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10 réponses
Merci Sandra pour ta réponse. J'ai apprécié tes conseils, je vais prendre un rdv chez un neurologue, mais ce ne sera pas avant le début de l'année prochaine car tout est complet. En attendant, j'ai déjà pris un rdv chez un ophtalmo pour ma douleur dans le globe occulaire. Ca fait du bien de pouvoir discuter avec quelqu'un de ce sujet, car pour l'instant, je n'ai pas trouvé d'interlocuteur à mon écoute. J'ai souvent l'impression d'être super mal, mais personne ne le voit, et du coup personne ne le croit. Merci encore pour ton soutien et à bientôt j'espère.
Bonjour Rachel,
En effet, les signes que tu exposes peuvent être révélateurs d'une SEP... Mais je ne suis pas médecin et toi non plus (...). Aujourd'hui, plutôt que de te faire des films et de t'angoisser seule dans ton coin (si c'est une SEP ça n'arrangera rien, bien au contraire le stress est un facteur de troubles), demande autour de toi le nom d'un bon neurologue et .. va consulter! \"La peur n'évite pas le danger.\" Donc, quel que soit le problème, il faut mettre le doigt dessus et aviser.
J'ai une SEP (depuis 17 ans). Si tes symptômes nous rapprochent sur ce sujet, ils évoqueraient également une forme rémittente, donc mieux gérable... Mais, je te rappelle que nous ne savons toujours pas de quoi nous parlons... Va consulter et si tu as besoin, n'hésite pas à poster je te répondrai au plus vite. Courage et (j'aime bien les adages) \"ce qui ne tue pas, rends plus forte!\"
Bon courage et à bientôt
Les rdv chez l'ophtalmo n'ont rien donné, apparemment ma vue est meilleure qu'il y a un an, il n'a rien constaté d'autre. Par contre, le rdv chez le neuro débouche sur: EEG lundi prochain, et IRM cérébrale le plus tôt possible. Sur l'ordonnance, suspicion de pathologie inflammatoire, anisocorie supérieure sur œil droit. Je flippe, d'autant plus que la douleur dans l'œil est devenue permanente avec des pics de douleurs plus fortes par moment et j'ai beaucoup de faiblesses et fourmillements dans les membres à droite. Je balise, merci pour vos réponses, à +
Bonjour Rachel,
Comme je vois, tu as pris les choses en main, c'est bien ! Je pense que pour l'instant il faut (essayer) de ne toujours pas paniquer... je sais que je ne suis pas à ta place et qu'il est facile pour moi de parler en étant un élément extérieur... Peu importe, IL FAUT GARDER LE MORAL, surtout en ces périodes de fêtes, fait le pour tes enfants....
Pour une bouffée d'oxygène, j'ai eu des jumeaux l'année dernière (ils vont avoir 14 mois).Mon neurologue aurait souhaité que ma grossesse (qui a été difficile pour des raisons autres..) n'arrive pas à terme, il avait très peur du contre-coup... J'ATTENDS TOUJOURS... Je suis +/- seule pour m'en occuper, donc hors de question de tomber malade ! Je me bats et ça marche. On en reparle et je te souhaite de très très bonnes fêtes de fin d'année! Donne moi des nouvelles.
A bientôt, courage,
- Sandra -
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Merci beaucoup pour ta réponse si rapide. C'est super d'avoir quelqu'un à qui se confier, c'est pas toujours évident de trouver quelqu'un autour de soi qui comprenne. Ta positivité me donne un un petit coup de boost. Je vais essayer de ne pas trop paniquer en attendant les résultats de l'IRM, je ne sais pas pour l'instant quand je vais la passer, certainement après les fêtes. Tu as raison, il faut se battre pour nos enfants, d'autant plus que mercredi c'est Noël, j'adore cette fête de famille (je mettrai mes idées noires de côtés pendant quelques jours). Je te remercie encore pour ton soutien et ta compréhension et j'espère qu'on restera en contact. Je te donnerai des nouvelles dès que j'aurais passé mes examens. En attendant, je te souhaite de passer un bon Noël, gros bisous à toi et ta petite famille et encore merci. A +, Rachel
Je suis passée aujourd'hui chez mon médecin traitant pour les résultats de mon EEG, apparemment ça n'a rien révélé. Mon médecin traitant m'a dit qu'on n'en saura plus après l'IRM, que je passerai le 19 février prochain. Bref, encore un mois d'angoisse, ça commence à faire long, d'autant plus que j'ai eu de nouveau pas mal de crises de douleurs au niveau de l'oeil, une grosse grosse fatigue quasi permanente et des faiblesses dans le bras et la jambe droites. Bref, rien de nouveau pour l'instant. J'attends l'IRM avec angoisse et impatience en même temps, car j'aimerais vraiment savoir, une fois pour toutes, de quoi je souffre. Si tu lis ce message, Sandra, j'espère que tu as passé de bonnes fêtes de fin d'année, nous ça a été. Je te souhaite une très bonne année 2009, amour, joie, bonheur, SANTE... Voilà, c'est tout pour l'instant, en espérant te lire prochainement, à +, Rachel.
Bonjour, à 40 ans, un matin de juin 2006, ma jambe droite se bloque à ne plus pouvoir la plier. Mon bras droit ne se soulevait plus. De là, tous les examens au possible et tout cela pour me dire que c'était une sep avant une grande fatigue. Mais il faut garder le moral. Depuis, une autre poussée mais il ne fait pas rester comme ça. Bon courage, Sandra du 22.
Jeudi je passe mon irm, j'ai peur de l'examen, mais surtout du résultat. Quelque part j'aimerais qu'on me dise qu'il n'y a rien, mais d'un autre côté je me dis que c'est retour à la case départ, retour à l'incompréhension des proches. Depuis quelques jours, je me sens super fatiguée, j'ai envie de rien faire, c'est vraiment la galère. Donc j'espère tout de même que cet examen de jeudi va m'apporter des réponses, mêmes si elles sont mauvaises, je saurais au moins contre quoi je dois me battre. En attendant, j'essaie de pas trop stresser. A +++ rACHEL
J'ai une sclérose depuis 3 ans, j'ai toujours des faiblesses, surtout au niveau des jambes. Cela ne me permet pas de monter et de descendre les escaliers comme je le veux ni de faire mon ménage. Il y a les symptômes comme de ne plus pouvoir de parler, tenir quelque chose (par exemple une fourchette), de ne plus manger, de ne plus marcher. Moi par exemple pendant 1 mois je suis restée à l'hôpital à être 1 légume sans m'en rendre compte après la naissance de mon fils. Je l'ai très mal vécu.
J'ai passé mon IRM jeudi, j'ai eu les résultats tout de suite après. Ils n'ont rien vus d'anormal à l'IRM. Donc je suis à nouveau dans le flou, je vais reprendre rdv chez mon neuro pour voir s'il y a d'autres examens à faire. J'aimerais bien finir par savoir ce qui cause tous ces symptômes, en ce moment la fatigue est vrfaiment difficile à gérer pour moi. J'en ai ras le bol, je sais pas quand ça va s'arrêter. Par contre j'ai une question , peut-on avoir une sep avec une IRM négative? J'attends vos réponses, à + Rachel.
