Syndrome de Guillain Baré

- - Dernière réponse :  hodebert - 14 oct. 2019 à 10:40
J'aimerais m'entretenir avec des personnes qui ont contracté cette grave maladie. Je suis atteint par celle-ci depuis le 16 octobre 2007. A ce jour, je ne suis toujours pas guéri. C'est très long.
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Merci
J'ai un beau frere et un ami qui ont cette maladie. Il faut faire sérieusement la réeducation et rester optimiste, chaque cas est different. Ils n ont pas le même âge et les \"sequelles\" ne sont pas les mêmes pour tous les deux. Quel âge avez-vous ? Je vous souhaite une bonne convalescence et entourez-vous de personnes positives et joyeuses, le moral est très important.

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> Michèle -
Mon petit fils 4 ans a depuis peu cette maladie Mes enfants, nous même sommes désemparés. Un jour il va bien. Mais Hier il est resté au lit toute la journée. Merci de nous aider à mieux comprendre ce S G B. Une mamie qui craque.
> Michèle -
Ma mère (73 ans en forme) est atteinte de SGB très sévère depuis le 23 janvier 2011. Elle a paralysé en - de 4 heures complètement. Elle est sur trachéo et gastrostomie. Il y a maintenant un peu plus de deux semaines qu'elle peut ouvrir son autre œil paralysé. Elle peut nous dire oui ou non en bougeant la tête. Elle ne peut pas parler, bouger, elle a souvent des infections (pneumonie,Sarm, infection urinaire, ...). Je me demande si elle va s'en sortir ou si ce ne sera pas une infection qui l'emportera. La maladie a déjà provoqué une crise cardiaque. Les médecins croient qu'elle ne respirera plus jamais d'elle même et qu'elle restera paralysée. Je ne veux pas y croire quand on lit que des gens s'en tire mais oui avec des séquelles. Si elle peut respirer d'elle-même un jour et au moins récupérer ses bras, se sera bon. Si vous avez véçu un cas semblable, merci de me le partager. Sherbrooke, Québec.
> Michèle -
Je m'appel JIMMY , j'ai eu le SGB le 20/01/2010 ( 20 mois ). Actuellement les séquelles sont nombreuses et lourdes , la récupération est lente avec parfois des périodes de régression . Pourtant j'ai mis toutes chances de mon côté en investissant dans un tapis de marche , piscine de jardin pour cet été , carte de musculation , kiné ( 3 x /semaine )et je bricole tant que je peux ( j'suis mécanicien auto ). Cela m'énerve un petit peu de voir qu'il y a des gens qui commentent et récupèrent rapidement ( quelques mois à 1 voir 2 ans maxi ) . Cela devient frustrant qu'ils mettent ça sur le courage ( 50 % récupèrent presque tout ) alors qu'il y a des pathologies trés graves et 20 % des gens devront vivre avec des séquelles graves . J'suis content pour eux , mais franchement j'men fiche . Courage pour ceux qui ont du mal , j'fais parti de ceux là .
> Michèle -
Bonjour, j'ai eu un SGB, pour la parethésie, on me prescrit du Rivotril 7 gouttes par jours, peut être à bientôt
Bonjour
En ce qui me concerne j'ai eu un Guillain Barré sévère à 63 ans. D'abord très fatiguée je me soignais pour une trachéite. Le 14 janvier 2016 au soir j'ai commencé à avoir des fourmillements dans les avants bras, puis sur le corps, les jambes et enfin les pieds. Je suis arrivée aux urgences complètement paralysée et j'ai fait un arrêt respiratoire. Mise sous coma 3 jours. Au final 3 mois en réanimation. 3 mois en rééducation. 3 mois en hôpital de jour pour rééducation. Un an après le 16 janvier 2017 je reconduisais et j'ai repris mon travail en 2 fois mi temps thérapeutique et bien sûr kiné tous les jours. J'ai tout repris assez vite. A ce jour je retravaille normalement et j'ai repris même la country plus au même niveau mais j'y retourne. J'ai encore le kiné 2 fois par semaine. J'ai repris ma vie normale mais j'ai encore quelques petites raideurs dans les mains et les pieds mais je m'en sors bien vu dans l'état dans lequel j'étais. Il faut beaucoup de patience, ne pas baisser les bras, être bien entourée je remercie mon mari, ma fille et mes amies qui ne m'ont pas lâché et ont toujours été là.
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Merci
Bonjour j’ai eu 2 fois ce syndrome je pourrais en parler avec vous si vous le désirez
renob69
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vendredi 20 septembre 2019
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Dernière intervention
20 septembre 2019
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Bonjour,
Bonjour, je serais intéressé pour échanger avec vous. Mon amie Julie est hospitalisé en ce moment à ce sujet. seriez-vous disponible pour un échange téléphonique?
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Merci
personnellement, atteinte depuis 2010, aucun espoir de reversibilité donc pas de guérison,
dûe à un diagnostic trop tardif.
par contre je peux correspondre avec vous volontiers.
mariejo
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