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Syndrome de Benson

Posez votre question Alexandra - Dernière réponse le 27 oct. 2017 à 09:22 par Lily--L
Bonjour à tous, La grand-mère de mon mari est apparemment atteinte de ce syndrome. Quelqu'un peut-il m'expliquer ce qu'il sait au sujet de cette maladie? Tous les détails sont les bienvenus. Merci.
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Bonjour
Ma maman est atteinte de cette maladie, on arrive bientôt à une dizaine d'années, avec des longs moments de stagnation et puis une chute brutale de son état.
Au début, il s'agissait de pertes banales de memoires, d'élocution, puis est venue la perte de l'écriture de la lecture, des moments plus longs pour comprendre nos questions puis de longs moments pour entendre une réponse. Malgré les cours d'orthophonie et notre attention nous avons dû la placer en maison de retraite médicalisée.
Très bien choyée dans cette maison. Malgré toute cette attention, son état c'est dégradé de mois en mois. Depuis son entrée en maison il y a 5 ans, elle a perdu 60 kilos, a perdu la faculté de voir "le cerveau ne renvoit pas d'image aux yeux", vision en kaleidoscope, l'usage de ses mains et de ses bras se sont aussi stoppés, l'apparition de crises d'épilepsie de plus en plus fréquentes et violentes, on provoqué une des ses nombreuses chutes et il y a 3 ans la fracture du fémur ( une semaine alitée sans savoir se qu'elle avait car maman ne peux plus non plus exprimer ses douleurs, aucun son ne sort de sa bouche). Depuis elle a perdu l'usage de ses jambes aussi. Elle a 66 ans, et ne peux s'exprimer uniquement par le regard qui lui aussi devient de plus en plus vide. Depuis 1 mois, elle attaque une nouvelle progression de cette maladie: l'impossibilité et la gêne de déglutir, donc souvent sous perfusion afin d'éviter les souffrances de la déshydratation.
Je sais aujourd'hui que maman ne partira pas sans souffrances, j'espèrai qu'un jour elle s'endorme paisiblement mais sa mort sera comme cette maladie violente et atroce: soit elle partira dans une énième crise d'épilepsie, soit se sera d'étouffement....
Cette maladie est atroce, incompréhensible et inhumaine....Il faut que la recherche avance vraiment, car on ne peut pas laisser nos proches souffrir autant.
Pour ma part, je tiens à préciser que maman est consciente de son état, et elle est prisonnière de ce corps qui ne répond plus à rien.
peryn- 31 mai 2015 à 17:37
Bonjour, même combat pour ma maman...on en est aux premières crises d'epilepsies...mais ça n'envisage rien de bon...je voudrai qu'on la soulage et qu'on l'aide à partir...
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Lily--L- 27 oct. 2017 à 09:22
Bjr, j'ai lu votre commentaire sur la maladie du syndrome de Benson, c'est atroce; mon époux y est atteint il entre dans sa dixième année, et je vous avoue que cela me fait peur, votre commentaire date de 2013, courage et je vais faire une prière pour vous et votre maman. Bien à vous, maintenant je sais à quoi m'attendre, pcq les médecin , ici en Belgique ne vous réponde pas quand on leurs demande des explications sur l'évolution de cette maladie, juste que c'est une variante d'Alzheimer, mais il en est rien, c'est bien pire parce que ,comme vous le dites , c'est souffrances et , je reprends vos mots : (-Pour ma part, je tiens à préciser que maman est consciente de son état, et elle est prisonnière de ce corps qui ne répond plus à rien.) c'est la pire des choses qui soit. merci de votre franchise.
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Bonjour,
C'est une maladie dégénérative, comme Alzheimer, moins fréquente, avec des symptômes tels que des troubles de la vision, de la gestuelle... Y'a un article sur ce site qui détaille les symptômes : http://www.cours-de-psychologie.fr/benson.html
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mon épouse agée de 58 ans est atteinte de ce syndrome depuis 2007.A ce jour,elle ne sait plus lire,ni écrire.et elle commence a avoir des problèmes d'élocution.Elle a également du mal a retrouvé des objets qui se trouvent devant elle.Elle suit un traitement ALZHZEIMER(ARICEPT)et prend également de effecxor
comme tranquilisant.Elle ne cuisine plus et ne pense que faire des voyages.Elle sait qu'elle est condamnée a être prise en charge complètement dans un avenir proche.Elle ne se plaint pas de sa maladie.Depuis 2007 nous avons visité le GUATEMALA-LE VIETNAM-LE MAROC-LE BRESIL-LE CANADA- et venons de rentrer des ETATS-UNIS.En mars nous partons pour l'Afrique du sud.Au mois d'aout nous avons fait le tour du mont Blanc et elle a fait du paranpente(à deux bien sur).
En janvier nous repartons au ski ,dès que les vacances scolaires sont terminées,car elle ne peut encore skier à condition de rester à 5 m derrière moi et lorsqu'il y a très peu de monde sur les pistes.Il faut savoir qu'elle ne voit plus que des formes et plus les contenus.Elle perd également la notion d'espace.Si je la laisse seul dans un grand magasin,elle est perdu et ne retrouve plus son chemin.
Pour les vacances de paques nous louons également un villa à la cote car elle veut que toute sa petite famille soit réunie(10pers au total:nous avons 2 enfants et 4 petits enfants).Je lui passe tous ces caprices car je sais que cela ne va pas durer.Pour ces personnes malades il faut leur porter beaucoup d'attention car cette maladie se terminera par Alzheimer mémoire.
celine- 18 déc. 2012 à 23:11
mon mari a egalement cette maladie ol a lui aussi aricept et seroplam en anti-depreseur de plus il a des scéances d'orthophonie et viens de passer un séjoue à la journée ou il a pu faire de la kiné et de l'ergothérapie je ne vois^pas de changement ; la maladie poursuit son chemin il dort beaucoup dans la journée et il à des sautes d'humeur me sollicite beaucoup et souvent je suis épuisée j'ai l'impression de me battre dontre des moulins!!!!!lui par contre ne veut plus bouger, pas question d'envisager un voyage même les sorties avec les amis deviennent de long moment de ""négociations""""" par moment j'ai envie d'exploser mais il faut tenir bon il est difficile de comprendre lorsque l'on est pas concernée et je me sens bien seule malgré mon entourage qui fait ce qu'il peux alzheimer est déjà là!!! et je trouve qu'il se dégrade vite merçi d'avoir pris le temps de me dire et courage à toutes les familles concernées
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RANIM- 21 déc. 2012 à 11:03
Céline votre mari a quel âge et depuis combien d'années a-t-il cette maladie,,,,???
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Estelle- 16 janv. 2013 à 11:32
Ma mère est âgée de 57 ans, et depuis 7 ans elle est atteinte du syndrome de Benson. La maladie est présente mais pas trop prononcé, mais c'est surtout depuis deux ans que la maladie s'est accentuée après l'annonce du cancer de mon père et encore plus depuis un peu d'un an, suite au décès de mon père. A l'heure d'aujourd'hui, la maladie avance, je n'arrive juste pas à savoir si elle accroit plus vite ou plus lentement que par rapport à deux ans. Je vis encore avec ma mère (j'ai 20 ans) et je m'occupe en permanence d'elle en plus de mes études, donc pour cela que je n'arrive pas à voir la progression de la maladie car je suis pour ainsi baigner dedans et jusqu'au cou.
La maladie s'est déclarée par la vue. Ma mère a eu des soucis de visions, elle avait un voile et des points noirs, suite à plusieurs traitement, la vision s'est améliorée mais aujourd'hui, elle ne voit plus clair, les voiles et points noirs sont revenus et tout son champ de vision de gauche est détruit, elle vis en permanence (pour que vous comprenez) avec une main collée à l'oeil gauche. Pour conduire, cela n'est pas tip top.
Elle continue à travailler et conduire, mais dès qu'elle part j'ai la boule au ventre de peur qu'elle ait un accident.
A l'heure d'aujoud'hui, elle suit des cours d'orthophonie pour lui faire travailler la mémoire, et assez qu'elle est encore du vocabulaire. Au quotidien, elle oublie bcp de choses (femer les portes (de cuisines, voiture...) elle laisse les clés sur la porte, elle oublie d'éteindre le gaz, se tape souvent la tête dans les portes), elle agit par idées, du coup elle est très désorganisée.
Elle est également très agressive, elle a des paroles très lourdes et méchantes avec moi, et est devenue très lente. Il lui faut plus de temps ou se préparer par exemple, et si on ne lui dit de mettre la table, passer l'aspirateur ou autre, elle ne le fais pas, elle a regressé a un age enfantin. J'ai l'impression d'avoir un gamin de 5 ans avec moi alors que c'est ma mère !!!
Surtout il faur rester patient, et ne pas les brusquer et les agacer (choses que je n'ai plus le courage de faire, alors engueulades garanties).
Sinon niveau traitement, en plus de l'orthophonie, elle prends le médicament EBIXA et du SEROPLEX (anti-depresseur suit eau décès de mon père).
Je ne veux pas être pessimiste, mais il n'a aucune évolution ou stagnation pour la maladie de ma mère.
Alors passe le plus de temps possible avec la grand mère de ton mari tant qu'elle est encore "lucide" parce qu'après, on baisse vite les bras face à la maladie.
Surtout bon courage, et dis toi que tu n'es pas seule dans ce cas.
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mon mari a cette maladie de déceler depuis 1an et demi environ
mitchou- 31 janv. 2013 à 19:08
bonjour mon marie aussi a cette maladie depuis deux en il a des seances d'ortophonie et d'ortoptiste trois fois par semaine il a pas de traitement car il est aussi greffer d'un rein depuis neuf an je travaille encore et au cotidient je lui prepare tout avant de partir au travail; vetement chaussure plateau repas dejeuner pour les sorti il attent que je revienne il ne trouve plus sont chemin il n'a pas de repere dans l'espace mes il a toute sa memoire ancienne mes il n'enregistre pas tous se qui est nouveau et le present bon courage et beaucoup de patience car c'est la seule façon de leur venir en aide maleureusement il faut conter que sur soi meme car pas tous lentourage comprent car phisiquement sa ne se voit pas.
Il faut garder l'espoir et profiter quand tout va bien ,il se font rare
amicalement Michele
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