Fibromyalgie

fabrice - Modifié par Anne_rédacJDF le 25/06/2013 à 15:20
 clotilde - 23 avril 2012 à 18:02
Bonsoir,
Je m'appelle Ingrid et je suis âgée de 37 ans, on m'a diagnostiqué fibromyalgique depuis octobre 2010 et c'est vrai que j'ai voulu en savoir plus ; sur internet, ca fait peur ; je ne supporte pas à peu près une 12 eme anti-douleur dont la morphine ; il y a 1 semaine, je me plaignais tellement de mon bras gauche que le rhumato m'a prescrit du mobic et en 5 mn, j'ai fait une réaction ; j'ai eu aussi du cymbalta mais ca n'a rien donné.
Je suis jeune et j'ai du mal à me dire que je vais rester comme ça toute ma vie car mon médecin m'a dit que la fibro, il faut vivre avec et apprendre à gérer la douleur; j'attends des nouvelles du centre anti-douleur de Lorient ; je dois les voir le 30 mars, je suis en pleine dépression et en plus sur mes 3 enfants de 11,8 et 2 ans,il y en a un qui est hyperactif; alors le stress est au rendez-vous permanent;quand je lis tous vos messages ,je me dis que je n'en suis qu'au début.
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76 réponses

Bonjour, Moi aussi, je souffre de fibromyalgie . Diagnostiqué le 28/01/10, ainsi que une LLC . Il faut demander à votre médecin, des séances de kiné en piscine, ça fait du bien . Quel traitement avez-vous ? Je suis sous Lyrica et Norcet, enti-dépresseur . C'est vrai que dur à supporter, ces douleurs . Il faut se ménager, penser à soi . Laisser un peu de côté, le ménage, moi, les vitres n'ont pas été faites depuis plus d'1 an . Mon médecin a déclarer ma maladie à 100 % ; Il faut le soutien de la famille qui ne comprend pas cette maladie . Sortir, vous maquillée, je dois marcher 30 mn par jour . Cordialement . Frédérique
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Je suis dans le même cas que vous. Je souffre de fibromyalgie depuis plusieurs années et par moment je suis découragée. J'ai essayé beaucoup de traitements. L'aquagym et la sophologie m'aident beaucoup. Il est important de continuer de bouger. Et n'hésitez pas à en parler autour de vous et de demander de l'aide quand cela est nécessaire lors des moments de grande fatigue. Je vous souhaite beaucoup de courage.
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j'ai 50 ans je suis aussi atteinte de fibro, le Dr m'a dit que ça pouvait disparaitre. je souffre aussi très fort et je fais pas mal de tétraplégie et autres. Oui il faut apprendre à vivre avec, aussi je fais le maximum que je peux et je me repose entre deux efforts, mes bras me font très mal et mes jambes se bloquent aussi quand je me promène, je prends mon portable et ça me rassure et je fais beaucoup d'activité manuelle pour me stimuler. je veux bien correspondre avec toi pour t'aider et aussi pour moi. Courage c'est dur pour l'entourage mais il faut essayer d'être forte. Françoise
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Bonjour Fabrice, Je suis moi meme fibromyalgique,ne te décourage pas.il faut accepter ta maladie et apprendre à la gerer,des solutions existents sans te bourrer de médicaments...Je fais partie d'une association,ce qui m'aide aussi beaucoup.Ne stresse pas...Bon courage. Françoise
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pendant 7 années j'ai souffert le martyre , en congé en espagne une masseuse chinoise pratiquait le shiatsu , cela m'a été bénéfique car à ce jour ...les douleurs ont disparues ...je peux vous en dire plus ..contacter moi ! Anie
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Je souffre de fibromyalgie aussi d'après mon médecin suite à une grosse dépressionMais comment faire pour vraiment prouver cette souffrance quand on est pas en crise à part l'augmentation des CPK? quoi prendre en cas de crise,mon médecin me prescrit un décontractil et du doliprane, mais la douleur est toujours aussi intense, je ne s'est plus qu'elle position prendre et par moment je ne peut plus marcher et rien tenir.J'élève seule mon fils de 9ans il vit très mal cette souffrance et moi je n'ai pas toujours la force de m'occuper de lui. Je dors beaucoup quand les crises sont absentes, mais quand elles reviennent je n'en dors plus. Aider moi, si vous en savez un peu plus sur cette maladie. Merci
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Bonjour J'ai une amie qui est Fibromyalgique depuis plusieurs années et qui a réussi à réduire les crises, voir presque plus en avoir grâce à l'Aloé Vera une plante qui est exceptionnelle, l'ayant moi-même testé pour d'autres problèmes avec beaucoup de succès. Voyez sur internet ce qui se dit sur cette plante. Bon courage
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Moi aussi je suis fibromyalgique depuis plusieurs années, c'est vrai il faut apprendre à gérer sa douleur, moi aussi j'ai pris tout un tas de médicaments qui ne m'ont absolument pas soulagé. Maintenant je ne prends absolument plus rien, je vais voir un chiropracteur sur bordeaux qui par massage m'a énormément soulagé. Je peux de nouveau faire de longues marches . je ne te dis pas que je ne souffre plus mais c'est vraiment très supportable et je revis. Si tu veux je pourrai te donner son adresse. Surtout garde le moral et arrête de lire (je l'ai fait aussi) les témoignages négatifs
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merci de m'avoir répondu; du coup, je me sens moins seul et je comprends que c'est à moi d'apprendre à vivre avec cette maladie; c'est vrai, au début, on a du mal à comprendre que c'est une maladie car on se dit que tout va rentrer dans l'ordre et puis avec le temps ,on s'aperçoit que non;par moments, je retrouve de la pêche mais bien souvent ,ça ne dur pas;je vais essayer la méthode shiatsu qu'Annie m'a recommandé .Faut garder le moral mais je m'inquiètes pour l'avenir et savoir si je vais reprendre le boulot.
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Merci annie pur ton conseil de massage; je vais essayer dans trouver une près de chez moi;par moments, j'ai des moments de grandes fatigues et je prends sur moi car avec trois enfants et un mari en restauration, c'est pas toujours facile à gérer; en plus, j'ai un fils hyperactif et le moindre conflit(ce qui est souvent) me fatigue;j'ai mal jusque dans les mains ;j'attends un miracle!
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je prends de lyrica, de l'ixel et de l'idarac pour les douleurs mais franchement, c'est pas génial;c'es quoi le LLC (je connais pas l'abréviation);je voulais savoir quel âge tu as et si tu continues à travailler ? moi, je suis arrêtée depuis le 6 septembre 2010. J'arrive à bouger car si je reste à me morfondre, c'est fini! As-tu des enfants et si, oui, comment fais-tu pour gérer ? A bientôt et courage !
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Offrez-vous le livre \"Les maladies émergentes, comment s'en sortir\" de Françoise Cambayrac et vous apprendrez comment vous en sortir.
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On a mis un nom également sur mes douleurs depuis peu (novembre 2010); Fibromyalgique.... quel nom !!! Pourtant mes douleurs, ça fait au moins dix ans que je vis comme ça, avec ma force de caractère je suppose. J'ai des douleurs bien présentes, je suis une éternelle stressée, et pourtant j'arrive à me dire que je n'ai pas mal (j'occulte mon mal) et ça me fait diminuer de moitié mes douleurs... ce n'est pas facile mais j'ai un caractère capable de le faire. Les médicaments ? Pfffff, il n'y a pas grand chose. Je fais de la musculation depuis septembre 2010 et je me sens mieux !! En médicaments, je me soigne avec les plantes. Pour les anti-dépresseurs, je me balade quand je peux... Voilà, je me soigne comme cela et pourtant je suis une hyperstressée de la vie ... maintenant, quand quelque chose ou quelqu'un me tracasse, je dis ce que je pense et ça fait du bien pour tout !!!! allez, bon courage !!!
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Je trouve que ce que tu as dit est très juste nous avons des caractères forts et c'est pour cela que nous savons assumer. J'ai pour ma part développé une fibro après une enfance battue, cinq de mes enfants décédés et mon conjoint décédé lui aussi mais pas le temps de s'occuper de tout cela lorsque les enfants sont à finir d'élever et que l'on reste le seul parent et pas le temps de s'écouter et de se plaindre A bientôt peut - être
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En ce moment impossible de me lever tellement je suis fatiguée. C'est très dur de gérer son sommeil, soit je dors trop et je n'arrive pas à réveiller mon corps, soit je ne dors pas du tout et je passe ma nuit sur internet et je mange tous les programmes de la télé. Et vous comment gérez-vous votre sommeil?
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Depuis que j'ai commencé les massages shiatsu, je me sens beaucoup mieux. Alors trouvez une masseuse dans votre région et vous verrez ca ira mieux. Je suis à nouveau heureuse de me sentir revivre car depuis septembre, c'était galère.
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Bonjour, Je viens de voir votre message qui m'a interpelé. J'ai lu il y a peu de temps un article très intéressant dans un magazine de santé peu connu Belle-Santé. Quand j'ai vu le sujet de votre message, cela m'a rappelé cet article. L'intoxication aux métaux lourds, cela parait bizarre mais plutôt que de vivre dans la douleur... Il y a peut être des choses à tester. Je l'ai moi-même fait le test pour une maladie auto immune qui me mine depuis longtemps. Mais contrairement à vous, je n'ai pas de douleurs.
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Dis moi combien de séances tu as fait pour que cela marche ?
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Chère Ingrid, Je suis moi-même fibromyalgique déclarée depuis 8ans. J'ai 58ans et pour moi le plus dur c'est le regard des gens et même de ma famille. Eh oui! Ca ne se voit pas sur nous. Aujourd'hui j'ai démarré un nouveau protocole dans lequel je place l'espoir d'être mieux. Avec mon docteur traitant et le centre antidouleur, je démarre une méthode d'hypnose, pour l'instant je ne l'ai fait que 2fois, donc je n'ai pas assez de recul pour te donner un avis. Sinon ce qui me gêne vraiment c'est cette fatigue permanente qui m'envahit au quotidien et que je ressens comme de la fainéantise. C'est dur, surtout quand on était active. Je fais appel aussi à des méthodes parallèles comme de l'acupuncture, de la relaxation et de la luminothérapie. Voici peut-être quelques façons de gérer cette maladie. Bon courage et n'hésite pas si tu as des questions. Amicalement, Dominique
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Pour ma part je souffre depuis 2006 à la suite d'un énorme stress et j'ai été diagnostiquée assez rapidement par un médecin génial. En effet les médocs ne font pas merveille, mais ça aide dans les moments difficiles. Je n'ose plus aller me promener, de peur de ne pas pouvoir revenir, je fais beaucoup de gym en piscine, renforcement musculaire, relaxation et kiné 2 fois par semaine et une cure de 3 semaines tous les ans. De plus il y a 3 mois je suis allée voir un auriculothérapeute, depuis je dors bien mieux, mais les douleurs sont toujours là, plus ou moins suivant mon stress. Bon courage à tous.
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