Je cherche des témoignages sur la sarcoïdose

bonjour,on peux en guérir,ma niéce vient d'en avoir la peau et il lui a fallut 2 ans edemi,cécité douleurs etc.......elle a eu de la cortisone et c'est privé de beaucoup d'aliment mais elle a réussit et en prenant peu de poids .gardez espoir.

c'est possible ça???? c'est une "rémission" , pas une vraie guérison. Ils ont réussi à stabiliser la sarko et les nodules ne grossissent plus pour l'instant : ça je veux bien, mais la guérison totale , non.. c'est une maladie auto-immune dont on ne connaît pas l'origine ni le fonctionnement Et il n'existe pas de budget pour la Recherche en ce moment.Cependant c'est un super espoir....tant qu'ils "bloquent" la maladie; c'est déjà ça de gagner...surtout s'ils arrivent à diminuer ces fichues douleurs qui empêchent de vivre. Merci pour ce témoignage

Orie,pouvez-vous me dire si la sarcoidose de votre nièce a été traitée dés le début de la maladie? et à quel dosage a t'elle commencée?

je suis au bout morte de fatigue , aucun traitement.... je bosse à plein temps... je ne peux pas me mettre en mi temps car la solution finale sera une demande d'invalidité pousser par l employeur.... ma fille part pour de longue étude, je veux lui offrir ce luxe car elle bosse pour ça. je me lève avec une énorme fatigue qui me suis toute la journée.. j'en ai marre, plus rien me motive

Bonjour,
Je voudrai répondre à Valentine. J'ai ma copine qui est attente de la sarcoidose. Valentine, il faut que tu gardes espoir. Trouve toi des occupations que tu aimes la lecture, la marche la danse. Il faut pratiquer ces activités à ton rythme mais il faut surtout garder le moral, c'est la clé de tout.

Bonsoir Lélène. Quel est le parcoirs d un malade atteint d une sarcoidose ? La rémission ne
sirvient elle pas lorsque l erytheme noueux disparait ? Je vous remercie de vos précieusez informatioms car je suis inquiète et je vous souhaite courage. Petite Fée.

je viens de lire votre commentaire Coco, je sais ce que vous ressentez "dans les os" je ressens ça aussi surtout quand les jambes sont restées au repos un moment, mais dès qu'on rebouge , il faut faire remuer les articulations comme pour les échauffer et alors les sensations reviennent. Le danger c'est de vouloir se lever trop vite : on risque je pense de voir les chevilles qui flanchent et donc on pourrait facilement se casser qquelque chose...donc j'ai choisi la solution suivante: échauffer toutes les articulations avant de se lever (chevilles, genoux, poignets épaules, se redresse ret s'étirer et relâcher en faisant le dos rond etc....) un peu de gym douce donc , des étirements , juste une ou deux petites minutes et on peut remarcher doucement. Au bout de quelques mètres toutes les sensations reviennent . Conclusion: un peu de sport (doux) de la marche, bref il FAUT bouger !Je me dis que tant que je peux encore faire ça , je ne dois pas me plaindre...y a pire vous ne croyez pas?

Bonjour, je suis aussi atteinte d'une sarsoïdose pulmonaire depuis 4ans. Et malheureusement
j'étais à un stade 4. La sarcoÏdose à touchées mon coeur. Je recents aussi une très grande fatigue avec les articulations douloureuses et les os qui me vont mal . vous êtes suivi par un spécialiste? Il ne faut pas laisser tombé. Il y a des jour ou le moral n'est pas avec nous, mais il faut lutter. Pour ma part, j'ai aussi une fibromyalgie depuis 12 ans. Pour ma sarcoïdose, je suis suivie dans un centre spécialisé, je suis suivie par un psy, une sophrologue et un spécialiste pour la douleur. Je sais que ça fait beaucoup, mais cela m'aide à gérer mon moral et mes douleurs car je ne dors pas la nuit et mon sommeil n'est pas réparateur. Si je peux vous aider et répondre à d'autres questions, n'hésitez pas.

merci pour votre réponse. Je ne savais pas qu'il existait des centres spécialisés. Pour l'instant les toubibs ne m'ont jamais parlé de ça ni d'aller dans un centre anti-douleur, ni de sophrologue...quand il y a des grosses douleurs, ils me donnent de la cortisone ....et d'ailleurs ça me fait bien peur ce médicament!.Je reconnais vraiment les symptômes en vous lisant. ....j'essaie de toutes mes forces de "vivre" le temps présent ...tant que les douleurs sont supportables/ Merci à vous

je suis allée sur ce site et il me paraît compliqué...créer un nouveau site n'apportera pas grand chose de plus si ce n'est de "noyer" les gens dans internet....trop "tue " l'objet que l'on veut défendre. Ce site est accessible et il suffit à mon avis. C'est lire les commentaires des uns et des autres qui peut nous faire avancer et comme on peut se répondre si on le désire...que chercher de plus???

Bonjours, merci pour vos messages d'encouragements!
J'ai créer un forum ou les personnes et leurs proches peuvent raconter leur parcours, donnez des conseils, ou simplement lire d'autre personne.
J'ai aussi créer se forum pour parlez avec des personnes qui son comme moi atteinte de cette maladie et qui se sente seule face à celle-ci!
Si vous été intéresser n'hésiter pas a allez y faire un tour! J'en serai ravie.
Merci d'avance.
Corinne
http://la-sarcoidose.forumactif.org/

je n'ai jamais entendu parler d'un centre de traitement nulle part..je sais seulement que les médecins savent tous que cette maladie existe ...mais que tous, dans leur carrière entière, n'en verront pas forcément un !!! ....donc pour être "un peu soigné"...faut juste espérer tomber sur "un bon"....;qui ne prendra pas à la légère les douleurs articulaires et le reste !

diagnostiquée sarco cutanée et musculaire en 2011, mise sous plaquénil et myorel + paracetamol. Je traine mes douleurs depuis, et elles vont en s'accentuant. Je suis sous topalgique mais les dosages ne me font du bien qu'environ un mois, puis il fait augmenter. Ma rhumato m'a fait le test de la fibromyalgie : mes symptômes correspondent tout a fait. Ne pensez-vous pas que cela puisse en être une conséquence ?