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Aménorrhée primaire, syndrome Kallmann de Morsier, traitement et grossesse [Fermé]

Posez votre question Amélie - Dernière réponse le 23 juil. 2016 à 10:14 par CindyDER
Bonjour, j'ai 26 ans et j'ai une aménorrhée primaire d'origine inconnue, l'endocrino qui me suis m'a parlé du syndrome de Kallman de Morsier dont je souffre peut-être mais elle n'en est pas sûre... Je recherche d'autres jeunes femmes qui comme moi présentent ce problème et sont soignées par traitement hormonal substitutif pour parler de cette maladie et de procréation. Merci !
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je ne sais pas si tu consultes encore ce forum, mais j'ai le syndrome de kallmann, donc si tu veux en discuter , je pourrais peut être répondre a tes questions
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sok math79300 - 20 déc. 2015 à 23:57
Bonsoir. J souffre de la même que vous. C est possible de savoir quel hôpital vous a suivi pour avoir un bb? Merci. Sok
CindyDER- 13 oct. 2015 à 13:14
Bonjour,
Vous avez directement commencé par la pompe sans passer par les injections?! J'en suis à mon 2ème cycle d'injections de menopur + ovitrelle, contrairement à beaucoup j'ai la chance de bien réagir au traitement sans avoir d'effets secondaires.
Pitteloud- 5 juil. 2016 à 20:56
Bonjour à toute,

Je suis un médecin et suis spécialisée dans le traitement du syndrome de Kallmann. Pour les femmes, la pompe a GnRH (hormone dont la sécrétion est altérée) est le premier choix pour avoir une grossesse. Si une d'entre vous désire plus de renseignements, je suis à disposition pour en parler.
Bien cordialement
kaedy- 28 févr. 2016 à 22:43
Slt,

J'aimerais bien discuter avec des personnes souffrants de cette maladie.
CindyDER 3Messages postés mardi 18 août 2015Date d'inscription 23 juillet 2016 Dernière intervention - 23 juil. 2016 à 10:14
Bonjour.
Atteinte de ce syndrome j'ai commencé un traitement en septembre 2015. Après plusieurs échecs en stimulation simple me voilà enceinte de 4mois. Ça a été très rapide et tout se passe très bien. Ne vous decouragez pas.
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bonsoir, effectivement l'absence d'odorat est un des signes du syndrome de kallmann, ainsi qu'une aménorrhée primaire. Quand j'ai voulu avoir un enfant, on m'a proposé un traitement par pompe. Je l'ai eu pendant 3 cycles seulement, d'une part parce que je ne répondais pas très bien au traitement , mais surtout car nous avons découvert que mon conjoint a aussi des problèmes de fertilité. Nous sommes donc passé par les FIV, et nous avons aujourd'hui un petit garçon de 2 ans. La pompe se présente sous la forme d'un petit boitier, auquel on est relié en sous cutané, il envoie toute les 90 mn de la gnrh, ça permet de faire grossir un follicule et aboutir a une ovulation. Il y a un suivi par prise de sang et échographie. je te conseille de consulter le site fertily.org, il y a dans le forum une discussion sur la pompe LHRH, j'y allais il y a 4 ans quand j'ai suivi ce traitement. Si tu as des questions n'hésite pas. A+
Rima- 3 août 2015 à 02:50
Bonjour svp si vous êtes encore sur ce forum je veux discuter avec vous prcq je suis dans le même cas que vous merci
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Bonjour, j'ai 38 ans et j'ai aussi le syndrome de kallman.Je suis sur Nice.Amenhoree primaire,insuffisance hypophysaire.Mais je n'ai aucun probleme olfactif.Je me suis mariée assez tard,et l'endocrinologue m'a fait essayé la pompe ghlh pour stimuler mon ovulation.Apres 7 IAC negatives,on est passé a la fiv icsi.J'ai bien repondu aux traitements,car on a pu avoir 5 beaux embryons,dont 2 transférés et là je suis enceinte.J'ai bcp souffert de cette maladie,alors si vous voulez qu'on en parle,je suis là. A très vite.
Cindy86- 1 juin 2014 à 20:23
Bonjour,
Je suis atteinte du syndrome de Kallmann et j'aimerais savoir par où vous êtes passée pour votre grossesse, comment ça se passe, si ça prend du temps, comment vous avez vécu le traitement...enfin, je prendrai tout ce que vous pourrez me dire.
Merci
Rima- 3 août 2015 à 02:52
Bonjour moi aussi j'ai une aménorrhée primaire et j'espère que je discute avec vous un peu merci
CindyDER 3Messages postés mardi 18 août 2015Date d'inscription 23 juillet 2016 Dernière intervention - 18 août 2015 à 10:44
Bonjour,
Bien sûr que nous pouvons parler. Vous venez de l'apprendre? Moi je l'ai su à 15 ans (j'en ai 24 maintenant) et nous avons décidé d'avoir un enfant. J'ai passé les examens nécessaires pour savoir si le traitement serait possible par pompe ou par injections et j'ai de nouveau rdv en PMA jeudi 27 août pour avoir tous les résultats en détails...
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Je consulte peu le forum mais j'ai été avertie de votre message. Je suis prise en charge depuis plusieurs années pour un déficit hypogonadique. Je ne suis pas sûre que ce soit le syndrome de kallman de morsier car aucun médecin ne me l'a confirmé. Pouvez vous me dire si il y des symptômes particuliers ??? On m'avait parlé de problèmes d'odorat mais je n'en ai pas.... Ensuite, concernant la procréation, l'endocrino m'a dit que j'aurais un traitement par pompe pulsée d'hormone. Avez vous eu à faire à ce traitement ???? D'avance merci pour votre réponse. Amélie
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Moi aussi mon endocrinologue m'a dit que j'ai le syndrome Kallmann, j'aimerai bien discuter avec vous, notre maladie est rare.
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Bonsoir, je suis dans le même cas que vous, je suis atteinte d'une aménorrhée primaire, j'ai appris récemment que c'était en fait dû au syndrome de kallman, c'est ma maman qui m'a transmis tout ça ! Moi je suis née avec une déformation de la boîte crânienne et des problèmes de motricité fine, jusqu'à 6 mois en arrière, je croyais que c'était la faute à pas de chance, aujourd'hui je sais que ça vient de ce foutu syndrome !! Avec mon fiancé nous souhaitons avoir un enfant, notre endocrino nous oriente vers un généticien, et éventuellement vers une FIV, afin de choisir des embryons qui n'ont pas le gêne défectueux. Mais ça n'a pas l'air très au point. et vous que vous ont dit vos endocrinos ? Nous sommes à la recherche d'expérience... merci d'avance
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Merci à toutes pour vos messages, je n'ai pas pu écrire avant car j'ai déménagé : nouveau boulot, nouvelle maison, bcp de changements. Comme je le disais je ne suis pas certaines d'avoir le syndrome de Kallman car aux dernières analyses sanguines et recherche de mutation génétique : RIEN ! je ne sais donc pas pourquoi la chaine des hormones de fonctionne pas chez moi.... ais enfin, ce n'est pas très grave puisque ça peut se traiter quand même. Je garde l'adresse pour me renseigner plus en détail sur la pompe. Pour l'instant, le projet bébé était en suspend mais vu que je viens de déménager dans notre maison je pense qu'on va mettre en route tout ça pour 2012 !
Elvire- 3 mai 2013 à 20:26
Bonjour,
J'espère que tu consultes encore ce forum de temps en temps...juste pour te préciser que de mon côté mes analyses génétiques sont tout à fait normales, j'ai néanmoins le syndrôme de Kallmann, car je n'ai pas de bulbe olfactif ( et donc pas d'odorat).
On m'a souvent expliqué le syndrome comme suit : lors de la grossesse des "packs" de cellules migrent ensemble vers leur destination, lors de la 6ème semaine de grossesse le "pack" contenant les cellules du bulbe olfactif et les cellules devenant neuro transmetteur de la puberté (neuro transmetteur de la gnrh plus précisément je crois) migrent ensemble, dans mon cas elles ont mal migré, je n'ai pas de bulbe olfactif, de là on a déduit que je n'avais pas les neuro transmetteurs déclenchant la puberté, d'où mon retard pubertaire.

Voilà! Sinon je n'ai aucun autres symptômes (gestes en miroirs, fente palatino-labiale, rein en fer à cheval), et mes chromosomes sont normaux.

On m'a déclenché ma puberté artificiellement par hormones (des plaquettes, comme des pilules contraceptives, que prennent les femmes ménopausées), pour que mon utérus soit "entraîné" et je sois normalement inondée d'hormones.

Pour la suite de mes aventures je vais bientôt me faire poser la fameuse pompe GnRH pour induire une ovulation.

J'espère que ton projet grossesse ce passe bien!
Rosy2- 23 déc. 2013 à 09:25
J'aimerais savoir o bout de combien de temps tu as eu ton cycle? 1 mois 2 mois après la prise des pilules ou un peu plus tard.
angeline35etmaman 1Messages postés jeudi 27 novembre 2014Date d'inscription 27 novembre 2014 Dernière intervention - 27 nov. 2014 à 00:39
bonsoir amelie je vient avous car moi je suis nee avec le syndrome de kallman et pareille j et etait suivie pour une infetiliter primaire et j et mis 4 ans a avoir ma petite fille qui a aujourdhui 2ans et demi et qui malheureusement le syndrome elle aussi j espere que vous aurais de beaux enfant et a bientot
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Bonjour,
Je suis moi même atteinte du syndrome de kallmann. Celui-ci a été détecté lors de lors de l arrêt de la pillule. J'ai testé la pompe lhrh sur un cycle qui n a pas fonctionné (hyperstimulation), ensuite 6 cycles de stimulations simples (echec car mauvaise réponse ou hyperstimulation). Par la suite je suis passée aux Fiv, après 5 transferts dont une fausse couche je suis actuellement enceinte.
amelie- 13 sept. 2014 à 16:21
bonjour cindy
c est vrai ca redonne un peu de peche quand ont vois d' autre personne dans le meme cas que soi...:D pour ce qui est de la prise de sang genetique la mienne aussi a étais perdu !!! mais je l'ai jamais refaite... jusqu a maintenant mon traitement hormonal etait aussi la pillule pour ce qu y est de la pompe c est un petit boitier que tu devras remplir toi meme d 'homones lh de synthese et qui est relier en infrarouge a une telecommande si tu veut avoir plus de renseignement tape pompe lutrelef dans google il ont quelques images, apres sur moi et d autre personne atteinte de ce syndrome la pompe n'a pas marché les doses étant trop faible (apres elle peut tout à fait marcher sur toi... moi j' ai gardé la pompe de mars à juillet j 'ai eut trois cycle plus long les uns que les autres... je suis passé depuis aout a des injections quotidiennes d' hormones folliculo stimulante nous avons du adapter les injection j' ai commencé par les 75 ui pour arriver à 225 ui par rapport a la pompe je trouve ses injections moins contraignantes a part le fait que tu est encore plus souvent dans les labo pour les prises de sang et chez ta gyneco ...il faut etre assez libre et comme je travaille de nuit ca me vas... une fois que ton ou tes follicules (qui sont bloquer par le traitement) sont mature soit environ à 20 mm et que tu n 'en a pas trop de mure une infirmiere vient te faire une piqure de gonadotrophine pour les liberer et la c' est travaux renforcé avec ton cheri :D voila un peu n'hesite pas si tu veut papoter ou si tu as des questions je te laisse mon mail ***@*** et au plaisir...

ps : croiser les doigts avec moi .......
amelie- 13 sept. 2014 à 16:23
bon apparament ont peu pas laisser de mail mais j ai une page facebook pour celle et ceux qui veulent c' est kallmann de morsier tout simplement c' est une page serieuse que j' ai crée pour pouvoir echangé plus simplement
amelie- 13 sept. 2014 à 16:26
bonjour cha 80 c' est reconfortant de t' entendre .... tu est sur la fin de ta grossesse la j' espere que tout ce passe bien pour vous deux pour moi la je vient de declancher l' ovulation j' y crois mais sans faire des plan sur la comete bon week end a toi
cha80- 14 sept. 2014 à 14:34
Bonjour amelie. J ai accouché le 5 septembre d une petite fille et tout va bien! Je me suis battue pour l'avoir et maintenant c'est que du bonheur!! Donc ne lachez rien même si vous cumulez les cycles tout pourris!!! Un jour ça finira bien par fonctionner...
amelie- 18 sept. 2014 à 21:33
Toute mes félicitations cha80 c est rien que du bonheur moi je suis en hyperstimulation ovarienne mais je tiens le coup c est long a se remettre mes taux sont tres haut on attend jeudi prochain pour le verdict bonne soirée
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Bonjour,

Je viens de faire une stimulation ovarienne avec menopur, je ne réagis pas au traitement. Je fais une aménhorrée primaire également. Est ce que l'une d'entre vous a été dans ce cas? La sage femme m'a conseillé d'arréter le traitement jusqu'a mon prochain rdv chez le médecin! Ça m'angoisse, je ne comprends pas pourquoi est ce qu'iks ont décidé de l'arréter.

Merci,

Dada
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Bonjour,
Tu as quelle dose de menopur?
Dada- 30 oct. 2014 à 23:18
75 UI/jour, on va finalement me poser une pompe a GnRH... En esperant que je reagirai mieux!!!
Rami- 2 juin 2015 à 07:55
Salut dada je viens de lire ton message je suis dans le même cas que toi et j'ai essayé le menopur mais ça marche pas et mon gynécologue m'à proposé la pompe LHRH et je vais l'essayer espérant que ça fonctionne trop vite
diana- 13 juil. 2015 à 01:05
bonjour
je viens de savoir que j'ai aussi ce maladie, jamais regle dans mas vie, et mnt Marié et avec l'envie d'avoir des enfants, j'ai commence un traitement avec l'estradiol pour faire developper mon uterus, mon prochain rdv avec mon endoc ca será dans 6 mois, je voudrais participer de ce fórum et savoir si vous avez passe pour ce que je vais vivre dans mes prochains mois, merci
CindyDER 3Messages postés mardi 18 août 2015Date d'inscription 23 juillet 2016 Dernière intervention - 18 août 2015 à 10:47
Si vous voulez échanger, je suis au début de toutes les étapes, rdv le 27 aout pour savoir quel traitement sera le plus judicieux
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Bonjour! J'ai 19 ans et je suis moi aussi atteinte de ce syndrome. Pour celles et ceux qui s'y intéressent ca me plairait aussi d'échanger et de discuter des modes de vies et des situations de chacuns! Je dois avouer que même si je n'y suis pas encore, la question de la procréation m'angoisse beaucoup... j'ai peur de très mal vivre la situation, de ressentir de la jalousie par rapport à d'autres mères qui elles n'ont aucuns problèmes, de pas avoir assez de courage pour affronter tout le processus... (j'ai été prévenue des difficultés par les endocrinologues, ma mère étant passée par un traitement hormonal de 2 ans assez pesant). Bref j'ai dans l'idée que certains témoignages et histoires pourraient surement m'aider à mieux vivre tous les jours avec ce syndrome, et surtout à moins appréhender ce que "la vie me reserve" si je peux dire ca comme ca (haha). Merci de vos réponses!
CindyDER- 27 août 2015 à 18:35
Ajoutez moi sur facebook si vous voulez ce sera plus simple. Je sors tout juste d'un rdv en PMA et je commence les injections la semaine prochaine.
Cindy D.
( Evitez la réelle identité sur les forums) imagine 7, modératrice.

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