Je cherche des témoignages sur la sarcoïdose Résolu/Fermé

Question

Bonjour, 
Mon mari souffre d'une sarcoïdose depuis 6 ans sans évolution, avec des nodules sur la peau et une gêne respiratoire des poumons. Quelqu'un aurait-il un témoignage d'un cas aussi long de sarcoïdose et nous dire à quoi cela est dû, et comment cela s'est guéri ? Merci d'avance.

carlos · Accepted Answer

Bonjour,
D'autres traitements existent à ce jour. Laissez-moi une adresse courriel ou un numéro de téléphone fixe afin que nous puissions en discuter.

Cdlt

christianne · Answer

Ma belle-fille souffre de cette maladie, qui a était décelée hier à l'hopital américain. Ils lui ont fait une biopsie, qui a révélé cette sarcoïdose, elle sort aujourd'hui. Ils lui ont dit qu'il lui faut un scanner tout les 6mois, faire surveiller la vue... Si vous voulez, ils viennent demain, je pourrai vous en dire plus, ils vont sûrement lui donner des corticoïdes et anti-inflammatoires. A bientôt.

Lydia · Answer

Mon mari (malade depuis 6 ans) n'a jamais eu de traitement anti-inflammatoire ni corticoïdes à ce jour, mais doit faire un suivi pulmonaire régulier (scanner tous les ans, spyrométrie et radio tous les 6 mois). Sans évolution, on lui propose à présent depuis cette année un scanner pulmonaire tous les 2 ans. Si ce n'est pas trop indiscret, votre belle-fille était-elle à un stade plus avancé de la maladie pour avoir un traitement et depuis combien de temps en souffrait-elle? Dans l'attente d'une prochaine réponse de votre part peut-être, je vous remercie d'avance pour votre contribution.

moulay · Answer

Bonjour j'ai cette maladie depuis 21 mois, je souffre d'insuffisance respiratoire. Je suis sous traitement cortencil et inurel est-ce que quelqu'un pourrait me dire si ils ont repris une vie normale sans douleur ni fatigue en vous remerciant.

marcelle · Answer

Bonjour, 
Je suis également atteinte d'une sarcoidose disséminée avec atteintes pulmonaire, dermatologique, ophtalmique, hépatique, cela depuis 2 ans sans réponse au traitement à base de coticoides à haute dose aussi je vais passer à un autre traitement le méthodrexate on verra bien je ressent chaque jour le poids de cette maladie je souffre je ne peux pas faire d'effort. J'ai développé une obésité à la suite du traitement corticoide, les sarcoides sur ma peau sont très laids et ne facilitent pas mon état psychologique aussi je comprends les difficulté que peut éprouver votre mari en plus cette maladie plus ou moins bien connue semble avoir autant de formes que de malades. autrement dit chacun vit cela différemment.

Lydia · Answer

Mon mari n'a seulement des traces d'affections de la sarcoïdose qu'au niveau dermatologique et aussi pulmonaire (quand il fait ses radio, scanner pulmonaires & spyrométrie tous les 6 mois chez son pneumologue). Il a eu un traitement à base de corticoïdes durant un peu plus d'un an. Mais son pneumologue n'en voyant pas trop les bénéfices le lui a fait arrêter en début d'année tout en continuant à l'encourager à pratiquer du sport d'endurance comme il l'a toujours plus ou moins fait (peut-être est-ce pour cela que la maladie ne s'aggrave pas, je ne saurais le dire?) : il pratique du cyclisme et essaie de rouler 60 km hebdomadaire. Avant le cyclisme il courrait et pratiquait le semi-marathon mais il a dû interrompre (douleurs articulaires aux genoux). Désolée de ne pas vous avoir répondu à chacun plus tôt, alors que pourtant vos témoignages sont très importants pour mon mari & moi.
Je vous remercie encore tous pour vos contributions. Et bon courage à chacun de vous. Lydia.

Djuw13 · Answer

moi je n'est que 16ans et je suis atteinte de la sarcoidose depuis 8mois maintenant . je suis atteinte des yeux . des glandes salivert . et poumons je suis suivit tout les mois maintenant j étais traiter à base de corticoide mais j'ai pris 9kilos et commencer à partir en dépression car avec cette maladie nous sommes tous les jours fatiguer j'ai changer de traitement et je suis sous immunosupresseur (imurel ) mais ça n'a rien changé je soufre toujours autant . je n est que 16ans ... À cause de cet maladie je rate beaucoup l école et donc rate les préparations pour le bac je ne sais plus quoi faire :,(...... Je suis perdu et mise à l écart de tous car je m essouffle au moindre effort

tonyv · Answer

moi sa fait 13 ans que je me bats  contre la sarcoïdose et là je suis en attente de greffe des 2 poumons et du  coeur seul moyen pour respirer sans être gêné dans la vie faut garder le moral et j'ai une devise " Le Courage fait les Vainqueurs " courage et faut aller de l'avant Lydia

papigégé · Answer

Suite une blessure d'un genoux cartilage abimé ,le stresse de cette blessure,puis une grande fatigue s'en ai suivi , douleurs articulaires et mal de dos.Mon médecin m'a fait passer des radios,puis un scaner,j'ai egalement passer une fibroscopie  prise de sang test de la tuberculine, j'ai 71 ans et je viens d'apprendre que j'ai une sarkoidose.
Actuelement je n'ai pas encore de traitement et doit encore passer un TEP. j'aimerais bien savoir si quelqu'un de mon age aurait eu des probleme de sarcoidose 
Bon courage a tous.papigégé

mac · Answer

bonjour,
J'ai eu une sarcoïdose avec érythème noueux en 1986. J'ai été soigné à la cortisone pendant un an.
Comme vous j'ai pris du poids, puis j'ai fait de la dépression.
Maintenant ça va mieux, mais 27 ans après je me rend compte que les corticoïdes  m'ont abîmé les articulations.
Enfin en vous lisant tous, je vois que je ne suis pas seule.
Bon courage à tous

emilie_design · Answer

Pour ma part, j'ai 28 ans et ça fait près de 3 ans que je souffre sans que les médecins comprennent ce qui m'arrive... Dernièrement, un dermatologue à émis l'hypothèse que je souffre d'une forme de sarcoïdose neurologique attipyque.... J'ai peur des séquelles et des conséquences; après trois ans à vivre dans l'ignorance et en marge de la société, je trouve difficile de croire qu'un traitement efficace existe et j'en doute encore plus en lisant vos témoignages.... Mes symptômes sont extrêmement invalidants et épuisants et ne se limitent pas uniquement au système pulmonaire et cardiaque.... Je suis atteinte neurologiquement et je voie mes capacités congnitives dépérir de jour en jour.... Si vous avez des informations sur ce genre d'affectation (neurologique), SVP n'hésitez pas à m'en faire part.
Merci.

Florany · Answer

je viens de lire tous vos commentaires car comme vous je suis atteinte de sarcoïdose. J'ai 64 ans et depuis un an , c'est "la dégringolade": je reconnais tous vos symptômes: érythème noueux, ganglions pulmonaires, douleurs articulaires, sècheresse occulaire, et buccale, fatigue extrême,prise de poids après corticothérapie de presque un an, souvent dépressive...bref que des "joyeusetés" pas faciles à vivre au quotidien !!! Mais je vois que, comme le dit si bien l'un de vous, il y a autant de sacoïdose que de patients!...de la forme "bégnine" à l'attente de greffe de coeur-poumons quand même!!!!...des gens qui ont ça depuis un an et d'autres depuis des dizaines d'années....ça fait peur tout de même. Ce qui est sûr : c'est qu'aucun docteur sur cette terre ne peut la guérir en ce moment même!...ils essaient de traîter "l'inflammation" caractéristique...et je me sens cobbaye, je ne le cache pas !...la corticothérapie: certes , mais comme c'est sur du long therme, on a des chances d'avoir des effets secondaires...Je lis que certains d'entres vous ont trouvé "leur salut" dans le sport d'endurance surtout...oui...je veux bien , mais tout le monde ne pourra pas, selon le degré de gravité de la maladie!...je vois aussi que certains essaient d'autres types de médicaments ...pour ma part, j'ai une homéopathe qui commence "à me prendre sous son aile"...je n'ai pas de recul pour vous dire si cela aura de l'effet ...je vous dirai ça dans 3 mois pour commencer.
Par contre je voulais vous faire une remarque quant à l'origine de cette maladie chez moi. J'ai remarqué que cela a commencé il y a 12 ans environ et on a diagnostiqué un Gougerot-Sjögren traîté par du plaquenil 200 depuis cette date et que je prends encore aujourd'hui. Et ça : c'était après un très grand choc psychologique, un super stress quoi!J'ai tenu le coup bon-an mal-an, depuis cette date et finalement je m'en sortais plutôt pas mal. Puis, novembre 2012: autre super "choc", et là, des douleurs à s'évanouir (en vrai!)...et quelques temps après le prélèvement :diagnostic : sarcoïdose! Un an de corticothérapie et le scanner récent montre une augmentation de taille des ganglions . Et là, je pense que vous ressentez les choses comme moi : trois "toubibs": le généraliste, le pneumologue et le rhumatologue, tous les trois qui se concertent(c'est déjà ça!) mais ...qui sont DEMUNIS...et nous, au milieu d'eux ...on est DESEMPARES !...voire APEURES !
Je vois que certains ont trouvé un semblant de "salut": ils dominent le mal par la force de leur moral...alors moi, je leur dis "chapeau!"et c'est ce que je fais aussi depuis quelques temps: je ME BOUGE, : du jardin tant et plus (mes articulations ne savent plus si c'est des courbatures ou de la maladie !!!), je recommence tous les jours la marche...j'en suis à quelques centaines de mètres pour l'instant mais objectif : 10 KM dans 3 mois! et je me répète chaque matin : GUERIS TON PASSE, VIS LE PRESENT, ET REVE TON AVENIR ! 
Merci à tous pour vos témoignages...mine de rien la lecture de vos commentaires me permettent aussi d'avancer.
Très cordialement
Florany

Notubou · Answer

Bonjour ,très heureux de découvrir se site sur la sarcoidose . J'avoue que je me sentai un peux seul depuis 20 ans . Sarcoidose diagnostiquée il y a 20 ans après des mois d'examens , au début j'était au stade frôlant le 3 aux poumons avec gros ganglions et de grosses douleurs aux articulations et très essoufflée , ce qui ma valu 80 mg de cortisone ( solupred ) tous les jours . Aujourd'hui cela vas nettement mieux , mais toujours un peux de fatigue , des douleurs aux jambes  et surtout des maux de tête tous les jours  . Pour le mal de tête quand est t'il pour vous !  Les médecins prennent cela à la légère !   Merci .

profchou · Answer

Bonjour, je viens de découvrir le forum...on m'a diagnostiqué une sarcoidose en 2011 après toute une batterie d'examens. Après une année de cortisone intensive avec beaucoup d'effets secondaires, je prends actuellement un autre médicament ; un immunosuppresseurs qui nécéssite des prises de sang régulières. Beaucoup de medecins se contredisent encore à son sujet! chronique, regresse spontanément,...??? en ce qui me concerne, actuellement, je suis davantage accablée par les effets secondaires de la cortisone où la vigilance a été insuffisante!! Mon souhait serait de vous lire encore....merci

Olive · Answer

Bonjour et surtout bon courage à tous et à toutes. Âgé de 44ans même si j'en fait 20 de moins, j'ai une sarcoidose diagnostiquée depuis 5 ans. Pris pour un cobaye dans un premier temps avec toute une batterie de tests douloureux pendant 6 mois, il a fallu que je me retrouve d'urgence à l'hôpital avec infections pulmonaire, urinaire  entre autres et entre la vie et la mort, pour que l'on prenne mes symptômes au sérieux. Sportif de haut niveau j'avais pourtant une hygiène de vie irréprochable. Cela se guéri en 1 ou 2 ans ans m'a t-on dit, mais finalement cette sarcoidose est toujours présente. Chaque fois que cela va un peu mieux je rêve de reprendre une vie normale mais fausses alertes, les symptômes et douleurs réapparaissent très vite dès que je descend le dosage en corticoïdes. Je ne saurai que trop vous conseiller de consulter un médecin interniste, spécialiste des organes internes, dans un chu qui fera le lien avec ses confrères pour votre bien. Refuser les corticoïdes ? quel est ce médecin ? J'aimerai le voir souffrir à votre place,  je trouve cela lamentable. Les corticoïdes sont une très bonne solution, un très bon remède anti-inflammatoire qui a fait ses preuves. Et la phytothérapie? C'est comme soigner un cancer avec des feuilles de menthe ! Il ne faut pas rêver même si j'aime bien la menthe. Pour ma part je suis donc sous corticoïdes depuis toutes ses années avec certes des effets secondaires mais sans prise de poids bien  au contraire il me faut des compléments alimentaires, mais à peser le pour et le contre c'est pour moi "ma solution" pour "vivre". Malheureusement pour supprimer  les symptômes il me faut des doses élevées sur du long terme, aussi a t-on mis en place en plus, des immunosuppresseur, Méthotrexate, pour pouvoir baisser le dosage des corticoïdes. Mes symptômes : principalement oedèmes très douloureux, y compris au niveau crânien, jambes et thorax, uvéite, fortes douleurs aux jambes m'empêchant quasiment de marcher ou de monter des escaliers et parfois grosse panique avec état subit de faiblesse générale, moment ou l'on pense que tout se termine trou noir. Grosses frayeurs donc. Mais avec un juste dosage des traitements  coordonné avec le chu cela va et j'ai la chance de ne pas avoir de soucis pulmonaires pour l'instant. Il devrait y avoir un site internet, sérieux simple d'accès et compréhensible pour les malades et leur entourage, ce qui n'est pas le cas actuellement en France. IL y a aussi le problème de ne pas être en capacité de travailler à plein temps, très grande fatigue, isolé, dépression, incompréhension et peur de l'inconnu vis à vis des autres dût a a la sarcoidose à gérer. J'ai beau tenter régulièrement de remplacer les traitements par le sport même avec des douleurs pour que le corps reprenne son rythme naturel, rien n'y fait. Il faut donc lutter et prendre cette maladie comme faisant partie intégrante de soi-même même si le corps à tendance inconsciemment à la rejeter. Bon courage

jesskspear · Answer

Bonjour a vous, j'ai ete touché par cette maladie il y a maintenant 14ans j'avais a cette periode 19ans et a disparu depuis 5ans. Pourquoi suis je ici aujourd'hui? Par curiosité, ce qui m'amene sur le sujet qui me touche a l'heure actuel. J'ai cependant toujours une petite crainte que cela revienne mais bon je croise les doigts je dois bien l'avouer et en vous ecrivant j'espere vous donner une lueur d'espoir au sujet de mon histoire.  
  Cela a commencé par un essoufflement important des douleurs pulmonaires pendant quelques mois jusqu'au jours ou la douleur ne m'a pas permis de resister ce qui m'a valu un sejour a l'hopital pendant toutes ces années. Au debut suite a une radio et un verdict du specialiste qui m'a donné froid dans le dos me donnant quelques mois de vie supposant que c'etait un cancer >< bon il s'averait que mes ganglions etaient tellement développés que ca portait a confusion. Enfin apres plusieurs test radio scanner biopsie ... la sarcoidose fut la seule reponse possible apres avoir ete consulté par un specialiste au CHU de Bobigny qui n'avait jamais vu un tel developpement sur l inflammation. Je vous promets que ca me faisait ni chaud ni froid a vrai dire apres la nouvelle sur le premier rendu du moment ou j'ai su qu'il etait possible de vivre avec, ce fut un soulagement. Apres cela de retour au CHU d'Haut Leveque pres de Bordeaux ou j'ai eu la chance de rencontrer un specialiste, une personne formidable qui m'a vraiment aidé et n'a cessé de chercher pendant des années les solutions. 
  Le traitement  principal a été les corticoides par bolus et apres etre sorti de ce millieu ce fut au tour des comprimés, du solupred pour etre precis. Ne pouvant plus travailler dans le milieu de l'hotellerie a l'epoque, une reconversion fut de mise... ne pouvait pas rester sans rien faire malgré mes problemes d'articulations, une fatigue severe, migraines... comme vous le savez. Il a fallu 3 ans environs pour tester un traitement en plus qui est le thalidomide https://fr.wikipedia.org/wiki/Thalidomide source wiki. J'ai donc repris le taf quelques mois plutard  et au bout  d'un  moment, il s'averait apres les scanner et radio une evolution positive sur la reduction de l'inflammation. Quand j'ai su cela, j'ai eu cette espoir qu'un jour elle finirait par disparaitre malgré les avertissements sur les probabilités de poussées ulterieurs dans les années a venir. Nous avons stoppé les medicaments et les visites en milieu hospitalier. Et me voila aujourd'hui en bonne santé meme si toujours un peu fragile comme tjs, j'ai repris le sport en plus ce qui me fait un bien fou, comme on dit bien dans sa tete bien dans son corps. la vie a repris tout son sens voir bien mieux forcement apres cela, je pense que l'entourage professionnel competent a vraiment joué un role important, j'y ai cru tellement que je l'ai oublié (presque) grace a tout ca. Je sais pas si l'acceptation de ce destin a joué aussi un autre role benefique mais je suis persuadé que notre mental a ce role principal sur le corps. A l'epoque j'etais sur stressé, vivant a 200% negligeant mon hygiene de vie, fragile deja lié dans le passé d'autre maladie auto immune, tout cela a changé et je persiste à croire en cette methode de proteger son corps surtout quand on sait que tout peu basculer du jour au lendemain, on preserve et nous profitons de la vie differemment et surement plus efficacement. Aujourd'hui je vous lis et espere que mes ecrits redonneront de l'espoir a chacun, et surtout ne la perdez pas cette espoir, c'est vraiment la chose essentiel pour la suite surtout si nos defenses immunitaires nous joue des tours.    
  Ca fait aujourd'hui 5 ans que tout ca n'est que passé et du moment ou je ressens pas les symptomes connus c'est que tout va bien et je m'efforce de continuer ainsi.... positivement. 
  Courage !!!

christine · Answer

bonjour je suis actuellement en crise de sarcoidose avec erytheme noueux soigner par un magnetiseur et sous corticoide naturel qui est le ribe nigrum(cassis) je vais beaucoup mieux malgre la fatigue

zakaria1981 · Answer

Bonjour, jai ete tres content de vous lire, ca ma donne beaucoup d'information sur cette maladie. j'habite au canada et jai ma mere qui est installe en Tunisie, elle souffre de cette maladie depuis 8 ans, il a ete hospitalise il y a 4 jours pour faire des analyses (biopsie, scanner, radio et traitement corticoide a dosage important  vu que d'un coup elle a eu des anomalie au niveau nazale ( nez) ne peut plus respirer avec le nez. maintenant apres 5 jours de traitement elle commance a respirer et elle se sent mieux. Actuellement jai fais bcp de recherche sur internet pour prendre des infos sur la maladie, j'assume que le medecin qui traite le cas de ma mere est competente mais  franchement je ne suis sure a 100% qui ils ont pris les bonne decision concernant le choix des medicaments a prendre. En plus son medecin n'a pas l'air de bien communiquer, pour cela ma mere a voulu vous posez les questions suivantes : 

1- Est ce normal qu'elle prend le cortensyl 45g/semaine , methroxate 15mg/semaine, plaquinil 200mg/semaine et follicom 15mg/semaine tous ensemble ? 
le docteur a dit qu'elle va reduire le dosage de Cortensyl de 45g a 32 g dans un mois.

2- Est ce que vous avez une idee sur ( manger sans Gluten) ? relation entre Gluten et sarcoidose ? ma mere est entrain de suivre un regime sans gluten depuis 3 mois, elle m'a dit quelle a sentis bcp d'ameliroration, et plusieur taches sur le visage ont disparu. les medecin ne savent rien de l'efficacite du regime gluten free mais ils ont conseille ma mere de continuer.
Appart le gluten ma mere a completement change son mode de vie : elle fait du sport, elle mange macrobiotique, et a chaque fois elle supris les medecins par des bonne analyses en paralles avec ce qu'elle prends comme medicament.

3- Ici du Canada je peux telephoner au telephone fixe en France gratuitement, y a t- il quelqu'un qui peux me donner son numero fix pour lui appler et lui donner plus de details sur le cas de ma mere et apprendre de vos experience ? je sais que ce site web est public pour cela je vous laisse mon email personnel en cas il y a une personne qui veut me contacter en priver.

Il y on a des personnes qui ont parle sur une rencontre des memebres du groupes ici, je vous informe que moi est ma mere somme prets a se deplacer en France pour vous rencontrer et etudier vos experience.

Excusez moi pour mon francais, en attente de vos reactions, je vous souhaite bonne reetablissement

yack27 · Answer

Bonjour à tous, je suis atteint d'une sarcoïdose depuis près de 10 ans(2004). A la base j'étais un sportif de très haut niveau, et il s'avère qu'à la fin de ma carrière ( que je repoussais sans cesse)   l'ors d'un entrainement en début de saison j'ai été pris de douleur au niveau des tendons et ce, sans raisons apparents. Quelques jour plus tard j'ai eu ce qu'on appel le syndrome sec (plus de salive, le souffle court, les yeux qui piquent ). Inquiet j'ai consulté le médecin du club, qui m'a demandé de me rendre à la Salpêtrière (Hôpital de la région Parisienne ) pour pratiquer des examens approfondis. A ma grande surprise je n'avais rien!!!!
J'ai été mis au repos, et là mon état c'est aggravé. gonflement au niveau des poignées,érythème noueux sur le front et une fatigue que je n'avais jamais connu, perte de poids "15Kg en 3 semaines,fièvre nocturne , bref !! 8 mois  après ils ont découvert que j'avais une sarcoïdose des type 3. Jamais entendu parler de cette maladie! 
Aujourd'hui je suis toujours malade, "bien que je suis suivi par un spécialiste", mais je vais beaucoup mieux car je suis traité à la cortisone. bien que certain jour je me fais peurs car je fais des malaises (comme si mon coeur allait cesser de battre).
En gros j'aimerai savoir si quelqu'un a déjà eu se genre de symptôme! car ça fait vraiment peur.
Bien-sûre j'ai consulté mon cardiologue, qui ma fait faire toute une batterie d'examens et bien-sûre tout va bien me dit'il. 
Merci de vos réponses, et je souhaite un bon courage à vous tous, car cette maladie est vraiment handicapante!!!

serge1309 · Answer

Bonjour 

Merci de vos partage cela me permettra de tenter de vivre avec la sarcoidoise depuis le début mai 2014 que je suis en investigation et voila une semaine l'oncologue ma confirmé une sarcoidose pulmonaire au lieu d'un lymphome ganglionnaire non hodgkien indolent qu'un généraliste m'avait donné le 4 mai dernier après avoir passé 2 bronchoscopie , une gastroscopie, une coloscopie, 3 biopsie , un tepscan, 3 scan avec colorant , un échographie cardiaque 

J'attend un rendez vous avec la pneumologue pour la suite

Symptôme 

Granulome plein le mediastan, Douleur articulaire , toux sèche , problème de vision , douleur au rein

Je cherche des témoignages sur la sarcoïdose

32 réponses

Votre réponse

Newsletters