Je cherche des témoignages sur la sarcoïdose [Résolu/Fermé]

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 ngabai -
Bonjour,
Mon mari souffre d'une sarcoïdose depuis 6 ans sans évolution, avec des nodules sur la peau et une gêne respiratoire des poumons. Quelqu'un aurait-il un témoignage d'un cas aussi long de sarcoïdose et nous dire à quoi cela est dû, et comment cela s'est guéri ? Merci d'avance.

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jeudi 15 août 2013
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15 août 2013

Bonjour a vous, j'ai ete touché par cette maladie il y a maintenant 14ans j'avais a cette periode 19ans et a disparu depuis 5ans. Pourquoi suis je ici aujourd'hui? Par curiosité, ce qui m'amene sur le sujet qui me touche a l'heure actuel. J'ai cependant toujours une petite crainte que cela revienne mais bon je croise les doigts je dois bien l'avouer et en vous ecrivant j'espere vous donner une lueur d'espoir au sujet de mon histoire.
Cela a commencé par un essoufflement important des douleurs pulmonaires pendant quelques mois jusqu'au jours ou la douleur ne m'a pas permis de resister ce qui m'a valu un sejour a l'hopital pendant toutes ces années. Au debut suite a une radio et un verdict du specialiste qui m'a donné froid dans le dos me donnant quelques mois de vie supposant que c'etait un cancer >< bon il s'averait que mes ganglions etaient tellement développés que ca portait a confusion. Enfin apres plusieurs test radio scanner biopsie ... la sarcoidose fut la seule reponse possible apres avoir ete consulté par un specialiste au CHU de Bobigny qui n'avait jamais vu un tel developpement sur l inflammation. Je vous promets que ca me faisait ni chaud ni froid a vrai dire apres la nouvelle sur le premier rendu du moment ou j'ai su qu'il etait possible de vivre avec, ce fut un soulagement. Apres cela de retour au CHU d'Haut Leveque pres de Bordeaux ou j'ai eu la chance de rencontrer un specialiste, une personne formidable qui m'a vraiment aidé et n'a cessé de chercher pendant des années les solutions.
Le traitement principal a été les corticoides par bolus et apres etre sorti de ce millieu ce fut au tour des comprimés, du solupred pour etre precis. Ne pouvant plus travailler dans le milieu de l'hotellerie a l'epoque, une reconversion fut de mise... ne pouvait pas rester sans rien faire malgré mes problemes d'articulations, une fatigue severe, migraines... comme vous le savez. Il a fallu 3 ans environs pour tester un traitement en plus qui est le thalidomide https://fr.wikipedia.org/wiki/Thalidomide source wiki. J'ai donc repris le taf quelques mois plutard et au bout d'un moment, il s'averait apres les scanner et radio une evolution positive sur la reduction de l'inflammation. Quand j'ai su cela, j'ai eu cette espoir qu'un jour elle finirait par disparaitre malgré les avertissements sur les probabilités de poussées ulterieurs dans les années a venir. Nous avons stoppé les medicaments et les visites en milieu hospitalier. Et me voila aujourd'hui en bonne santé meme si toujours un peu fragile comme tjs, j'ai repris le sport en plus ce qui me fait un bien fou, comme on dit bien dans sa tete bien dans son corps. la vie a repris tout son sens voir bien mieux forcement apres cela, je pense que l'entourage professionnel competent a vraiment joué un role important, j'y ai cru tellement que je l'ai oublié (presque) grace a tout ca. Je sais pas si l'acceptation de ce destin a joué aussi un autre role benefique mais je suis persuadé que notre mental a ce role principal sur le corps. A l'epoque j'etais sur stressé, vivant a 200% negligeant mon hygiene de vie, fragile deja lié dans le passé d'autre maladie auto immune, tout cela a changé et je persiste à croire en cette methode de proteger son corps surtout quand on sait que tout peu basculer du jour au lendemain, on preserve et nous profitons de la vie differemment et surement plus efficacement. Aujourd'hui je vous lis et espere que mes ecrits redonneront de l'espoir a chacun, et surtout ne la perdez pas cette espoir, c'est vraiment la chose essentiel pour la suite surtout si nos defenses immunitaires nous joue des tours.
Ca fait aujourd'hui 5 ans que tout ca n'est que passé et du moment ou je ressens pas les symptomes connus c'est que tout va bien et je m'efforce de continuer ainsi.... positivement.
Courage !!!
je viens de lire tous vos commentaires car comme vous je suis atteinte de sarcoïdose. J'ai 64 ans et depuis un an , c'est "la dégringolade": je reconnais tous vos symptômes: érythème noueux, ganglions pulmonaires, douleurs articulaires, sècheresse occulaire, et buccale, fatigue extrême,prise de poids après corticothérapie de presque un an, souvent dépressive...bref que des "joyeusetés" pas faciles à vivre au quotidien !!! Mais je vois que, comme le dit si bien l'un de vous, il y a autant de sacoïdose que de patients!...de la forme "bégnine" à l'attente de greffe de coeur-poumons quand même!!!!...des gens qui ont ça depuis un an et d'autres depuis des dizaines d'années....ça fait peur tout de même. Ce qui est sûr : c'est qu'aucun docteur sur cette terre ne peut la guérir en ce moment même!...ils essaient de traîter "l'inflammation" caractéristique...et je me sens cobbaye, je ne le cache pas !...la corticothérapie: certes , mais comme c'est sur du long therme, on a des chances d'avoir des effets secondaires...Je lis que certains d'entres vous ont trouvé "leur salut" dans le sport d'endurance surtout...oui...je veux bien , mais tout le monde ne pourra pas, selon le degré de gravité de la maladie!...je vois aussi que certains essaient d'autres types de médicaments ...pour ma part, j'ai une homéopathe qui commence "à me prendre sous son aile"...je n'ai pas de recul pour vous dire si cela aura de l'effet ...je vous dirai ça dans 3 mois pour commencer.
Par contre je voulais vous faire une remarque quant à l'origine de cette maladie chez moi. J'ai remarqué que cela a commencé il y a 12 ans environ et on a diagnostiqué un Gougerot-Sjögren traîté par du plaquenil 200 depuis cette date et que je prends encore aujourd'hui. Et ça : c'était après un très grand choc psychologique, un super stress quoi!J'ai tenu le coup bon-an mal-an, depuis cette date et finalement je m'en sortais plutôt pas mal. Puis, novembre 2012: autre super "choc", et là, des douleurs à s'évanouir (en vrai!)...et quelques temps après le prélèvement :diagnostic : sarcoïdose! Un an de corticothérapie et le scanner récent montre une augmentation de taille des ganglions . Et là, je pense que vous ressentez les choses comme moi : trois "toubibs": le généraliste, le pneumologue et le rhumatologue, tous les trois qui se concertent(c'est déjà ça!) mais ...qui sont DEMUNIS...et nous, au milieu d'eux ...on est DESEMPARES !...voire APEURES !
Je vois que certains ont trouvé un semblant de "salut": ils dominent le mal par la force de leur moral...alors moi, je leur dis "chapeau!"et c'est ce que je fais aussi depuis quelques temps: je ME BOUGE, : du jardin tant et plus (mes articulations ne savent plus si c'est des courbatures ou de la maladie !!!), je recommence tous les jours la marche...j'en suis à quelques centaines de mètres pour l'instant mais objectif : 10 KM dans 3 mois! et je me répète chaque matin : GUERIS TON PASSE, VIS LE PRESENT, ET REVE TON AVENIR !
Merci à tous pour vos témoignages...mine de rien la lecture de vos commentaires me permettent aussi d'avancer.
Très cordialement
Florany
Dommage qu'on ne puisse se rencontrer!je n'ai cessé de penser à cette idée....Il est vrai que ce forum permet aux uns et aux autres non seulement de se raconter mais permet aussi de lire les souffrances des uns et des autres à travers leur témoignages ceux chargés d'anxiété et ceux chargés d'espoir......Il est vrai aussi que la participation écrite peut être parfois abrégée ou raccourcie....Et , quand bien-même l'est-elle ,on se sent moins seule lorsqu'on vient ici! Alors , Florany , je vous demande s'il est possible de creuser cette idée de rencontre?
le problème est que je ne désire pas communiquer mon adresse perso, ou N° de tél sur un site ouvert à tous ...et je ne vois pas comment prendre contact de façon personnalisée sur ce site ...si quelqu'un connaît-il un moyen ? effectivement cela m'intéresserait de prendre contact avec vous...
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dimanche 29 septembre 2013
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17 octobre 2013

Bonjour,
J'ai 57ans et suis atteinte de sarcoïdose moi aussi (granulome tuberculoïde, ganglions inflammés, foie en surproduction de gammaGT) mais ne suis pas traitée par corticoïdes puisque ces médicaments sont connus pour détruire le calcium or je souffre d'ostéoporose grave étant donné que j'ai maintenant 8 fractures vertébrales (et 8 cm de taille en moins!) en dépit de 5 mois de traitement avec Forstéo.
Je vois que vois souhaiteriez communiquer avec d'autres malades de façon plus personnelle.

Peut-être pourriez-vous contacter l' 'équipe d'Orphanet et de Maladies Rares Info Services au n° suivant: 0.810.63.19.20 .
Ils ont un site qui met en relation les malades qui s'y sont inscrits (gratuitement bien sûr). Il s'agit de contact.milor@maladiesrares.org.
Nous sommes 6 inscrits pour le moment. Je suis la personne de la région de Chartres

Si vous avez entendu parler de liens avérés entre ostéoporose et sarcoïdose, cela m'intéresse. Vous pouvez me contacter via ce site.
Amicalement
courage florany
Voilà j'ai 29 ans j'ai la sarcoidose depuis 4 ans c juste un enfer fatigue chronique,je perd les boulots à cause de ça je chope des bronchites à répétition j'ai d cernes affreuse on me le dit souvent ce qui me remonte pas le moral, douleurs articulaires, et mal au foie souvent je viens de finir un traitement lourd de cortisone qui n'a hélas rien donner mais je suis content de ne plus en prendre cela peut aider au début mais c une cochonnerie j'ai du seretide mnt et du singular pour remplacer la cortisone je sais pas où ça va me mener mais je doute de plus en plus avec les filles cet sensation de mal être et mes cernes me font douter alors que j'étais plutôt pas mal je ne suis plus un bel homme avec ma tête de malade et j'ai peur de finir seul sans trouver une fille qui veuille de moi et de mon soucis je ne drague plus je n'ai plus confiance en moi cet maladie est moins bénigne qu'elle en a l'air mais je me bat ô quotidien il paraît que l espoir fait vivre ;-)
Bonjour
je suis atteinte de sarcoïdose pulmonaire depuis 7 mois, j'ai été en arrêt de travail pendant 5 mois j'ai repris car j avais plus le moral mais avec la fatigue ses très difficile.de plus depuis quelque temps les douleur musculaire et articulaire me reprenne, ses de plus en plus souvent et de plus en plus douloureux, je me demande si elle va pas atteindre mes os car j'ai ' mal aux os ' et depuis se matin sa fait trois fois que j'ai la cheville gauche qui " lâche " quand je marche ( j'ai faillie tombée dans les escaliers ) es ce que vous aussi sa vous fait sa ??
Merci a ceux qui voudrons bien répondre
Corinne
je viens de lire votre commentaire Coco, je sais ce que vous ressentez "dans les os" je ressens ça aussi surtout quand les jambes sont restées au repos un moment, mais dès qu'on rebouge , il faut faire remuer les articulations comme pour les échauffer et alors les sensations reviennent. Le danger c'est de vouloir se lever trop vite : on risque je pense de voir les chevilles qui flanchent et donc on pourrait facilement se casser qquelque chose...donc j'ai choisi la solution suivante: échauffer toutes les articulations avant de se lever (chevilles, genoux, poignets épaules, se redresse ret s'étirer et relâcher en faisant le dos rond etc....) un peu de gym douce donc , des étirements , juste une ou deux petites minutes et on peut remarcher doucement. Au bout de quelques mètres toutes les sensations reviennent . Conclusion: un peu de sport (doux) de la marche, bref il FAUT bouger !Je me dis que tant que je peux encore faire ça , je ne dois pas me plaindre...y a pire vous ne croyez pas?
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mardi 9 avril 2013
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9 avril 2013

Bonjour, je suis aussi atteinte d'une sarsoïdose pulmonaire depuis 4ans. Et malheureusement
j'étais à un stade 4. La sarcoÏdose à touchées mon coeur. Je recents aussi une très grande fatigue avec les articulations douloureuses et les os qui me vont mal . vous êtes suivi par un spécialiste? Il ne faut pas laisser tombé. Il y a des jour ou le moral n'est pas avec nous, mais il faut lutter. Pour ma part, j'ai aussi une fibromyalgie depuis 12 ans. Pour ma sarcoïdose, je suis suivie dans un centre spécialisé, je suis suivie par un psy, une sophrologue et un spécialiste pour la douleur. Je sais que ça fait beaucoup, mais cela m'aide à gérer mon moral et mes douleurs car je ne dors pas la nuit et mon sommeil n'est pas réparateur. Si je peux vous aider et répondre à d'autres questions, n'hésitez pas.
merci pour votre réponse. Je ne savais pas qu'il existait des centres spécialisés. Pour l'instant les toubibs ne m'ont jamais parlé de ça ni d'aller dans un centre anti-douleur, ni de sophrologue...quand il y a des grosses douleurs, ils me donnent de la cortisone ....et d'ailleurs ça me fait bien peur ce médicament!.Je reconnais vraiment les symptômes en vous lisant. ....j'essaie de toutes mes forces de "vivre" le temps présent ...tant que les douleurs sont supportables/ Merci à vous
Bonjour.
Je vous remercie de m'avoir répondue, c'est vrais que les douleurs sont surtout au repos.
Je viens de crée un forum pour les personnes qui sont atteinte de cette maladie ou pour leurs proches, pour pouvoir s'entraider, avoir des témoignage qui peuvent aider ( car ont ne connais pas grand chose de cette maladie ) dont je vous joint le lien : http://la-sarcoidose.forumactif.org/ se serais gentil de votre part si vous pouviez allez y faire un petit tour pour m'aider a le lancer, je pense que des personnes atteinte de cette maladie pourrais y trouver des réponse ou un peu de soutient.
Je vous remercie par avance.
Amicalement Coco
je suis allée sur ce site et il me paraît compliqué...créer un nouveau site n'apportera pas grand chose de plus si ce n'est de "noyer" les gens dans internet....trop "tue " l'objet que l'on veut défendre. Ce site est accessible et il suffit à mon avis. C'est lire les commentaires des uns et des autres qui peut nous faire avancer et comme on peut se répondre si on le désire...que chercher de plus???
Bonjours, merci pour vos messages d'encouragements!
J'ai créer un forum ou les personnes et leurs proches peuvent raconter leur parcours, donnez des conseils, ou simplement lire d'autre personne.
J'ai aussi créer se forum pour parlez avec des personnes qui son comme moi atteinte de cette maladie et qui se sente seule face à celle-ci!
Si vous été intéresser n'hésiter pas a allez y faire un tour! J'en serai ravie.
Merci d'avance.
Corinne
http://la-sarcoidose.forumactif.org/
je viens de recevoir votre message...et je comprends tout à fait quand vous essayez de parler "des douleurs" ....celui qui n'a pas eu la sarko, ne peut même pas envisager .... espérer se mettre à la place ou.... comprendre....!!!...cela fait un an et demi que l'on m'a détecté cette maladie ....mais je suis tombé sur un "trio de toubibs" exceptionnels : mon généraliste d'abord qui a trouvé de suite, qui m'a envoyé voir son collègue pneumo et un rhumato....et là : en deux temps, trois mouvements , soit 2-3 coups de téléphone entre eux...et bien ils ont trouvé de suite et on fait immédiatement tout ce qu'il fallait: biopsie, scanners réguliers, corticothérapie, suivi oculaire, prises de sang régulières....bref, j'ai eu le sentiment d'être prise très au sérieux...mais très récemment je leur ai dit clairement que je sentais "leur impuissance" à faire mieux et même je leur ai "balancé" qu'ils n'étaient pas très bons dans la gestion de la douleur et "qu'il y avait encore des progrès à faire !!!!" (gonflée la nana!)...Pour l'instant je constate , par rapport à bien d'autres, qui souffrent sans interruption pendant des années, que les douleurs, chez moi, ne sont plus les mêmes....je vais bien mieux...est-ce un répit saisonnier ????Votre cas Olive me touche beaucoup car moi aussi j'ai, par trois fois senti que la "fin" était proche....pour l'instant je tiens avec seulement du plaquenil...fini la cortisone ..pour l'instant.....Pour avancer vraiment il faudrait que la recherche trouve la (ou les ! ) cause(s) de cette maladie....peut être ne le saura-t-on jamais , nous autres !
je suis sur après mes derniers résultats que j'ai une sarcoidose articulaire;je voudrais savoir si quelqu'un peut me dire s'il connais un centre de traitement pour les maladie tel que la sarcoidose.merci d'avance.
je n'ai jamais entendu parler d'un centre de traitement nulle part..je sais seulement que les médecins savent tous que cette maladie existe ...mais que tous, dans leur carrière entière, n'en verront pas forcément un !!! ....donc pour être "un peu soigné"...faut juste espérer tomber sur "un bon"....;qui ne prendra pas à la légère les douleurs articulaires et le reste !
Bonjour,
A la naissance de mon fils, il y a 13 ans maintenant, j'ai contracté une sarcoïdose pulmonaire, articulaire et musculaire avec nodules sur les poumons, après un an de traitement sous cortisone plus rien. Mais il y a 6 ans maintenant j'ai rechuté sous forme articulaire et musculaire uniquement, depuis je prend du topalgic quotidiennement pour les douleurs articulaires et musculaires et en cas de forte poussée de la cortisone. Je suis tout le temps fatiguée, en ce moment j'ai très mal avec ce changement de temps et je sors d'un rhume (gorge, nez et oreilles). Je suis souvent malade et à chaque fois un simple rhume prend des proportions incroyable, fièvre et horribles douleurs articulaires et musculaires comme une grippe. Au quotidien mes douleurs se situent au niveau des doigts de la main droite et du pied gauche, en cas de crise partout. Etes vous dans le même cas ?, avez-vous plus de recule que moi ?
http://mr-ginseng.com/cannabis/
http://www.ufcmed.org/applications-therapeuthiques-cannabis/
il a des traitements qui est cependant interdit par la loi française malheureusement (parenthese)

P'tit Loup, en ce qui concerne mes anciens symptome: les douleurs articulaires, problemes de respiration, maux de crane prononcés mais pas de soucis en ce qui concerne le rhume. Que dit votre specialiste?

Je pense qu'il est vraiment important de se reposer les meninges meme si c'est tellement simple a ecrire malgré toutes ces difficultés, mais des activités sur la meditation, therapie psychologique, ou autres peuvent vous permettre de mieux vivre au quotidien vos problemes de santé voir meme ceux qui sont presents au quotidien. Enfin ca fonctionne pour certains, pourquoi pas vous on sait jamais.
En esperant que vous trouviez le chemin de la guerison.

Jess
diagnostiquée sarco cutanée et musculaire en 2011, mise sous plaquénil et myorel + paracetamol. Je traine mes douleurs depuis, et elles vont en s'accentuant. Je suis sous topalgique mais les dosages ne me font du bien qu'environ un mois, puis il fait augmenter. Ma rhumato m'a fait le test de la fibromyalgie : mes symptômes correspondent tout a fait. Ne pensez-vous pas que cela puisse en être une conséquence ?
Bonsoir Lydia je fait suite a ton message sur se forum de santé est je tenez a te dire que moi aussi j'ai une sarcoïdose pulmonaire depuis 2 ans maintenant est je souffre toujours autant ( problème de respiration , des nuits blanches la fatigue la journée des douleurs articulaires et musculaires est aussi les yeux qui pique tout le temps et en plus de tout sa j'ai d'autres symptômes qui se manifeste comme les vomissements le matin avant ou après le petit déjeuner ou alors dans la journée avant 17h00 et aussi des changements de chaleurs corporelles , donc chaud la journée ou froid la nuit et vous tremblez de tout vos membres ) est j'ai suivie le traitement suivant la cortisone et doit te dire que se traitement na pas d'effet sur la sarcoïdose pulmonaire mes elle te fait grossir tout le temps et aussi te fait changer tes humeurs en permanences alors j'avais décidez pendant l'été dernier d'arrêter la cortisone comme ça je fait moins souffrir moralement mon entourage mes malgré cette décision la j'ai encore plus de douleurs encore pire qu'avant mes au moins je contrôle mes humeurs , et pour finir la sarcoïdose ne guérie pas toute suite elle dure longtemps est c'est impossible de supprimer les ganglions pulmonaires parce que si c'était possible de les enlever et bien il rester des traces .
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mardi 28 janvier 2014
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28 janvier 2014

Bonjour, également touché par la sarcoidose, je souhaite dépasser le témoignage des traitements et partir à la recherche d'un dénominateur commun.
Souvent l'origine semble être pulmonaire, parfois cutanée (si j'ai bien compris).
On peut imaginer par exemple que le cadre professionnel mette en présence des produits "aggravants". On peut aussi imaginer l'usage répété de produits de contact (ne fut-ce que le gel-douche).
Ma sarcoïdose semble se déclencher en hiver. Quelques taches aux poumons, quelques nodules au cou et en région médiastinale (entre les poumons). La sarcoidose de manifeste par des gonflements de ces nodules. Depuis quelques semaines j'ai des crampes aux mollets qui sont suivies par une phlébite aux pieds
En ce qui me concerne, je travaille dans le milieu agricole et en hiver j'utilise quotidiennement un produit désinfectant qui m'incommode. Dès demain je supprime ce produit.
Je suis fumeur **supprimé par la modération**.
J'habite un logement nouvellement restauré où il y a des plaques de plâtre sur certains murs,
bonjour ,
moi on a dianostiquer une sarcoidose de stade 3 il y a deux ans
et je suis deja en remition je pense que beaucoup de passe dans le tete
mes j'ai decider ne ne plus pleurer sur se qu'il m'arrive et de profiter a font de se que la vie me donne tous les jours
et je dois dire que a par de la fatigue de temps en temps
et du mal a respirer
je me porte tres bien
en meme temps je suis maman de 5enfants et j'ai vue comment cela sais passer quant j'ai eter hospitaliser en urgence et je vous avoue que pour eux je me bat tout les jour et cela fonctionne bien
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mardi 30 septembre 2014
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30 septembre 2014

Bonjour,
Je consultait ce forum, parce que j'ai été atteinte de sarcoïdose à 24 ans en 1997, qui a guérit seule en 2 ans. Ensuite j'ai fait de l'hypertension...puis il y a 3 ans hyperthyroïdie, soignée il y a 1 an. Depuis cet été inflammation en dessous oreille, mal au sinus, oreille...plusieurs traitements antibio sans effets, puis ces dernières semaines début de perte de poids, mal aux muscles, articulations, fatigue et mal au cou...et je pensais que hyperthyroïdie revenait et hier surprise prise de sang correcte pour la thyroïde !
Alors je regarde le site de sarcoïdose et même si la première fois j'avais eu érythème noueux, au vue des symptômes douleurs musculaires, articulaires, ganglions gonflés au cou, mal aux yeux, mal à la tête, au dos....ne serait ce pas la sarcoïdose qui revient??
Je vais chez médecin ce soir pour faire bilan sanguin dans un premier temps.
Mais j'ai été très surprise de voir que la médecine n'a pas trouvée de nouvelles solutions depuis ces 15 dernières années...
Je souhaite bon courage à toutes ces personnes atteinte de cette maladie...