Paragangliome

[Résolu/Fermé]
Signaler
-
 Bea84 -
J'ai été opérée d'une tumeur glomique en juillet. J'aimerais discuter avec quelqu'un qui a subi cette opération.

12 réponses

Bonjour, J'ai moi aussi un pragangliome jugulaire droit, une opération est prévue pour décembre et cela m'angoise pas mal. J'ai 34 ans et la tumeur fait 3,5 cm. L'opération sera menée par un ORL mais il faut je crois qu'un chirurgien vasculaire soit présent. Qui a réalisé l'opération dans votre cas? Vous êtes vous remis rapidement? Pas de séquelles? Sentiez-vos une gêne, des douleurs? Avez-vous fait l'objet d'une analyse génétique?
Vous avez dû consulter un spécialiste ORL. Pourquoi ne pas prendre un deuxième avis auprès d'un chirurgien cardio-vasculaire.(modération) Lyon est connu mondialement pour opérer des pathologies très délicates concernant le vasculaire. Le chirurgienvous donnera un avis désinteréssé. Je connaissais les risques de l'opération: si l'on coupait le nerf n°10 qui est celui de la voix, je risquais une voix bi-tone, etc sans parler des risques de malignité qui croissent. J'ai pris le risque car je risquais l'AVC. J'ai été endormie localement avec beaucoup de calmants. J'étais consciente et j'étais sollicitée par l'anesthésiste pour ne pas faire d'AVC. Trois jours après je sortais avec une bonne balafre de l'oreille à la base du cou ! Trois mois après, la cicatrice est très fine.
Posez-moi des questions et parlez-moi de vous. Comment cela a-t-il été découvert?
> nicolle
J'ai une amie qui a un paragangliome de 3.5x2x4 à qui on propose de la radiothérapie car intervention trop délabrante. Pouvez-vous me dire pourquoi vous n'avez pas été contente de vos 30 séances de rayons et de l'ambolisation ? Qu'entendez-vous par \"sans grands résultats\". Merci de votre réponse et de vos nouvelles marie-christine
> nicolle
Pour Nicolle Mon message précédent concernant la radiothérapie que vous avez eu et dont vous n'étiez pas satisfaite vous était destiné. J'ai oublié d'indiquer la destinataire de mon message. marie-christine
Ma tumeur a été découverte fortuitement. On m'a envoyée (modération) à Lyon. Il faut être opérée par un chirurgien vasculaire ou qu'il soit présent. Il était urgent d'opérer et j'ai reçu une douche froide: aucun symptôme, aucune douleur. Je comprends vos angoisses car j'ai passé de sales moments en attendant l'opération! Trois jours après, je suis sortie de l'hôpital avec des soins de la cicatrice pendant 15 jours. J'avais des strips. Quand on a enlevé les pansements, cela a été dur. Deux jours après, nous partions en voyage organisé prévu. C'était bon pour le moral! Il ne fallait pas de soleil: j'avais 2 écharpes autour du cou A la sortie de l'hôpital, j'ai eu des douleurs quand je mangeais car on est obligé de racler pour que cela ne repousse pas J'ai un traitement anti-douleur qui a bien atténué celles-ci Je n'ai pas eu d'analyse génétique.
Comment a-t-on trouvé votre paragangliome?

Comment allez-vous ? Donnez-moi de vos nouvelles. Je vais bien et suis sous Tegretol pour les douleurs quand je mange. Je vous envoie mes meilleurs voeux pour 2008. Marie-Christine
Bonjour, suite à un paragangliome opéré chez mon père, j'ai voulu me faire dépister pour la mutation au vu de symptomes bizarre... je sais depuis une semaine que je possède la mutation... du coup, maintenant je m'inquiète... ils m'ont proposé de suivre un protocole de recherche avec pleins d'examens pour déceler quelque chose... je voulais savoir si vous aviez eu des symptomes et si oui lesquels... Est ce que ces examens sont lourds ? Que vous a t on dit sur cette maladie?? (PS : j'ai 23 ans et aimerai en parler avec quelqu'un....)
Bonjour, J'ai été opéré aussi d'un paragangliome au glomus carotidien droit en novembre 2005, 27 ans après celui de droite (en 1978 on ne savait pas ce que c'était) et je fais partie d'un protocole qui porte le même nom que le vôtre. Je vais à Montpellier et vous?
> BRIGITTE
Mes paragangliomes viennent d'une mutation génétique SDHB- Je ne sais pas si cela vient de ma mère ou de mon père. J'ai transmis -malheureusement- à ma fille ce gêne. ma soeur l'a également mais pas mon frère. je suis suivie dans le cadre d'un protocole à Montpellier. Et vous ?
> BRIGITTE
Bonjour,
Pouvez vous svp me dire ou vous avez été suivi à Montpellier?
> BRIGITTE
Bonjour, je n'ai pas eu les mêmes informations que vous. On m'a bien expliqué que ma fille n'était pas obligé de transmettre le gène à ses enfants de sexe féminin ou masculin et qu'à ce moment, la maladie n'existerait plus dans la famille à venir. On ne m'a pas dit non plus que cela se transmettait que par le sexe féminin. Je parle bien de la mutation SDH B ; ce sont des docteurs qui vous ont dit toutes ces choses ou alors il y a d'autres résultats sur la recherche que je ne sais pas encore. Merci de bien vouloir m'en dire plus. Bonsoir et à bientôt.
Messages postés
2
Date d'inscription
lundi 14 novembre 2016
Statut
Membre
Dernière intervention
15 novembre 2016
> BRIGITTE
Bonjour,

Ou avez vous été suivi a Montpellier svp?
on vient de decouvrir que j'avais une tumeur de 18millimetres sur la carotide et que c'est un paragangliome carotidien qui connait des cas semblables dois-je me faire operer?
Bien sûr Hélène qu'il faut vous faire opérer d'urgence et par un chirurgien vasculaire impérativement (j'ai été très bien opérée à Lyon). Il ne faut pas attendre que la tumeur grossisse et englobe le nerf de la voix. Comment a-t-elle été découverte ?
Bonjour, Je me permets de vous rejoindre sur cette discussion pour solliciter votre expérience et surtout votre aide... J'ai été opérée en août 2007 pour un paragangliome lombo-aortique (cad au niveau du ventre). Suite à cela un depistage génétique a été effectué et mon père et moi sommes porteurs d'une mutation SDHB. Aujourd'hui, j'ai 2 avis différents concernant la prise en charge d'une éventuelle récidive. De quel type de prise en charge bénéficiez-vous ? Merci par avance de votre retour,
Bonsoir Marie Christine, Tout d'abord merci pour votre réponse. Pour préciser ma demande, en fait j'aimerais savoir quel est le suivi classique d'une personne qui comme moi a été opérée et ne présente pas de signe de récidive? Un suivi en hôpital est-il nécessaire ou le suivi annuel peut-il être effectué par un médecin traitant avec renvoi vers un hôpital si besoin? Mon père n'a pas déclaré la maladie, il est juste porteur du gêne. Merci par avance.
Bonsoir, Merci pour votre réponse. Effectivement je pense que ma question est peut-être un peu difficile car chaque cas est particulier. Merci en tout cas de votre retour d'expérience. En ce qui me concerne le risque de récidive est très minime mais un suivi particulier est tout de même nécessaire. Je vous souhaite bon courage.
Bonjour , j'ai un paragangliome surrénale et je voulais demander si votre papa a suivi une intervention chirurgicale et si les symptômes avait disparue
Messages postés
17075
Date d'inscription
samedi 12 mai 2012
Statut
Modérateur
Dernière intervention
24 septembre 2021
1 445 > Wardamah
Bonjour Wardamah,

Il faudrait préciser à qui vous vous adressez, ici..
Lisez aussi la date des différentes interventions des internautes.

Modération

....
Messages postés
2
Date d'inscription
dimanche 8 mars 2020
Statut
Membre
Dernière intervention
8 mars 2020
>
Messages postés
17075
Date d'inscription
samedi 12 mai 2012
Statut
Modérateur
Dernière intervention
24 septembre 2021

Merci a vous je viens de m inscrire et je ne sais pas encore comment procéder. Je cherche des témoignage de personne qui ont eu un paragangliome surrénale. Et comment celà s est par la suite?

bonjour, Pour ma part, mon chirurgien me suit : scanner corps entier chaque année, echodoppler chaque année; côté médicament : Kardegic chaque jour pour fluidifier le sang et anti-cholesterol pour éviter les plaques d'atherome. En cas de pousse et de pression du paragangliome sur l'artère, il faut que le sang soit fluide pour éviter l'AVC ; ceci est mon cas personnel. Le risque de repousse est partie intégrante de cette maladie et c'est une épée de Damoclès angoissante. Mais il faut aller de l'avant, nous n'avons pas le choix.
Bonjour, Je m'apelle patricia, et moi j'ai était opéré de plusieurs paragangliome, mon père est porteur du gêne, moi je l'ai développé \"pas de bol\" j'ai 4 frères 1 soeur qui doivent faire des examens mais...? Je suis un cas super particulier, mais ça se soigne bien, la medecine a fait beaucoup de progrès, le protocole m'a permis de voir si il n'y en avait pas ailleurs dans mon corps, et ça m'a servi, operé recement d'un phéocromocitome (surheinal) même type de tumeur.
Messages postés
2
Date d'inscription
dimanche 8 mars 2020
Statut
Membre
Dernière intervention
8 mars 2020
> marie-christine
Moi j ai été opérer d un parangagilome surrénale 3jours après l opération je ne ferait qui pleurer et et je suis encore anxieuse angoissé après 3 semaines. Avez vous vécue celà ou pas après combien vous sentiez vous mieux?? Merci a vous
Bonjour, Moi j'ai été opéré à plusieurs reprises de paragangliome, cela s'est bien passé, le plus dur à vivre a été durant 8 mois, la déglutition, l'apprentissage /rééducation pour retrouver la parole. Et avec de la volonté j'y suis arrivée. Je suis une des seules d'après mon orl à avoir retrouver la voix si nette. C'est du boulot, mais il ne faut pas lâcher. Maintenant j'ai un suivi car à la suite d'un protocole ils m'en on découvert d'autres. A suivre... Bonne journée

Avez-vous eu une recherche genetique dans votre famille au sujet du paragangliome ? Bien sûr qu'elle se transmet aux femmes : il n'y a qu'à lire les témoignages ! Bon courage
bonjour, j'ai été opéré, paragagliomme bilatéral du cou et dans l'oreille interne + un phéocrhomocitome dans la glande surhéral gauche. Cela c bien passé, j'ai bien recupéré la voix aussi. j'ai 2 garçons , dont 1 ai porteur du gène mais ne le développera pas, c surtout les filles, donc quand il aura des enfants !! \"a surveiller\". Cela saute effectivement une génération Mutation SDHD . Je suis également un premier cas de phéohcromocitome cardiaque.(3 tumeurs) Sous surveillance IRM suivi.
Tenez nous au courant
Bon courage à tous
Nous sommes tous solidaires
Je viens d'être opéré d'un paragangliome gauche le 14 mai à Montpellier. Je suis rentrée chez moi il y a huit jours et j'ai quelques difficultés pour manger et avaler. Je ne connais pas la suite ! J'aimerais partager avec d'autres qui ont cette maladie, j'ai 68 ans.
Messages postés
2
Date d'inscription
lundi 14 novembre 2016
Statut
Membre
Dernière intervention
15 novembre 2016

Bonjour,

Pouvez vous svp me dire qui vous a opéré a Montpellier?
Messages postés
17075
Date d'inscription
samedi 12 mai 2012
Statut
Modérateur
Dernière intervention
24 septembre 2021
1 445 >
Messages postés
2
Date d'inscription
lundi 14 novembre 2016
Statut
Membre
Dernière intervention
15 novembre 2016

Bonjour Salmaaa,

Adressez-vous au centre hospitalier de la plus grande ville, proche de chez vous. En cas de besoin, vous serez redirigée chez le professionnel spécialisé.

Cette discussion date de 2007 et la plupart des internautes qui sont venus poster ici, ne reviennent plus répondre aux questions qui leurs sont posées.

(Sachez que ni les noms des professionnels de la santé, ni des établissements de soins, ne sont autorisés à paraître dans les forums).
Bonjour à tous, Le diagnostic vient de tomber : mon père est porteur d'une mutation génétique SDHB / Paraganglioma. Cela est une maladie génétique héréditaire qui a été transmis par sa mère. Je souhaiterais avoir plus d'informations sur cette maladie, savoir si des traitements sont adaptés et si elle se soigne bien... Merci de votre retour. Bonne journée,
Bonjour, Un nouveau Forum spécialisé dans les Mutations a ouvert ses portes, il est disponible à cette adresse : mutations-sdh.pro-forum.fr Bonne journée
alors exam cardio bon urine bonne mais suite consult orl pr sinusite on me dit que j ai une masse au niveau gauche j ai mentionné la mutation pr info et du coup pr eux ce n est pas polype au vue de la forme que j aurais au sinus mais une masse et d après orl impossible de savoir ce que c est sans prélèvement mais pr lui il faut opérer car incertitudes et mutation génétique paragangliomes? mais au vue de l'endroit est ce possible je m'interroge je suis perdue sans compter que c est un orl, que ce sont plus mon généraliste et le généticien de l hôpital qui sont au fait de cette mutation je suis un peu perdue et déconfite fasse au manque de coordination entre les médecins au niveau de la prise en charge que faire que penser?

L'ORL fait-il partie de l'hopital de votre généticien ? Demandez peut-être un deuxième avis à un ORL de cet hopital si c'est possible Amicalement marie-christine
Bonjour à tous.

Ma mère s'est fait opérer d'un paragangliome tympanique le 26 novembre. Les premiers symptomes : pertes d'audition, acouphènes... deux ans après la découverte de cette tumeur, opération (il aura fallu beaucoup de patience). Au moment de l'opération, ils n'ont pas réussi à retirer la tumeur entière car elle s'était enroulée autour de la carotide. Par chance, le nerf facial et le nerf optique n'ont pas été touchés, comme le craignait le professeur qui l'a opérée. Depuis son retour à la maison, les soins sont quotidiens et elle prend des comprimés contre la douleur (peu d'effet à vrai dire). Par contre, à chaque changement de compresse (soins quotidiens), l'infirmière remarque un écoulement (mélange de sang et d'un autre liquide). A l'hôpital, ils ont d'abord pensé à la résorption des petites éponges qu'ils avaient mis pour combler le vide laissé par la tumeur. Depuis, ils ne s'en préoccupent plus. Est-ce arrivé à l'un d'entre vous à la suite de l'opération ? A quoi était du cet écoulement ? Merci par avance pour les réponses que vous voudrez bien m'apporter et bon courage à vous tous pour la suite !
> Marine
bonsoir j ai 35 ans et j ai un paragangliome jugulaire ..je ne sais pas encore comment va se deroulé mon traitement..j ai un peu peur je voudrais juste savoir s il ya un regime special a suivre
Messages postés
1
Date d'inscription
samedi 7 janvier 2017
Statut
Membre
Dernière intervention
7 janvier 2017

Bonjour j'ai 36 ans et à la suite d'un rdv avec un ORL j'ai passé un scanner et le 22 décembre dernier j'ai donc appris que j'avais une tumeur glomus carotidien gauche de 4 cm! J'ai rencontré un professeur en cardio vasculaire du CHU de Poitiers qui m'a donc programmé une opération le 15/02 prochain, après passer un bilan complet cardiaque! J'angoisse beaucoup pour l'opération mais aussi du fait qu'on parle sur de nombreux sites de contrôle génétique ( j'ai 2 garçons de 6 et 9 ans), de problemes endocrinien, de possibilites d'avoir d'autres tumeurs ailleurs....sauf que l'on ne m'a pas parlé de tout ça!! J'ai des douleurs à l'oreille gauche, sous le bras côté du sein gauche et au sous du thorax....du coup j'angoisse beaucoup! Vont ils après l'opération me faire des examens plus approfondies pour savoir s'il y en d'autres? Pourquoi ne pas en avoir plus parlé que ça ? !!
J'aimerai avoir des témoignages s'il vous plaît de personnes qui ont subi ce genre d'interventions. ....merci par avance !
Maud
bonjour
je suis moi même atteinte de cette maladie découverte en septembre 2005, j'ai été suivi à lariboisière, la pitié et maintenant bordeaux. cela fait 13 ans que cette maladie me ronge de l'intérieur j'en suis à 8 de localisation diverses (carotidien, tympano-jugulaire, para-trachéale, crosse aortique). la seule chose que je peux dire c'est que fasse à la médecine on se sent bien seul.
christelle
> chris17
Je ne savais pas qu’on ne pouvait pas communiquer notre adresse mail
Messages postés
17075
Date d'inscription
samedi 12 mai 2012
Statut
Modérateur
Dernière intervention
24 septembre 2021
1 445 > Emytitiembre
Bonjour Emytitiembre,

Les coordonnées personnelles ne sont pas autorisées à paraître dans les forums (ce sont des forums publics), pour votre sécurité. Voir la charte .
Les adresses-mail sont supprimées par le robot.

Si vous étiez enregistrée et connectée en temps que membre, vous auriez un profil, un compte gratuit et une messagerie. Pour que cela puisse fonctionner, il faudra que le destinataire soit aussi membre.
Un membre se reconnait de suite, lorsque vous pouvez cliquer sur son pseudo.

La modération.
Bonjour pourrions nous échanger nos numéros s’il cous plaît
J’ai rdv à la*****ere (merci de ne pas communiquer le nom d'Etablissement de soins dans le forum...Modération) jeudi pourquoi avez vous été jusqu’à bordeaux ?
> Emytitiembre
Bonjour désolé de répondre si tardivement je ne me connecter plus pour soucis de santé. Je suis suivi sur Bordeaux car j'ai déménagé. Je n'ai jamais eu de soucis avec la*******ere j'étais suivi par le professeur t*** (les noms de professionnels de santé et d'Etablissement de soins ne sont pas autorisés dans les forums ....Modération) qui connaît cette maladie maintenant il ne consulte qu'en privé.
bonjour
je suis moi même atteinte de cette maladie découverte en septembre 2005, j'ai été suivi à lariboisière, la pitié et maintenant bordeaux. cela fait 13 ans que cette maladie me ronge de l'intérieur j'en suis à 8 de localisation diverses (carotidien, tympano-jugulaire, para-trachéale, crosse aortique).
christelle
bonsoir!
je suis contente de découvrir cet échange.. .J'ai développé aussi des paragangliomes (forme hérédidaire et récidivante), depuis la "découverte" en 2005: sur la carotide, l'artère tympano-jugulaire par deux fois avec une opération (séquelles encore aujourd'hui) puis une radiothérapie, dans l'utérus... Pour l'instant, les tumeurs sont bénignes.
Je me trouvais un peu seule pour partager tout cela alors qu'il y a deux sites américains qui permettent à des personnes de partager, d'avoir des informations... Avez-vous un protocole de suivi? Etes-vous suivies régulièrement? Connaissez-vous des sites français où on peut avoir des informations?
Il va y avoir la journée mondiale des maladies rares, le 29 février, et il semblerait que le paragangliome ne soit pas répertorié dans celles-ci!
La journée des maladies rares est le 28 février... Autant pour moi!
Bonsoir,
Je suis suivie tous les ans par des endocrinologues, effectue un scanner, irm et tep scann complet tête pubis de contrôle, contrôle des métanéphrines urinaires et plasmatiques.
Surveillance des séquelles suites radiothérapie et intervention.
Je me suis toujours débrouillée seule pour effectuer mon suivi en essayant de trouver les meilleures prises en charge.
A ma connaissance, je n'ai jamais trouvé de site français pour avoir des informations de cette maladie à part quelle se développe comme elle veut ou elle veut.
Les médecins m'ont toujours dit que je ne serai malheureusement jamais guéri, on peut en faire qu'une dans sa vie ou plusieurs moi j'en suis à 8.
bon courage.
Messages postés
75
Date d'inscription
mercredi 17 août 2011
Statut
Membre
Dernière intervention
28 février 2019

Bonjour,

Il m'a été expliquer que le paragangliome resulte principalement de maladie génétique. J'ai une neurofibromatose de type 1, et les paragangliomes sont des conséquences de cette maladie.
Je propose de créer un groupe Facebook privé pour échanger sur nos problématiques liés à cette maladie... qu'en pensez vous ?