Bonjour,
j'ai atteint cette de ceinture.quand j'avais 9 ans et maintenant j'ai 21 ans sa veut dire 12 ans avec cette maladie .ma question voila : je veux savoir est ce que y'a un traitement a suivre pour stopper cette maladie ? et est ce que y'a des moyen en France vu que je suis une algérienne ?
et je veux parler avec quelqu'un qui a une expérience avec tout ça.
merci de me répondre.
Il n'existe pas encore, à ma connaissance, de traitement contre cette pathologie. Ni en France, ni ailleurs.
J'ai pu lire sur le net que des tests sont à l'étude aux Etats-Unis pour insérer ou injecter un gène-médicament dans le corps de la personne atteinte de cette maladie. D'autres études se font aussi en laboratoire.
Les essais mettent plusieurs années d'études avant que cela puisse réellement être utilisé sur les personnes comme vous. Il faut aussi vérifier la toxicité sur l'humain comme cela a été fait pour une autre myopathie.
Vous êtes jeune, la recherche avance et laisse profiler un grand espoir..
