Spondylarthrite

karine11200 7 Messages postés vendredi 26 avril 2013Date d'inscription 9 mai 2013 Dernière intervention - 26 avril 2013 à 13:42 - Dernière réponse : lucie-spondy2 6 Messages postés samedi 28 février 2015Date d'inscription 6 juillet 2015 Dernière intervention
- 6 juil. 2015 à 23:39
bonjour je cherche juste à dialoguer avec des personnes qui comme moi sont atteintes de cette maladie.j'ai 42 ans et je l'ai depuis l'age de 18 ans. merci
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Bonjour Karine,

Je souffre également d'une spondylarthrite ankylosante. J'ai un dos plat (absence de courbures). On m'a également découvert une hernie discale en L4-L5 (mais qui n'est pas en lien.). J'ai 28 ans
Je suis infirmière. Mon spécialiste m'a dit d'envisager une reconversion professionnelle. Cela fait depuis février que je suis en arrêt de travail et je viens de perdre mon emploi. J'ai une demande de reconnaissance travailleur handicapé en cours.
En ce moment, je souffre beaucoup, j'ai du mal à me déplacer, à me lever le matin, à effectuer certains gestes de la vie quotidienne.
Je porte un corset dorso lombaire et je prends Ixprim + tramadol. et de temps en temps du valium. Je vais chez le kiné 4 fois par semaine
C'est une maladie difficile à vivre, avec des hauts et des bas. Il peut y avoir de longues périodes de rémission.
Ce qui n'est pas évident aussi , c'est le jugement de l'entourage. Ils ne comprennent pas toujours.

Merci aurdia 4

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karine11200 7 Messages postés vendredi 26 avril 2013Date d'inscription 9 mai 2013 Dernière intervention - 7 mai 2013 à 17:25
bonjour aurdia pour commencer je te remercie pour ta réponse . je tiens à te dire que je suis désolé pour ton emploi. actuellement je suis assistante de vie mais depuis 2 mois je suis en arrêt car j'ai eu une grosse poussée ce qui n'est pas facile car travailler pour moi est vraiment bénéfique pour mon moral. mais c'est ma hiérarchie qui m'a demandé de m'arrêter car j'étais vraiment à bout . elle m'a aussi conseillé de faire une demande de reconnaissance d'adulte handicapé ce qui va m'être accepter dans peu de temps. depuis 5 ans j'ai un traitement sous humira .je me fais moi même la piqure tous les 15 jours et depuis ce traitement ma vie a complètement changé c'était comme une renaissance . je vivais normalement . je pense que si j'ai replongé c'est parce que j'ai eu pas mal de stress et beaucoup bossé car j'étais seule avec mes 2 fils.... et là repos obligatoire.
j'ai de la chance car j'ai rencontré un homme merveilleux et grâce à lui et son soutien je peux enfin penser à moi.
pour le jugement de l'entourage c'est difficile mais le principal c'est toi . il faut garder le moral car c'est très important. en tout les cas si tu as besoin de parler n'hésites pas . courage
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Merci
salut,
j'ai vu une autre discussion sur ce sujet : http://sante-forme.journaldesfemmes.com/forum/affich-43482-spondylarthrite-ankylosante-besoin-d-en-parler
A+
karine11200 7 Messages postés vendredi 26 avril 2013Date d'inscription 9 mai 2013 Dernière intervention - 7 mai 2013 à 17:25
merci A+
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claire73520 3 Messages postés mardi 7 mai 2013Date d'inscription 8 mai 2013 Dernière intervention - Modifié par claire73520 le 7/05/2013 à 10:43
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Merci
bonjour, je veux bien dialoguer avec vous Karine, j'ai une spondylarthrite depuis 2003, oui l y a des ppériodes de rémission à condition d'être bien dans son corps et dans sa tête je pense, ce que je vis actuellement, j'ai de la chance je fréquente un homme qui a aussi cette maladie et qui me comprends bien même si il ne s'écoute pas beaucoup, et j'ai remarqué que si on focalise sur notre maladie il est vrai que l'on ne fait plus rien....je connais les raideurs du matin mais avant de me lever je me fais une gymnastique pour faire bouger tous mes muscles avant de poser les membres à terre, je fais attention comment je me déplace, je ne travaille pas vraiment en ce moment mais je viens de déménager et j'avoue que je ne m'écoute pas je porte malgré une hernie discale quand je sens que je ne peux plus je m'arrête mon réaménagement se fait plus doucement car je ressens de la fatigue très tôt le soir et je dors beaucoup c'est la seule façon pour terminer le tout..et ce n'est pas près d'être fini oups, j'ai une petite pension d invalidité et je regrette car je voudrais reprendre une activité j'ai l'impression de nêtre plus rien même à mi temps ce serait bien...d'avoir une vie sociale à l'extérieur...quand on souffre on pense pas à cela
si vous voulez communiquez avec moi autrement je veux bien aussi il y a tant à dire sur notre maladie je vais avec le déménagement faire des séances de kiné car j'en ressens un grand besoin, tramadol bi profénid l'après midi si cela ne va pas bien et un pour dormir et de la cortisone le matin peu mais trop maintenant cela use les os plus qu'autre chose je baisserai dès qu'il fera chaud amitiés bon courage à vous
karine11200 7 Messages postés vendredi 26 avril 2013Date d'inscription 9 mai 2013 Dernière intervention - 7 mai 2013 à 17:44
bonjour claire merci d'avoir répondu . tout ce que tu dis est vrai .depuis que je suis atteinte de la sp... je fais tout pour continuer à vivre normalement même si c'est difficile pour moi parfois. depuis 5 ans mon traitement est humira une piqure que je me fais moi même tous les 15 jours car je ne supportais plus les médicaments chrono indocid.... et ça a changé ma vie une renaissance .
dans mon quotidien je ne parle pas de ma maladie pas la peine on sait.
je suis arrétée depuis 2 mois car j'ai eu une grosse poussée et j'ai fait une demande de reconnaissance d'adulte handicapé car ma hiérarchie me l'a conseillé . car la douleur m'épuisait énormément . en septembre je reprendrai en mi temps thérapeutique car j'ai besoin de bosser . je suis assistante de vie. le travail m'aide beaucoup niveau moral . en plus j'ai rencontré un homme merveilleux qui m'accepte avec mes bons et mes mauvais moments . il me juge pas , me traite pas comme une handicapée quand j'ai du mal à me déplacer il m'aime quoi.....
c'est bien que tu sois avec un homme qui te comprenne .
pour mes amis c'est pareil ils sont habitués et savent. ils sont là quand j'ai besoin de décompresser lol.
si vous pouvez avoir une activité faites le c'est une très bonne thérapie.
de plus si vous vous voulez essayer de ne pas prendre de lait de vache pendant un mois et vous verrez que vos douleurs seront moins fortes.n'hésitez pas à me recontacter amitiés et bon courage
claire73520 3 Messages postés mardi 7 mai 2013Date d'inscription 8 mai 2013 Dernière intervention - 8 mai 2013 à 10:34
bonjour Karine, après une bonne nuit j'ai très mal à un pied qui se déforme le gauche je me suis bandé le pied ca je vais continuer à ranger des bouquins après mon déménagement, j'ai pris comme d'habitude mon traitement du matin et je reprendrais celui de l'après midi car cela va m'aider pour la journée, ce soir je serais sans doute fatiguée et pas envie de regarder la tv où autres...c'est ainsi depuis mars dernier...Après mon installation je compte bien retrouver une activité.............j'avoue que je suis bien occupée puisque en plus de ma vie avec mon ami, j'ai ma maman qui a 86 ans très dépendante et dont il faut que je m'occupe, la toilette, shampoing, manger ménage etc donc même quand j'ai mal je ne m'occupe pas vraiment de moi à part quand je ne peux plus durer, comme là avec des séances de kiné, pour elle, je vais demander l'apa mais il faut que jaille voir un nouveau médecin et demander un dossier puis attendre que tout se place, je pense que je ne pourrais pas être aider par là que fin juillet voir septembre en attendant je dois forcer un peu et j'avoue que ce n'est pas facile du tout, j'ai parfois le moral en berne mais mon ami très gentil ne me jugeant jamais sur mon sort bien au contraire il me pousse parfois c'est dur mais je le fais car lui a été pris très jeune donc il a apprit à souffrir et ne pas se plaindre si je je ne peux pas un jour il comprend très très bien et il me soutient pleinement donc cela va..c'est une personne très communicative aussi j'ai des ami es dans la région où j'arrive et même si je ne parle jamais de ma maladie car cela ne sert à rien cela change les idées..j'aime le lait et je ne savais pas que cela pouvait poser des problèmes........je ferais une recherche sur internet pour savoir.....mon ami prend du chrono indocid mais par moment car il ne veut pas en prendre tout le temps, a t il raison je ne le sais
votre métier un noble métier si pouvez le continuer à mi temps où autre faites le bravo je vous souhaite une bonne journée amitiés et bon courage avec du soleil si possible moi cela va je vais pouvoir faire deux lessives et mettre tout cela dehors ouffff besoin de soleil, là aussi cela m'aide dans la maladie, pas d 'humidité car je fais de temps à autre des bronchites qui se sont déclarées en 2003 mais je suis vaccinée à présent cela va mieux et avec le soleil on a tout de suite le moral et on avance c'est nécessaire à une vie normale bon courage Karine
karine11200 7 Messages postés vendredi 26 avril 2013Date d'inscription 9 mai 2013 Dernière intervention - 9 mai 2013 à 10:22
bonjour claire.j'ai pris du chrono indocid pendant des années car c'est le seul médicament qui me soulageait un peu. jusqu'au jour où je suis tombée malade à cause de ces traitements. depuis que je suis sous humira ma vie a changé. pour le régime sans lait de vache il est très efficace certaines personnes l'ont fait et ont eu un grand changement au niveau des douleurs. si vous avez besoin d'infos pas de souci. je dois me faire opérer bientôt car j'ai un cancer de l'utérus et du coup on m'enlève tout mais je garde le moral et je me bats pour les gens que j'aime et qui m'aiment. même si dés fois on a envi de baisser les bras . je me dis qu'il y a pire que moi et ça me permet aussi d'avancer . bonne journée bisous
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Merci
bonjour
j'ai également une spondylarthrite ankylosante depuis l'age de 26 ans et j'en ai actuellement 39
je sais ce que l'on peut ressentir, la douleur, la fatigue et surtout le moral qui en prend un coup car des jours on peut tout faire et le lendemain c'est terminé les douleurs se reveille
moi, je vois qu'en vieillissant la situation s'aggrave, cela fait déjà le 5ème traitement et pratiquement tous les 2 ans j'en change car mon corps s'y est habitué mais je garde le morale
de plus, j'ai aussi une reconnaissance travailleur handicapé mais ce n'est pas évident de trouver un travail qui s'adapte à votre maladie
je cherche encore, j'ai fait plusieur boulot et là je fait une reconversion
on verra ce que cela donne
tout ce que je peux dire c'est que l'on vit avec la maladie et que cela ne nous empêche pas de faire un métier si on a le bon traitement
en tout cas, chaque cas est différent
courage et à bientôt
karine11200 7 Messages postés vendredi 26 avril 2013Date d'inscription 9 mai 2013 Dernière intervention - 9 mai 2013 à 10:28
bonjour tout à fait d'accord il y a des traitements efficaces .je suis sous humira depuis 6 ans et je revis. je suis assistante de vie et je n'ai pas l'intention d'arrêter mon métier à cause de la maladie sinon elle aura gagné. ce n'est pas tous les jours faciles mais je vais toujours de l'avant. en plus de mon traitement je fais un régime sans lait de vache essayez le et vous verrez que c'est efficace .
vous avez raison de vouloir continuer de travailler car c'est la meilleure des thérapies. Bon courage et à bientôt
Commenter la réponse de ast620
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Merci
ça fait du bien de se sentir moins seule
C'est un peu les montagnes russes : il y a des jours avec et des jours sans.
Parfois certaines personnes ont des préjugés et pensent qu'on fait exprès ou qu'on est juste une feignasse.
J'ai la chance d'avoir une kiné géniale , un médecin traitant qui prend les choses en main (l'ancien ne s'en occupait pas et disait que j'étais déprimée et que je n'avais qu'à faire du sport)
Maintenant que le diagnostic est posé, c'est une bonne chose.
J'ai revu le spécialiste aujourd'hui. C'est un chirurgien du rachis. A la base mon médecin m'avait envoyé le voir pour un avis et savoir si ma hernie est opérable ou non. Lui pense que ce n'est pas la peine d'intervenir et que le plus important c'est de trouver le bon traitement pour la spondylarthrite. Il m'oriente donc vers un collègue rhumato que je vois fin mai.
J'espère avoir enfin un traitement qui pourra me soulager.
Ce que je vis mal en ce moment, c'est que j'ai terminé mes études d'infirmière en juillet dernier et maintenant on m'annonce que je pourrais difficilement exercer mon métier. Les champs d'exercice sont très restreints. Je me dis que j'ai "perdu" plus de 3 ans d'études. A l'heure actuelle, je ne sais pas si j'envisage un changement complet de métier ou si je persiste dans mon métier d'infirmière mais sur un poste adapté; Dans ma profession, le handicap est mal vu par un employeur. Si le diagnostic avait été posé il y a quelques années, j'aurai choisi une autre voie professionnelle.
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Merci
ne t'inquiète pas, il y a des nouveaux traitements qui peuvent nous aider, moi je vais à l'institut calot de Berck et il me donne des nouveaux traitements, soit par voie cutanée (Embrel, Humira ou Simponi) et actuellement je prend Remicade qui se fait par perfusion
je peux dire qu'avec ce traitement je me sens beaucoup mieux,je peux à nouveau un peu courrir, travailler(dans le métier que je veux) ça ma fait prendre conscience qu'on nous laisse pas tombé avec cette maladie
aujourd'hui, je change de traitement car il ne fait plus trop effet dans le temps mais mon médecin m'a qu'il y aura toujours de nouveau traitement pour essayer de nous donner une vie à peu près normal
alors ne perd pas courage, garde tes idées, tons métier tu peux l'excercer, parle à ton médecin de ces traitements que je te parle et dis moi ce qu'il en pense
surtout il ne faut pas resté comme ça, il faut se battre,on vaut aussi bien que les autres
bon courage et à bientôt
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karine11200 7 Messages postés vendredi 26 avril 2013Date d'inscription 9 mai 2013 Dernière intervention - 9 mai 2013 à 10:35
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Merci
oui la médecine évolue et trouve toujours de nouveaux traitements afin que l'on arrive à vivre normalement.il faut juste avoir un médecin qui les connait ; sinon lui en parler afin qu'il se renseigne. le plus important est de garder confiance et se battre même si c'est difficile car parfois la douleur est insupportable. de savoir que l'on est pas seul et que l'on puisse partager nos soucis aide aussi.
un bon suivi médical et un bon entourage est un super remède!!!!!
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lucie-spondy2 6 Messages postés samedi 28 février 2015Date d'inscription 6 juillet 2015 Dernière intervention - 6 juil. 2015 à 23:39
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Merci
Bonsoir,
Si tu as FB, demande une adhésion au groupe

SPA-grave (spondylarthrite)

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Moi j'ai 25 ans et un diagnostic sûr depuis un an environ (douleurs depuis 4 ans déjà). Actuellement je suis sous Humira...

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