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je ne sais pas si tu consultes encore ce forum, mais j'ai le syndrome de kallmann, donc si tu veux en discuter , je pourrais peut être répondre a tes questions
harena06
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samedi 15 février 2014
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15 févr. 2014 à 06:27
15 févr. 2014 à 06:27
Bonjour, j'ai 38 ans et j'ai aussi le syndrome de kallman.Je suis sur Nice.Amenhoree primaire,insuffisance hypophysaire.Mais je n'ai aucun probleme olfactif.Je me suis mariée assez tard,et l'endocrinologue m'a fait essayé la pompe ghlh pour stimuler mon ovulation.Apres 7 IAC negatives,on est passé a la fiv icsi.J'ai bien repondu aux traitements,car on a pu avoir 5 beaux embryons,dont 2 transférés et là je suis enceinte.J'ai bcp souffert de cette maladie,alors si vous voulez qu'on en parle,je suis là. A très vite.
CindyDER
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mardi 18 août 2015
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23 juillet 2016
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Rima
18 août 2015 à 10:44
18 août 2015 à 10:44
Bonjour,
Bien sûr que nous pouvons parler. Vous venez de l'apprendre? Moi je l'ai su à 15 ans (j'en ai 24 maintenant) et nous avons décidé d'avoir un enfant. J'ai passé les examens nécessaires pour savoir si le traitement serait possible par pompe ou par injections et j'ai de nouveau rdv en PMA jeudi 27 août pour avoir tous les résultats en détails...
Bien sûr que nous pouvons parler. Vous venez de l'apprendre? Moi je l'ai su à 15 ans (j'en ai 24 maintenant) et nous avons décidé d'avoir un enfant. J'ai passé les examens nécessaires pour savoir si le traitement serait possible par pompe ou par injections et j'ai de nouveau rdv en PMA jeudi 27 août pour avoir tous les résultats en détails...
bonsoir,
effectivement l'absence d'odorat est un des signes du syndrome de kallmann, ainsi qu'une aménorrhée primaire.
Quand j'ai voulu avoir un enfant, on m'a proposé un traitement par pompe. Je l'ai eu pendant 3 cycles seulement, d'une part parce que je ne répondais pas très bien au traitement , mais surtout car nous avons découvert que mon conjoint a aussi des problèmes de fertilité. Nous sommes donc passé par les FIV, et nous avons aujourd'hui un petit garçon de 2 ans.
La pompe se présente sous la forme d'un petit boitier, auquel on est relié en sous cutané, il envoie toute les 90 mn de la gnrh, ça permet de faire grossir un follicule et aboutir a une ovulation. Il y a un suivi par prise de sang et échographie.
je te conseille de consulter le site fertily.org, il y a dans le forum une discussion sur la pompe LHRH, j'y allais il y a 4 ans quand j'ai suivi ce traitement.
Si tu as des questions n'hésite pas.
A+
Je consulte peu le forum mais j'ai été avertie de votre message. Je suis prise en charge depuis plusieurs années pour un déficit hypogonadique. Je ne suis pas sûre que ce soit le syndrome de kallman de morsier car aucun médecin ne me l'a confirmé.
Pouvez vous me dire si il y des symptômes particuliers ??? On m'avait parlé de problèmes d'odorat mais je n'en ai pas....
Ensuite, concernant la procréation, l'endocrino m'a dit que j'aurais un traitement par pompe pulsée d'hormone. Avez vous eu à faire à ce traitement ????
D'avance merci pour votre réponse.
Amélie
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Moi aussi mon endocrinologue m'a dit que j'ai le syndrome Kallmann, j'aimerai bien discuter avec vous, notre maladie est rare.
Bonsoir, je suis dans le même cas que vous, je suis atteinte d'une aménorrhée primaire, j'ai appris récemment que c'était en fait dû au syndrome de kallman, c'est ma maman qui m'a transmis tout ça ! Moi je suis née avec une déformation de la boîte crânienne et des problèmes de motricité fine, jusqu'à 6 mois en arrière, je croyais que c'était la faute à pas de chance, aujourd'hui je sais que ça vient de ce foutu syndrome !! Avec mon fiancé nous souhaitons avoir un enfant, notre endocrino nous oriente vers un généticien, et éventuellement vers une FIV, afin de choisir des embryons qui n'ont pas le gêne défectueux. Mais ça n'a pas l'air très au point. et vous que vous ont dit vos endocrinos ? Nous sommes à la recherche d'expérience... merci d'avance
Merci à toutes pour vos messages, je n'ai pas pu écrire avant car j'ai déménagé : nouveau boulot, nouvelle maison, bcp de changements.
Comme je le disais je ne suis pas certaines d'avoir le syndrome de Kallman car aux dernières analyses sanguines et recherche de mutation génétique : RIEN ! je ne sais donc pas pourquoi la chaine des hormones de fonctionne pas chez moi.... ais enfin, ce n'est pas très grave puisque ça peut se traiter quand même. Je garde l'adresse pour me renseigner plus en détail sur la pompe. Pour l'instant, le projet bébé était en suspend mais vu que je viens de déménager dans notre maison je pense qu'on va mettre en route tout ça pour 2012 !
Bonjour,
J'espère que tu consultes encore ce forum de temps en temps...juste pour te préciser que de mon côté mes analyses génétiques sont tout à fait normales, j'ai néanmoins le syndrôme de Kallmann, car je n'ai pas de bulbe olfactif ( et donc pas d'odorat).
On m'a souvent expliqué le syndrome comme suit : lors de la grossesse des "packs" de cellules migrent ensemble vers leur destination, lors de la 6ème semaine de grossesse le "pack" contenant les cellules du bulbe olfactif et les cellules devenant neuro transmetteur de la puberté (neuro transmetteur de la gnrh plus précisément je crois) migrent ensemble, dans mon cas elles ont mal migré, je n'ai pas de bulbe olfactif, de là on a déduit que je n'avais pas les neuro transmetteurs déclenchant la puberté, d'où mon retard pubertaire.
Voilà! Sinon je n'ai aucun autres symptômes (gestes en miroirs, fente palatino-labiale, rein en fer à cheval), et mes chromosomes sont normaux.
On m'a déclenché ma puberté artificiellement par hormones (des plaquettes, comme des pilules contraceptives, que prennent les femmes ménopausées), pour que mon utérus soit "entraîné" et je sois normalement inondée d'hormones.
Pour la suite de mes aventures je vais bientôt me faire poser la fameuse pompe GnRH pour induire une ovulation.
J'espère que ton projet grossesse ce passe bien!
J'espère que tu consultes encore ce forum de temps en temps...juste pour te préciser que de mon côté mes analyses génétiques sont tout à fait normales, j'ai néanmoins le syndrôme de Kallmann, car je n'ai pas de bulbe olfactif ( et donc pas d'odorat).
On m'a souvent expliqué le syndrome comme suit : lors de la grossesse des "packs" de cellules migrent ensemble vers leur destination, lors de la 6ème semaine de grossesse le "pack" contenant les cellules du bulbe olfactif et les cellules devenant neuro transmetteur de la puberté (neuro transmetteur de la gnrh plus précisément je crois) migrent ensemble, dans mon cas elles ont mal migré, je n'ai pas de bulbe olfactif, de là on a déduit que je n'avais pas les neuro transmetteurs déclenchant la puberté, d'où mon retard pubertaire.
Voilà! Sinon je n'ai aucun autres symptômes (gestes en miroirs, fente palatino-labiale, rein en fer à cheval), et mes chromosomes sont normaux.
On m'a déclenché ma puberté artificiellement par hormones (des plaquettes, comme des pilules contraceptives, que prennent les femmes ménopausées), pour que mon utérus soit "entraîné" et je sois normalement inondée d'hormones.
Pour la suite de mes aventures je vais bientôt me faire poser la fameuse pompe GnRH pour induire une ovulation.
J'espère que ton projet grossesse ce passe bien!
angeline35etmaman
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jeudi 27 novembre 2014
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27 novembre 2014
27 nov. 2014 à 00:39
27 nov. 2014 à 00:39
bonsoir amelie je vient avous car moi je suis nee avec le syndrome de kallman et pareille j et etait suivie pour une infetiliter primaire et j et mis 4 ans a avoir ma petite fille qui a aujourdhui 2ans et demi et qui malheureusement le syndrome elle aussi j espere que vous aurais de beaux enfant et a bientot
Bonjour,
Je suis moi même atteinte du syndrome de kallmann. Celui-ci a été détecté lors de lors de l arrêt de la pillule. J'ai testé la pompe lhrh sur un cycle qui n a pas fonctionné (hyperstimulation), ensuite 6 cycles de stimulations simples (echec car mauvaise réponse ou hyperstimulation). Par la suite je suis passée aux Fiv, après 5 transferts dont une fausse couche je suis actuellement enceinte.
Je suis moi même atteinte du syndrome de kallmann. Celui-ci a été détecté lors de lors de l arrêt de la pillule. J'ai testé la pompe lhrh sur un cycle qui n a pas fonctionné (hyperstimulation), ensuite 6 cycles de stimulations simples (echec car mauvaise réponse ou hyperstimulation). Par la suite je suis passée aux Fiv, après 5 transferts dont une fausse couche je suis actuellement enceinte.
Moi je n'ai pas eu de rdv chez le généticien, c'est mon gynécologue/endocrino qui m'a donné les résultats. Comme il existe une multitude d anomalies tu sauras quel gene a muté. C'est simplement pour que tu connaisses le pourcentage de risque de transmission. Donc pas de stress...
Bonjour les filles...je suis contente de vous trouvez et de voir que certaines ont pu tomber enceinte j ai commencé les stimulation par pompe lhrh en mars malheureusement ça n à pas fonctionné 1 et cycle 37 jours,2 eme 48 jours et le 3 ème ont à arrêtés en cours de route avec l avis de ma gynécologue car c était un cycle qui n en finisse pas.... Et à chaque fois avec 1 follicule qui a du mal à se développer Depuis 15 j je suis passer à la stimulation ovarienne avec fostimon j ai commencé à 75 ui la première semaine j en suis à 150 ui je fais mon écho lundi pour voir si mes petits follicules ont grossit (j en avais 3 à 3mm lundi) j espère qu il vont bien mâture ceux là voilà un peu mon parcours....aux filles qui ont réussit à tomber enceinte combien de tps de traitement ça vous a pris?avez vous eut des risque de grossesse gémellaire voir +?n hésiter pas si vous voulez papoter j ai créé une page Facebook si ça vous intéresse bon c est vrai il n y a pas grand chose dessus mais l in est déjà 4 c est bien non!!!c est tout simplement kallmann de morsier bises:-D
Bonjour,
Alors pour répondre à ta question je vais faire un petit résumé de mon parcours:
Arrêt de la pillule en avril 2011 et pas de règles
Premier rdv en pma pour examens en juin 2011
Pose pompe lhrh en octobre 2011 mais echec car hyperstimulation
De janvier 2012 à juin 2012 diverses stimulations simples avec menopur ou luveris et gonal f mais échec à chaque fois car hyperstim ou au contraire pas de réponse (les dosages étaient entre 75 ui -insuffisants- et 150ui -beaucoup trop élevé). Donc décision de passer en fiv.
Novembre 2012: fiv1 et grossesse suivi d'une fausse couche à 5sa
Avril 2013 et mai 2013: tec1 et tec2 echec
Septembre 2013: fiv2 echec
Decembre 2013: tec1 de fiv2 grossesse et je suis actuellement enceinte de presque 39sa.
Je tiens à préciser qu'à chaque stim mon endometre était fin et que je suis également OMPK donc j'ai beaucoup de follicules mais qui arrivent difficilement à maturité.
Bon courage et à bientôt!
Alors pour répondre à ta question je vais faire un petit résumé de mon parcours:
Arrêt de la pillule en avril 2011 et pas de règles
Premier rdv en pma pour examens en juin 2011
Pose pompe lhrh en octobre 2011 mais echec car hyperstimulation
De janvier 2012 à juin 2012 diverses stimulations simples avec menopur ou luveris et gonal f mais échec à chaque fois car hyperstim ou au contraire pas de réponse (les dosages étaient entre 75 ui -insuffisants- et 150ui -beaucoup trop élevé). Donc décision de passer en fiv.
Novembre 2012: fiv1 et grossesse suivi d'une fausse couche à 5sa
Avril 2013 et mai 2013: tec1 et tec2 echec
Septembre 2013: fiv2 echec
Decembre 2013: tec1 de fiv2 grossesse et je suis actuellement enceinte de presque 39sa.
Je tiens à préciser qu'à chaque stim mon endometre était fin et que je suis également OMPK donc j'ai beaucoup de follicules mais qui arrivent difficilement à maturité.
Bon courage et à bientôt!
Bonjour,
ça me rassure énormément d'en savoir un peu plus sur vos parcours et de voir vos réussites. J'ai eu rendez vous en août chez une généticienne qui m'a (re)fait la prise de sang génétique (car je n'avais jamais eu les résultats de la première il y a 6 ans). Elle m'a dit que je devrais arrêter la pilule mais elle ne trouve pas normal que ma gynéco ne m'ait pas prescrit de traitement hormonal autre, du coup j'attends mon rendez vous chez l'endocrinologue (le 7 octobre).
Juste une autre petite question, j'ai beaucoup entendu de parler de la pompe mais c'est quoi exactement? Ma gynéco m'a également parlé d'injections que je devrais me faire toute seule, vous en avez eu?
Bonne journée
ça me rassure énormément d'en savoir un peu plus sur vos parcours et de voir vos réussites. J'ai eu rendez vous en août chez une généticienne qui m'a (re)fait la prise de sang génétique (car je n'avais jamais eu les résultats de la première il y a 6 ans). Elle m'a dit que je devrais arrêter la pilule mais elle ne trouve pas normal que ma gynéco ne m'ait pas prescrit de traitement hormonal autre, du coup j'attends mon rendez vous chez l'endocrinologue (le 7 octobre).
Juste une autre petite question, j'ai beaucoup entendu de parler de la pompe mais c'est quoi exactement? Ma gynéco m'a également parlé d'injections que je devrais me faire toute seule, vous en avez eu?
Bonne journée
Bonjour,
Je viens de faire une stimulation ovarienne avec menopur, je ne réagis pas au traitement. Je fais une aménhorrée primaire également. Est ce que l'une d'entre vous a été dans ce cas? La sage femme m'a conseillé d'arréter le traitement jusqu'a mon prochain rdv chez le médecin! Ça m'angoisse, je ne comprends pas pourquoi est ce qu'iks ont décidé de l'arréter.
Merci,
Dada
Je viens de faire une stimulation ovarienne avec menopur, je ne réagis pas au traitement. Je fais une aménhorrée primaire également. Est ce que l'une d'entre vous a été dans ce cas? La sage femme m'a conseillé d'arréter le traitement jusqu'a mon prochain rdv chez le médecin! Ça m'angoisse, je ne comprends pas pourquoi est ce qu'iks ont décidé de l'arréter.
Merci,
Dada
Bonjour,
Tu as quelle dose de menopur?
Tu as quelle dose de menopur?
bonjour
je viens de savoir que j'ai aussi ce maladie, jamais regle dans mas vie, et mnt Marié et avec l'envie d'avoir des enfants, j'ai commence un traitement avec l'estradiol pour faire developper mon uterus, mon prochain rdv avec mon endoc ca será dans 6 mois, je voudrais participer de ce fórum et savoir si vous avez passe pour ce que je vais vivre dans mes prochains mois, merci
je viens de savoir que j'ai aussi ce maladie, jamais regle dans mas vie, et mnt Marié et avec l'envie d'avoir des enfants, j'ai commence un traitement avec l'estradiol pour faire developper mon uterus, mon prochain rdv avec mon endoc ca será dans 6 mois, je voudrais participer de ce fórum et savoir si vous avez passe pour ce que je vais vivre dans mes prochains mois, merci
CindyDER
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mardi 18 août 2015
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23 juillet 2016
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diana
18 août 2015 à 10:47
18 août 2015 à 10:47
Si vous voulez échanger, je suis au début de toutes les étapes, rdv le 27 aout pour savoir quel traitement sera le plus judicieux
Bonjour! J'ai 19 ans et je suis moi aussi atteinte de ce syndrome. Pour celles et ceux qui s'y intéressent ca me plairait aussi d'échanger et de discuter des modes de vies et des situations de chacuns! Je dois avouer que même si je n'y suis pas encore, la question de la procréation m'angoisse beaucoup... j'ai peur de très mal vivre la situation, de ressentir de la jalousie par rapport à d'autres mères qui elles n'ont aucuns problèmes, de pas avoir assez de courage pour affronter tout le processus... (j'ai été prévenue des difficultés par les endocrinologues, ma mère étant passée par un traitement hormonal de 2 ans assez pesant). Bref j'ai dans l'idée que certains témoignages et histoires pourraient surement m'aider à mieux vivre tous les jours avec ce syndrome, et surtout à moins appréhender ce que "la vie me reserve" si je peux dire ca comme ca (haha). Merci de vos réponses!
16 mai 2015 à 14:36
15 juil. 2015 à 04:25
9 oct. 2015 à 12:09
Je viens d'apprendre que j'étais atteinte du syndrome de Kallmann. On me l'a diagnostiquer suite à un désir de grossesse.
J'ai une aménorhée primaire et donc pas de cycle pour pouvoir tomber enceinte.
On m'a fait une recherche génétique qui a révélé le syndrome de Kallmann.
On m'a donc fait une stimulation par pompe LH. Je suis tomber enceinte dès le 1er cycle de stimulation. Ma grossesse se passe très bien, je suis à 5 mois. J'ai des écho un peu plus poussé que les autres femmes enceintes et j'en fait plus aussi pour voir si bébé a des signes apparents du gène. Ils n'ont rien vu à l'écho mais cela ne veut pas dire que bébé n'a pas le gène. On pourra le savoir seulement quand il sera né par prise de sang et en faisant un suivi médical.
Je vis avec cette maladie depuis 26 ans sans en souffrir. Moi le seul symptome est l'aménorhée primaire mais pour d'autre il y a d'autres signes.
çà à vraiment été génant au moment de vouloir un enfant.
Si vous avez des questions je peu répondre.
13 oct. 2015 à 13:14
Vous avez directement commencé par la pompe sans passer par les injections?! J'en suis à mon 2ème cycle d'injections de menopur + ovitrelle, contrairement à beaucoup j'ai la chance de bien réagir au traitement sans avoir d'effets secondaires.
20 déc. 2015 à 23:52