Paragangliome

Résolu/Fermé
marie-christine - 4 sept. 2007 à 19:29
 Bea84 - 24 août 2021 à 23:45
J'ai été opérée d'une tumeur glomique en juillet. J'aimerais discuter avec quelqu'un qui a subi cette opération.
A voir également:

12 réponses

Je propose de créer un groupe Facebook privé pour échanger sur nos problématiques liés à cette maladie... qu'en pensez vous ?
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Bonjour, Je me permets de vous rejoindre sur cette discussion pour solliciter votre expérience et surtout votre aide... J'ai été opérée en août 2007 pour un paragangliome lombo-aortique (cad au niveau du ventre). Suite à cela un depistage génétique a été effectué et mon père et moi sommes porteurs d'une mutation SDHB. Aujourd'hui, j'ai 2 avis différents concernant la prise en charge d'une éventuelle récidive. De quel type de prise en charge bénéficiez-vous ? Merci par avance de votre retour,
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marie-christine
16 avril 2008 à 11:51
Bonjour, Qu'entendez vous par \"éventuelle prise en charge\" et quels sont les 2 avis différents pour pouvoir vous répondre. Quel âge avez-vous et comment cela a-t-il été découvert ? Votre père est-il concerné par le paragangliome ? Courage. Marie-Christine
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Bonsoir Marie Christine, Tout d'abord merci pour votre réponse. Pour préciser ma demande, en fait j'aimerais savoir quel est le suivi classique d'une personne qui comme moi a été opérée et ne présente pas de signe de récidive? Un suivi en hôpital est-il nécessaire ou le suivi annuel peut-il être effectué par un médecin traitant avec renvoi vers un hôpital si besoin? Mon père n'a pas déclaré la maladie, il est juste porteur du gêne. Merci par avance.
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Bonsoir, Merci pour votre réponse. Effectivement je pense que ma question est peut-être un peu difficile car chaque cas est particulier. Merci en tout cas de votre retour d'expérience. En ce qui me concerne le risque de récidive est très minime mais un suivi particulier est tout de même nécessaire. Je vous souhaite bon courage.
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Bonjour , j'ai un paragangliome surrénale et je voulais demander si votre papa a suivi une intervention chirurgicale et si les symptômes avait disparue
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imagine7
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1 554 > Wardamah
7 févr. 2020 à 21:14
Bonjour Wardamah,

Il faudrait préciser à qui vous vous adressez, ici..
Lisez aussi la date des différentes interventions des internautes.

Modération

....
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Je viens d'être opéré d'un paragangliome gauche le 14 mai à Montpellier. Je suis rentrée chez moi il y a huit jours et j'ai quelques difficultés pour manger et avaler. Je ne connais pas la suite ! J'aimerais partager avec d'autres qui ont cette maladie, j'ai 68 ans.
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Salmaaaaa
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15 nov. 2016 à 00:05
Bonjour,

Pouvez vous svp me dire qui vous a opéré a Montpellier?
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imagine7
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1 554 > Salmaaaaa
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15 nov. 2016 à 09:51
Bonjour Salmaaa,

Adressez-vous au centre hospitalier de la plus grande ville, proche de chez vous. En cas de besoin, vous serez redirigée chez le professionnel spécialisé.

Cette discussion date de 2007 et la plupart des internautes qui sont venus poster ici, ne reviennent plus répondre aux questions qui leurs sont posées.

(Sachez que ni les noms des professionnels de la santé, ni des établissements de soins, ne sont autorisés à paraître dans les forums).
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Bonjour, J'ai moi aussi un pragangliome jugulaire droit, une opération est prévue pour décembre et cela m'angoise pas mal. J'ai 34 ans et la tumeur fait 3,5 cm. L'opération sera menée par un ORL mais il faut je crois qu'un chirurgien vasculaire soit présent. Qui a réalisé l'opération dans votre cas? Vous êtes vous remis rapidement? Pas de séquelles? Sentiez-vos une gêne, des douleurs? Avez-vous fait l'objet d'une analyse génétique?
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Je souffre d'une tumeur glomique mais l'ORL qui me soigne ne veut pas m'opérer. J'aimerais avoir plus de détails sur cette opération. J'ai subi 30 séances de rayons et une ambolisation sans grands résultats.
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marie-christine > nicolle
15 oct. 2007 à 18:21
J'ai été opérée par un chirurgien cardio-vasculaire à Lyon sous anesthésie loco-régionale avec énormément d'angoisse avant mais cela s'est très bien passé. Ma tumeur était sur la carotide droite.Elle mesurait 1,6 cm et a été découverte tout à fait fortuitement. Je suis à votre disposition pour d'autres questions. Quand votre tumeur a-t-elle été découverte? Combien mesurait-elle? Où est-elle placée? Marie-Christine
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nicolle > nicolle
17 oct. 2007 à 07:38
Il s'agit d'un comblement de l'oreille moyenne dans la région hypotympatique englobant le manche du marteau et la branche descendante de l'enclume. Elle se prolonge à la base du rocher. Le scanner confirme l'existence d'une lésion hypervasculaire de 3 cm de diamètre avec une extension à l'angle ponto-cérébelleux droit et à la caisse. Elle est indisociable de la jugulaire droite.
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Vous avez dû consulter un spécialiste ORL. Pourquoi ne pas prendre un deuxième avis auprès d'un chirurgien cardio-vasculaire.(modération) Lyon est connu mondialement pour opérer des pathologies très délicates concernant le vasculaire. Le chirurgienvous donnera un avis désinteréssé. Je connaissais les risques de l'opération: si l'on coupait le nerf n°10 qui est celui de la voix, je risquais une voix bi-tone, etc sans parler des risques de malignité qui croissent. J'ai pris le risque car je risquais l'AVC. J'ai été endormie localement avec beaucoup de calmants. J'étais consciente et j'étais sollicitée par l'anesthésiste pour ne pas faire d'AVC. Trois jours après je sortais avec une bonne balafre de l'oreille à la base du cou ! Trois mois après, la cicatrice est très fine.
Posez-moi des questions et parlez-moi de vous. Comment cela a-t-il été découvert?
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marie-christine > nicolle
1 oct. 2008 à 21:06
J'ai une amie qui a un paragangliome de 3.5x2x4 à qui on propose de la radiothérapie car intervention trop délabrante. Pouvez-vous me dire pourquoi vous n'avez pas été contente de vos 30 séances de rayons et de l'ambolisation ? Qu'entendez-vous par \"sans grands résultats\". Merci de votre réponse et de vos nouvelles marie-christine
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Bonjour, suite à un paragangliome opéré chez mon père, j'ai voulu me faire dépister pour la mutation au vu de symptomes bizarre... je sais depuis une semaine que je possède la mutation... du coup, maintenant je m'inquiète... ils m'ont proposé de suivre un protocole de recherche avec pleins d'examens pour déceler quelque chose... je voulais savoir si vous aviez eu des symptomes et si oui lesquels... Est ce que ces examens sont lourds ? Que vous a t on dit sur cette maladie?? (PS : j'ai 23 ans et aimerai en parler avec quelqu'un....)
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marie-christine
9 févr. 2008 à 08:05
Je n'ai eu aucun symptôme sinon une petite boule dans le cou. On a trouvé fortuitement la tumeur sur la carotide avec une IRM prescrite pour autre chose. La maladie se transmet par le père. Il peut y avoir repousse et on opère à nouveau. C'est une maladie rare. Je suis à 1OO%. Et votre père ? Quels ont été vos symptômes ?
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Salut Anne, Je dois être le seul garçon de cette discussion, j'ai 36 ans, j'ai été opéré de 3 paragangliomes (1 jugulo tympanique et 2 glomus carotidiens, 1 droite , 1 gauche). Comme toi je viens d'apprendre que je possède la mutation aussi donc me voilà à nouveau obligé de faire des examens pour déceler d'éventuelles récidives ou autres. Si tu as envie d'en parler pas de soucis. A bientôt. Essaie de rester positive, il n'est pas dit que tu développes cela.
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marie-christine
22 févr. 2008 à 11:17
C'est intéressant qu'un garçon nous rejoigne sur le forum ! Quels ont été vos symptômes? Et comment cela a-t-il été décelé? Vous a-t-on opéré des trois en même temps et quels examens devez vous faire pour déceler d'autres récidives ? Y-a-t-il longtemps que vous avez été opéré? Je viens d'avoir une IRM de la tête et je passe un scanner corps entier dans 3 semaines. L'echodoppler est normal. Vous avez raison, il faut être positif! Marie-Christine
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Bonjour Anne, Opérée d'1 paragangliome en 1997 (grosseur au niveau du cou), j'ai appris après un test ADN (oct. 2007) que cette maladie était génétique. La généticienne m'a proposé de suivre un protocole de recherche pour évaluer la meilleure méthode de dépistage. Depuis la semaine dernière, je suis donc en arrêt maladie et ai déjà passé une IRM, un scanner et une MIBg. La semaine prochaine je finis avec un octréoscan. Les examens sont longs: injection de produit puis imagerie pendant 1h à 2h immobile et seule enfermée. De mon côté, je me suis changé les idées en m'imaginant sur les pistes de ski! Un conseil si tu te décides à passer ces examens: demande une hospitalisation pour les 2 derniers examens. N'hésite pas à me poser des questions! Sache que tu peux arrêter à tout moment le protocole. Pour info: plus le paragangliome est petit, plus il est facile de le surveiller ou de l'enlever... Bon courage pour ton choix...
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Bonjour Océane je vous remercie de vos conseils mais du coup cela m'inquiète...on m'a dit que c'était 3 jours d'examens consécutifs ou alors 3 jours séparés... Sinon, comment est-ce que ca fait mal ? avez vous eu des effets secondaires? Je suis en attente de l'appel du médecin qui s'occupe de l'étude. Je fais des extrasystoles pour mon généraliste c normal c du au stress, sauf que justement les paragangliomes libérent de l'adrénaline, non? Avez vous eu ce genre de symptome? A bientôt Anne
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on vient de decouvrir que j'avais une tumeur de 18millimetres sur la carotide et que c'est un paragangliome carotidien qui connait des cas semblables dois-je me faire operer?
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Bien sûr Hélène qu'il faut vous faire opérer d'urgence et par un chirurgien vasculaire impérativement (j'ai été très bien opérée à Lyon). Il ne faut pas attendre que la tumeur grossisse et englobe le nerf de la voix. Comment a-t-elle été découverte ?
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marie-christine
18 avril 2008 à 14:39
bonjour, Pour ma part, mon chirurgien me suit : scanner corps entier chaque année, echodoppler chaque année; côté médicament : Kardegic chaque jour pour fluidifier le sang et anti-cholesterol pour éviter les plaques d'atherome. En cas de pousse et de pression du paragangliome sur l'artère, il faut que le sang soit fluide pour éviter l'AVC ; ceci est mon cas personnel. Le risque de repousse est partie intégrante de cette maladie et c'est une épée de Damoclès angoissante. Mais il faut aller de l'avant, nous n'avons pas le choix.
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Bonjour, Je m'apelle patricia, et moi j'ai était opéré de plusieurs paragangliome, mon père est porteur du gêne, moi je l'ai développé \"pas de bol\" j'ai 4 frères 1 soeur qui doivent faire des examens mais...? Je suis un cas super particulier, mais ça se soigne bien, la medecine a fait beaucoup de progrès, le protocole m'a permis de voir si il n'y en avait pas ailleurs dans mon corps, et ça m'a servi, operé recement d'un phéocromocitome (surheinal) même type de tumeur.
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marie-christine
21 avril 2008 à 16:17
Nous sommes tous ici dans ce forum des cas particuliers réunis par notre maladie ! Quel âge avez-vous et quels symptomes avez-vous eu pour découvrir le premier paragangliome (où étaient situés les 4 ?). Avec le protocole, avez-vous un contrôle régulier et à quelle fréquence ? Bon courage Marie-christine.
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Bonjour, Je suis Patricia, j'ai été opérée 3 fois (2 paragangliomes + un phéocromocithome (dans la surrénale) et là j'attends le bilan de trois tumeurs trouvées dans le péricarde. Cordialement.
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marie-christine
24 juil. 2008 à 00:16
Bonjour, Comment votre paragangliome opéré récemment a-t-il été découvert ? Car je suppose qu'au bout de 27 ans, vous n'aviez plus de suivi ? On vous a mis sous protocole après cette récidive ? Quel âge avez-vous ? Marie-christine
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moi aussi j'ai la maladie, et c'est mon père qui est porteur du gène, j'ai 2 garçons l'un est porteur l'autre non, il ne risque pas de le développer car c'est moi de sexe feminin qui lui est transmis, mais s'il y a des enfants ils seront probablement porteur et les développeront surement. cordialement
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Moi même déjà opérée des deux cotés de la jugulaire,(paragangliomes) c'est sûr que l'on a des difficultés pour avaler, cela est normal, il vaut mieux adapter les bons aliments. Surtout faire les séances d'orthophonie c'est \"très important\", moi je m'en suis sortie à merveille, il faut bosser et se battre soi-même. Il ne me reste que quelques difficultés pour avaler de la madeleine, patate bouillie mais sans plus ! Cela s'arrange petit à petit. Bon courage surtout et à bientôt.
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Bonjour à tous, Le diagnostic vient de tomber : mon père est porteur d'une mutation génétique SDHB / Paraganglioma. Cela est une maladie génétique héréditaire qui a été transmis par sa mère. Je souhaiterais avoir plus d'informations sur cette maladie, savoir si des traitements sont adaptés et si elle se soigne bien... Merci de votre retour. Bonne journée,
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marie-christine
24 oct. 2011 à 12:03
Votre père va probablement être intégré dans un protocole : un suivi va permettre de mieux surveiller. La lecture de nos discussions depuis 2007 devrait vous éclairer un peu. Amicalement à vous et à votre père Marie-Christine
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bonjour,
J'ai 27 ans, et les résultats sont tombés, je suis porteuse du gêne SDHB. J'ai eu des tests car j'ai un paragangliome dans le cou à gauche qui m'a été découvert durant ma grossesse. Selon moi, je l'ai depuis longtemps mais je ne me suis jamais inquiétée. Il a été découvert suite à une visite chez le médecin généraliste (un nouveau) qui m'a fait faire un doppler.
Ma question est simple, j'ai rdv à Paris, en décembre (avec le professeur d'ORL pour fixer sûrement une date d'opération)et je souhaiterais connaître la durée de l'arrêt maladie car je travaille et j'ai un bout de chou de 1 an.
Merci pour vos réponses
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marie-christine > Amandine
4 nov. 2011 à 19:26
amandine, j'ai été opérée le 11 juillet 2007 sans anesthésie générale (par crainte d'AVC au cours de l'opération) et on m'a enlevé les strips 15 jours après ; il me semble qu'après un mois minimum s'il n'y a pas de complication, après la visite post-opératoire, on peut reprendre un travail non pénible : vous verrez cela avec votre chirurgien
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Amandine > marie-christine
7 nov. 2011 à 11:57
Merci Christine pour votre message.
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Agathebodd
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15 février 2018
> Amandine
15 févr. 2018 à 07:13
Bonjour Amandine,
J ai le même profil que le vôtre. J ai un paragangliome découvert à la fin de ma 3 eme grossesse. Je viens de recevoir mes résultat génétique SDHB
Je vais bientôt me faire opérer je suis assez angoissée par les résultats et l opération.
Comment allez vous?
Bonne journée
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Mbonheur
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samedi 7 janvier 2017
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7 janv. 2017 à 13:06
Bonjour j'ai 36 ans et à la suite d'un rdv avec un ORL j'ai passé un scanner et le 22 décembre dernier j'ai donc appris que j'avais une tumeur glomus carotidien gauche de 4 cm! J'ai rencontré un professeur en cardio vasculaire du CHU de Poitiers qui m'a donc programmé une opération le 15/02 prochain, après passer un bilan complet cardiaque! J'angoisse beaucoup pour l'opération mais aussi du fait qu'on parle sur de nombreux sites de contrôle génétique ( j'ai 2 garçons de 6 et 9 ans), de problemes endocrinien, de possibilites d'avoir d'autres tumeurs ailleurs....sauf que l'on ne m'a pas parlé de tout ça!! J'ai des douleurs à l'oreille gauche, sous le bras côté du sein gauche et au sous du thorax....du coup j'angoisse beaucoup! Vont ils après l'opération me faire des examens plus approfondies pour savoir s'il y en d'autres? Pourquoi ne pas en avoir plus parlé que ça ? !!
J'aimerai avoir des témoignages s'il vous plaît de personnes qui ont subi ce genre d'interventions. ....merci par avance !
Maud
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Bonsoir je voudrais bien savoir ou va se derouler votre operation j'ai une soeur qui a aussi une tumeur glomus carotidien est lui on dit que l'opération etait beaucoup trop risqué elle a le côté gauche paralysé
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imagine7
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1 554 > Ozzy
9 janv. 2017 à 23:06
Bonsoir Ozzy,

La réponse à votre question, se trouve notée, dans le récit de Mbonheur.

(Chaque personne est un cas particulier. Votre soeur a la possibilité de prendre un second avis).
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Merci bien pour votre réponse imagine7 je n'avait pas fait attention oui je pense qu'on va demander ailleurs =)) bonne soirée
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Bonjour je souhaiterais pouvoir discuter avec des personnes ayant un para gangliome carotidien, on m’a découvert le mien en février mais il faisait déjà 5 cm et est très mal placé il écarte ma carotide, je vais avoir rdv sur paris à l’hôpital lariboisiere.

Merci pour vos réponses

Emilie
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bonjour
je suis moi même atteinte de cette maladie découverte en septembre 2005, j'ai été suivi à lariboisière, la pitié et maintenant bordeaux. cela fait 13 ans que cette maladie me ronge de l'intérieur j'en suis à 8 de localisation diverses (carotidien, tympano-jugulaire, para-trachéale, crosse aortique). la seule chose que je peux dire c'est que fasse à la médecine on se sent bien seul.
christelle
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bonjour
je suis moi même atteinte de cette maladie découverte en septembre 2005, j'ai été suivi à lariboisière, la pitié et maintenant bordeaux. cela fait 13 ans que cette maladie me ronge de l'intérieur j'en suis à 8 de localisation diverses (carotidien, tympano-jugulaire, para-trachéale, crosse aortique).
christelle
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bonsoir!
je suis contente de découvrir cet échange.. .J'ai développé aussi des paragangliomes (forme hérédidaire et récidivante), depuis la "découverte" en 2005: sur la carotide, l'artère tympano-jugulaire par deux fois avec une opération (séquelles encore aujourd'hui) puis une radiothérapie, dans l'utérus... Pour l'instant, les tumeurs sont bénignes.
Je me trouvais un peu seule pour partager tout cela alors qu'il y a deux sites américains qui permettent à des personnes de partager, d'avoir des informations... Avez-vous un protocole de suivi? Etes-vous suivies régulièrement? Connaissez-vous des sites français où on peut avoir des informations?
Il va y avoir la journée mondiale des maladies rares, le 29 février, et il semblerait que le paragangliome ne soit pas répertorié dans celles-ci!
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La journée des maladies rares est le 28 février... Autant pour moi!
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Bonsoir,
Je suis suivie tous les ans par des endocrinologues, effectue un scanner, irm et tep scann complet tête pubis de contrôle, contrôle des métanéphrines urinaires et plasmatiques.
Surveillance des séquelles suites radiothérapie et intervention.
Je me suis toujours débrouillée seule pour effectuer mon suivi en essayant de trouver les meilleures prises en charge.
A ma connaissance, je n'ai jamais trouvé de site français pour avoir des informations de cette maladie à part quelle se développe comme elle veut ou elle veut.
Les médecins m'ont toujours dit que je ne serai malheureusement jamais guéri, on peut en faire qu'une dans sa vie ou plusieurs moi j'en suis à 8.
bon courage.
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ingrid34
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28 février 2019

28 févr. 2019 à 14:13
Bonjour,

Il m'a été expliquer que le paragangliome resulte principalement de maladie génétique. J'ai une neurofibromatose de type 1, et les paragangliomes sont des conséquences de cette maladie.
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