Syndrome de Guillain Baré
Jacqueline - - Dernière réponse :
imagine7
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17 décembre 2018
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En septembre 2001, rechute suite à un grand stress. Diagnostic : SGB devenu chronique. 4 mois d'arrêt et perf à nouveau tous les 15 jours. Depuis cette date, je vis avec des douleurs, mon corps s'y est habitué. Je me fatigue assez vite et ne peux courir, ni même marcher pendant longtemps. La station debout est vite pénible. Faire les courses en supermarché relève de l'exploit !!!
Mes dernières perf remontent maintenant à 2 ans. Je vais bien (à part ce que je viens de décrire. La vie est belle et je suis enchantée lorsque je vais danser avec mon mari.
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Bonjour j'aimerai vous faire part du témoignage de ma tante Régine, 65 ans, atteinte de guillain barre sévère
\"Tout a commencé en Février 2008, j'ai consulté pour un rhume banal qui devait guérir sous 8 jours.
Hors ça n'a pas été le cas ; accompagné d'une fatigue et peu d'appétit. Ont suivi des examens tel que prise de sang, IRM, scanner : rien d 'anormal n 'a été décelé. Mais de plus en plus de malaises, pertes de connaissance, puis hôpital en hôpital, puis ponction lombaire et là résultat :\"Guillain Barré sévère\". Je suis rentrée à l'hôpital le 1er Mars, le 6 Mars mon corps été complètement paralysé (la tête fonctionnait, tous mes membres tombés telle une poupée de chiffon, troubles de la vue, coma et coma artificiel, morphine, oxygène)... Je fus transférée en centre de réanimation pendant 3 mois durant lesquels je fus plongée dans un coma artificiel le 9mars 2008 (sonde gastrique, trachéo, gavage).
Dans mon cas, les médecins m’ont annoncé dès les 2, 3 premiers jours, que la récupération risque d’être longue. J’ai demandé, ce qu’ils entendaient par long, est-ce 2 semaines, 3 semaines ou un peu plus, je n’ai pas eu de réponse tellement j’étais loin du compte. Les médecins sont de bonne foi, ils ne savent pas non plus, mais ils sont obligés de ménager le moral du patient. Avec le temps j’ai appris à relativiser les choses, à ne voir que les améliorations, aussi petites soient-elles, mais elles sont là, c’est acquit.
bonjour Sylvie ,la fille de ma cousine 5 ans vien d'avoir le diagnostic des médecins c'est le guillan barré elle a tout eu la pauvre petite,la paralysie, l'arrêt respiratoire. ..sa mère est complètement sous le choc elle voit sa fille au coma elle a voulu se suisider à deux reprises, ils sont à l'étranger et le diagnostic était confirmer trop tard (presque une semaine après )est ce que vous pensez que elle pourra avoir des séquelles ? existe-t-il des associations qui peuvent m'aider pour la ramener en France ? comment je peux les aider?dites moi svp et merci d'avane.
J'ai 32 ans, j'ai eu le SGB le 1er fevrier 2009 donc ça fait 13 mois et demi il me reste des séquelles au niveau de pieds, de la main gauche au niveau de la pince, au niveau de la face côté droit et la force au niveau des bas ainsi que les jambes. Je m'en sors pas mal car pendant mon sejour au service de reanimation j'ai été mis 14 jours dans le coma et donc intubé, ensuite je suis sorti le 12 mars pour aller au service de reducation, les progres on été rapide au debut maintenant j'ai l'impression que ça ne progresse plus. Mais dans tous les cas, il faut garder courage, ça reviendra mais il faut le temps on n'a pas une petite maladie, courage, garde espoir. Yvan
J'ai un beau frere et un ami qui ont cette maladie. Il faut faire sérieusement la réeducation et rester optimiste, chaque cas est different. Ils n ont pas le même âge et les \"sequelles\" ne sont pas les mêmes pour tous les deux. Quel âge avez-vous ? Je vous souhaite une bonne convalescence et entourez-vous de personnes positives et joyeuses, le moral est très important.
Bonjour,Armelle
Je te remerçie pour ta réponse.
Voici quelques détails sur ma maladie(SGB).
jJai été hospitalisé pendant 5 mois depuis le 16 octobre 2007.
Cela a été très pénible, dont 3 semaines aux soins intensifs.
Aujourd'hui, j'ai perdu 28Kg et j'ai toujours des difficultés respiratoire ainsi que des faciculations à tous les niveaux de mon corps.
Je n'ai toujours pas repris le boulot et cela me manque énormément ( profession: Directeur chez Peugeot).
J'espère que cela ne durera plus trop longtemps pour guérir.
Je suis toujours content de recevoir des messages d'encouragement.
Merçi et envoyé nous le soleil de Marseille.
Toutes nos amitiés.
Jean-Claude 55 ans
Marié à Jacqueline, 3 filles 33, 32 ,31 ans.
Moi je fus atteint à l'âge de 27 ans, étant impliqué dans la fondation canadianne du SGB et celle de Serge Payer, j'ai rencontré plein de personnes aux séquelles complètement différentes. Pour ma part, je fus atteinte en oct 2004 et je me bats toujours. Je suis atteinte de douleur neuropathique chronique et je n'ai plus aucune sensation dans mes pieds. Je ne peux plus travailler mais je m'occupe de fondation afin d'aider les gens atteints et leur famille ainsi que de ramasser des fonds afin d'y trouver une cure ! N'hésiter pas de me contacter si vous avez des questions. sylvie@sergepayerfoundation.org
Bonjour Jean-Claude,
Je suis le beau-frère d'Armelle. J’ai eu le SGB en fin 2001, 1 mois de réa, plus de trois semaines de trachéotomie, 6 mois de rééducation en interne en raison de 5h par jour, puis j’ai poursuivi les rééducations en externe.
Il vous faut surtout être patient, très patient et positif. Etes-vous bien entouré? Le soutient moral de la famille est très important. Au centre de rééducation, j’ai trouvé que j’avais beaucoup plus de chance que les malades atteints par une autre maladie, qui ne pouvaient, que très peu, espérer de récupérer leur autonomie. Toutes les personnes atteintes par le SGB que j’ai rencontrées, top ou tard, ont fini par récupérer leur autonomie (le point le plus important pour chacun d’entre nous), il n’y aucun règle, aucune logique en ce qui concerne la durée. Certains gardent les séquelles motrices ou sensitives ou les deux, là non plus il n’y aucun règle aucune logique. Mais on constate que plus on est jeune moins on garde des séquelles.
Quant au travail, au début, moi aussi j'ai pensé que les collègues auraient du mal à s'en sortir sans moi. Dès que, je pouvais rester assis suffisamment longtemps, que mes mains étaient capables de frapper les touches du clavier et les douleurs me permettaient, un peu, me concentrer, j'ai accepté de travailler dans ma chambre de la clinique après les séances de piscine et de rééducation épuisantes. Finalement je me suis aperçu que les autres s’en sortaient bien, donc je pouvais me concentrer surtout sur ma rééducation.
Je ne sais pas si je suis autorisé à vous donner l’adresse d’un autre site spécialisé en SGB, hébergé par Free en France, où vous trouverez 116 témoignages, où beaucoup de gens interviennent sur le forum pour échanger leur propre expérience. En tout cas cherchez le à l’aide de google avec les mots clé: Guillain Barré, France, Free, témoignage, vous le trouverez.
Bonjour Jean-Claude,
Je viens ici te faire part de mon témoignage. J'ai été atteinte de poyradiculonévrite ou SGB au début de l'année 1998. J'avais alors 46 ans et venais d'être mutée en Martinique. Immense fatigue, douleurs vives ds les jambes puis bras, insensiblité des pieds, jambes, mains, bras, absence de réflexes, pénibilité à la montée des escaliers, puis à la marche puis difficultés à bouger bras et mains, puis paralysie des membres inférieurs et supérieurs. Le généraliste ne trouvait pas ce que j'avais mais je sentais bien que c'était neurologique et j'avais d'ailleurs pris un rdv avec un neurologue. La paralysie a devancé ce rdv et j'ai été hospitalisée en urgence en mars 1998 au CHU de Fort de France. Beaucoup d'examens et le diagnostic tombe. Traitement : perfusion d'immunoglobulines. Je retrouve l'usage partiel de mes bras et jambes.
Hospitalisée en plusieurs fois avec retour au foyer entre deux et traitement par les corticoïdes. Pas d'amélioration avec ces médicaments. Hospitalisation en région parisienne en juillet 1998 pour confirmation de diagnostic. C'est bien un SGB. Rechute en fin d'année et traitement par les perfusions pendant 6 mois à raison de 2 cures de 2 jours par mois. Bilan : 1 an d'arrêt maladie puis 1 an de mi-temps thérapeutique. C'est moi qui ais voulu reprendre malgré les perf tous les 15 jours. Ca m'a aidé de travailler, j'ai tjrs été très active ayant un poste de commandement dans la police.
Les perf se sont ensuite espacées. J'allais de temps en temps en prendre qq flacons lorsque les douleurs se faisaient plus intenses.
J'ai toujours refusé cette maladie et ai gardé un moral à toute épreuve pour m'éviter de \"tomber\". A tel point que le père de mes enfants avec qui je vivais alors a déclaré que j'étais \"sénile\" et que \"je simulais la maladie\".... je l'ai quitté depuis... Je me suis battue pour mes enfants.
Je te souhaite tout plein de courage.... garde toujours espoir, ne baisse pas les bras, on en vient à bout de cette p... de maladie. Bats toi au quotidien, entouré des gens qui te sont chers.
Bisous. Toinou
Le 30/05/2008 j'ai réussi à parler au bout de 3 mois.
Le 05/06/2008 on m'enlevait le tube de la trachéotomie puis changement de services, j'arrive au 3éme étage où les matelas ne sont pas prévus pour les personnes paralysées.. Encore beaucoup de souffrances, surtout aux jambes, aux pieds et aux mains. Le 09/06/2008, transférée à l'hopital de Yerres Calurette, très bon centre de rééducation.
Le 22/09/2008 Hôpital de jour...
Mes premiers pas étaient très émouvants, un ergothérapeute m'aide pour me réapprendre à me servir de mes mains et un ortho m'aider à réapprendre à faire fonctionner ma mâchoire. Cela a été très difficile mais c'était du mal pour du bien pour moi et toute ma famille mes enfants, petits enfants, sœurs, frère. Enfin, il faut surmonter et avoir des idées et des pensées positives. Ma famille et moi avons constaté l'évolution : aidée d'un lève malade, en chaise roulante, puis déambulateur, ensuite 2 béquilles, et là à ce jour je suis avec 1 béquille à la maison, 5 fois par semaines je vais chez un kiné car les pieds et les doigts des mains sont encore difficiles.
Je sais que se sera long mais patience le plus difficile est passé. Enfin, pour vous dire à vous tous et toutes \"Guillain Barré\" ne perdez pas espoir, la médecine est belle.
Bonjour Sylvie,
J'aimerais m'impliquer à la fondation et partager mon expérience. J'ai contracté le SGB le 16/10/2007 et à ce jour j'ai d'importantes séquelles. J'ai subi quatre interventions chirurgicales à cause d'une fonte musculaire importante et diverses dysphagies(prothèses lombaire et myotonie cervicale et abdominale, blocage urinaire et intestinal).
A ce jour, je suis toujours plein de courage mais je constate que la médecine n'a toujours pas de remède efficace en matière de reconstruction neurologique.
Jean-claude