Spondylarthrite ankylosante, en parler

Margaux0 1 Messages postés mardi 27 janvier 2015Date d'inscription 27 janvier 2015 Dernière intervention - 27 janv. 2015 à 00:23 - Dernière réponse : alexianizar 2 Messages postés samedi 10 octobre 2015Date d'inscription 10 octobre 2015 Dernière intervention
- 10 oct. 2015 à 15:42
Bonjour,

Je suis une jeune fille de 23 ans, atteinte d'une Spondylarthrite ankylosante, et mon clavaire a commencer à l'âge de 14 ans. Je souffre énormément depuis 3 ans. Je suis étudiante, dans un domaine qui me passionne énormément, mais depuis quelques temps j'ai beaucoup de mal à suivre mes études qui me demandent énormément de travail, et la maladie a tendance à me décourager de plus en plus. Je jongle avec plusieurs traitements, qui malheureusement ne m'aident pas à sortir de ces douleurs incessantes. Actuellement, avec mon rhumatologue nous envisagent un traitement par anti TNF alpha.
J'aimerais pouvoir en parler avec quelqu'un de mon âge dans la même situation, sur ce traitement, sur la maladie... Car mes amis et mon entourage ne comprennent pas toujours mon handicap, comme c'est le cas de beaucoup de personnes dans cette situation j'imagine.

Bien à vous,
Margaux.
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gargouille22 - 27 janv. 2015 à 10:56
1
Merci
Bonjour Margaux,
Je conseille d'aller sur un forum. Tu y trouveras des personnes qui, ont la même maladie et, qui pourront t'aider. Voici un lien.

http://www.euroas.org/forum/default.asp

Merci gargouille22 1

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lucie-spondy2 6 Messages postés samedi 28 février 2015Date d'inscription 6 juillet 2015 Dernière intervention - 6 juil. 2015 à 23:33
Le forum a malheureusement fermé...
Incompréhensible et très dommage c'était une très bonne communauté!

Du coup on a commencé un groupe FB bien qu'on aille du mal à retrouver tout le monde.

Le groupe c'est SPA-grave (spondylarthrite)
À lire #c'est pas grave# ;-)

J'espère que quelques ex d'euroas passeront par là!
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Izildaf 1 Messages postés vendredi 19 juin 2015Date d'inscription 19 juin 2015 Dernière intervention - 19 juin 2015 à 21:16
1
Merci
Bonjour. De récentes avancées dans la compréhension de cette maladie mettent en avant le rôle des bactéries intestinales ---ou microbiote ce qui laisse espérer un nouveau traitement, pourquoi pas curatif. Lisez l'interview du dr maxime breban "metagenomique et spondylarthrite: nouvelles cibles." Sur le site entrepatients ou bien en anglais et plus recent "treasure come from unexpected sources. Lessons for ankylosing spondylithis? " du dr james t rosenbaum (dispo sur le net).
Parlez-en à votre médecin!

Merci Izildaf 1

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Merci
Bonsoir Margaux,
Je n'ai pas ton âge mais tout comme toi j'ai une spondylarthrite ankylosante. Outre le mal de dos cette maladie à d'autres effets (uvéite maladie à l'oeil, maladies de peau etc...). Pour te sortir de ces douleurs à ton âge il y a plusieurs moyens. D'une part la prise d'anti-inflammatoire, et d'autre part de la rééducation chez un kiné. Pour ma part, après huit années de rééducation chez le kiné j'ai ensuite pratiqué et je pratique le yoga journellement. Après trois années de yoga j'ai pu supprimer les médicaments. Si tu veux te sortir de tes douleurs prends-toi un bon kiné ou un bon prof de yoga qui t'apprendront les mouvements appropriés à cette maladie et après quelques mois tu souffriras moins ou peut-être plus du tout.
Patrick.
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Ghx4 1 Messages postés mardi 10 février 2015Date d'inscription 10 février 2015 Dernière intervention - 10 févr. 2015 à 23:07
0
Merci
Bonsoir Margaux
Je m'appelle hichem , j'ai 25ans , je souffre de la Spondylarthrite ankylosante depuis 8 ans , c'est très dur de vivre avec :( ...
Bon si vous voulez rejoindrez moi à mon email ( ghx4@hotmail.com )
Bon courage
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lucie-spondy2 6 Messages postés samedi 28 février 2015Date d'inscription 6 juillet 2015 Dernière intervention - 28 févr. 2015 à 01:27
0
Merci
Salut Margaux...
cette satanée spondylarthrite est vraiment partout à ce que je vois... Je suis un peu dans ton cas, 24 ans avec "enfin" un diagnostic de SA confirmé après des années de soufrances...
On me parle aussi de biothérapie! C'est un peu effrayant mais les douleurs deviennent insupportables et les anti-inflammatoires ont atteint leur limite.
Moi je suis en emploi, je refuse les arrêts mais ça devient limite Supportable même la journée.
Enfin voilà les jeunes "spondy" sont malheureusement également présents...
Courage.
Lucie
J ai récemment été diagnostiquée s a je suis perdue que faire c est vraiment angoissant pour moi merci de vos conseils
lucie-spondy2 6 Messages postés samedi 28 février 2015Date d'inscription 6 juillet 2015 Dernière intervention - 6 juil. 2015 à 02:19
Désolée de te répondre si tardivement.
Essaye de ne pas trop angoisser... Entoure toi de médecins compétants, attentifs et en qui tu as confiance!
C'est une maladie qui ne se guéri pas, certes, mais on arrive à la "dompter"... J'ai commencé la biothérapie fin mars (humira) et aujourd'hui je dois dire que sa va beaucoup mieux!
Un conseil n'ait pas peur de te guérir, les médicaments ne sont pas anodains et ils font parfois peur! Mais il faut penser à son bien-être. Ça marche tant mieux, si ça marche pas on essaye autre chose. Ils finiront par trouver quelque chose qui te convient!
N'hésite pas à essayer les médecines alternative: acupuncture, homéopathie... Mais attention, reste proche de la médecine traditionnelle.

Et parle en!
Ici, avec tes proches... Si tu as FB, il y a un nouveau groupe qui s'appelle SPA-grave (spondylarthrite) on y trouve déjà pleins d'infos et on peut partager.

Courage
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Emeline-spondy - 3 mars 2015 à 17:40
0
Merci
Bonjour margaux je m'appelle Emeline, j'ai 26 ans et atteinte aussi de spondylarthrite depuis maintenant 3 ans je suis maman et sans emploi a cause de la maladie je suis actuellement sous anti tnf remicade en perf toutes les 6 semaines avant ca j'ai eu les injections a faire sois meme comme enbrel et simponi au jour d'aujourd'hui toujours pas d'efficacité. si tu as envie de papoter hesite pas je suis dispo ;)
courage
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Charly_1977 1 Messages postés dimanche 29 mars 2015Date d'inscription 29 mars 2015 Dernière intervention - 29 mars 2015 à 17:31
0
Merci
Bonjour,

J'ai 38 ans et mes premiers symptômes sont apparus il y a 10 ans. Au début, des douleurs dans la pointe de la fesse que je croyais être de la sciatique, puis des douleurs au niveau des reins. Les épisodes se sont multipliés et intensifiés, et se sont accompagnés de troubles digestifs tout aussi problématiques. A la fin je ne savais plus par quel bout le prendre. Les anti-inflammatoires étaient très efficaces, mais n'empêchaient pas mon état de s'aggraver.
J'ai été diagnostiqué en décembre 2013 (analyses sanguines + HLAB27) mais j'ai refusé le traitement par anti-tnf alpha et me suis donné un an pour tenter un régime sans gluten et sans lait ("façon" Seignalet, j'ai simplement enlevé les aliments, mangé beaucoup de légumes cuits à l'eau). Aujourd'hui, mon état n'est pas parfait, mais j'ai retrouvé une santé satisfaisante. Je ne regrette pas mes efforts, et tout le contraire d'un miracle car il faut faire face à la maladie pendant au moins un an. Après avoir souffert tant d'années, je suis resté libre et c'est là ma plus grande victoire dans la vie qui reprend désormais son cours... "normal"!
Je vous souhaite beaucoup de courage.
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TheMiss30 3 Messages postés mardi 23 décembre 2014Date d'inscription 27 mai 2015 Dernière intervention - 27 mai 2015 à 10:37
0
Merci
Bonjour, J'ai 24 ans et depuis 1 ans et demi les docteurs cherche d'ou viennent mes problèmes de dos (j'ai eu un accident de travail et depuis les douleurs ne passent pas) Au bout d'un an la SPA a était mise en avant mais ils n'en sont pas sur a 100% pourtant tout les signes sont la sauf le HLAB27 en plus de sa j'ai une lyse isthmique. Il y a 3 semaine le neurochirurgien m'a fait une rhizolyse pour calmer les inflammations mais depuis une semaine les douleurs du cotés droit sont revenu et j'ai mal dans toute la jambe. Je me pose énormément de questions sur mon avenir professionnel (je suis aide soignante) et je ne sais pas qu'est ce que je vais devenir. J'ai l'impression que personne ne me comprend et me prend pour une "folle" heureusement que je peux compter sur le soutiens de mon chéri mais la je perd pied et le courage. J'aimerais discuter avec des personnes qui sont atteinte de SPA et savoir comment elles vivent avec.

Bonne journée a vous.
lucie-spondy2 6 Messages postés samedi 28 février 2015Date d'inscription 6 juillet 2015 Dernière intervention - 6 juil. 2015 à 11:32
Coucou,
Surtout garde espoir! Du moment qu'on est bien pris en charge beaucoup de personnes vivent très bien avec!
Moi j'ai commencé les biothérapie il y a 3 mois. Et, pour moi les effets son spectaculaires! Bien sûr il reste des douleurs et sa pèse toujours un peu sur le moral! Surtout quand on est jeune! Je viens d'avoir 25 ans...

Mais essaye de trouver du soutient partout où tu le peux. Les forums sont d'un grand soutient!
On a un groupe FB aussi: SPA-grave (spondylarthrite). Viens jetez un oeil si tu en a envie! C'est un groupe fermé donc tout reste entre nous...
Ce site est très bien aussi!

Et j'ai vu que tu est allé chez un neurochirurgien... As-tu un rhumatologue également? C'est important pour avoir accès à un bon traitement adapté à nos pathologies!

Courage!
alexianizar 2 Messages postés samedi 10 octobre 2015Date d'inscription 10 octobre 2015 Dernière intervention - 10 oct. 2015 à 15:42
bonjour, j'aimerais rejoindre votre groupe sur facebook mais je ne le trouve pas...
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