Syndrome de Benson

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 kistel -
Bonjour à tous, La grand-mère de mon mari est apparemment atteinte de ce syndrome. Quelqu'un peut-il m'expliquer ce qu'il sait au sujet de cette maladie? Tous les détails sont les bienvenus. Merci.

5 réponses

Bonjour
Ma maman est atteinte de cette maladie, on arrive bientôt à une dizaine d'années, avec des longs moments de stagnation et puis une chute brutale de son état.
Au début, il s'agissait de pertes banales de memoires, d'élocution, puis est venue la perte de l'écriture de la lecture, des moments plus longs pour comprendre nos questions puis de longs moments pour entendre une réponse. Malgré les cours d'orthophonie et notre attention nous avons dû la placer en maison de retraite médicalisée.
Très bien choyée dans cette maison. Malgré toute cette attention, son état c'est dégradé de mois en mois. Depuis son entrée en maison il y a 5 ans, elle a perdu 60 kilos, a perdu la faculté de voir "le cerveau ne renvoit pas d'image aux yeux", vision en kaleidoscope, l'usage de ses mains et de ses bras se sont aussi stoppés, l'apparition de crises d'épilepsie de plus en plus fréquentes et violentes, on provoqué une des ses nombreuses chutes et il y a 3 ans la fracture du fémur ( une semaine alitée sans savoir se qu'elle avait car maman ne peux plus non plus exprimer ses douleurs, aucun son ne sort de sa bouche). Depuis elle a perdu l'usage de ses jambes aussi. Elle a 66 ans, et ne peux s'exprimer uniquement par le regard qui lui aussi devient de plus en plus vide. Depuis 1 mois, elle attaque une nouvelle progression de cette maladie: l'impossibilité et la gêne de déglutir, donc souvent sous perfusion afin d'éviter les souffrances de la déshydratation.
Je sais aujourd'hui que maman ne partira pas sans souffrances, j'espèrai qu'un jour elle s'endorme paisiblement mais sa mort sera comme cette maladie violente et atroce: soit elle partira dans une énième crise d'épilepsie, soit se sera d'étouffement....
Cette maladie est atroce, incompréhensible et inhumaine....Il faut que la recherche avance vraiment, car on ne peut pas laisser nos proches souffrir autant.
Pour ma part, je tiens à préciser que maman est consciente de son état, et elle est prisonnière de ce corps qui ne répond plus à rien.
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Journal des femmes 3135 internautes nous ont dit merci ce mois-ci

Bjr, j'ai lu votre commentaire sur la maladie du syndrome de Benson, c'est atroce; mon époux y est atteint il entre dans sa dixième année, et je vous avoue que cela me fait peur, votre commentaire date de 2013, courage et je vais faire une prière pour vous et votre maman. Bien à vous, maintenant je sais à quoi m'attendre, pcq les médecin , ici en Belgique ne vous réponde pas quand on leurs demande des explications sur l'évolution de cette maladie, juste que c'est une variante d'Alzheimer, mais il en est rien, c'est bien pire parce que ,comme vous le dites , c'est souffrances et , je reprends vos mots : (-Pour ma part, je tiens à préciser que maman est consciente de son état, et elle est prisonnière de ce corps qui ne répond plus à rien.) c'est la pire des choses qui soit. merci de votre franchise.
Bonjour à tous et toute. Je voulais juste vous faire part de mon ressenti envers cette crasse de maladie. Ma maman est atteinte également de ce syndrome. Cela a commencé il y a un peu plus de 10 ans ou elle a eu des problèmes visuels et de mémoire. Après différents examens passé en France, la maladie a été diagnostiquée. Étant médecin, elle a directement été écartée et pré pensionnés (59 ans). Durant quelques années, la maladie n'a pas évolué de façon fulgurante, elle allait chez l orthophoniste, psychologue, neurologue, .... la maladie n évoluant dans un premier temps que de façon discrete nous etions " rassuré ". Mais voici 2 ans maintenant que ie5s symptomes sont de plus en plus lourd. Perte totale de l'espace temps, perte de memoires, difficulter à parler et comprendre, l'impossibilité de s'habiller et faire des tâches diverses. Il y a peu, elle se perdait chez elle. Depuis quelques mois maintenant, elle est ailleurs, elle n'a plus l'air d'être "connectée " à son entourage. Elle est devenue agressive avec mon beau père qui a toujours été là pour elle et qui malheureusement au jour d'aujourd'hui ne saurait plus car il y a trop de choses à gérer pour une personne seul. Nous avons prit la décision il y a quelque jour de la placer en maison de soins à notre grande douleur, mais la maladie est de plus en plus présente. Elle est devenue incontinente totale, elle nous reconnaît à peine et est dans une phase dépressive aiguë. Nous avons arrêté en accord avec le neurologue les examens divers et autre orthophoniste qui ne peuvent malheureusement plus rien à ce stade. A ce jour, nous n'avons aucune explication de la suite. Que va t'il se passer? Je n'en sait rien. Si quelqu'un pouvait partager son expérience avec l'espérance et l'issue je lui en serait reconnaissant. Voilà. Je souhaite tout le courage aux personnes qui sont atteinte de cette crasse ainsi qu' aux proches.
Bonjour,mon compagnon qui n'a que 65 ans en est atteint,il a eu sa première crise d'épilepsie,il y a4 jours.Quelle tristesse de connaître l'évolution.Professeur agrégé de mathématiques et de robiotique,ayant encore sa tête s'il savait ce qui l'attend,ça serait terrible pour lui.Que l'on se donne tous la main et prions qu'ils ne souffrent pas trop.
Bonjour chers tous éprouvés dans cette aventure terrible de la vie moi qui pensais vivre les années restantes d ' une retraite tranquille et voici que mon conjoint de plus de 30 ans de vie commune n'arrive plus à lire l 'heure , à conduire , perd ses mots pour exprimer ses pensées , se perd dans la maison , je le sollicite et l aide pour se déshabiller , se laver , la vie est réduite à toutes ses difficultés qui dans le passé je ne comprenais pas et lors de l ' I R M tout prenait du sens ; diagnostic syndrome de Benson pour l instant avec beaucoup de patience , de compréhension , de la musique , tout ce qui est positif permettent un minimum de psychotrope ,les hallucinations sont au repos depuis un mois , je respire , je me refuse à penser avenir ou sortie ou tout projet.. Je m' astreints au carpe diem heureusement la nature n'est pas loin ,
Pensée à vous tous , tenir bon ...... Je pourrai penser que ma vie aura été une véritable aventure humaine !
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> kistel
Merci
Bonsoir
J'ai lu vos messages mon compagnon a le syndrome de Benson ou ACP Atrophie Corticale Postérieure depuis 10 ans. Il y a un groupe fermé SYNDROME DE BENSON
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Bonjour à tous , je souhaite discuter et échanger sur cette maladie . Ma mère a 66 ans et elle est malade depuis 6 ans. Son état s agrave et elle a des hallucinations et des frayeurs au sein de son propre domicile. Beaucoup d inquiétude et de questions sur les prochaines étapes. Bon courage à tous.
bonjour ,
Mon conjoint 62 ans vit difficilement sa situation car très conscient de tous ses déficits depuis 3 mois qui se sont bien aggravés, totalement dépendant sauf pour les w c étant accompagné ,il demande à ne plus souffrir de son état alors prescription d'antidépresseurs le 4 iéme tous ne sont pas adaptés ...... Reste les neuroleptiques et spychotrope pour l'apaiser ..Y a t -il effets secondaires ou est- ce la maladie qui évolue ..pour l aidant on se sent bien seule car aucune case ne correspond , on me souhaite du courage je pense plutôt beaucoup d 'amour ....!!!
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16 novembre 2019

Bonjour à tous,
J' aimerai savoir ce qu l' on retrouve comme conclusion d' une IRM d' une personne atteinte du syndrome de Benson.
Est-ce qu' une atrophie focale bi parietale correspond à cette maladie ?
Merci pour vos détails.
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Bonjour,

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