Fibromyalgie

fabrice - Modifié par Anne_rédacJDF le 25/06/2013 à 15:20
 clotilde - 23 avril 2012 à 18:02
Bonsoir,
Je m'appelle Ingrid et je suis âgée de 37 ans, on m'a diagnostiqué fibromyalgique depuis octobre 2010 et c'est vrai que j'ai voulu en savoir plus ; sur internet, ca fait peur ; je ne supporte pas à peu près une 12 eme anti-douleur dont la morphine ; il y a 1 semaine, je me plaignais tellement de mon bras gauche que le rhumato m'a prescrit du mobic et en 5 mn, j'ai fait une réaction ; j'ai eu aussi du cymbalta mais ca n'a rien donné.
Je suis jeune et j'ai du mal à me dire que je vais rester comme ça toute ma vie car mon médecin m'a dit que la fibro, il faut vivre avec et apprendre à gérer la douleur; j'attends des nouvelles du centre anti-douleur de Lorient ; je dois les voir le 30 mars, je suis en pleine dépression et en plus sur mes 3 enfants de 11,8 et 2 ans,il y en a un qui est hyperactif; alors le stress est au rendez-vous permanent;quand je lis tous vos messages ,je me dis que je n'en suis qu'au début.
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76 réponses

Pour ta cure de 3 semaines, tu la paies de ta poche ou as-tu des aides?
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gina Jésuina
14 févr. 2011 à 18:59
Bonsoir La cure est prise en charge par la sécu entièrement, le logement ç'est à ta charge et si tu as une mutuelle elle prend en charge en fonction de ce que tu as droit moi j'ai été à Dax, ç'était très bien. Voilà Bonne soirée
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Pour une cure il faut une prescription médicale que l'on adresse à la Cpam pour demande d'accord. La prise en charge se fait à 70% ou 100% suivant ton statut d'assuré, sinon la mutuelle paie le complément du moment qu'il y a accord de la SS voire un forfait supplémentaire qui rembourse une partie des frais de transports et de location. Il y a toujours une part plus ou moins importante à notre charge suivant la période à laquelle on effectue la cure, en France il y a quelques centres qui se sont spécialisés dans la fibro.
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J'ai 60 ans. Sûr que j'en ai vu des médecins avant d'avoir un diagnostic et encore plus pour me soigner... Je vais en cure tous les ans, le mieux (pour moi) c'est Gréoux-les-Bains. Il faut réussir à se faire reconnaitre à 100% en rhumato et en psychiatrie et oui pour la sécu faute de mieux on est classée Hystérique!!! Il a fallu que je demande un contrôle du médecin conseil qui était OK, j'ai du faire des tas d'examens et EXIGER de mon médecin traitant qu'il fasse les demandes et là miracle en 8jours c'était accordé. Pour le traitement je suis sous antidépresseur, anticomitial, et très peu d'antalgique (2 Doliprane 1000/j). Je vois un kiné ostéopathe toutes les semaines. En ce moment, fatigue mise à part, je vais mieux. Mais que de combats pour persuader de la réalité de mes souffrances. Bon courage à toutes. Joreyle
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J'ai oublié de préciser que la CPAM prend en charge le logement et le transports sous conditions de revenus soumis à son plafond. Personnellement, nous allons à Balaruc-les-Bains 2e centre de cure de France mais chacun se trouve bien où il veut, j'avais demandé des documentations sur Barèges mais je ne me suis pas encore décidée à m'y rendre, j'ai mes repaires à Balaruc. Cordialement.
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Bonjour, j'ai une amie qui est atteinte de fibro depuis plusieurs années maintenant. elle prend un nouveau produit depuis plusieurs mois maintenant, de l'hydrolysat de collagène marin liquide et en est contente. Elle dit que ca lui fait vraiment du bien et visiblement il y a plusieurs personnes qui vont dans ce sens. par exemple, ce produit permet en autre d'arrêter le \"syndrome des jambes sans repos\".
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Je suis allée récemment à une conférence organisée par une association de personnes atteintes de fibro et du SFC. On nous a expliqué qu'il y aurait plusieurs facteurs déclencheurs possibles : choc émotionnel, origine virale chez certains patients (candidats albicans) et comme dit plus bas, présence de métaux lourds dans le corps. Pour l'origine virale, le Président du conseil scientifique de cette association prescrit du pépins d'agrumes, car c'est un antibiotique naturel et un excellent anti-viral. C'etait très intéressant cette réunion et cela permet aux personnes atteintes de cette maladie de se sentir moins seules. Cordialement
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Qu'est ce que l'hydrolysa de collagène marin liquide?
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Bonjour, J'ai entendu parler du colazy**. Vendu sur internet depuis le canada, mais je ne l'ai pas essayé (cher). Actuellement en recherche sur ce produit pour voir si ça vaut vraiment le coup. ps : j'ai arrêté tous les produits laitiers depuis 1 semaine : douleurs abdominales disparues et les autres divisées par 2, à tenter.
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Christine Veer, une canadienne a fait une étude complète sur ce produit , le livre est consultable ne ligne, chercher :de l'arthrite à la fibromylagie, lhydrolysat de collagène, une solution naturelle?
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Bonjour, Je vous conseille le régime sans gluten et sans lactose, plus connu sous le nom de \"l'alimentation ou la troisième médecine\" du Dr Seignalet. Cela peut paraitre compliqué,mais je pense qu'il faut essayer. Sinon pourquoi ne pas tester le test pour voir si vous êtes intoxiquée aux métaux lourds. Je crois que toutes les pistes doivent être essayées. Je suis le régime sans gluten depuis plus de 7 ans. Le départ est un peu difficile mais après on s'y habitue.
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Il y a un produit liquide disponible en France, l'hydrolysat sous forme de gélule est assimilé plus lentement par le corps.
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LLC : leucémie lymphoïde chronique, 2 prises de sang/an si globules montent ou descendent . Stade B, si C, chimio, espérance de vie abrégée . Suivie à l'IPC de Marseille . J'ai 53 ans, et toi ? Mes enfants sont grands et loin, dur.
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Plus dur, les douleurs, les médocs, bof . Toujours soif, du Sulfarlem (6/jour), pénible . Bois énormément ; médocs m'ont fait grossir . Etais fine, m'arrondis, dur, dur . Cure en avril à Motilg-les-Bains, médecin m'a dit, me fera un bien énorme . Mes 2 maladies sont à 100 % . Je ne pourrais retravailler. Fait une demande d'adulte handicapé en décembre,attends de savoir si,dossier être accepté . Ce que je faisais avant, j'ai oublié, fais moins . Appris le même jour (28/01/10)ces 2 maladies, ne sortais que pour aller chez le médecin et le kiné, le reste du temps, en pyjama, ne me maquillais plus, alors que j'étais coquette . Un jour, j'ai dit stop, réécouté de la musique, remaquillée . Grâce à des personnes que j'ai rencontré sur le net . Suis seule la journée, me m'ennuie pas . D'autres problèmes à gérer . Pas de soutien . A bientôt . Frédérique
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je suis fibroyalgique depuis des années maintenant et il n'y a que la kiné et la gym qui me soulagent. Je suis suivie par le centre anti douleurs de Bordeaux et le traitement que j'ai me soulage un peu. J'ai appris que sur Bordeaux on avait un médecin spécialisé dans cette maladie et quelle surprise à mon premier rdv : il y avait plusieurs sortes de fybromyalgies. J'en saurai un peu plus lundi prochain avec mon prochain rdv et on va essayer un traitement plus approprié. Je vous ferai partager ça si vous le voulez. Bon courage Valérie
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Je suis fibro depuis 3ans enfin diagnostiquée. Cymbaltat (que je ne supporte pas) et psychotérapie. Je suis en arrêt depuis 1 mois, je fais des séances de balnéo en piscine. Pas de réel progrès sauf plus de douleurs. Ayant de faibles revenus je m'inquiète de ces arrêts de travail. Difficile de travailler, quelqu'un est-il comme moi ? J'ai 58ans. Combien d'arrêt sans perte de salaire ? Merci.
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Pour ma part, j'ai la chance d'être fonctionnaire et de toucher mon salaire même en arrêt;heureusement car sinon ce serait dur;essayes de voir auprès de tous les organismes pour t'aider; courage!!
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Je vais au centre anti douleur de Lorient et j'espère avoir des résultats mais pas avant le 30 mars;on verra par la suite mais j'ai hâte.
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Le centre anti-douleur m a bien soulagée avec 40 gouttes de laroxyl. Je suis suivie depuis 15j par un interniste spécialisé depuis 30 ans dans la fibromyalgie et dès lundi on essaie un nouveau traitement. Pour le moment je retravaille mais il y a des jours où je peux pas. Je fais 10h de rééducation dans la semaine et ça m'aide Bon courage et lundi j'en saurais plus.
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C'est gentil de me répondre, mais j'aimerai savoir si quelqu'un qui travaille dans le privé est dans mon cas pour ma part je suis TAM 2 donc actuellement je touche mon salaire intégral mais je ne sais pas ou trouver les renseignements pour savoir combien de temps cela durera ? merci pour toutes vos réponse et courage a tous.
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