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76 réponses
Josette,
Pardonnez ma réponse tardive. Je suis secrétaire, bien sûr pas un métier pénible, mais avec malgré tout du stress. j'ai eu des arrêts assez longs, puis reprise à mi-temps thérapeutique, puis j'étais priée de reprendre le travail. On ne m'a rien proposée d'autre, sachant que comme il est souvent dit, c'est un syndrome et non réellement une maladie, non reconnue .. Le médecin du travail me m'a été d'aucune aide. J'ai consulté au centre anti-douleur, on est écouté c'est déjà beaucoup et pas jugé. Le matin au levé, j'ai l'impression que l'on m'a roulé sur le corps .. sans compter l'épuisement. Allez dire que vous êtes perpétuellement fatiguée ? Je cache une grande solitude . chaque jour de passé est une journée gagnée. Mais à quel prix et contre quoi ?
Après 38 ans de travail, je sens mes forces et mon activité diminuer. Beaucoup d'efforts pour paraitre et rester incomprise ..
Amitiés à toutes
Claudie
Je comprend ce que vous endurez, car c'est idem pour moi la vie de tous les jours est pénible et je rencontre beaucoup de personne qui ne comprennent pas et jugent facilement. Au centre anti-douleur le médecin est gentil mais ne m'apporte pas beaucoup de solution, à part un AD qui est pas concluant. J'aimerai vous poser une question si vous permettez ? Après combien d’arrêt de travail avez vous obtenu un mi-temps thérapeutique 3 mois ou 6 mois ? Bon courage et merci de m'accorder de votre temps. Cordialement Josette.
Personnellement, j'étais également secrétaire et, après une perte de 12 kgs (39 kgs pour 1m62 !) dans l'année qui a suivi cette reprise de travail et un arrêt de 6 mois, j'ai dû demander un licenciement car je n'étais toujours pas prête à reprendre mon poste ; je ne travaille plus depuis plusieurs années et je vis seule du RSA avec un enfant majeur. Je n'ai repris que 5 kgs en 7 ans. Je vois régulièrement une magnétiseuse et une chiropracteuse. Bon courage à tous
Personellement, j'ai été arrêtée le 14 09 2009, puis je suis passée CLM (congés longues maladies) le 23 11 2009 avec 3 mois de 1/2 salaire, renouvellé le 22 05 2010 et à nouveau du 23 05 2010 au 22 11 2010 donc 1 an de CLM j'ai du passer ensuite en CLD (congés longues durées) du 23 11 2010 jusqu'au 22 05 2011 renouvelable de 6 mois en 6 mois pendant 2 ans car ils compte les 1 an de CLM sinon j'aurais eu droit à 3 ans. J'arriverai à ce moment-là à seulement 16 ans de cotisation pour la retraite et j'aurai 62 ans et je ne serai pas capable de reprendre pour arriver à 65 ans. Alors comment faire ?
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Bonjour,
Moi aussi j'ai très peu cotisé car je ne travaille plus depuis 1984 en ayant commencé en 1971.
Je demanderai à partir en retraite dans le cadre de l'inaptitude au travail soit avec la nouvelle loi à 60 ans et 8 mois car je suis de 1952.
Toute personne qui est dans l'incapacité de travailler avec reconnaissance MDPH (ancienne COTOREP) peut le faire, il faut remplir un dossier spécial et passer devant une commission.
Voilà les explications que l'on m'a données.
Bon courage et bonne chance.
Actuellement je suis en pleine crise et pourtant je suis à la maison, les médocs me soulagent très peu, et les nuits avec les yeux ouverts sont longues et la fatigue s'accumule. Je crois que je vais retourner voir mon auriculothérapeute, çà m'avait quand même soulagée quelques temps.
Cordialement.
Bonsoir,
Je souffre de fibromyalgie, diagnostiquée en septembre 2008. J'ai été en arrêt maladie depuis juillet 2008 et depuis décembre 2010, je suis en invalidité.
J'ai eu toutes sortes de médicaments et anti-dépresseur, mes douleurs sont toujours là. Je reviens de la Réunion où je suis restée 3 mois, j'ai profité du soleil, de la mer, mes douleurs étaient moins fortes mais présentes.
Mes nuits sont très pénibles, je souffre autant depuis mon retour. Je pense qu'il n'y a aucun remède, à part la piscine et un peu de marche.
Je vous souhaite du courage, car il en faut.
Bonne soirée.
Bonjour,
Effectivement, la fibromyalgie doit être difficile à vivre, mais je pense qu'il y a toujours des choses à tenter.
Un simple régime alimentaire peut vous aider à soulager vos douleurs. Le régime du docteur Seignalet par exemple, sans gluten, sans laitages. Difficile à suivre au début mais on s'y habitue vite.
Bon courage
Bonjour je suis atteinte de grosses douleurs jambes pieds bassin etc vous citez l existence d un chiropracteur à bordeaux qui soulage les douleurs de la fibro car il pense que cela vient d une intoxication aux métaux, qui est il ? Quelle est son adresse je vous prie. Merci d avance pour vos renseignements.
Peux tu me dire le nom ou l'adresse de celui qui te fait des massages sur bordeaux et qui te soulage tant MERCI BEAUCOUP
bonjour, par le centre anti douleurs j'ai eu une ordonnance pour un stens (électrodes) c'est remboursé par la cpam, ensuite on nous fait une ordonnance pour le renouvellement des électrodes. j'arrive avec çà à passer un peu de temps au repos. je vais chez le kyné 2 fois par semaine, je prenais du cymbalta 60 ,on m'a mis à 30, je prenais de l'ixprim (6 par jours) mais il y a du tramadol alors j'essaie de diminuer la dose entre 3 et 4 par jours. ,s'il faut l'arrêter je ne sais plus ce que je devrais prendre car je ne supporterai pas les douleurs c'est sûr.car ce que je fais actuellement ne me satisfait pas totalement car je souffre quand même.j'ai eu dernièrement une visite de l'assistance sociale qui ne me trouve pas assez handicapée pour avoir droit à de l'aide humaine pour me faire le ménage et ce que je ne peux pas faire dans la maison. quand nous prendra-t-on au sérieux, ce n'est pas du cinéma que nous faisons.
je suis détectée fibro depuis janvier 2010 18 points aucun traitement n'y fait maintenant sous morphine car crise de 3 4 jours environ 3 a 4 fois par mois .nuits sans sommeil +++.
je fais de la kiné de la mesotherapie .et spa je ne lus quoi faire .marre de souffrir vous savez ce que sait on ce comprends .
par contre j'aimerai savoir si vous avez des douleurs bas colonne ainsi que suivit cuisse jusqu'au orteils merci
je compte sur un soutien commun
a bientôt
Hélas oui les douleurs des vertèbres lombaires, hanches, fosses iliaques, jambes, genoux, pieds, orteils, font parties de tous nos maux et il en apparait toujours de nouveaux et de plus en plus. En ce moment, je suis en pleine crise (très fortes douleurs partout, très grosse fatigue et à cause de tout cela, grosse déprime), je n'arrête pas de pleurer, je ne veux voir ni parler à personne. Hier pour me battre contre tout cela, j'ai passé la tondeuse dans mon jardin qui fait à peu près 150 m2, résultat aujourd'hui je suis couchée sans pouvoir me bouger de la tête aux pieds. Et ce qui m'énerve, c'est qu'on me dise tout le temps \"mais tu as bonne mine, tout va bien , tu n'as donc plus mal\" si seulement la mine allait avec les douleurs... Hélas, nous les condamné(e)s à souffrir , ils faudrait quand même que quelqu'un veuille bien s'occuper de notre sort.
Bonjour,
Je suis fibromyalgique depuis 2 ans et 3 mois, et un Gougerot-Sjogren. Le médecin qui me soigne m'a expliqué que 30 % des fibromyalgiques ont un Gougerot-Sjogren et inversement. C'est une maladie auto-immune. Difficile à supporter la sécheresse buccale.
Je suis sous PLAQUENIL ET NEUROTIN 300. Les nuits sont très dures, à regarder les heures défiler. Il faut vivre avec ces douleurs, que certaines personnes ne peuvent comprendre. Et il ne faut pas rajouter de la douleur à la douleur. Je dois voir l'ophtalmo tous les 4 mois, faire une prise de sang, et voir le médecin spécialiste dans cette maladie tous les 4 mois aussi.
Il faut énormément de courage; je suis seule toute la journée, heureusement que j'ai l'ordi.
Je pars en cure à partir du 7/04 jusqu'au 27/04 .
Bon courage a toutes et tous.
En lisant ton message je me suis sentie moins seule. La je suis en pleine crise et c'est récurent depuis février, j'avais fondé bcp d'espoirs sur le centre anti douleur où je suis allé pour la première fois le 04 avril, mais le Laroxyl qu'il m'ont donné ne fait quasiment pas d'effet, sauf pour dormir... Je me sent découragé. Moi aussi j'en ai marre que l'on me dise que j'ai bonne mine quand tout le corps me fait mal. Je vis dans la solitude. C'est la première fois que j'utilise un forum peut être pourrons nous nouer des amitiés.
Merci d'avance.
Bonjour,
Fibromyalgique depuis plusieurs années, j'ai trouvé des pistes très intéressantes.Nourriture sans lait ni gluten, reminéralisation ça soulage.
Mais il faudrait savoir pourquoi tu es devenue fibro. Pour ma part 16 ans dans un atelier de soudure au plomb + 6 couronnes dentaires. Maintenant que je sais que cela peut provenir de ces facteurs, je vais m'atteler à la tâche.
Tu peux me contacter sur casanette@orange.fr pour plus amples info.
Bon courage,
Chris.
