La syringomyélie

- - Dernière réponse :  isabelle - 1 juil. 2012 à 16:31
Atteint par cette maladie, diagnostiquée en juin 1998, d'origine post-traumatique (enfance maltraitée), je recherche des renseignements sur cette pathologie et souhaiterais faire la connaissance d'autres personnes souffrant de cette maladie.
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Syringomyélie ou syndrome de Chiari, voilà ce qui m'a été diagnostiqué vers l'âge de 23 ans, après plus de 5 ans d'examens pour trouver de quoi je souffrais! En ce qui me concerne, il semble que cela soit congénital, mais à un état avancé. J'ai dû subir une opération pendant plus de 7 heures au microscope, non pas pour soigner le mal irréversible mais pour stopper son évolution. Aujourd'hui, presque 20 ans plus tard, la douleur et la gêne sont toujours là, surtout au moment des changements météo, un peu comme un rhumatisme. Je ne suis pas retournée voir le chirurgien, car il m avait prévenue que la pose d une valve au coeur est souvent nécessaire après ce type d'opération! Non merci! Je vis tout à fait normalement et, ma foi, je l'avais presque oublié ce mal. Et vous, où souffrez-vous? Si le diagnostic a été prononcé, ne vous propose-t-on pas d'intervention?

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Bonjour, en ce qui me concerne, il n'y a pas de malformation de Chiari, le diagnostic est arrivé en quelques semaines quand, pris d'une semi-paralysie du bras droit, j'ai consulté mon médecin, qui a constaté l'absence de réflexes sur tout le coté droit (bras, poignets, genoux etc.) et en a déduit un problème dans la moelle épinière, confirmé par IRM et par une spécialiste en neuro-chirugie de Lyon. Hélas, étant donné le caractère plutôt compliqué de ma syringomyélie, il n'y a, à ce jour, aucune intervention possible sans risques pour la suite, ni aucun traitement particulier. Comme vous, je suis un véritable baromètre, auquel il faut ajouter une douleur quotidienne qui ne peux être soulagée que par la morphine.
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Mon mal n'a apparemment pas evolué, mais bien entendu les terminaisons nerveuses detruites ne reviendront jamais. Pour moi aussi c'est le côté droit qui a été atteint : en majeure partie le droit, avec perte totale de sensibilite et de reflexe, mais le plus genant ce sont les douleurs lancinantes plus ou moins vives et rapprochées. Je ne prends cependant presque jamais de médicaments, sauf en cas de crise... ce que j'appelle crise, c'est lorsque la douleur me lance de la tempe droite dans tout le bras et en discontinu pendant environ 24 heures... un cauchemar, les gens ne peuvent même pas me parler, je pourrais tuer qq un... le seul medicament que je me permets et qui me calme est un anti douleur fortement dose le BRUFEN 600, sans doute commercialise sous un autre nom en France.
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En tout cas, si vous cherchez des renseignements, il y a plein de sites internet très bien concus, et même des associations de personnes souffrant de cette maladie, d'apres ce que j ai pu voir, surtout aux USA et Canada, mais aussi GB... c'est interessant car je n'avais vraiment jamais creusé la recherche de cette maladie qui fait tellemet partie de moi que je ne la considère plus conme une maladie ! Le seul point fort dans toute cette histoire, c'est que j'ai une force décuplée dans le bras droit, sans doute du au fait que depuis toute petite, n'ayant pas la sensation de douleur physique de ce côté, je devais sans doute plus volontier utiliser ce bras et cette main ! Attention aux malheureux a qui j'enverrais une claque de la main droite ! courage, et si vous voulez en parler, je suis là.
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Il faut croire que les prouesses medicales font des bons spectaculaires en qqs decennies...quant a moi, j ai commence à faire des examens vers l'âge de 15 ans, et j'ai même été une des premieres à tester l'IRM a titre experimental encore dans les locaux de l'usine de fabrication ! et je ne compte pas les ponctions lombaires et autres examens sympa sous anesthesie locale ou generale, dont une qui a failli m'être fatale... Une fois le diagnostic posé vers l'âge de 22-23 ans, je n'ai pas beaucoup tergiversé pour passer sur le billard rapidement, et je crois que finalement c'était une décision sage.
Commenter la réponse de Laurence
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Je travaille en maison de retraite et le fait d'avoir très mal dans mon bras droit et ma jambe me pose beaucoup de problèmes niveau travail je n'ai pas encore revu mon neurologue mais je sais pas ce qu'il va me proposer de faire. En tout cas la douleur devient de plus en plus intense, est-ce qu'il va falloir que je me mette en arrêt? Je ne connais vraiment pas l'évolution de la maladie! Pour l'instant une cavité... Merci de m'aider à comprendre la maladie.
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Bonjour Laurence, merci beaucoup pour tous tes renseignements, j'ai fait quelques recherches sur le net. Bonjour Angélique, Tout d'abord tout dépend de la forme de syringomyélie que vous avez. Si elle est due à la malformation d'Arnold Chiari, la médecine a fait pas mal de progrès, et les opérations (non sans aucun danger) se font plus couramment qu'il y a environ 10 ans. Si elle est due à un traumatisme (chute, coup violent etc.), il y a de grandes chances pour que vous soyez obligée non pas d'arrêter de travailler, mais tout du moins de trouver un travail moins pénible. Vous ne me dites pas si vous prenez des médicaments antidouleurs, ce sont généralement plus eux qui nous obligent à arrêter le travail! Pour ma part je suis sous morphine depuis plus de 5 ans, Rivotril depuis 10 ans env. et décontractant musculaires à chaque \"crise\". Bien sûr mon cas est un peu \"à part\" puisque dû aux coups répétés pendant toute mon enfance du berceau à 16 ans, où j'ai fuis la maison. J'ai toujours eu très mal au dos , avec des épisodes un peu moins douloureux, qui étaient généralement considérés comme suite de mon travail de parqueteur, jusqu'à cette fameuse \"paralysie\". J'ai en premier testé toute la gamme des antalgiques, sans qu'aucun d'eux n'ait d'effets pendant plus de 1 ou 2 mois, puis je me suis rendu dans un centre anti-douleur, où la morphine à été prescrite. Actuellement, je souffre en permanence depuis bientôt 2 mois, malgré mon traitement, aussi ai-je repris rendez-vous dans un centre anti-douleur (14/05). Si vous le désirez je pourrai vous en dire d'avantage après cette date ou lors de mon prochain message, car je suis obligé d'arrêter pour aujourd'hui, trop de difficultés à taper au clavier. A bientôt, gardez courage est surtout dites vous que vous n'êtes pas seule. Si vous le désirez je vous donnerais mon adresse mail pour que nous puissions en \"parler\" plus longuement. J'espère vous avoir apporté quelques réponses, à tout bientôt ! Reynald
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je ne sais pas comment cette maladie est arrivée car je n'ai pas d'antécédent de chute, de maltraitance ou d'accident et je ne sais pas non plus si cela provient du syndrome de chiari . J'attends que la secrétaire du neurologue me redonne un rendez-vous, elle m'a parlé de refaire d'autres examens sans vraiment me dire quoi exactement Cela me fait plaisir que l'on maide un peu a comprendre cette maladie car pour l'instant je sais rien sauf que je souffre mais pas tout les jours de mon bras droit et de temps en temps de ma jambe droite mon medecin traitant ma fait un courrier pour la medecine du travail pour que l'on m'adapte un poste ou je n'ai pas besoin de porter mais rien ne se fait vraiment pour l'instant. J'ai 27 ans deux enfants et j'ai vraiment peur de me retrouver un jour handicapée ! merci pour ces informations. A bientot BON COURAGE
Commenter la réponse de angelique
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Ma belle-mère est atteinte de cette maladie et de la malformation de chiari aussi depuis plusieurs années maintenant (env. 20ans). Elle a actuellement 58 ans et elle a fait plusieurs examens et opérations. Cette après-midi, elle refait un IRM pour savoir si ça ne se dégrade pas. Je voulais savoir commbien de temps on pouvais rester comme ça ?
Commenter la réponse de ludovic
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Bonjour, je suis allé au centre antidouleurs, où le médecin m'a prescrit la TENS (Neuro-Stimulation Electrique Transcutanée), depuis, je revis ! Fini les douleurs insupportables ! N'hésitez pas à me contacter (message de la rédaction : ne pas laisser d'adresses mails perso), je vous donnerai d'autres adresses où trouver les réponses à toutes vos questions. En attendant de vos nouvelles, je vous souhaite bon courage et vous envoie mes plus sincères amitiés. Reynald
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Bonjour Angélique ! Allez sur ma fiche copains d'avant et prenez contact avec moi, je vous donnerai des adresses où vous trouverez toutes les réponses aux questions que vous vous posez. Bien amicalement. Reynald
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Bonjour, Voilà une question très difficile. En fait, la syringo peut ne pas évoluer pendant des années puis tout à coup il peut y avoir une augmentation des symptômes, des douleurs, voire une paralysie partielle ou totale, sans que l'on ne comprenne pourquoi. Les médecins et les neurologues ne peuvent en donner l'explication, si ce n'est dire qu'il est très difficile d'en prévoir l'issue, chaque cas étant différent. Le mieux est de se faire suivre par un(e) bon(ne) neurologue et de ne pas hésiter à faire des examens à la moindre \"alerte\" et régulièrement (en moyenne une IRM de contrôle tous les 6 mois ou tous les ans en fonction de l'évolution ou des \"crises\"). J'espère avoir répondu à votre question, si tel n'était pas le cas ou si vous avez d'autre(s) question(s) en suspend, n'hésitez pas à m'en faire part. Bien sincèrement, Reynald
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Je cherche un correspondant ayant cette maladie, j'en suis atteinte, j'ai été au centre de la douleur à Paris, Fondation Rotschild, on m'a fait des perfusions de kétamine qui ne m'ont apporté aucun soulagement, je ne supporte pas les neuroleptiques à part le Rivotril qui me soulage partiellement.
Commenter la réponse de Michelle
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Bonjour mon frère souffre aussi de cette maladie, cherchons désespérément un remède, il a 17 ans et nous avons découvert sa maladie il y a trois ans et sa maladie a empiré, maintenant il est déjà paralysé de un doigt donc je serai d'accord de vous rencontrer.
Commenter la réponse de Leslie
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Bonjour Reynald, venez-vous toujours sur le forum ? Isa
Commenter la réponse de isabelle