Syndrome de Guillain Baré

Moi je fus atteint à l'âge de 27 ans, étant impliqué dans la fondation canadianne du SGB et celle de Serge Payer, j'ai rencontré plein de personnes aux séquelles complètement différentes. Pour ma part, je fus atteinte en oct 2004 et je me bats toujours. Je suis atteinte de douleur neuropathique chronique et je n'ai plus aucune sensation dans mes pieds. Je ne peux plus travailler mais je m'occupe de fondation afin d'aider les gens atteints et leur famille ainsi que de ramasser des fonds afin d'y trouver une cure ! N'hésiter pas de me contacter si vous avez des questions.

Dans mon cas, les médecins m’ont annoncé dès les 2, 3 premiers jours, que la récupération risque d’être longue. J’ai demandé, ce qu’ils entendaient par long, est-ce 2 semaines, 3 semaines ou un peu plus, je n’ai pas eu de réponse tellement j’étais loin du compte. Les médecins sont de bonne foi, ils ne savent pas non plus, mais ils sont obligés de ménager le moral du patient. Avec le temps j’ai appris à relativiser les choses, à ne voir que les améliorations, aussi petites soient-elles, mais elles sont là, c’est acquit.

Quant au travail, au début, moi aussi j'ai pensé que les collègues auraient du mal à s'en sortir sans moi. Dès que, je pouvais rester assis suffisamment longtemps, que mes mains étaient capables de frapper les touches du clavier et les douleurs me permettaient, un peu, me concentrer, j'ai accepté de travailler dans ma chambre de la clinique après les séances de piscine et de rééducation épuisantes. Finalement je me suis aperçu que les autres s’en sortaient bien, donc je pouvais me concentrer surtout sur ma rééducation. Je ne sais pas si je suis autorisé à vous donner l’adresse d’un autre site spécialisé en SGB, hébergé par Free en France, où vous trouverez 116 témoignages, où beaucoup de gens interviennent sur le forum pour échanger leur propre expérience. En tout cas cherchez le à l’aide de google avec les mots clé: Guillain Barré, France, Free, témoignage, vous le trouverez.

Bonjour Jean-Claude, Je viens ici te faire part de mon témoignage. J'ai été atteinte de poyradiculonévrite ou SGB au début de l'année 1998. J'avais alors 46 ans et venais d'être mutée en Martinique. Immense fatigue, douleurs vives ds les jambes puis bras, insensiblité des pieds, jambes, mains, bras, absence de réflexes, pénibilité à la montée des escaliers, puis à la marche puis difficultés à bouger bras et mains, puis paralysie des membres inférieurs et supérieurs. Le généraliste ne trouvait pas ce que j'avais mais je sentais bien que c'était neurologique et j'avais d'ailleurs pris un rdv avec un neurologue. La paralysie a devancé ce rdv et j'ai été hospitalisée en urgence en mars 1998 au CHU de Fort de France. Beaucoup d'examens et le diagnostic tombe. Traitement : perfusion d'immunoglobulines. Je retrouve l'usage partiel de mes bras et jambes.

Hospitalisée en plusieurs fois avec retour au foyer entre deux et traitement par les corticoïdes. Pas d'amélioration avec ces médicaments. Hospitalisation en région parisienne en juillet 1998 pour confirmation de diagnostic. C'est bien un SGB. Rechute en fin d'année et traitement par les perfusions pendant 6 mois à raison de 2 cures de 2 jours par mois. Bilan : 1 an d'arrêt maladie puis 1 an de mi-temps thérapeutique. C'est moi qui ais voulu reprendre malgré les perf tous les 15 jours. Ca m'a aidé de travailler, j'ai tjrs été très active ayant un poste de commandement dans la police. Les perf se sont ensuite espacées. J'allais de temps en temps en prendre qq flacons lorsque les douleurs se faisaient plus intenses.

J'ai toujours refusé cette maladie et ai gardé un moral à toute épreuve pour m'éviter de \"tomber\". A tel point que le père de mes enfants avec qui je vivais alors a déclaré que j'étais \"sénile\" et que \"je simulais la maladie\".... je l'ai quitté depuis... Je me suis battue pour mes enfants. Je te souhaite tout plein de courage.... garde toujours espoir, ne baisse pas les bras, on en vient à bout de cette p... de maladie. Bats toi au quotidien, entouré des gens qui te sont chers. Bisous. Toinou

Bonjour j'aimerai vous faire part du témoignage de ma tante Régine, 65 ans, atteinte de guillain barre sévère \"Tout a commencé en Février 2008, j'ai consulté pour un rhume banal qui devait guérir sous 8 jours. Hors ça n'a pas été le cas ; accompagné d'une fatigue et peu d'appétit. Ont suivi des examens tel que prise de sang, IRM, scanner : rien d 'anormal n 'a été décelé. Mais de plus en plus de malaises, pertes de connaissance, puis hôpital en hôpital, puis ponction lombaire et là résultat :\"Guillain Barré sévère\". Je suis rentrée à l'hôpital le 1er Mars, le 6 Mars mon corps été complètement paralysé (la tête fonctionnait, tous mes membres tombés telle une poupée de chiffon, troubles de la vue, coma et coma artificiel, morphine, oxygène)... Je fus transférée en centre de réanimation pendant 3 mois durant lesquels je fus plongée dans un coma artificiel le 9mars 2008 (sonde gastrique, trachéo, gavage).

Le 30/05/2008 j'ai réussi à parler au bout de 3 mois. Le 05/06/2008 on m'enlevait le tube de la trachéotomie puis changement de services, j'arrive au 3éme étage où les matelas ne sont pas prévus pour les personnes paralysées.. Encore beaucoup de souffrances, surtout aux jambes, aux pieds et aux mains. Le 09/06/2008, transférée à l'hopital de Yerres Calurette, très bon centre de rééducation. Le 22/09/2008 Hôpital de jour...

Mes premiers pas étaient très émouvants, un ergothérapeute m'aide pour me réapprendre à me servir de mes mains et un ortho m'aider à réapprendre à faire fonctionner ma mâchoire. Cela a été très difficile mais c'était du mal pour du bien pour moi et toute ma famille mes enfants, petits enfants, sœurs, frère. Enfin, il faut surmonter et avoir des idées et des pensées positives. Ma famille et moi avons constaté l'évolution : aidée d'un lève malade, en chaise roulante, puis déambulateur, ensuite 2 béquilles, et là à ce jour je suis avec 1 béquille à la maison, 5 fois par semaines je vais chez un kiné car les pieds et les doigts des mains sont encore difficiles. Je sais que se sera long mais patience le plus difficile est passé. Enfin, pour vous dire à vous tous et toutes \"Guillain Barré\" ne perdez pas espoir, la médecine est belle.

J'ai été atteintd d'un guillain barret en mai 2006 assez sévère puisque j'ai fait un mois de réa et deux mois et demi de centre de rééducation. A ce jour, j'ai tout récupéré, juste une petite séquelle au niveau du visage. Je suis à votre disposition pour en parler. Cordialement cathy

Je fus atteint en oct 2004 et j'ai encore des séquelles et des douleurs... Je m'implique beaucoup avec divers fondation, contacter moi si vous le souhaiter!
sergepayerfoundation.org

bonjour Sylvie ,la fille de ma cousine 5 ans vien d'avoir le diagnostic des médecins c'est le guillan barré elle a tout eu la pauvre petite,la paralysie, l'arrêt respiratoire. ..sa mère est complètement sous le choc elle voit sa fille au coma elle a voulu se suisider à deux reprises, ils sont à l'étranger et le diagnostic était confirmer trop tard (presque une semaine après )est ce que vous pensez que elle pourra avoir des séquelles ? existe-t-il des associations qui peuvent m'aider pour la ramener en France ? comment je peux les aider?dites moi svp et merci d'avane.

Bonjour Sahki,

Votre cousine devrait s'informer auprès de ses assurances.
Certaines pratiquent le rapatriement.

Jaimerais vraiment que si vous avez eu cette maladie, me contacter svp car ma mere la presentet et jai peur pour elle. J'aimerais que vous me renseignez sur cette maladie et le diagnostic que vous avez eu. Audrey.

Bonjour Sylvie, J'aimerais m'impliquer à la fondation et partager mon expérience. J'ai contracté le SGB le 16/10/2007 et à ce jour j'ai d'importantes séquelles. J'ai subi quatre interventions chirurgicales à cause d'une fonte musculaire importante et diverses dysphagies(prothèses lombaire et myotonie cervicale et abdominale, blocage urinaire et intestinal). A ce jour, je suis toujours plein de courage mais je constate que la médecine n'a toujours pas de remède efficace en matière de reconstruction neurologique. Jean-claude

Bonjour, Mon épouse a eu un GB + MF en février 2008 ; après la réa, puis la kiné elle souffre de paresthésie aux mains et aux jambes. Le neuro à prescrit du laroxyl qui n'est pas très efficace, existe t il autre chose ? merci

je vous souhaite tout le courage possible pour vous en sortir. Bien à vous.

Bonjour, Je m'appelle Jean-pierre Charette. J'ai 49 ans et je suis attein d'un guillain-barré. Je vie a Longueuil et je voudrais savoir quelle traitement avez-vous pris pour la réabilitation. Je fais de la physiothérapie et ca ne m'aide pas. J'ai l'impression que ça empire. Je suis suivi depuis trois mois et je plafonne dans mes progrès. J'aimrais beaucoup avoir de vos nouvelles...

Bonjour, je m'apelle Jessica, j'ai 25 ans et j'ai eu le SGB en septembre 2009, j'ai tout récupéré au niveau de la marche et des mains mais je suis toujour fatiguée et courbaturée surtout le matin. Je continue les séances kiné mais je souhaiterais discuter avec des gens ayant eu comme moi, merci.

J'ai eu un guillain barré voila bientôt 4 ans et il me reste peu de séquelles, encore quelques douleurs et paresthésies au niveau des pieds mais j'ai fait beaucoup de massages avec un kiné et une cure à Lamalou les bains spécialisé dans les maladies neurologiques. Bon courage

Lors de mon premier séjour j'ai reçu 5 fois de l'IVIG,de nombreux médicaments pour la douleur et on a même essayé les stéroïdes (pas souvent recommandé car il est très rare de voire de bon résultat pour le SGB).

Bonjour, J'ai bien lu votre message, quelles sont vos séquelles aujourd'hui? En ce qui me concernne, au niveau neuro, j'ai récupéré à 75%, malheureusement, je suis toujours paralysée au niveau digestif et j'ai perdu 47Kg, je suis en attente d'une nouvelle opération. Surtout, ne perdez pas courage.Ne manquez pas ne communiqué sur ce site, cela fait du b ien au moral ne dialoguer avec des personnes qui sont passé par cette méchantes maladie.Je ne manquerai pas de vous répondre.Au niveau des soins que j'ai reçu, pendant mon séjour au soins intensif, j'ai reçu un traitement de gamaglobuline à raison de cinq jours et ceci quatre fois, et de la kiné. A ma sortie après qutre mois d'hôpital,j'ai été soigné pendant trois mois dans un centre de révalidation avec de la kiné intensive à raison de quatre heures par jour. Maintenant, chaque cas est différent au niveau de la récupération.

Bonjour je sors tout juste de l'hôpital après 8 jours de traitement pour un SGB. Aujourd'hui j'ai récupéré à 90% de ma paralysie faciale, pas de probleme moteur juste quelques paresthésies au bout des doigts. Il faut avoir confiance en soi et y croire.

Bonjour, je viens juste de sortir de l'hôpital cet après-midi du 8/02/2010 pour un SGB. Après une grosse gastro vers le 15/01, j'ai commencé à avoir des fourmis dans les doigts et mal au dos le vendredi 29/01. J'ai cru à une lombalgie, donc le dimanche ayant trop mal direction les Urgences où là le doc a eu un doute sur un SGB. Après une IRM non concluante le mardi, j'ai subit une Ponction lombaire qui a mis le doute sur un SGB mais pas à 100%. Le mercredi en me levant paralysie faciale et après l'EMG, le doc a conclu à 100% à un SGB. Après 5 jours de traitrement avec de L'octolan 10 Mg, je suis sorti cet aprèsmidi avec une paralysie faciale récupérée à 75% et en voie de regression et juste quelques picotement dans le bout des doigts. Donc mon conseil c'est qu'après une forte maladie (angine, gastro, infection,...) si l'on ressent des picotements, il ne faut pas avoir peur de consulter, car si c'est pris a temps y a beaucoup moins de risque de dégats.

J'ai 32 ans, j'ai eu le SGB le 1er fevrier 2009 donc ça fait 13 mois et demi il me reste des séquelles au niveau de pieds, de la main gauche au niveau de la pince, au niveau de la face côté droit et la force au niveau des bas ainsi que les jambes. Je m'en sors pas mal car pendant mon sejour au service de reanimation j'ai été mis 14 jours dans le coma et donc intubé, ensuite je suis sorti le 12 mars pour aller au service de reducation, les progres on été rapide au debut maintenant j'ai l'impression que ça ne progresse plus. Mais dans tous les cas, il faut garder courage, ça reviendra mais il faut le temps on n'a pas une petite maladie, courage, garde espoir. Yvan

J'ai été atteinte du SGB en mars 2008 sous forme grave. J'ai encore des séquelles, les médecins sont impuissants. J'ai 63 ans et je me battrais tant que je pourrais. Ou en êtes vous après ces années ?

Bonjour Jean Pierre je suis moi aussi atteinte du sgb et je vis aussi à Longueuil, j'ai été hospitalisé du 3 juillet au 20 juillet 2010 et du 20 juillet au 8 oct au centre de réadaptation paralysie complête. J'ai échappé à l'intubation. Ouf une chance . Je fais de la physio et ergo en externe 3 fois semaine je marche avec une canne à l'extérieur et sans rien à l'intérieur. Mon équilibre est meilleur. Je continue et je fais de l'acupuncture.

15 mois d'hôpitaux, de rééduc, kiné à outrance, enfin rentrée à la maison. Cette maladie m'a pris le 7/7/2009 et aujourd'hui 7/02/2011 je commence à marcher chez moi sans rien et avec des béquilles à l'extérieur sur une courte distance. Je suis toujours fatiguée,j'ai été atteinte sévèrement puisque je ne pouvais bouger que la tête. je souffre moralement car je ne peux pas encore m'habiller, couper ma viande et j'ai ,l'impression d'être un poids pour mon mari qui a dû prendre sa retraite plus tôt pour s'ccuper de moi. Je voudrais tellement récuperer, je n'ai plus le moral...

Mon mari cela fait 5 ans et il n'est toujours pas guéri. Et là ils lui changent son sang afin de lui enlever tous les métaux lourds mais ou contraire il est anéanti, il ne peut rien soulever, il faut le faire uriner, manger et tout pour faire sa toilette. Je ne sais pas jusqu'où il faut aller.

Mon petit fils 4 ans a depuis peu cette maladie Mes enfants, nous même sommes désemparés. Un jour il va bien. Mais Hier il est resté au lit toute la journée. Merci de nous aider à mieux comprendre ce S G B. Une mamie qui craque.

Ma mère (73 ans en forme) est atteinte de SGB très sévère depuis le 23 janvier 2011. Elle a paralysé en - de 4 heures complètement. Elle est sur trachéo et gastrostomie. Il y a maintenant un peu plus de deux semaines qu'elle peut ouvrir son autre œil paralysé. Elle peut nous dire oui ou non en bougeant la tête. Elle ne peut pas parler, bouger, elle a souvent des infections (pneumonie,Sarm, infection urinaire, ...). Je me demande si elle va s'en sortir ou si ce ne sera pas une infection qui l'emportera. La maladie a déjà provoqué une crise cardiaque. Les médecins croient qu'elle ne respirera plus jamais d'elle même et qu'elle restera paralysée. Je ne veux pas y croire quand on lit que des gens s'en tire mais oui avec des séquelles. Si elle peut respirer d'elle-même un jour et au moins récupérer ses bras, se sera bon. Si vous avez véçu un cas semblable, merci de me le partager. Sherbrooke, Québec.

Je m'appel JIMMY , j'ai eu le SGB le 20/01/2010 ( 20 mois ). Actuellement les séquelles sont nombreuses et lourdes , la récupération est lente avec parfois des périodes de régression . Pourtant j'ai mis toutes chances de mon côté en investissant dans un tapis de marche , piscine de jardin pour cet été , carte de musculation , kiné ( 3 x /semaine )et je bricole tant que je peux ( j'suis mécanicien auto ). Cela m'énerve un petit peu de voir qu'il y a des gens qui commentent et récupèrent rapidement ( quelques mois à 1 voir 2 ans maxi ) . Cela devient frustrant qu'ils mettent ça sur le courage ( 50 % récupèrent presque tout ) alors qu'il y a des pathologies trés graves et 20 % des gens devront vivre avec des séquelles graves . J'suis content pour eux , mais franchement j'men fiche . Courage pour ceux qui ont du mal , j'fais parti de ceux là .

Bonjour, j'ai eu un SGB, pour la parethésie, on me prescrit du Rivotril 7 gouttes par jours, peut être à bientôt

Bonjour
En ce qui me concerne j'ai eu un Guillain Barré sévère à 63 ans. D'abord très fatiguée je me soignais pour une trachéite. Le 14 janvier 2016 au soir j'ai commencé à avoir des fourmillements dans les avants bras, puis sur le corps, les jambes et enfin les pieds. Je suis arrivée aux urgences complètement paralysée et j'ai fait un arrêt respiratoire. Mise sous coma 3 jours. Au final 3 mois en réanimation. 3 mois en rééducation. 3 mois en hôpital de jour pour rééducation. Un an après le 16 janvier 2017 je reconduisais et j'ai repris mon travail en 2 fois mi temps thérapeutique et bien sûr kiné tous les jours. J'ai tout repris assez vite. A ce jour je retravaille normalement et j'ai repris même la country plus au même niveau mais j'y retourne. J'ai encore le kiné 2 fois par semaine. J'ai repris ma vie normale mais j'ai encore quelques petites raideurs dans les mains et les pieds mais je m'en sors bien vu dans l'état dans lequel j'étais. Il faut beaucoup de patience, ne pas baisser les bras, être bien entourée je remercie mon mari, ma fille et mes amies qui ne m'ont pas lâché et ont toujours été là.