nouveau Forum spécialisé dans les Mutations a ouvert ses portes, il est disponible à cette adresse : mutations-sdh.pro-forum.fr Bonne journée
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